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विनय धमीजा (ब्रेन कैंसर केयरगिवर)

विनय धमीजा (ब्रेन कैंसर केयरगिवर)

कैंसर निदान / जांच:

अचानक, मेरी पत्नी को मस्तिष्क का दौरा पड़ा। मैं देख रहा था कि उसकी वाणी असंगत होती जा रही है। वह क्रॉकरी बिल्कुल भी नहीं पकड़ पा रही थी. इससे मुझे यकीन हो गया कि कुछ ठीक नहीं है. यह एक आघात था. में एम आर आई स्कैन से पता चला कि मेरी पत्नी को ब्रेन कैंसर है। ट्यूमर पहले ही उसके मस्तिष्क के कई क्षेत्रों में फैल चुका है। 

यात्रा:

हमारी जिंदगी सामान्य चल रही थी. पहले तो मुझे लगा कि यह स्ट्रोक है, इसलिए मैंने एम्बुलेंस को फोन किया। कुछ ही मिनटों में एम्बुलेंस आ गई और उन्होंने उसे वैन में बिठाकर कहा कि यह एक स्ट्रोक है। 

एमआरआई के कुछ घंटों के बाद हमें अगली बात पता चली कि उसे एक बड़ा ब्रेन ट्यूमर हो गया है। ट्यूमर पहले ही उसके मस्तिष्क के कई क्षेत्रों में फैल चुका है। सब कुछ अचानक घटित हुआ; वहां कोई चेतावनी संकेत नहीं थे। इस तरह मेरी पत्नी की ब्रेन कैंसर यात्रा शुरू हुई। उन्हें कुछ दिनों तक अस्पताल में रखा गया ताकि उनकी हालत स्थिर हो सके. उन्होंने उस पर कुछ और परीक्षण किये। आख़िरकार, हमें एहसास हुआ कि यह यात्रा हम दोनों के लिए चुनौतीपूर्ण और जीवन बदलने वाली होगी, क्योंकि यह जीवन बदलने वाला निदान था। व्यावहारिक रूप से हम उसके लिए जीने के लिए और अधिक समय खरीद रहे थे। यह खबर पचाने लायक नहीं थी। 

पहले महीने में, हमने कई डॉक्टरों से संपर्क किया और दूसरी राय ली। इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि हम किससे बात कर रहे थे, उनकी शब्दावली अलग थी, लेकिन संदेश समान था। इस प्रक्रिया के दौरान एकमात्र अंतर यह था कि मैंने अमेरिका में एक चिकित्सक से बात की जो कई इम्यूनोथेरेपी परीक्षण कर रहे थे और कहा कि पारंपरिक तरीके किसी तरह मदद करने में सक्षम होंगे। फिर भी, यदि आप अपने आप को सर्वोत्तम संभव मौका देना चाहते हैं, तो आपको सटीक दवाओं के बारे में सोचना शुरू करना होगा। मैंने तब तक सटीक चिकित्सा शब्द कभी नहीं सुना था। उन्होंने मुझे इसके बारे में बहुत अच्छी तरह से शिक्षित किया।' ट्यूमर के जैविक अर्थ की तरह और ट्यूमर की संरचना के आधार पर, कुछ लक्षित दवाएं मदद कर सकती हैं। ऐसे इम्यूनोथेरेपी टीके हैं जिन्हें लक्षित किया जा सकता है। यह ट्यूमर को आगे बढ़ने से रोक सकता है। यह सब सुनने के बाद, आख़िरकार मुझे कुछ उम्मीद दिखी और मैं जानना चाहता था कि ये चीज़ें हमारे लिए नए दरवाजे कैसे खोल सकती हैं। 

डॉक्टर के साथ बातचीत करने के बाद, मैंने महसूस किया कि हम जिस ट्यूमर या बीमारी से जूझ रहे हैं, उसकी प्रकृति को समझना आवश्यक है। चिकित्सक ने मुझे बताया कि ट्यूमर विषमांगी होते हैं और कोई भी ट्यूमर 100% समान नहीं होता है। अगला कदम ब्रेन कैंसर के इलाज के विकल्प तय करना था। मुझे अगली पीढ़ी की अनुक्रमणिका मिली। यह विदेशों में किया जाता है, लेकिन सबसे बड़ा सवाल यह था कि हम इसे भारत में कहां से करवाते हैं। ब्रेन सर्जरी के बाद हमने यूएस में जगह फाइनल की। हमें यह तय करने में एक महीने का समय लगा कि हमें किस न्यूरोसर्जन के पास जाना चाहिए क्योंकि हम व्यक्तिगत दृष्टिकोण के बारे में अधिक चिंतित थे। 

ब्रेन ट्यूमर के मामले में एक चीज जो मुझे समझ में आई, वह यह है कि ज्यादातर ट्यूमर को हटा देना ही बेहतर होता है न्यूरोसर्जरी. ट्यूमर को हटाने के बाद, दीर्घकालिक सफलता की बेहतर संभावना है। हमने अलग-अलग न्यूरोसर्जन से बात करते हुए एक महीना बिताया। उनमें से प्रत्येक के पास अलग-अलग दृष्टिकोण और रणनीतियां थीं। हमने मामले पर चर्चा की, उन्हें चुनौती दी। अंतत: हमने किसी ऐसे व्यक्ति को चुना जो ट्यूमर को हटाने में सबसे प्रभावशाली नहीं था, लेकिन वह एक बहुत ही स्पष्ट सर्जन था।

तथ्य यह है कि जब तक कोई व्यक्ति 60% -70% ट्यूमर को नहीं हटा देता, तब तक उसके जीवित रहने की पर्याप्त संभावना नहीं होती है। हम जैसे थे, वह 30% - 40% ट्यूमर को हटा देगा, लेकिन वह अपने कारणों से अच्छा होगा। हमने वहां विश्वास जगाया। 

एक न्यायसंगत न्यूरोसर्जन की एक महीने की खोज से हमें लाभ हुआ। हमने उनसे कई बातों पर चर्चा की, बहस की और उन्हें चुनौती दी। इसके कारण, हम कुछ नई चीज़ें खोजने में सक्षम हुए जो मेरी पत्नी के मामले में महत्वपूर्ण थीं। हमें इम्यूनोथेरेपी, अन्य लक्षित दवाओं के बारे में पता चला जो विभिन्न आकार और साइज़ में आती हैं। हमने सीखा कि जब सर्जरी हो रही हो, तो हमें ताजा जमे हुए ट्यूमर ऊतक को संग्रहित करना चाहिए। ये बातें न्यूरोसर्जन नहीं बताते. वे इस विषय को नहीं उठाते. यह निराशाजनक है क्योंकि सर्जरी के बाद यह कदम नहीं उठाया जा सकता।

वे क्या करते हैं कि वे ताजा ट्यूमर ऊतक निकालते हैं और इसे तरल नाइट्रोजन में शून्य से 80 डिग्री सेल्सियस या शून्य से 70 डिग्री सेल्सियस कम पर संग्रहीत करते हैं। यह विशेष प्रक्रिया विशेष रूप से ट्यूमर कोशिकाओं को सक्रिय करने के लिए की जानी चाहिए। इस प्रक्रिया का महत्व यह है कि इसका उपयोग प्रतिरक्षा के टीके बनाने में किया जाता है। एक महीने ने हमें सारा ज्ञान दिया, और इस तरह हमने न्यूरोसर्जरी के चरणों, देखभाल के मानक, उसके बाद इम्यूनोथेरेपी को समझा।

निदान 3 साल पहले हुआ था. पूरी यात्रा में, हमने एक न्यूरोसर्जरी की, उसके बाद एक विकिरण चक्र और 12 कीमोथेरेपी सत्र किए। यह सब मई 2018 तक समाप्त हो गया।  

चेक-अप:

हमने हर 3-4 महीने में एमआरआई स्कैन कराया। एमआरआई स्कैन विभिन्न आकार और आकार में आते हैं। यह जानकारी कुछ ऐसी है जिसके बारे में आमतौर पर कोई बात नहीं करता है। सभी ब्रेन कैंसर में दो तरह के स्कैन होते हैं। एक है परफ्यूजन स्कैन और दूसरा है स्पेक्ट्रोस्कोपी। ब्रेन कैंसर के मरीज के लिए ये स्कैन जरूरी हैं। इसलिए हर चार महीने में हम यह देखने के लिए परफ्यूज़न करवाते हैं कि कहीं ट्यूमर अन्य रक्त वाहिकाओं में फैलने की कोशिश तो नहीं कर रहा है। स्कैन हमें ट्यूमर से एक कदम आगे ले जाता है।  

साइड इफेक्ट्स:

ब्रेन कैंसर के इलाज के कारण साइड इफेक्ट हुए। हमने कुछ न्यूरोलॉजिकल कमियां देखीं, जैसे कि ब्रेन ट्यूमर को कौन सी कार्यक्षमता प्रभावित कर रही है, इस पर निर्भर करता है। लेकिन इन घाटे को प्रबंधित किया जा सकता है। जब रेडिएशन और कीमोथेरेपी हुई, तो बालों का झड़ना शुरू हो गया। मेरी पत्नी ने अपने बालों के झड़ने से अपना आत्मविश्वास खो दिया। पूरी यात्रा के दौरान, ब्लड काउंट, प्लेटलेट काउंट और हीमोग्लोबिन ने महत्वपूर्ण प्रभाव डाला।

ब्रेन ट्यूमर कुछ लोगों के लिए मानसिक स्वास्थ्य संबंधी समस्याएं पैदा कर सकता है। रोगी यह सोचना शुरू कर देते हैं कि उनका जीवन इस बिंदु से कभी भी पहले जैसा नहीं होगा, या वे अपने सामान्य जीवन में वापस जा पाएंगे, या वे काफी देर तक जीवित रह पाएंगे। ये सभी विचार रोगियों को उत्तेजित करते हैं और उन्हें बहुत अधिक मानसिक तनाव में डालते हैं। दुष्प्रभाव शारीरिक और मानसिक दोनों हो सकते हैं। 

साथ में व्यावसायिक जीवन का प्रबंधन:

मैं बहुत भाग्यशाली हूं, क्योंकि मेरे नियोक्ता ने मुझे काम के बहुत लचीले घंटे दिए। मेरी कंपनी ने मुझे अमेरिका में एक ब्रेन ट्यूमर उत्कृष्टता से भी जोड़ा, जहां हमारी कंपनी के संस्थापक और सीईओ ने 100 मिलियन डॉलर का दान दिया है। मेरा अच्छे से ख्याल रखा गया. इस मदद और सहयोग ने मेरे जीवन में बहुत बड़ा बदलाव लाया। उन्होंने विभिन्न न्यूरोसर्जनों, ऑन्कोलॉजिस्ट और चिकित्सकों को जोड़ने में मेरी मदद की। 

कैंसर की यात्रा में बहुत अधिक ऊर्जा लगती है क्योंकि यह आपके सिस्टम में मौजूद आपके रिजर्व के हर औंस का परीक्षण करती है। विनाशकारी निदान समाचार, आवश्यक निर्णय, भावनात्मक उतार-चढ़ाव आदि से निपटने के लिए किसी को बहुत अधिक ऊर्जा की आवश्यकता होती है। चूंकि यात्रा में बहुत अधिक ऊर्जा लगती है, इसलिए व्यक्ति को इसे कहीं से पुनः प्राप्त करने की आवश्यकता होती है। मेरे लिए यह स्पष्ट था कि मैं अपनी ऊर्जा केवल काम से ही पुनः प्राप्त कर सकता हूं। मुझे याद नहीं कि मैंने वास्तव में दोनों को कैसे प्रबंधित किया, लेकिन मैं सब कुछ प्रबंधित करने में सक्षम था। 

वैकल्पिक तरीके:

 हां, हमने वैकल्पिक उपचार लिया। रेडिएशन और कीमोथेरेपी में यह समझना बहुत जरूरी है कि कैंसर का इलाज कैसे काम करता है। मैंने इन उपचारों के बारे में बहुत अधिक नकारात्मक प्रचार देखा है, जिससे मैं चिंतित हो गया। ये ब्रेन कैंसर के उपचार काम करते हैं, लेकिन असली सवाल यह उठता है कि क्या यह इलाज योग्य है या नहीं। 

यात्रा के दौरान, मुझे चिकित्सा भांग मिली। यह यूके में कुछ प्रकार के ब्रेन ट्यूमर रोगियों के लिए स्वीकृत है और इसके कुछ जीवित लाभ हैं। मुझे पता है कि एक पारंपरिक सर्जन या ऑन्कोलॉजिस्ट इसे पसंद नहीं करेंगे। लेकिन हमने एक ऑन्कोलॉजिस्ट को देखा जो सबसे बड़े सरकारी अस्पतालों में से एक के लिए काम करता है। जब हमने इस वैकल्पिक उपचार पर चर्चा की, तो वह ऐसा था; मैं यह कर सकता हूं जैसा कि मैंने ज्यादातर मामलों में किया है। उनके अनुसार, चिकित्सा भांग को भी मानक माना जाना चाहिए। उन्होंने हमें बताया कि यदि हम देखभाल की इस पद्धति का उपयोग करने के लिए तैयार हैं, तो इसे निजी तौर पर एक उचित नुस्खे के साथ किया जा सकता है। 

प्रो-बायोटिक के महत्व के बारे में किसी ने हमसे बात नहीं की. हमारी प्रतिरक्षा प्रणाली हमारी आंत से शुरू होती है। यदि हम अपनी आंत की ठीक से देखभाल नहीं करते हैं, तो यह अंततः हमारी प्रतिरक्षा प्रणाली को प्रभावित करेगा। इन छोटी-छोटी बातों पर कोई बात नहीं करता. पिछले 3 वर्षों में मैंने बहुत सारे जागरूकता और सेवा कार्यक्रम देखे हैं। हमने वैकल्पिक उपचार की सलाह ली और 1 साल की सेवा के लिए साइन अप किया। इन सेवाओं में, वे हमारे रक्त की गिनती, प्लेटलेट्स की निगरानी करते हैं या हमें बताते हैं कि उसके बाद यह कहां जा सकता है। 

यदि कोई व्यक्ति विकिरण और कीमोथेरेपी को संभाल नहीं सकता है, तो उसका रक्त और डब्ल्यूबीसी गिनती गिरने लगती है। इसलिए किसी को यह सुनिश्चित करना होगा कि वे दोनों उपचारों को अच्छी तरह से संभाल रहे हैं। वैकल्पिक उपचार किसी तरह यह सुनिश्चित करते हैं कि आप सब कुछ अच्छी तरह से ले रहे हैं। यदि आप वैकल्पिक देखभाल विधियों का अनुसरण कर रहे हैं, तो आपके पास एक प्रशिक्षित चिकित्सक होना सबसे अच्छा है। 

अच्छे चिकित्सकों के साथ मिलकर काम करें, मामले के बारे में अपडेट रहें, कुछ शोध करें, लेकिन किसी को यह महसूस करना चाहिए कि हमेशा कुछ ग्रे क्षेत्र होंगे जहां आपको अपनी बुद्धि और निर्णय का उपयोग करना होगा। 

जीवन शैली में परिवर्तन:

यात्रा के दौरान विभिन्न परिवर्तन हुए। लेकिन आहार मेरी पत्नी और मेरे लिए मुख्य परिवर्तन था। निदान होने के बाद, हम दोनों ने 100% जैविक उत्पादों का सेवन करना शुरू कर दिया। मेरी पत्नी ने कार्बोहाइड्रेट की संख्या को कम करने की कोशिश की और लगभग कोई ग्लूटेन या डेयरी उत्पाद नहीं। अब तक हम उसी का पालन कर रहे हैं। निदान से पहले, हम बाहर घूमने जाते थे, थोड़ा सा सामाजिककरण करते थे। लेकिन ब्रेन कैंसर होने के बाद हमें सफर के दौरान आराम और नींद का महत्व पता चला। इसलिए हमने रात 10 बजे तक सोने का रूटीन बना लिया। हम अभी भी इन जीवनशैली में बदलाव का पालन करते हैं। शुरुआत में, हमें इन परिवर्तनों को स्वीकार करने में थोड़ी परेशानी हुई, लेकिन अब हम बहुत सहज हैं। 

समुदाय के प्रति योगदान:

मैंने अपनी पत्नी की ब्रेन कैंसर यात्रा से काफी अनुभव प्राप्त किया है। अवसर और अपने अद्यतन ज्ञान के कारण, मैं ऐसे बहुत से लोगों की मदद करने में सक्षम हुआ जो उसी यात्रा से गुजर रहे हैं। मैंने लोगों की आर्थिक मदद करने की कोशिश की, क्योंकि हर कोई मेरे जैसा विशेषाधिकार प्राप्त नहीं है। मेरी नज़र में, वित्तीय मदद सबसे कम है जो कोई किसी के लिए कर सकता है। हम लोगों को उनकी उपचार योजनाएं विकसित करने में भी मदद कर सकते हैं। मैंने लोगों को यह बताकर उनकी मदद करने की कोशिश की कि हम विभिन्न लोगों, न्यूरोसर्जनों तक कैसे पहुंचे और हमने पूरी यात्रा कैसे तय की। मैंने उन्हें चिकित्सकों के नेटवर्क से जोड़कर उनकी मदद की। 

मैं दूसरों की मदद कर रहा था, सही जानकारी साझा कर रहा था जिससे मेरे जीवन में मूल्य जुड़ गया। इससे मुझे सकारात्मकता मिली कि मैं लोगों की मदद करने में सक्षम हो सका। यह एक स्व-संतुष्टि वाली प्रक्रिया बन गई। एक व्हाट्सएप ग्रुप है जहां मैं बहुत योगदान देता हूं। अलग-अलग जगहों से आए लोग अपनी यात्रा के अनुभवों के बारे में भी बात करते हैं. मैंने खुद को अनुसंधान, मामलों, ज्ञान से लगातार अद्यतन किया जिससे मेरी पत्नी के मामले और अन्य लोगों को मदद मिली। किसी तरह इस शोध ने मुझे अनजान और भ्रमित होने से दूर रहने में मदद की। मैं इस समुदाय का हिस्सा था, और समुदाय में हर कोई एक-दूसरे की मदद करने की कोशिश करता है। 

बाधाएं:

यह यात्रा बाधाओं से भरी है. यदि बाधाएँ न होतीं तो यह आधा भी कठिन नहीं होता। हमारे लिए पहली और सबसे बड़ी बाधा ताजा जमे हुए ट्यूमर ऊतक को संग्रहित करना था। हमें बहुत सारे लोगों को इस बात पर यकीन दिलाना होगा. आख़िरकार, अस्पताल इसे स्थापित करने के लिए सहमत हो गया। तीन महीने के बाद, मैं जमे हुए ट्यूमर ऊतक को बाहर निकालना चाहता था और व्यक्तिगत उपचार के लिए निजी सेवा में स्थानांतरित कर दिया। अस्पताल ने हमें संग्रहीत टिश्यू देने से इनकार कर दिया। उन्होंने कहा कि यह उनके नियमों के खिलाफ है. अस्पताल ने कहा कि हम व्यक्तिगत दवाओं के लिए अपने ऊतकों का उपयोग नहीं कर सकते हैं, लेकिन हम उन्हें अनुसंधान के लिए उपयोग कर सकते हैं या उन्हें संग्रहीत कर सकते हैं। उन्हें हमारे टिश्यू वापस देने के लिए मनाने में 1-3 महीने लग गए। 

ब्रेन कैंसर का इलाज महंगा है; यह एक व्यक्ति की आजीवन बचत लेता है। विभिन्न रणनीतियों के साथ कई डॉक्टरों से परामर्श करना पड़ता है। तो इस सब के लिए, किसी को अपना पूरा समय इसके बारे में पढ़ने में लगाना होगा, अपने बच्चों के साथ समय बिताने के बजाय शोध करना होगा या उन्हें छुट्टी या खेल शिविर में ले जाना होगा या यदि आप व्यवसाय में हैं तो अपने ग्राहकों से मिलना होगा।

दूसरे, ये परामर्श सस्ते नहीं हैं। जब भी आप किसी से मिलने जाते हैं या उससे बात करते हैं, तो आपको कुछ सौ डॉलर खर्च करने पड़ते हैं। जब आपको सारी जानकारी मिल जाती है, तो आप इसके साथ बैठते हैं और महसूस करते हैं कि आप यह कैसे तय करेंगे कि अधिकतम परिणाम देने के लिए आप कौन सा न्यायसंगत विकल्प चुन सकते हैं। ऐसी कई बाधाएं हैं जिनका सामना करना पड़ता है। फिर जब आप इलाज के लिए विदेश यात्रा करने लगेंगे तो आपके बच्चों की देखभाल कौन करेगा। इसलिए यात्रा के दौरान इस तरह की समस्याएं आम तौर पर हो सकती हैं। 

बिदाई संदेश:

यह पूरी यात्रा तप, साधन संपन्नता और भाग्य का खेल है। आपको यह ध्यान रखना होगा कि आप जितनी मेहनत करेंगे, आपको उतना ही अधिक भाग्य मिलेगा। यह सबसे अच्छा है अगर देखभाल करने वालों या यहां तक ​​​​कि मरीजों को उनके मामले के बारे में पूरी जानकारी है, न कि अनजान, भ्रमित और अपने डॉक्टरों पर पूरी तरह निर्भर होने के बजाय। जितना हो सके उतना शोध करें, अपने मामले के बारे में खुद को अपडेट और शिक्षित रखें। इससे निर्णय लेते समय शांत रहने में मदद मिलेगी। लड़ते रहो और मेहनत करो।  

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