पायल भट्टाचार्य (हिप्पेल-लिंडौ सिंड्रोम योद्धा)

आंतरिक शक्ति की परीक्षा मेरा इंतजार कर रही है क्योंकि नसों पर दबाव बढ़ता है और कई अन्य समस्याएं होती हैं, जो मेरी ऊर्जा को समाप्त कर सकती हैं। जैसे-जैसे सर्दी का महीना करीब आता है, अकेलेपन की तो बात ही छोड़िए, एक खास तरह की ऊब महसूस होने लगती है।

कई लिवर ट्यूमर के कारण मेरा लिवर ट्रांसप्लांट किया गया था, जिन्हें व्यक्तिगत रूप से बाहर नहीं निकाला जा सका, जिसके कारण 2008 में बार-बार रक्तस्राव होने के कारण असहनीय दर्द हुआ। सबसे व्यापक घाव के कारण इसके चारों ओर पोर्टल नस फट गई। खंड 4 और 8 के बड़े घाव के कारण हेपेटिक नसें संकुचित और विस्थापित हो गईं। मुझे दो बार ब्लीडिंग हुई और आखिरी में मैंने डॉक्टर से इच्छामृत्यु देने के लिए कहा। खून बह रहा है हेमांगीओब्लास्टोमा में अस्पताल में भर्ती होने की आवश्यकता थी और यह अत्यधिक दर्दनाक था।

जिन मरीजों को इनकी जरूरत होती है उनके लिए कुछ दवाएं किसी चमत्कार से कम नहीं होती हैं। कई रोगियों के लिए एंटी-रिजेक्शन ड्रग्स, कीमोथेरेपी और कॉर्टिकोस्टेरॉइड जैसी दवाएं जीवन रक्षक हैं, लेकिन कई उपचारों की तरह, ये फार्मास्युटिकल चमत्कार साइड इफेक्ट के साथ आते हैं। और इनमें से कम से कम एक साइड इफेक्ट के लिए कुछ संभावित महत्वपूर्ण जीवनशैली समायोजन की आवश्यकता होती है।

प्रश्न में दुष्प्रभाव? ये दवाएं आपके संक्रमण के जोखिम को बढ़ा सकती हैं।

दूसरे शब्दों में, सिरोलिमस, प्रेडनिसोलोन, साइक्लोस्पोरिन, माइकोफेनोलिक, या टैक्रोलिमस जैसी दवाएं आपकी प्रतिरक्षा प्रणाली को खतरे में डालती हैं। वे इम्यूनोसप्रेसेन्ट दवाएं हैं।

यह चौंकाने वाला लगता है, लेकिन इसका क्या मतलब है?

मैं ऐसे लोगों से मिला हूँ जिन्होंने इसे भ्रमित कर दिया हैप्रतिरक्षा चिकित्साइम्यूनोथेरेपी एक प्रकार का कैंसर उपचार है जो कैंसर से लड़ने के लिए शरीर की प्राकृतिक सुरक्षा को बढ़ाता है। यह उन पदार्थों का उपयोग करता है जिन्हें शरीर प्रयोगशाला में बनाता है या बनाता है जो हमारी प्रतिरक्षा प्रणाली को कैंसर कोशिकाओं को ढूंढने और नष्ट करने में मदद करता है।

इसका मतलब है कि दवा शरीर की उन प्रक्रियाओं में हस्तक्षेप कर सकती है जो संक्रमण को रोकती हैं, जो दवा को काम करने की अनुमति देती है। ऐसा कैसे और क्यों होता है यह विशेष दवा पर निर्भर करता है। सामान्य तौर पर, हालांकि, दवा आपकी प्रतिरक्षा प्रणाली के सभी या कुछ हिस्सों को "बंद कर देती है ताकि आपका शरीर विदेशी आक्रमणकारी के रूप में जो कुछ भी देखता है उसके खिलाफ युद्ध न छेड़ सके।

इसका तात्पर्य यह है कि यदि आप इनमें से कुछ दवाएँ लेते हैं, तो जब भी आप किसी ऐसे व्यक्ति के पास से गुजरेंगे जिसके पास से फ्लू या तपेदिक जैसी बड़ी चीजें सूंघेंगी और आप बीमार पड़ जाएंगे। क्या आपको यहां से बाहर बुलबुले में रहना होगा?

इम्यूनोसप्रेसेन्ट्स के दुष्प्रभाव क्या हैं?

सौभाग्य से, अधिकांश मामलों में, वास्तविक बुलबुले की आवश्यकता नहीं होगी। जब तक कोई महामारी चल रही हो और आप दुर्भाग्यशाली न हों, आपकी रक्षा करने वाली सेना निहत्थी है। हालाँकि, अपनी सुरक्षा के लिए कमजोर प्रतिरक्षा प्रणाली के साथ रहने के परिणामों को समझना आवश्यक है।

इम्यूनोसप्रेसेन्ट दवाओं के दुष्प्रभावों में दस्त, मतली और जैसी गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल समस्याएं शामिल हो सकती हैंउल्टी. हालाँकि, इम्यूनोसप्रेसेंट लेने का सबसे गंभीर दुष्प्रभाव संक्रमण का खतरा है।

इसका मतलब यह हो सकता है कि आपके परिवार के सदस्य काम से घर आने वाले हर कीड़े को पकड़ लेंगे या संभवतः फ्लू का निदान आपको अस्पताल पहुंचा देगा। आपको भोजन-जनित बीमारियों, कीड़े के काटने और पर्यावरणीय खतरों (जैसे फफूंदी) से जटिलताओं का अनुभव होने की भी अधिक संभावना है। ओह, और आप उन सभी हालिया H1N1 प्रकोपों ​​​​के बारे में जानते हैं? आप हमेशा जोखिम में रह सकते हैं. इम्यूनोसप्रेसेन्ट आपको छिटपुट और इलाज करने में मुश्किल संक्रमण, फफूंदी, फंगल निमोनिया और कुछ प्रकार के रोगों के खतरे में डाल देते हैं।लसीकार्बुद.

हाथ धोने जैसी बुनियादी स्वच्छता प्रक्रियाओं के बारे में लगातार जागरूक रहना ही एकमात्र रास्ता है।

हर कोई जानता है कि बीमार होने से बचने के लिए हाथ धोना सबसे अच्छी चीज है, लेकिन यह उन लोगों के लिए और भी महत्वपूर्ण है जिनकी प्रतिरक्षा कमजोर है और जो उनके संपर्क में आते हैं।

फलों और सब्जियों को धोना सुनिश्चित करें।

ऐसे लोगों से बचें जिन्हें सक्रिय संक्रमण है (लोगों को दूरी बनाए रखने के लिए कहने में संकोच न करें)।

आपको कभी-कभी मास्क पहनने की आवश्यकता हो सकती है (उदाहरण के लिए, यदि आप हवाई जहाज में हैं और लोग खांस रहे हैं), और बड़ी भीड़ से बचना भी बुद्धिमानी है।

अपने सभी टीकों पर अप-टू-डेट रहना अत्यंत महत्वपूर्ण है।

स्वस्थ जीवन शैली प्रथाओं को अपनाएं (पर्याप्त नींद लें, व्यायाम करें और स्वस्थ आहार लें)।

यदि आपको लगे कि आप बीमार हो सकते हैं या संक्रमण के कोई लक्षण दिखें तो तुरंत अपने डॉक्टर को बुलाएँ। प्रतीक्षा करें और देखें की योजना जो कई अन्य लोगों पर लागू होती है, प्रतिरक्षाविहीन आबादी पर लागू नहीं होती है। यह बुखार के मामले में विशेष रूप से सच है।

तेज़ बुखार होने पर उन्हें स्वास्थ्य सेवा प्रदाता को देखने के लिए आपातकालीन कक्ष में भागना चाहिए। फिर भी, जब मैं 2 बजे आपातकालीन कक्ष में पहुंचा तो मुझे रहस्यमय बुखार हो गया क्योंकि मुझे टेटनी हो रही थी और मुझे एक दवा की आवश्यकता थीकैल्शियमड्रिप।

लीवर ट्रांसप्लांट के बाद अस्पताल से छुट्टी मिलने के तुरंत बाद, मुझे वेरिसेला वायरल संक्रमण हो गया और ज़ोविराक्स के साथ इलाज किया गया, जो मेरा पहला वायरल संक्रमण अनुभव था।

मेरी दुर्दशा के अनुसार, मुझे आरसीसी एच1एन1 का पता चला जो दिल्ली में फैल रहा था, और मुझे विभिन्न अस्पतालों में जाना पड़ा क्योंकि डॉक्टर ट्यूमर को बाहर निकालने से पहले एक सुई बायोप्सी करना चाहते थे। मैं अलग-अलग अस्पतालों में गया और मुझे कोयल बुखार हो गया, जो ठीक नहीं हो रहा था। मैं एच1एन1 के लिए अपने रक्त का परीक्षण नहीं करा सका, और समय बीतता जा रहा था क्योंकि मेरा आरसीसी 2.8 सेमी था, जो कि सीमा से थोड़ा ही नीचे था। एफ के एक डॉक्टर से सर्जरी की पुष्टि की गईएम आर आई , लेकिन उन्होंने फिर भी कहा कि शरीर में संक्रमण होने पर वह सर्जरी नहीं कर सकते।

भगवान की कृपा से, मैंने एक और अनुभवी डॉक्टर को बुलाने के बारे में सोचा, जिसने मुझे फोन पर कुछ दवाएँ और हरी खांसी की दवा दी। मेरा मानना ​​है कि यह उनके अनुभवों और विशेषज्ञता का धन्यवाद है कि मैं ठीक हो गया और इसके लिए तैयार हो गया सर्जरी.

संक्रमण के खतरे का सबसे बड़ा उदाहरण एमडीआर-टीबी होना है। मैं जो व्यायाम कर रहा था और जो भोजन ले रहा था, उससे कहीं अधिक वजन कम हो रहा था। मैंने कभी बाहर का खाना नहीं खाया, लेकिन डॉक्टरों ने इस बारे में नहीं सोचा।' लीवर ट्रांसप्लांट के दो साल बाद मुझे बेहद तेज बुखार हो गया, जिससे डॉक्टर भी हैरान हो गए। तीन महीने तक लगातार बुखार रहने के बाद लिम्फ नोड में सूजन ने चिकित्सकों को सोचने पर मजबूर कर दिया। लिम्फ नोडबीओप्सीटीबी संक्रमण (एएफबी+) दिखाया गया। चार महीने से अधिक समय तक टीबी विरोधी उपचार लेने के बाद, मेरे फेफड़ों की स्थिति खराब हो गई। HAIN परीक्षण ने पुष्टि की कि बैक्टीरिया रिफैम्पिसिन, आइसोनियाज़िड और एथमबुटोल के प्रति प्रतिरोधी है; इसलिए, एक बदलाव लागू किया गया, लेकिन यह काम नहीं आया। श्रोणि क्षेत्र में अत्यधिक दर्द के कारण मैंने धीरे-धीरे चलना बंद कर दिया। डॉक्टरों ने लिम्फैडेनोपैथी की सर्जरी के माध्यम से टीबी बैक्टीरिया से संक्रमित लिम्फ नोड को हटा दिया।

डॉक्टरों ने मेरी दवाओं को उच्चतम स्तर की एंटीबायोटिक दवाओं में बदल दिया, और महंगी दवाओं से एमडीआर-टीबी ठीक हो गई, लेकिन मुझे चलने के लिए छड़ी की आवश्यकता होती है और मैं अधिकांश दैनिक कार्य नहीं कर सकता, जिसके लिए मुझे दूसरों पर निर्भर रहना पड़ता है।

जब भी मैं बाहर जाता था तो हमेशा मास्क पहनता था और अपने हैंडबैग में हैंड सैनिटाइजर रखता था। आप कभी भी पर्याप्त सावधानी नहीं बरत सकते। मैं अपना चेहरा पोंछने के लिए हमेशा टिश्यू का इस्तेमाल करती हूं क्योंकि मुझे रूमाल का इस्तेमाल न करने की सलाह दी गई थी, क्योंकि अगर आप इसे मोड़कर इस्तेमाल करेंगे तो दूसरी तरफ का संक्रमण मुझे बीमार करने के लिए पर्याप्त होगा। मेरे वफ़ादार सैनिकों को निहत्था कर दिया गया है या शायद निष्क्रिय कर दिया गया है। मैं हमेशा अपने हाथ सही ढंग से धोता हूं, लेकिन कड़ाके की सर्दी में या बाहर होने पर अपने संक्रमण को नियंत्रित करने के लिए हैंड सैनिटाइज़र का उपयोग करता हूं।

हिप्पेल-लिंडौ सिंड्रोम

मुझे सबसे दुर्लभ ब्रेन ट्यूमर है - हिप्पेल-लिंडौ सिंड्रोम। हिप्पेल-लिंडौ सिंड्रोम इतना दुर्लभ है कि 1902 और 2013 के बीच लगभग केवल 132 मामले सामने आए। कुछ अध्ययनों ने वॉन हिप्पेललिंडौ सिंड्रोम से जुड़े छिटपुट एचबी या एचबी में लेप्टोमेनिंगियल भागीदारी की सूचना दी है।

चूंकि पिछली सर्जरी के बिना प्रसारित एचबी का कोई नया विकास रिपोर्ट नहीं किया गया है, इसलिए यह दृढ़ता से सुझाव दिया गया है कि सीएसएफ स्थान के माध्यम से ट्यूमर कोशिकाओं का रिसाव और प्रसार इस स्थिति के लिए आनुवंशिक प्रवृत्ति वाले रोगियों में हेमांगीओब्लास्टोमैटोसिस की उत्पत्ति हो सकता है। सर्जरी के दौरान ट्यूमर कोशिका के फैलने से बचने के लिए विशेष देखभाल की जानी चाहिए।

एक गा-डोटानोक पीईटी-सीटी-आधारित एसएसटीआर इमेजिंग ने पुष्टि की कि मरीज के मस्तिष्क में तैरती रोशनी हेमांगीओब्लास्टोमास हैं। इससे वास्तविक स्वरूप का दर्शन हो गया और निदान की पुष्टि हो गयी। निदान के लिए एबीयोप्सी की आवश्यकता नहीं है क्योंकि इससे मेनिनजाइटिस और रक्त की हानि हो सकती है, जिससे कोशिका का रिसाव हो सकता है।

मेरे ब्रेन ट्यूमर स्कैन की तस्वीर देखने के बाद एक साथी ने टिप्पणी की, "जितने लोगों के बालों में जूँ होती हैं, उससे कहीं अधिक आपके मस्तिष्क में ट्यूमर हैं।

प्रारंभिक सीएनएस सर्जरी में उपयोग किए गए सर्जनों की क्षमता और उपकरणों पर कोई डेटा नहीं है, इसलिए यह निर्धारित करना कि क्या किसी अक्षमता के कारण 2006 में मेरे मस्तिष्क की सर्जरी (क्रैनियोटॉमी) के दौरान कोशिका फैल गई थी, इसे उचित संदेह से परे साबित करना असंभव नहीं तो बेहद मुश्किल होगा। . तथ्य यह है कि प्रत्येक ट्यूमर का शरीर विज्ञान अलग है और मामलों की संख्या इतनी कम है कि सर्जनों की सटीक तुलना असंभव है।

वित्तीय कारणों से सही समय पर विकिरण चिकित्सा का लाभ नहीं ले पाने के कारण और उसी समय मुझे आरसीसी (किडनी कैंसर) का पता चला था, जिसके कारण मेरी दाहिनी आंख की रोशनी चली गई।

ट्राइजेमिनल न्यूराल्जिया (TN)

ट्राइजेमिनल न्यूराल्जिया (टीएन), या टिक डौलौरेक्स, पांचवीं कपाल तंत्रिका (ट्राइजेमिनल तंत्रिका) का एक विकार है। यह तीव्र छुरा घोंपने के हमलों की विशेषता है, जो मुंह, गाल, नाक और चेहरे के एक तरफ के अन्य क्षेत्रों को प्रभावित करता है। कभी-कभी लगातार हल्का दर्द या जलन होती रहती है। दोनों प्रकार के दर्द एक ही व्यक्ति में, एक साथ भी हो सकते हैं। कुछ मामलों में, दर्द कष्टदायी और अक्षम करने वाला हो सकता है। यदि उपचार न किया जाए, तो ट्राइजेमिनल न्यूराल्जिया किसी व्यक्ति के जीवन की गुणवत्ता को गहराई से प्रभावित कर सकता है।

ज्यादातर मामलों में, ट्राइजेमिनल न्यूराल्जिया एक रक्त वाहिका के ट्राइजेमिनल तंत्रिका पर दबाव पड़ने के कारण विकसित होता है, लेकिन कभी-कभी कोई अंतर्निहित कारण पहचाना नहीं जा सकता (इडियोपैथिक)। यह ट्राइजेमिनल तंत्रिका संपीड़न के कारण अज्ञातहेतुक भी हो सकता है या ट्यूमर या मल्टीपल स्केलेरोसिस जैसे ज्ञात अंतर्निहित कारण के कारण भी हो सकता है। ट्राइजेमिनल न्यूराल्जिया को आमतौर पर दवाओं, सर्जरी या इंजेक्शन या स्टीरियोटैक्टिक के माध्यम से प्रबंधित किया जा सकता है रेडियोसर्जरी.

इस दर्द की जबरदस्त ताकत के बावजूद, ट्राइजेमिनल न्यूराल्जिया विशेष रूप से प्रसिद्ध नहीं है। अधिकांश लोग इसके बारे में तब तक नहीं सुनते जब तक उनमें या किसी रिश्तेदार में यह विकसित न हो जाए।

कभी-कभी दर्द बिना किसी ट्रिगर के कहीं से भी प्रकट होता है। जबकि एक क्लासिक हमला अचानक और तीव्र होता है और फिर पूरी तरह से चला जाता है, कभी-कभी निम्न-श्रेणी का दर्द या जलन एक घंटे या उससे अधिक समय तक बनी रहती है। कुछ रोगियों में, लगातार दर्द, जलन उनकी प्रारंभिक शिकायत है।

वह अक्टूबर की गर्म सुबह थी, और निकट आने वाली दुर्गा पूजा के कारण मैं प्रसन्न मूड में था। मैं हमेशा अपनी मां के साथ ज्यादा से ज्यादा समय बिताने की कोशिश करता हूं।' यह मौसम बहुत लुभावना है और हमें खुश और कम चिंतित बनाता है। मैं एक किताब लेकर बैठ गया, यह सोचकर कि मैं इसका पूरा आनंद लूंगा, लेकिन अचानक, मेरी दाहिनी आंख पर कुछ झपका। बिजली का झटका बार-बार दिखाई दिया। यह कुछ सेकंड तक चला, लेकिन मेरी दाहिनी आंख खुली रखना आसान नहीं था। यह अगले कुछ दिनों तक जारी रहा, लेकिन दर्द अचानक ही प्रकट हो गया। मैं अपने ऑप्टिक तंत्रिका ट्यूमर के बारे में सोचते हुए न्यूरो-नेत्र रोग विशेषज्ञ के पास गया। फिर भी, उन्होंने कहा कि ऑप्टिक तंत्रिका के कारण दर्द नहीं होता है और मुझे बताया कि यह ट्राइजेमिनल न्यूराल्जिया जैसा दिखता है और मुझे तुरंत एक न्यूरोलॉजिस्ट से मिलने के लिए कहा। न्यूरोलॉजिस्ट ने जांच की और ट्राइजेमिनल न्यूराल्जिया की पुष्टि की और एएनएमआरआई के लिए कहा। अगले दिन मेरा एमआरआई स्कैन हुआ, जिससे ट्राइजेमिनल न्यूराल्जिया के निदान की पुष्टि हुई।

ट्राइजेमिनल न्यूराल्जिया को "आत्महत्या रोग" के रूप में भी जाना जाता है क्योंकि इस स्थिति से पीड़ित कई मरीज़ कभी-कभी दर्द से बचने के लिए खुद को मार देते हैं।

Hypoparathyroidism

मेरी सबटोटल थायरॉयडेक्टॉमी हुई, जिससे हाइपोपैराथायरायडिज्म उभरा, एक दुर्लभ अंतःस्रावी स्थिति जिसमें आपकी गर्दन में चार छोटे पैराथायराइड ग्रंथियों द्वारा अपर्याप्त या निष्क्रिय पैराथायराइड हार्मोन (पीटीएच) का स्तर उत्पन्न होता है।

यह एक जन्मजात, आनुवंशिक या ऑटोइम्यून विकार के कारण हो सकता है जो पैराथायरायड ग्रंथियों के कार्य को प्रभावित करता है। अधिक सामान्यतः, यह गर्दन की सर्जरी के अस्थायी या स्थायी परिणाम के रूप में हो सकता है जहां ग्रंथियों को हटाया या क्षति होती है।

अपर्याप्त पैराथाइरॉइड हार्मोन के कारण रक्त में कैल्शियम का स्तर कम हो जाता है या हाइपोकैल्सीमिया हो जाता है। यह इलेक्ट्रोलाइट असंतुलन का कारण बनता है और अगर इलाज न किया जाए तो यह जीवन के लिए खतरा पैदा कर सकता है।

कैल्शियम इतना आवश्यक क्यों है?

कैल्शियम जीवन के लिए महत्वपूर्ण है और शरीर की प्रत्येक कोशिका को प्रभावित करता है। अधिकांश लोग कैल्शियम से जुड़े दांतों और नाखूनों के बारे में जानते हैं, लेकिन कैल्शियम का प्रभाव पूरे शरीर - नसों, मांसपेशियों और अंगों पर होता है। यह रक्त को जमने में मदद करता है और ऊर्जा उत्पादन में आवश्यक है। हमारे लिए कैल्शियम, इसलिए शरीर में कैल्शियम के स्तर को स्थिर रखने के लिए पैराथाइरॉइड ग्रंथियों जैसे अद्वितीय तंत्र होते हैं।

के साथ इलाजविटामिन डीएनालॉग्स और कैल्शियम सप्लीमेंट आदर्श नहीं हैं और इससे दीर्घकालिक गुर्दे की समस्याएं हो सकती हैं। कैल्शियम के स्तर में उतार-चढ़ाव होता है, लेकिन घरेलू कैल्शियम परीक्षक उपलब्ध नहीं हैं, इसलिए इस स्थिति की निगरानी करना चुनौतीपूर्ण हो सकता है।

मेरी हालिया समस्याएँ निगलने और निपटने से संबंधित हैं। मेरा वज़न 10 किलोग्राम तक कम हो गया है, और अगर मुझे बात करने के लिए मजबूर किया जाता है, तो मेरे स्वरयंत्र क्षेत्र में दर्द होता है, और मेरी आवाज़ बदल जाती है।

बिदाई संदेश:

हर तरफ आशा की किरण है. हाथ पकड़ने वाली कल्पनाएँ मेरे जीवन में नहीं हैं; हर कोई मुझे रास्ते से हटाना चाहेगा। कभी-कभी मुझे किसी ऐसे व्यक्ति की ज़रूरत होती है जो मेरा दर्द दूर न करे या सहन न करे, बल्कि मेरा समर्थन करे और मेरी परवाह करे। मैं बचपन से लेकर अधेड़ उम्र तक के सफर में योद्धा बनी, लेकिन किसी ने मेरा साथ नहीं दिया। जब मुझे सभी के समर्थन की आवश्यकता थी, तो मुझे यह शायद ही कभी मिला। इंटरनेट और सोशल मीडिया का शुक्रिया, जब मुझे समर्थन की ज़रूरत होती है तो कुछ लोग अपना मुँह नहीं मोड़ते। बाकी लोग शांतिपूर्वक दूसरों की पीड़ा को नजरअंदाज कर देते हैं।

हमेशा आशा की एक किरण होती है। कैंसर और अवसाद है, लेकिन हर कोई इससे बाहर निकल सकता है। जीवन की महिमा और चमक! जब आप सुबह उठते हैं, तो सोचें कि सांस लेना, सोचना और जीवित रहने का आनंद लेना कितना अनमोल विशेषाधिकार है, इसलिए कृपया अपने हाथ मलते न रहें।