मैं एक रोगी वकील हूं और ल्यूकेमिया और नैदानिक ​​​​परीक्षणों के लिए अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के बारे में जागरूकता प्रदान करता हूं। मेरा निदान किया गया क्रोनिक मिलॉइड ल्यूकेमिया जनवरी 1995 में। मैंने यहाँ मिशिगन में क्रिसमस की छुट्टियों से ठीक पहले कुछ परीक्षण दिए थे और जनवरी में छुट्टियों के बाद परिणाम लेने गया था। मैंने ये परीक्षण इसलिए दिए क्योंकि मैं पीठ दर्द और थकान का अनुभव कर रहा था, लेकिन मेरे पास यह सोचने का कोई कारण नहीं था कि किसी गंभीर चिकित्सीय स्थिति के कारण ये लक्षण हुए। 

मेरी पहली प्रतिक्रिया 

जब डॉक्टर ने मुझे बताया कि मुझे क्रॉनिक मायलॉइड है लेकिमिया (सीएमएल), या क्रोनिक मायलोजेनस ल्यूकेमिया, जैसा कि वे इसे पहले कहते थे, मैं चौंक गया था। डॉक्टर अपनी मेज पर बैठा था, और मैं उसके सामने एक सोफे पर बैठा था; जैसे ही उन्होंने मुझसे कहा कि मेरे पास जीने के लिए केवल तीन साल हैं, मुझे ऐसा लगा जैसे मैं सोफ़े में डूब रहा हूँ। उन्होंने मुझे बहुत सारी जानकारी दी, लेकिन मैं स्तब्ध और स्तब्ध था।

मुझे पता चला कि मेरे पास तीन साल का पूर्वानुमान था, और इस कैंसर के लिए सबसे अच्छा संभव इलाज एक अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण था, अधिमानतः एक भाई दाता से मिलान की उच्च संभावना के साथ। डॉक्टर ने मुझे यह भी बताया कि अल्पसंख्यकों को डोनर मैच खोजने में मुश्किल होती थी। 

यह 1995 में था, और अस्थि मज्जा रजिस्ट्री में एक मिलियन से भी कम दाता उपलब्ध थे, अब के विपरीत जब 23 मिलियन से अधिक थे। लेकिन, डॉक्टर ने मुझे बताया कि अगर मुझे मैच मिल जाता है, तो मेरे पास बेहतर परिणाम की 50/50 संभावना है। उन्होंने मुझे भ्रष्टाचार बनाम मेजबान रोग के बारे में भी चेतावनी दी, जहां प्रत्यारोपण सफल नहीं होता है और घातक हो सकता है। 

समाचार संसाधित करना और प्रक्रिया की योजना बनाना

मेरी एक बहन थी, इसलिए मेरे बचने की संभावना काफी अच्छी थी। जैसे ही मैं जानकारी संसाधित करता हूं, मैं अपनी बेटी के बारे में सोचता हूं, जो अभी पांच साल की है। अगर मेरा पूर्वानुमान वास्तव में तीन साल का है, तो जब मैं मरूंगा तो वह केवल आठ साल की होगी। जब मैं घर जाता हूं और अपनी पत्नी को खबर बताता हूं तो मेरे दिमाग में सभी नई जानकारी घूम रही है। वह स्पष्ट रूप से बहुत परेशान हो गई और रो पड़ी। 

मैं तब सेना में मेजर के पद पर तैनात था, इसलिए मुझे उन्हें भी इसकी सूचना देनी पड़ी। मुझे जल्द ही एक ऑन्कोलॉजिस्ट को देखने के लिए बुलाया गया, जिसने यह सुनिश्चित करने के लिए अस्थि मज्जा की आकांक्षा की कि यह सीएमएल है। ऑन्कोलॉजिस्ट ने इसकी पुष्टि की, लेकिन मैं अभी भी इनकार कर रहा था, इसलिए मैं मैरीलैंड के वाल्टर रीड अस्पताल में दूसरी राय के लिए गया, और उन्होंने भी पुष्टि की कि यह सीएमएल था। 

इलाज से शुरू

दूसरी राय में कैंसर की पुष्टि होने के बाद, मैंने इलाज शुरू करने का फैसला किया। मेरा पहला उपचार इंटरफेरॉन था, जिसे मेरी जांघ, हाथ और पेट में दैनिक इंजेक्शन के माध्यम से दिया जाता था। 

जब यह इलाज चल रहा था, मेरी बहन ने यह देखने के लिए परीक्षण किए कि क्या वह मेरे लिए एक मैच थी और परिणामों से पता चला कि वह नहीं थी। हमने अस्थि मज्जा रजिस्ट्री की जाँच की, और वहाँ भी कोई मेल नहीं था। इस अवधि के दौरान मेरे सहकर्मियों ने भी वास्तव में मेरा समर्थन किया। उनमें से सैकड़ों का परीक्षण यह जांचने के लिए किया गया था कि क्या वे एक मैच थे, लेकिन दुर्भाग्य से, कोई भी नहीं था। 

अस्थि मज्जा ड्राइव के साथ शुरुआत

इस बिंदु पर, मैंने अस्थि मज्जा ड्राइव करने का फैसला किया और जिन संगठनों से मैंने संपर्क किया, उन्होंने शुरू में मुझे बताया कि यह बेहतर होगा कि कोई और मेरे लिए ड्राइव करे। फिर भी, मैं इसे स्वयं करना चाहता था क्योंकि यदि मैं स्वयं उनसे पूछता हूँ तो लोग जल्दी प्रतिक्रिया देते हैं।

इसलिए, मैंने पूरे देश में सैन्य ठिकानों, चर्चों और मॉल में कई अलग-अलग समूहों के लोगों के साथ ड्राइव का एक गुच्छा किया। मुझे सेना से चिकित्सा सेवानिवृत्ति लेनी पड़ी और दक्षिण में जॉर्जिया राज्य में जाने का फैसला किया, और ड्राइव करना पूर्णकालिक नौकरी बन गया। हर दिन, मैं उठता और ये ड्राइव करता, और कई अन्य लोगों के लिए मैच पाए गए, लेकिन मुझे नहीं। 

ड्राइव ने गति पकड़ी, और जल्द ही, लोग मेरे लिए भी ड्राइव कर रहे थे; मेरी चाची भी इसमें शामिल थीं और उन्होंने कोलंबस, जॉर्जिया में ड्राइव की। जब मैं उस ड्राइव का दौरा कर रहा था, बालों वाले सेल ल्यूकेमिया से बचे एक व्यक्ति ने मुझे टेक्सास के एक विशेषज्ञ के बारे में बताया, जिसने उसकी यात्रा में उसकी मदद की और सलाह दी कि मैं उसे देखूं।

नैदानिक ​​​​परीक्षणों का सामना करना पड़ रहा है

जब मैं इस आदमी से मिला, तो मेरे निदान के अठारह महीने हो चुके थे, और पूर्वानुमान के अनुसार, मेरे पास जीने के लिए केवल डेढ़ साल बचा था। इसलिए, मैं टेक्सास गया, और डॉक्टर ने मेरी रिपोर्ट का विश्लेषण किया और मुझे बताया कि हमारे पास अभी भी समय है। उन्होंने मुझे क्लिनिकल ट्रायल के बारे में बताया और मुझे इसके बाद होने वाली प्रक्रिया के बारे में बताया। 

डॉक्टर ने मुझसे कहा कि वह मेरे द्वारा ली जा रही इंटरफेरॉन की खुराक को बढ़ा देगा, उपचार में दवाओं का एक संयोजन जोड़ देगा, और विभिन्न नैदानिक ​​परीक्षणों का प्रयास करेगा। इसलिए, मैं कई नैदानिक ​​परीक्षणों का हिस्सा था, और मैं नई दवाओं के लिए हर कुछ महीनों में टेक्सास के लिए उड़ान भरता था। 

मैंने ड्राइव को एक साथ चलाया, और कई लोगों को उनके मैच मिले। यहां तक ​​​​कि मेरा सबसे अच्छा दोस्त भी किसी के लिए एक मैच था, और जब वह प्रक्रिया से गुजरा तो मुझे उसके साथ रहना पड़ा। समय बीतता गया, और जल्द ही मैंने तीन साल का आंकड़ा पार कर लिया। क्लिनिकल ट्रायल की दवाएं शुरू में काम करेंगी लेकिन उनका कोई स्थायी प्रभाव नहीं था, इसलिए मैं अभी भी पूरी तरह से ठीक नहीं हुआ था। 

अंतिम आशा

मैंने अंततः डॉक्टर से पूछा कि मैं अब क्या करने जा रहा हूं, और उन्होंने मुझे इस एक दवा के बारे में बताया जो मददगार होगी, लेकिन प्रयोगशाला में अभी भी कुछ समस्याएं हैं, और इसे अभी तक मानव परीक्षण के लिए अनुमोदित नहीं किया गया है। मुझे पता था कि यह मेरी आखिरी उम्मीद थी, इसलिए मैं टेक्सास से घर वापस चला गया।

मुझे सात महीने के बाद डॉक्टर का फोन आया, और उसने मुझे बताया कि दवा को नैदानिक ​​परीक्षणों के लिए मंजूरी दे दी गई है, इसलिए मैं वापस टेक्सास चला गया, और मैं नैदानिक ​​​​परीक्षणों में उस दवा को आजमाने वाला दूसरा व्यक्ति था। मैंने बहुत कम खुराक के साथ शुरुआत की लेकिन इसका अच्छी तरह से जवाब दिया। 

मैंने अगस्त 1998 में इस दवा के साथ शुरुआत की, और इसने इतनी अच्छी तरह से काम किया कि अगले साल उसी समय तक, मैंने ल्यूकेमिया ओक्लाहोमा सोसाइटी नामक हमारे कैंसर संगठन के लिए अलास्का में 26.2 मैराथन दौड़ लगाई। पांच महीने बाद, मैंने 111 मील साइकिल चलाई।

जीवन रक्षक दवा

इस दवा को सभी के उपयोग के लिए तीन साल बाद ही मंजूरी दी गई थी। इसीलिए मैं क्लिनिकल परीक्षणों की वकालत करता हूं क्योंकि यह लोगों को कल की दवा आज ही आज़माने की अनुमति देता है। अगर मैंने दवा के स्वीकृत होने का इंतजार किया होता तो मैं बहुत पहले ही गायब हो चुका होता। मैं इस दवा का सेवन करने वाला सबसे लंबे समय तक जीवित रहने वाला व्यक्ति भी हूं। इसे ग्लीवेक कहा जाता है (imatinib) या टीकेआई।

रास्ते में बहुत सारी परीक्षाएँ और क्लेश हुए हैं, लेकिन मैं इस यात्रा पर आकर बहुत धन्य महसूस करता हूँ। मैं बहुत से रोगियों से मिला हूं जो विभिन्न संगठनों का हिस्सा हैं, और उन्हें प्रोत्साहित करना और उनकी कहानियों को सुनना अच्छा रहा है। 

इस यात्रा के माध्यम से मैंने जो संदेश सीखा

अगर मैंने एक चीज सीखी है, तो वह है उम्मीद खोना नहीं। आपके पास जो है उस पर टिके रहना महत्वपूर्ण है क्योंकि यह काम नहीं कर सकता है, लेकिन यह आपको अगले चरण पर ले जाने में मदद कर सकता है, जिससे समाधान हो सकता है। यहां तक ​​​​कि एक ही प्रकार के कैंसर वाले लोगों में, प्रत्येक व्यक्ति अलग-अलग प्रतिक्रिया दे सकता है, लेकिन अपनी आशा बनाए रखने से आपको वे उत्तर मिल सकते हैं जिनकी आपको आवश्यकता है क्योंकि कोई नहीं जानता कि भविष्य में क्या होगा।