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केवीएसमिथा (ग्लियोब्लास्टोमा केयरगिवर)

केवीएसमिथा (ग्लियोब्लास्टोमा केयरगिवर)

ये सब कैसे शुरू हुआ

मेरी यात्रा 2018 में शुरू हुई थी। हमारे परिवार में पांच सदस्य हैं। मेरे पिताजी को सितंबर 2018 में कैंसर का पता चला था। मैं अभी-अभी एमबीए करने के लिए निकला था, और मेरी बहनों की शादी हो गई थी। हमें पता चला कि पिताजी को ग्रेड चार ग्लियोब्लास्टोमा मल्टीफॉर्म था, जो ब्रेन कैंसर का एक रूप था। इसलिए उन्हें तुरंत ब्रेन सर्जरी करानी पड़ी। मैं वहां नहीं जा सकता था क्योंकि मेरा शेड्यूल बहुत तनावपूर्ण था, लेकिन मुझे पता था कि कुछ गड़बड़ है। उन्होंने ट्यूमर को हटा दिया। तो डॉक्टर ने कहा कि हमें एक हफ्ते के बाद निदान मिल जाएगा। रिपोर्ट में कहा गया है कि यह जीबीएम मल्टीफॉर्म ग्रेड चार था। हमने डॉक्टरों से इस बारे में पूछा। कभी-कभी डॉक्टर थोड़े कुंद हो सकते हैं। उन्होंने हमें Google की जांच करने के लिए कहा। इसलिए हमने गूगल पर चेक किया और पता चला कि यह कैंसर का एक टर्मिनल रूप है। डॉक्टर ने हमें एक सामान्य वक्र ग्राफ दिया है, और 14 महीने माध्यिका है। लोग कब तक जीवित रहेंगे।

प्रारंभिक लक्षण और निदान

जीबीएम फोर स्टेजवाइज कैंसर नहीं बल्कि ग्रेडेड कैंसर है। यह या तो ग्रेड-चार ट्यूमर के रूप में मौजूद होता है या नहीं होता है। कॉफी पीने के बाद वह भूल गया कि उसने कॉफी पी है। जब मेरे माता-पिता एक शादी में शामिल हुए, तो मेरी माँ ने उसे एक कुर्सी पर सोते हुए पाया। माँ को आश्चर्य हुआ कि वह ऐसा व्यवहार क्यों कर रहा है। उसने यह जानने के लिए अपने सहकर्मियों को फोन किया कि क्या कुछ हुआ है। प्रमुख लक्षण यह था कि भले ही वह बात कर रहा था और एक व्यक्ति को देख रहा था, लेकिन उस व्यक्ति को देखने में असमर्थ था। इसलिए, वे डॉक्टर के पास गए। एक के बाद एम आर आई , उन्हें एक ट्यूमर मिला। 

मैंने खबर कैसे ली 

हमारे परिवार में किसी को कैंसर नहीं था. मैंने इसके बारे में केवल विस्तृत परिवार में ही सुना है। यह अच्छी ख़बर नहीं थी और हम डरे हुए थे। "हम इसके माध्यम से लड़ सकते थे, या हम यह कर सकते थे" एक कहानी उद्धरण की तरह लग रहा था। प्रारंभ में, आपके पास वह इच्छाशक्ति हो सकती है, और आप उससे लड़ेंगे। लेकिन जब यह आपके या आपके परिवार के सदस्य के साथ होता है, तो पूरा परिवार खतरे में पड़ जाता है। शुरुआत में, मैं और मेरी बहनें ही अकेले थे जो जानते थे कि यह टर्मिनल है। हम इस बारे में मां को बताना नहीं चाहते थे.' निदान के बाद, मैं एक मित्र के पास पहुंचा, जिसकी मां को इसी प्रकार का कैंसर था। वह अभी भी जीवित है और अच्छा कर रही है, और मैं उसके लिए बहुत खुश हूं। उन्होंने मुझे सारे संसाधन दिये. तो शुक्र है कि मेरे पास ऐसे लोग थे जिनसे मैं संपर्क कर सकता था।

उपचार किया गया और दुष्प्रभाव 

सर्जरी और निदान के बाद 45 दिन विकिरण के थे। मेरी माँ और मेरे चाचा उनके साथ गए थे। इसके बाद कीमो शुरू हो गया. केमो यह एक मानक चीज़ की तरह थी जिसके लिए मेरी बहनें हर महीने बॉम्बे और बैंगलोर से उड़ान भरती थीं। जब उसे मेरी ज़रूरत थी तब मैं उसके साथ नहीं था। लेकिन मेरी बहन और मेरी माँ आगे आईं। हालाँकि ट्यूमर स्थिर था और बढ़ नहीं रहा था, लेकिन कीमो मदद नहीं कर रहा था। मेरे पिताजी चीज़ें और भी अधिक भूलने लगे। जब विकिरण उन कैंसर कोशिकाओं को नष्ट करने की कोशिश करता है, तो यह अच्छी कोशिकाओं को भी ख़त्म कर देता है। इसलिए, वह बहुत सी बातें भूल गया। वह अब अपने दाँत ब्रश करना नहीं जानता था। वह बार-बार एक ही बात दोहराता रहता। जिससे उनकी हालत खराब हो गई. इसलिए, उन्होंने कीमो की खुराक बढ़ाने का फैसला किया। इसके बाद वह बिस्तर पर आ गए। वह वॉशरूम नहीं जा सका.

हमें हर चीज़ में मदद के लिए एक नर्स लानी पड़ी। मेरी माँ अकेली उसकी देखभाल कर रही थी। उसके पास एक नर्स थी, लेकिन पिताजी एक बच्चे बन गए थे। तब तक वह कीमो पर थे। लेकिन मेरी बड़ी बहन और मेरी मंझली बहन ने उसके जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए कीमो के अलावा कुछ करने का फैसला किया। हमने पिछले दो वर्षों में काफी शोध किया। दिसंबर तक ट्यूमर उनकी रीढ़ की हड्डी तक भी फैल गया था। तो डॉक्टर ने एक आखिरी चीज़ आज़माई: कीमो का एक तीव्र रूप। इसे अवास्टिन कहा जाता है. वह न तो चल सकता था और न ही बात कर सकता था और उसे दौरे पड़ रहे थे, और हम देख सकते थे कि जीवन उसे छोड़ रहा है। इसलिए हमने उसका इलाज करने के बजाय उसके साथ जो भी समय है उसे बिताने का फैसला किया। इसलिए परिवार से बहस करने के बाद हम सभी ने फैसला किया कि अब इलाज बंद कर दिया जाए।' हमने पिताजी से बात करने में समय बिताया। उसने मुस्कुराने की कोशिश की. उन्हें पुराना हिंदी संगीत पसंद था, इसलिए हमने उनके लिए वह बजाया। ऐसी रातें थीं जब मेरी माँ को पूरी रात जागकर उसे साफ करना पड़ता था। लेकिन जिस दिन हमने उससे बात करने और उसे सहज बनाने की कोशिश की। मुझे लगता है कि 2 अप्रैल को उनका निधन हो गया। यह 19 महीने की लंबी यात्रा थी। लेकिन हमें पहले से ही पता था कि क्या होने वाला है. मुझे ख़ुशी है कि एक परिवार के रूप में हमने हार नहीं मानी। 

भावनात्मक रूप से मुकाबला

मैंने इसे अच्छी तरह से नहीं संभाला क्योंकि मैं अपनी बहनों की तरह मदद करना चाहती थी। मैं वहाँ होना चाहता था। मैं जानता था कि यह उनके लिए आसान नहीं होगा। और मुझे याद है कि मैंने हॉस्टल के कमरे में रोते हुए रातें बिताईं। इसलिए, मैं मदद के लिए पहुंचा और एक चिकित्सक से बात की। मैंने उसे बताया कि मैं किस दौर से गुजर रहा हूं। उन्होंने उस व्यक्ति को शामिल करने का सुझाव दिया जो इससे गुजर रहा है। व्यक्ति को शामिल करना महत्वपूर्ण है, न केवल उसके साथ रोना बल्कि उसके साथ हंसना भी। इसलिए, मैंने यह सुनिश्चित किया कि मैं हर दिन पिताजी से बात करूं।

मेरे पिता ने जो देखभाल की है, उसके मामले में मेरी माँ ने शायद सभी को पीछे छोड़ दिया है। मैं किसी ऐसे व्यक्ति की कल्पना नहीं कर सकता जिसे एक पल के लिए भी शिकायत किए बिना अकेले इतना संभाला गया हो। और मेरी माँ कोई है जो अत्यधिक विश्वास रखती है। वह चाहती थी कि उसके पति का जीवन अच्छा हो। मेरी माँ जानती थी कि पिताजी गरिमापूर्ण जीवन जीना चाहते हैं। इसलिए उसने सुनिश्चित किया कि नर्स भी उसका ठीक से इलाज कर रही है। उसके साथ अभी भी प्रार्थना है। 

हम उनके अंतिम दिनों को कैसे याद करते हैं

मेरे पिताजी बहुत सारे हिंदी गाने गाते थे। मेरे पास वो सारी रिकॉर्डिंग्स हैं। लेकिन इंसान की याददाश्त और दिमाग कमाल की चीज है। जब आप किसी चीज से अभी प्यार करते हैं, यहां तक ​​कि बुरे समय में भी, आपको केवल अच्छी चीजें ही याद रहती हैं। जैसे संगीत उसके लिए था, हम गाना बजाते थे, और वह इसके साथ-साथ नुकसान करता था और उन सभी शब्दों को याद करता था। लेकिन अंत में, हम ऐसे थे जैसे उन्होंने उस व्यक्ति को आनंद लेने दिया जो वह करना पसंद करता है।

कुछ जीवन सबक

मेरी सबसे बड़ी सीख यह है कि प्रयास करना जरूरी है।' जब हमने उसे खो दिया, तो मुझे बहुत हारा हुआ महसूस हुआ। लेकिन हमने हर कोशिश की. इसलिए हमें कोशिश करनी होगी कि अंतिम लक्ष्य कुछ भी हो। दूसरी बात यह थी कि भले ही मैं तत्काल देखभाल करने वाला नहीं था, फिर भी मैंने सीखा कि देखभाल करने वालों का समर्थन करना अनिवार्य है। हमें यह सुनिश्चित करना होगा कि हम न केवल मरीज को बल्कि देखभाल करने वाले को भी इच्छाशक्ति और साहस दे रहे हैं। मुझे लगता है कि उस यात्रा ने हमें एक इकाई के रूप में काफी मजबूत बनाया है। मेरे पिताजी वह कुछ भी नहीं कर सके जो वह करना चाहते थे। उसके पास एक कार थी, और उसने एक बड़ी कार लेने की कोशिश की। वह दुनिया देखने के लिए यात्रा नहीं कर सका। इसलिए, मैंने सीखा कि मैं बाद के समय में जीना नहीं छोड़ सकता। 

हमारा सपोर्ट सिस्टम

मेरे पिताजी का सबसे अच्छा दोस्त एक देवदूत था। उसके दोस्त ने सारी कागजी कार्रवाई पूरी की. उन्होंने हमें ऐसे संसाधन दिखाए जो हमें कहीं और नहीं मिल सके। डॉक्टर भी वहीं थे. मैं स्वीकार करता हूं कि डॉक्टर कभी-कभी हमारे साथ बहुत ज्यादा रूखे हो जाते थे, लेकिन मैंने उन्हें माफ करना सीख लिया। हमारे पास एक मजबूत समर्थन प्रणाली थी. 

कैंसर रोगियों और देखभाल करने वालों के लिए संदेश 

मेरा संदेश लड़ाई लड़ने का होगा। कैंसर से बचने की दर सिर्फ आंकड़े नहीं हैं। इस यात्रा में कुछ लोग अपवाद हैं, और चमत्कार होंगे। लेकिन वह व्यक्ति बनने के लिए, आपको लड़ना होगा और कोशिश करनी होगी क्योंकि कोई दूसरा रास्ता नहीं है।

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