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जूलिया ओजेडा (तीव्र माइलॉयड ल्यूकेमिया उत्तरजीवी)

जूलिया ओजेडा (तीव्र माइलॉयड ल्यूकेमिया उत्तरजीवी)

पहला अनुभव

जब मुझे पहली बार ल्यूकेमिया हुआ, तो मुझे याद है कि मैं स्कूल में था। बीमारी काफी तेज थी। मुझे याद है कि मैं बहुत कमजोर और चक्कर महसूस कर रहा था। मुझे अक्सर याद आता है कि जब हम मास में जाते थे तो चक्कर और बेहोशी महसूस होती थी। शिक्षक मुझे लेने के लिए मेरी माँ को बुलाते थे। जब भी उन्होंने मेरा तापमान चेक किया, वह बहुत अधिक होगा। 

लक्षणों से पहले के मेरे अनुभव

लक्षण शुरू होने से पहले, मैं अपनी माँ को बताता था कि मैं कमजोर महसूस कर रहा हूँ। मेरी माँ ने जल्दी से पकड़ लिया, और मुझे एक बाल रोग विशेषज्ञ के पास ले जाने से पहले, वह मुझे रक्त परीक्षण के लिए ले गई ताकि बाल रोग विशेषज्ञ को एक स्पष्ट विचार हो सके। जब उन्हें परिणाम मिला, तो उन्होंने सुझाव दिया कि वह परीक्षण फिर से करें क्योंकि उन्हें कुछ अजीब लगा था। 

मुझे याद है कि जिस दिन दूसरा परिणाम आने वाला था उस दिन मैं बहुत बीमार था। परिणाम आए, और डॉक्टरों ने सुझाव दिया कि हम एक विशेषज्ञ को देखें। ये सारी यादें धुंधली हैं, लेकिन मुझे याद है कि दूसरा टेस्ट सुबह लिया गया था, और दोपहर तक मैं एक नए डॉक्टर के साथ दूसरे अस्पताल में था। उस उम्र में, मेरे लिए हेमेटोलॉजिस्ट ऑन्कोलॉजिस्ट को पढ़ना और उच्चारण करना भी मुश्किल था।

पहली बार कैंसर का सामना करना

निदान होने के बाद मुझे अस्पताल में रहना पड़ा और इलाज शुरू हो गया। मुझे समझ में आ गया है कि जिस प्रकार का मैं विकसित हुआ था और तेजी से कार्य करता है और यह भी सीखा है कि ल्यूकेमिया कैंसर का सबसे आम प्रकार है। लेकिन अब तक जो भी मूल्यवान जानकारी मुझे मिली है, वह मेरे इलाज के शुरू होने के वर्षों बाद की है, और उस समय, मेरे लिए यह मुश्किल था क्योंकि मुझे इलाज के लिए एक महीने अस्पताल में रहना पड़ा था। मुझे लगातार इंजेक्शन लगाए गए और दवाओं से इलाज किया गया। 

जल्द ही उन्होंने मुझमें एक कैथेटर डालने का फैसला किया ताकि मुझे दवाओं के लिए बार-बार काटे न चुभने पड़ें। मेरे बाल झड़ने लगे और उन्होंने इसे छोटा कर दिया। मेरे लिए आज भी इसके बारे में बात करना कठिन है और इसके बारे में सोचकर मैं भावुक हो जाता हूं। पहली बार जब मैंने खुद को छोटे बालों में देखा तो यह आसान नहीं था। 

एक बच्चे के रूप में, घटनाओं को संसाधित करना और भी चुनौतीपूर्ण था। अब मेरे पास इसके बारे में सोचने के लिए समय और स्थान है, और मैं हमेशा इस बारे में बात करना पसंद करता हूं क्योंकि मैं एक वेलनेस कोच हूं और मुझे ऐसे लोगों का समर्थन करने को मिलता है जो इसी तरह के अनुभवों से गुजरे हैं। बात करने से मुझे यह समझने में मदद मिली कि मैं किस दौर से गुजरा हूं। मैं कैसे कर रहा था, यह जांचने के लिए हर दिन पांच डॉक्टर मुझसे मिलने आते थे, और एक छोटे बच्चे के रूप में, यह जटिल और भ्रमित करने वाला था।

मुश्किल समय में सकारात्मकता

एक व्यक्ति मेरे शरीर की ऊर्जा को सहारा देने के लिए उपचार ध्यान करने आया था। उन्होंने मुझसे पहला सवाल पूछा, क्या आप जानते हैं कैंसर क्या है? मैंने उससे कहा कि मुझे कोई सुराग नहीं है। उन्होंने मुझसे कहा कि कल्पना करो कि मेरा शरीर छोटे-छोटे रंग-बिरंगे गुब्बारों से भरा हुआ है जो एक ही लय में नाच रहे हैं। जब कुछ गुब्बारे एक ही लय में न नाचकर अलग धुन पर नाचने लगते हैं तो उन गुब्बारे को कैंसर कहा जाता है। उन्होंने मुझसे कहा कि कैंसर कोशिकाएं अभी भी मेरे गुब्बारे हैं, और मैं उन्हें उसी धुन पर नाचने के लिए कह सकता हूं और वे सुनेंगे।

इस घटना के बाद, मैंने अपने शरीर में सकारात्मक संदेश भेजना शुरू कर दिया, और मेरी माँ ने भी मुझमें इन विचारों को बढ़ावा दिया। मेरा परिवार जीवन में होने वाली हर चीज के बारे में हमेशा आशावादी रहा है, और जैसे-जैसे मैं बड़ा हुआ और लोगों को उनकी यात्रा के माध्यम से समर्थन दिया, मैंने कठिन भावनाओं को पार करना सीख लिया है।

बेहतर होने के बाद मुझे अस्पताल छोड़ने की इजाजत दे दी गई, लेकिन इलाज एक साल तक चलता रहा। मेरे पास अभी भी कैथेटर था जिसके माध्यम से उन्होंने मुझे दवाएं दीं। डेढ़ साल के बाद मुझमें सुधार हुआ और मुझे अपना नौवां जन्मदिन याद है जब मेरा अभी भी इलाज चल रहा था। मैंने अपनी स्कूली शिक्षा जारी रखी क्योंकि मैं हमेशा से पढ़ना चाहता था, लेकिन मेरी स्थिति के कारण मुझे घर पर ही पढ़ाई करनी पड़ी। जब मैं हाई स्कूल पहुंचा, तो मेरे लिए अपने दोस्तों के साथ बने रहना महत्वपूर्ण था, इसलिए मैं एक स्कूल में शामिल हो गया जहां मेरे माता-पिता ने मेरे मामले के बारे में शिक्षकों को मेरी स्थिति पहले ही बता दी ताकि वे कोई असुविधाजनक प्रश्न न पूछें। लेकिन मुझे याद है कि स्कूल की लड़कियाँ दुष्ट थीं। मुझे याद है वे कहते थे, हमें जूलिया से दूर भागने की जरूरत है क्योंकि वह एक राक्षस है! और वे शब्द मुझे आहत करते हैं। और इस तरह की घटनाओं के कारण, मैं कभी भी अपने कैंसर के बारे में बात करने में सहज नहीं था। एक बच्चे के रूप में, मुझे इसके बारे में बात करने में शर्म आती थी। 

मैं ही क्यों?

एक छोटे बच्चे के रूप में, यह सवाल कि मैं हमेशा वहां क्यों था, और अब जब मैं उनकी उपचार यात्राओं के दौरान इतने सारे लोगों का अनुसरण करता हूं, तो मुझे समझ में आ गया है कि यह सवाल बहुत आम है। जब मुझे दूसरी बार कैंसर का पता चला तो इस सवाल ने मुझे परेशान कर दिया। मैं तब 14 साल का था, और तब तक मुझे नहीं पता था कि कैंसर से मुक्ति की अवधि पाँच साल होती है। डॉक्टर हमेशा कैंसर परीक्षणों पर बारीकी से नज़र रखते थे, और मुझे इस बात का एहसास नहीं था कि डॉक्टरों के यह कहने से पहले कि मैं ठीक हो गया हूँ, मुझे पाँच साल तक कैंसर-मुक्त होना होगा।

दूसरी बार कैंसर का सामना

जब मुझे दूसरी बार बीमारी का पता चला तो मेरी उम्र अधिक थी और इस बार मैं पूरी तरह टूट गया था। मैं मूल रूप से वेनेजुएला से हूं, और डॉक्टरों ने कहा कि मुझे अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण की आवश्यकता है, जो वहां असंभव था। मेरी माँ को उनके काम से मिले बीमा के माध्यम से, उन्होंने मुझे ह्यूस्टन, टेक्सास के एक क्लिनिक में स्थानांतरित कर दिया, जहाँ टेक्सास चिल्ड्रेन्स हॉस्पिटल में मेरा दूसरी बार इलाज किया गया। 

वेनेजुएला में मेरे इलाज और टेक्सास में मेरे इलाज के बीच एक अंतर जो मैंने देखा वह यह था कि वेनेजुएला के डॉक्टरों ने सुझाव दिया था कि मेरे इलाज के दौरान और उसके बाद मेरे पास एक मनोवैज्ञानिक हो। इसके विपरीत, टेक्सास में डॉक्टरों के समूह ने मुझे किसी ऐसे व्यक्ति के हाथों में नहीं सौंपा जो मेरे मानसिक स्वास्थ्य के संबंध में मेरा समर्थन कर सके। उस मानसिक और भावनात्मक समर्थन की कमी के कारण ही मैं दूसरी बार ल्यूकेमिया से पीड़ित होने पर बुरी तरह अवसाद में गिर गया। 

अमेरिका में इलाज के लिए

मैं लगभग एक साल तक अमेरिका में रहा और इलाज के दौरान मैं 15 साल का हो गया। डॉक्टरों ने शुरू में हमें बताया था कि इलाज तीन महीने तक चलेगा, लेकिन हम वहां लंबे समय तक रहे। समय के साथ मैं हताश होता जा रहा था क्योंकि मैं अपने परिवार से दूर था, और यह सिर्फ मेरी माँ और मैं थी। यह मेरे लिए बहुत अकेला होने लगा था, और अब जब मैं शोक प्रक्रिया को जानता हूं, तो मुझे एहसास हुआ कि हमने उस दौरान बहुत सी चीजें खो दीं। मैंने अपने होने की भावना, जीने की इच्छा और स्वस्थ और फिट रहने के महत्व को खो दिया। मैं हमेशा आशावादी रहा, लेकिन मैं इतना अकेला और दुखी था कि मैं उस दौरान मरना भी चाहता था। 

मेरे समर्थन के स्तंभ

जैसे-जैसे इलाज चलता गया, अस्पताल ने मुझे एक मनोवैज्ञानिक से मिलाया। लेकिन वह मेरे लिए उपयुक्त नहीं थी, इसलिए मैंने उससे संपर्क नहीं किया। मैं अमेरिका में था जब इंटरनेट धीरे-धीरे लोकप्रिय हो रहा था और मैं धीरे-धीरे अपने दोस्तों के संपर्क में आया। एक और बात जो मुझे समझ में आई वह यह थी कि सभी लोग आपके साथ इस यात्रा पर नहीं चलेंगे, और लोगों के वहां रहने में एक तरह की बाधा है क्योंकि उनमें से बहुत से लोग नहीं जानते कि वहां कैसे रहना है। 

और मेरी यात्रा के माध्यम से, वे मेरे समर्थन के स्तंभ थे क्योंकि कैंसर के साथ, आप माध्यमिक बीमारियों से भी ग्रस्त हैं और क्योंकि जब मुझे दूसरी बार कैंसर हुआ तो मुझे पूरे शरीर के विकिरण से गुजरना पड़ा, इसका एक दुष्प्रभाव था समय से पहले डिम्बग्रंथि विफलता , जहां मुझे मेनोपॉज जल्दी हो गया। मुझे एक और बीमारी थी, जो एक असंबंधित दाता से मिले अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के कारण हुआ मोतियाबिंद था। बाद में, उपचार के बाद, मुझे एक और माध्यमिक बीमारी हो गई: ऑस्टियोआर्थराइटिस।

माध्यमिक रोग

ऑस्टियोआर्थराइटिस के कारण, मैं कुछ समय तक इस बीमारी के बारे में इनकार कर रहा था। मैं अपने काम से प्यार करता था और नहीं चाहता था कि इसमें कोई बाधा आए। मेरे कंधे में दर्द असहनीय होने के बाद ही मैं डॉक्टरों के पास गया, जिन्होंने कहा कि मुझे जल्द ही कंधे की रिप्लेसमेंट सर्जरी की आवश्यकता होगी, जिसने मुझे बाहर निकलने का रास्ता खोजने से पहले फिर से अवसाद के चक्र में डाल दिया।

इन बीमारियों के अलावा, मैं काफी अच्छा कर रहा हूं। मैं स्वस्थ महसूस करता हूं, मैं उसी यात्रा से गुजर रहे अन्य लोगों की मदद कर रहा हूं, और मैंने उपचार से निपटने और माध्यमिक बीमारियों के प्रबंधन के बारे में बहुत कुछ सीखा है। मैं यह समझ गया हूं कि जीवन के प्रति आपका दृष्टिकोण यह निर्धारित करेगा कि आप कैसे जिएंगे। 

ल्यूकेमिया से बचे

जब कैंसर दूसरी बार मेरे जीवन में आया, तो वे सभी यादें और अनुभव जो मैंने सोचा था कि अतीत में थे, फिर से सामने आए, और इसने मुझे महसूस कराया कि घटनाएं ऐसी आघात थीं जिन्हें मैंने संसाधित नहीं किया था। मुझे एहसास हुआ कि कैंसर के साथ आने वाली बीमारियों को समायोजित करने के लिए मुझे अपनी जीवन शैली बदलनी होगी, और मैंने उसी के अनुसार ऐसा किया। हॉलैंड में जिस जनरल फिजिशियन से मैं परामर्श कर रहा था, उसने मुझे एक मनोवैज्ञानिक के पास भेजा, जिसने ईमानदारी से मुझे बचाया। मुझे शुरुआत में कैंसर के इलाज के दौरान अवसाद से निपटने के लिए दवाएं दी गई थीं। फिर भी, अब, डॉक्टर ने दवा को कम कर दिया और मुझे उन भावनाओं से निपटने में मदद की जो मैं महसूस कर रहा था। मैंने एक वेलनेस कोच भी देखना शुरू किया जिसने मेरे शरीर को ठीक करने और उसे वापस स्वस्थ करने में मेरी मदद की। कैंसर मेरे जीवन का एक बड़ा हिस्सा रहा है, और इसके साथ बढ़ना सीखने से मुझे यह समझने में मदद मिली है कि मैं कौन हूं। 

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