जहां तक ​​मेरे जीवन की कहानी का सवाल है, द मैरो स्टोरी कुछ ऐसी थी जो आसपास छिपी हुई थी, लेकिन मैं वास्तव में इसे कभी सामने की सीट पर नहीं लाया और इस पर ध्यान केंद्रित नहीं कर सका।

द मैरो स्टोरी

अपने अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण से गुजरने के बाद, मैं जीवन में वापस आ गया, जो डेढ़ साल मैंने इलाज और ठीक होने में खो दिया था, उसकी भरपाई करने के लिए उत्सुक था। मैंने अपने सपनों और लक्ष्यों का उत्साह के साथ पीछा किया, उन्हें शीघ्रता से पूरा करने की तत्परता की भावना से प्रेरित होकर। ऐसा महसूस हुआ जैसे मेरे दिमाग में एक घड़ी टिक-टिक कर रही थी, जो मुझे उस समय की याद दिला रही थी जो मैं पहले ही खो चुका था।

मैंने अपने सपनों को इतनी तेजी से आगे बढ़ाया कि मैंने एक कैंसर सर्वाइवर और रोगी के रूप में अपनी पहचान को किनारे रख दिया क्योंकि मैं कैंसर से संबंधित किसी भी चीज़ का सामना करने के लिए तैयार नहीं था। मैंने अपनी कैंसर यात्रा को एक किताब में दर्ज किया, और कुछ समय के लिए, यही इसकी सीमा थी। हालाँकि, अंदर ही अंदर, मुझे अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के बारे में लोगों को शिक्षित करने के लिए कुछ करने की इच्छा महसूस हुई, हालाँकि मुझे यकीन नहीं था कि कैसे आगे बढ़ना है।

जून या जुलाई 2019 में, जून के अंतिम सप्ताह के दौरान मुझे TEDx टॉक देने का मौका दिए जाने के बाद द मैरो स्टोरी की अवधारणा साकार होनी शुरू हुई। इस अवसर ने मुझे यह सोचने के लिए प्रेरित किया: "मैं कैंसर से बच गया, लेकिन यह महत्वपूर्ण क्यों है? कई अन्य लोग भी कैंसर से बचे हैं, कई दुष्प्रभावों का अनुभव कर रहे हैं, फिर भी मैंने उस हद तक ऐसी चुनौतियों का सामना नहीं किया है।" तभी मुझे एहसास हुआ कि अगर मुझे इतने प्रमुख मंच पर बोलना है, तो यह अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के बारे में होना चाहिए।

यदि और कुछ नहीं, तो यह शिक्षाप्रद या कुछ ऐसा हो सकता है जो लोगों को इसे समझने में मदद करे। मैं जिन चीज़ों से गुज़रा हूँ, सब कुछ पूरी ताकत के साथ मेरे पास वापस आने लगा। तभी मुझे अपनी यात्रा की भयावहता का एहसास हुआ और मैं बच गया क्योंकि भगवान की कृपा और सभी के आशीर्वाद से प्रक्रिया आसान हो गई थी और मैं एक दाता पाने में कामयाब रहा।

TEDx टॉक के बाद, दात्री मेरे पास पहुंची और पूछा, "हम एक साथ कुछ क्यों नहीं कर सकते," और इस तरह मैं इसमें शामिल हो गया। हमने उन कॉलेजों और विश्वविद्यालयों में कई अभियान चलाए जहां मैं पढ़ा रहा था क्योंकि हम अधिक से अधिक युवा दानदाता चाहते थे, लेकिन तभी कोविड महामारी आ गई और सब कुछ रुक गया। जब लॉकडाउन आया, मैं सक्रिय रूप से काम कर रहा था और मेरे पास देखभाल के लिए बहुत सारे सत्र थे। शिक्षण संकाय के रूप में हम ऑनलाइन प्रणाली से जूझ रहे थे और मैं भी इसमें व्यस्त था।

जिस क्षण मेरे सभी सत्र समाप्त हो गए, तभी मैंने अचानक सोचा, अब मुझे क्या करना चाहिए क्योंकि मेरे पास करने के लिए और कुछ नहीं था और फिर यह सामने आ गया और मेरी यात्रा शुरू हो गई। यह सब केवल दो घंटों में संकल्पित किया गया था, और मैंने दात्री के एक प्रिय मित्र को फोन किया और अपना विचार समझाया और कहा कि मुझे उनकी मदद की ज़रूरत है क्योंकि एकमात्र दाता जिसे मैं जानता था वह मेरा अपना दाता था। मैं उसकी कहानी पहले प्रकाशित नहीं करना चाहता क्योंकि तब द मैरो स्टोरी मेरे बारे में बन जाएगी, और मैं ऐसा नहीं चाहता था।

और मैं चाहता था कि यह उन लोगों के बारे में बने जो वहां आने वाले हैं। मैं भारतीयों के बारे में कहानियाँ प्रकाशित करना चाहता था क्योंकि मेरे लक्षित दर्शक भारतीय थे क्योंकि हमारी आबादी इतनी बड़ी है। शोध में कहा गया है कि यदि भारत के किसी भी प्रमुख शहर में 15 से 55 वर्ष की आयु के बीच के प्रत्येक व्यक्ति को भारत में कार्यरत किसी भी रजिस्ट्री के साथ अपना मज्जा दान करने के लिए साइन अप किया जाए, तो हम दुनिया की सबसे बड़ी मज्जा रजिस्ट्री का निर्माण करेंगे।

मैंने अब तक 55 लोगों का साक्षात्कार लिया है, जिनमें मैरो डोनर, बोन मैरो ट्रांसप्लांट सर्वाइवर्स और अन्य शामिल हैं कैंसर से बचे. कुछ कहानियाँ उन मित्रों और परिवारों के बारे में बात करती हैं जिन्होंने कैंसर के कारण अपने प्रियजनों को खो दिया है। हमने मानसिक चुनौतियों वाले लोगों पर एक विशेष श्रृंखला भी बनाई। ऐसे लोगों को अपनी राय व्यक्त करने की आवश्यकता है क्योंकि मुझे लगा कि अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण, दान, कैंसर, के आसपास बातचीत को सामान्य करने का यही एकमात्र तरीका है। डिप्रेशन और मानसिक स्वास्थ्य।

चुनौतियों का सामना किया

सबसे बड़ी चुनौती व्यक्तियों को आगे बढ़ने और अपनी कहानियाँ साझा करने के लिए प्रेरित करना है। ऐसे उदाहरण हैं जहां मैंने व्यक्तिगत रूप से उनके दोस्तों और परिवार को सूचित किए बिना कहानियां प्रकाशित की हैं। बाद में, जब उनके परिवार को इसका पता चलता है, तो वे इसे हटाने का अनुरोध करते हैं क्योंकि वे इसे रिश्तेदारों से निजी रखना चाहते हैं। कुछ लोगों ने प्रकाशित करने की इच्छा व्यक्त करते हुए मुझसे संपर्क किया है, लेकिन वे अपने परिवार को पता लगाने में झिझक रहे हैं, इस हद तक कि वे अपनी तस्वीर साझा नहीं करना चाहते हैं। ये चुनौतियाँ कठिन हैं क्योंकि ऐसे लोग हैं जो वास्तव में साझा करना चाहते हैं लेकिन अपने परिवारों द्वारा दबाव महसूस करते हैं। हम ऐसे समाज में रहते हैं जहां कैंसर वर्जित है।

मैंने ऐसे व्यक्तियों का सामना किया है जो गुमनाम रहने का अनुरोध करते हैं क्योंकि उनके माता-पिता दूल्हे या दुल्हन की तलाश में हैं, उन्हें डर है कि अगर समाज को उनके कैंसर के इतिहास का पता चलता है, तो यह उनकी संभावनाओं को प्रभावित कर सकता है। केवल स्वास्थ्य रिकॉर्ड के आधार पर इस तरह का निर्णय देखना बेहद निराशाजनक और परेशान करने वाला है। तथ्य यह है कि लोग दयालुता, मानवता, पेशे, करियर और लचीलेपन जैसे गुणों पर स्वास्थ्य रिकॉर्ड को प्राथमिकता देते हैं, यह चौंकाने वाला है। इस मानसिकता को बदलने में अगले 50 साल लग सकते हैं, और यद्यपि हम बदलाव के लिए प्रयास कर सकते हैं, लेकिन हम जो हासिल कर सकते हैं उसकी कुछ सीमाएँ हैं। हमारा ध्यान अगली पीढ़ी को अधिक समझदार और दयालु बनाने पर केंद्रित होना चाहिए।

दान करने से जुड़े मिथक

लोग प्लेटलेट्स, प्लाज्मा या रक्तदान को समझने लगे हैं, लेकिन अस्थि मज्जा के साथ ऐसा नहीं है। अस्थि मज्जा के साथ, लोग अचानक सोचते हैं कि यह अंग दान की तरह है।

अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के बारे में जानने वाली पहली बात यह है कि अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण कोई सर्जरी नहीं है; यह उन बहुत ही दुर्लभ प्रकार के प्रत्यारोपणों में से एक है जहां कोई प्रत्यारोपण नहीं होता है सर्जरी. स्टेम सेल दान बिल्कुल रक्तदान के समान है; आपको बस एक इंजेक्शन दिया जाता है, जो आपके शरीर में मज्जा का उत्पादन बढ़ा देता है। आपके हाथ में एक रेखा के माध्यम से, मज्जा को निकाला जाता है, एक बैग में एकत्र किया जाता है, और शेष रक्त आपके शरीर में वापस डाल दिया जाता है। चूँकि आप कुछ ऐसा दान कर रहे हैं जो आपने अतिरिक्त उत्पादित किया था, आप कुछ भी नहीं खो रहे हैं।

यहां तक ​​कि अगर आप पीठ के निचले हिस्से में पेल्विक हड्डी से मज्जा दान करना चाहते हैं, तो आपके शरीर को उस सभी मज्जा को आपके शरीर में वापस लाने में केवल 4-6 सप्ताह लगते हैं। यह बिल्कुल रक्तदान जैसा ही है. कई मिथकों को तोड़ने की जरूरत है, लेकिन इसके लिए एक समय में एक छोटी सी बातचीत की जरूरत होगी।

दात्री मज्जा ड्राइव की सुविधा कैसे देता है?

दात्री की स्थापना 90 के दशक के मध्य में हुई थी। जिस व्यक्ति ने इसे पाया उसका एक दोस्त था जिसे बोन मैरो डोनर की जरूरत थी। जो लोग अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण पर सक्रिय रूप से शोध कर रहे हैं, उन्होंने कहा है कि रोगी को एक ही जातीय समूह के भीतर एक मिलान दाता खोजने की हमेशा प्रबल संभावना होती है। दात्री में, जब आप एक फॉर्म भरते हैं, तो एक विशेष खंड होता है जो आपसे पूछेगा कि आप किस समुदाय या जातीय समूह से संबंधित हैं।

दात्री कॉरपोरेट्स और कॉलेजों और विश्वविद्यालयों के साथ सहयोग करता है। उनके प्रतिनिधि उन्मुखीकरण कार्यक्रम आयोजित करते हैं जहां वे लोगों को पूरी प्रक्रिया समझाते हैं और उन्हें यह समझने के लिए प्रेरित करते हैं कि अस्थि मज्जा दान रक्तदान के समान सरल है।

मैरो डोनर के रूप में पंजीकरण करना सबसे आसान काम है क्योंकि इसमें दो रुई की कलियाँ होती हैं, और वे गाल के एक तरफ से एक स्वाब लेते हैं, उसे प्लास्टिक की थैली में डालते हैं और एक और लेते हैं। उन्हें केवल लार के नमूने की जरूरत है, और फिर उन्होंने इसे परीक्षण के लिए भेजा। एक एचएलए मैच है, और इन परीक्षण परिणामों को रिकॉर्ड में दर्ज किया जाता है ताकि अगर मुझे दान के लिए मज्जा की आवश्यकता हो, तो मुझे बस अपनी एचएलए परीक्षण रिपोर्ट देनी होगी, और दात्री मेरे विवरण को उनके डेटाबेस में दर्ज करके मिलान करने वाले दाताओं को खोजने में सक्षम होंगे। .

अगर वे पाते हैं कि कोई करीबी मैच है, तो वे उनके पास पहुंचते हैं और कहते हैं कि उनके पास एक जीवन बचाने का अवसर है क्योंकि किसी को अस्थि मज्जा की तत्काल आवश्यकता है, और आप उनके लिए एक संभावित मैच हैं।

रजिस्ट्री में जितने अधिक लोग होंगे, हम रोगियों और उनके परिवारों के लिए उतनी ही अधिक आशा और विश्वास पैदा करेंगे। हम लोगों से आग्रह करते हैं कि अंतिम क्षण में पीछे न हटें क्योंकि यह रोगी और उसके परिवार की आशा को छीन लेता है।

हर चौथे घर में अब कैंसर है। जल्द ही, हम COVID-19 के लिए वैक्सीन खोज लेंगे, लेकिन कैंसर यहाँ रहने के लिए है। इसका प्रभाव अंततः कम हो सकता है, लेकिन मैं यह विश्वास के साथ नहीं कह सकता।

चीजें जो आप निकट भविष्य में चाहते हैं

अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के बारे में कुछ मिथकों का भंडाफोड़ करें। अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण एक सर्जरी नहीं है; स्टेम सेल डोनेशन कोई सर्जरी नहीं है; दोनों ही थोड़ी अलग प्रक्रिया के साथ रक्तदान के समान हैं। अगर आपकी उम्र 18 से 55 साल के बीच है तो मैरो डोनेशन के लिए रजिस्टर करें। आप दात्री या अन्य अस्थि मज्जा रजिस्ट्रियों पर जा सकते हैं। COVID-19 समय में, आप घर पर एक किट ऑर्डर कर सकते हैं, निर्देशों का पालन कर सकते हैं, इसे फिर से सील कर सकते हैं और वापस दे सकते हैं। कैंसर के बारे में बात करें, और इसे कैंसर कहें, क्योंकि जब आप दुश्मन को उसके नाम से संबोधित करते हैं, तो यह उसकी शक्ति को कम कर देता है। कैंसर के बारे में पढ़ें क्योंकि आपको इसके बारे में शिक्षित करने की जरूरत है।

कैंसर रोगियों को यह बताने के बजाय कि उन्हें क्या करना चाहिए और क्या नहीं, उन लोगों को शिक्षित करना आवश्यक है जिन्हें कभी कैंसर नहीं हुआ है। अपनी बेटी या बेटे को अलग न समझें। भेदभाव मत करो. इसे सामान्य बीमारी की तरह ही लें।

पॉडकास्ट यहां सुनें - https://youtu.be/YXMJIXbw3bU