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शेफाली (मौखिक कैंसर): देखभाल करने वालों की उपेक्षा नहीं की जानी चाहिए

शेफाली (मौखिक कैंसर): देखभाल करने वालों की उपेक्षा नहीं की जानी चाहिए

जांच/निदान:

यह सिर्फ उसकी जीभ के नीचे एक अल्सर था, और हम कभी सपने में भी नहीं सोच सकते थे कि यह एक दिन कैंसर बन जाएगा। यह दिसंबर 2016 के अंत में था जब उन्हें अल्सर हुआ था, इसलिए उन्होंने परिवार के एक सदस्य के साथ एक पारिवारिक डॉक्टर से परामर्श किया, जिन्होंने पहले ही इसका पता लगा लिया था और बायोप्सी का सुझाव दिया था, लेकिन मेरे पति इस कैंसर शब्द से इतने डरे हुए थे कि उन्होंने इस बात को सभी से छिपाकर रखा। हमें क्योंकि वह जानता था कि जैसे ही मुझे इस बारे में पता चलेगा मैं उसे ले लूंगा और उसका ले लूंगा बीओप्सी हो गया। एक गलत भावनात्मक निर्णय लिया जाता है जहां हमने समय बर्बाद किया और आवश्यक उपचार में देरी की।

वह गुटखा खाने का आदी था, लेकिन जब उसे अल्सर हुआ तो उसने इसे खाना बंद कर दिया। फरवरी 2017 में हमने दांतों की नियमित जांच कराने के बारे में सोचा तो वहां डॉक्टर ने कहा कि यह अच्छा नहीं लग रहा है और बायोप्सी कराने की सलाह दी। बायोप्सी ने हमारी दुनिया को तहस-नहस कर दिया और यह दूसरे चरण का ओरल कैंसर निकला।

उपचार:

उनका तुरंत ऑपरेशन किया गया और कीमो और रेडियो सेशन की सामान्य प्रक्रिया शुरू हो गई। रेडियोथेरेपी उस पर काम नहीं कर पाई और उसके निचले होंठ पर संक्रमण हो गया, जो हर्पीस था। लेकिन डॉक्टरों को संदेह था कि शायद कैंसर उनके होंठ तक फैल गया होगा, इसलिए हमें इसे काटकर बायोप्सी करानी होगी।

एक आदमी जो हमेशा इतना सुंदर था, जिसके चेहरे पर कभी कोई निशान नहीं था, जिसे अपने रूप पर इतना गर्व था, उसके लिए यह स्वीकार करना कठिन था कि अब उसके चेहरे पर 30-32 टांके लगे हैं। वह सदमे में थे, लेकिन साथ ही, उनके पास स्थिति का सामना करने के अलावा कोई विकल्प नहीं था, और अच्छी खबर यह थी कि डॉक्टर ने कहा कि यह कैंसर नहीं था, यह सिर्फ उनके होंठ पर एक संक्रमण था। इसलिए उन्हें अगले दिन छुट्टी दे दी गई.

मुझे बहुत आश्चर्य हुआ कि एक प्रसिद्ध डॉक्टर ऐसे संक्रमण से कैसे चूक गया। मुझे लगता है कि ऐसा इसलिए है क्योंकि हमें, मरीज़ और परिवार को हर चीज़ के बारे में जानकारी नहीं होती है। हमें बताया जाता है कि कीमो के दौरान हमारी रोग प्रतिरोधक क्षमता कम हो जाएगी, लेकिन वे हमें पूरी जानकारी नहीं देते; उन्हें पोषण पर भी ध्यान देना चाहिए और हमें प्रतिरक्षा बढ़ाने के साथ-साथ इसके दुष्प्रभावों का मुकाबला करने के लिए कुछ चीजें प्रदान करनी चाहिए ताकि हमें जानकारी एकत्र करने के लिए Google पर निर्भर न रहना पड़े।

बेटी की शादी:

एक बेटी के लिए इससे बुरी बात और क्या हो सकती है कि उसकी शादी से ठीक दस महीने पहले उसके पिता को कैंसर हो गया? हम बहुत डरे हुए थे कि यह शादी होगी या नहीं, या वह बचेगा या नहीं। शारीरिक और मानसिक रूप से अपने पति के स्वास्थ्य की देखभाल और अपनी बेटी की देखभाल के लिए यह समय बहुत कष्टदायक था डिप्रेशन इसे संभालना बहुत कठिन था, लेकिन परामर्शदाता होने के मेरे पेशे ने मुझे किसी तरह सब कुछ प्रबंधित करने में मदद की। मैं घूमने जाता था. मैं अपने दोस्तों से मिलता था. मुझे अपना समय चाहिए था। मुझे चीजों पर ध्यान केंद्रित करने के लिए समय चाहिए था। मेरे दिल में कुछ अपराधबोध था कि मैं उसे कुछ घंटों के लिए छोड़ रहा हूं।' लेकिन ये ज़रूरी था. मैं दूसरे मरीज़ों और उनके रिश्तेदारों से बात करता था. यह जानकारी इकट्ठा करने का एक तरीका था. मुझे अपनी मानसिक शक्ति बढ़ाने की भी जरूरत थी क्योंकि इन ब्रेकों ने मुझे स्पष्टता और ज्ञान के साथ वापस आने में मदद की।

परिवार का समर्थन:

ऐसा कहा जाता है कि एक मरीज़ और उसकी देखभाल करने वाला सबसे पहली चीज़ जिसका इंतज़ार करता है वह है परिवार का समर्थन, लेकिन दुर्भाग्य से, मेरे मामले में, मुझे वह कभी नहीं मिला; दरअसल, कीमो होने या न होने को लेकर परिवार का बहुत हस्तक्षेप था, इसलिए बहुत मानसिक चिड़चिड़ापन था। मुझे लगता है कि कुछ मनोचिकित्सीय सहायता की आवश्यकता है, जो रोगियों के साथ-साथ देखभाल करने वालों को भी दी जानी चाहिए। साथ ही, एक सहायता समूह होना चाहिए जो संकट के इस समय में आपकी मदद कर सके और आपका समर्थन कर सके। उस वक्त हममें से ज्यादातर लोग असमंजस में पड़ जाएंगे कि क्या करें. सही करने वाली चीज़ क्या है? मुँह के कैंसर का सबसे अच्छा इलाज क्या हो सकता है? यहां सहायता समूह महत्वपूर्ण भूमिका निभा सकते हैं।

दूसरे की राय लेना:

उनके होठों की सर्जरी के बाद, डॉक्टरों ने उनकी कीमो और रेडियो बंद कर दी क्योंकि उनका शरीर इसे और अधिक लेने में सक्षम नहीं था। उन्होंने हमसे कहा कि हम उसे घर ले जाएं और दोबारा अस्पताल न लाएं क्योंकि उनके पास उसके लिए कोई अन्य इलाज नहीं बचा था। इस समय, हम पूरी तरह से खो गए थे, हमें नहीं पता था कि कहाँ जाना है, या क्या करना है, हम डॉक्टरों पर पूरी तरह से भगवान की तरह विश्वास करते थे, लेकिन अब वे कहते हैं कि उनके पास उसके लिए कोई इलाज नहीं बचा है।

हमने इस बार दूसरी राय लेने के बारे में सोचा, इसलिए हमने एक अन्य डॉक्टर से सलाह ली जिन्होंने कहा कि संक्रमण अब चला गया है, और हम कीमो जारी रख सकते हैं, लेकिन रेडियोथेरेपी नहीं दी जाएगी क्योंकि वह इसे लेने में सक्षम नहीं होंगे। तो हमने उसकी शुरुआत की रसायन चिकित्सा फिर से, लेकिन मेरे दिमाग में बहुत सी बातें चल रही थीं कि क्या होगा अगर कीमो ने उल्टा असर किया या क्या होगा अगर कोई आंतरिक संक्रमण हुआ तो हम इसका पता कैसे लगा पाएंगे? हालात और भी बदतर तब हो गए, जब उनका कैंसर उनके फेफड़ों में फैल गया। उस समय मुझे याद आया कि, मैंने उस समय कहीं उनके होठों के संक्रमण के बारे में सुना था प्रतिरक्षा चिकित्सा.

इसलिए हमने डॉक्टर से बात की, लेकिन उन्होंने कहा कि वह हमें यह सुझाव नहीं देते हैं, और यह पूरी तरह से हम पर निर्भर है कि हम इसे शुरू करना चाहते हैं या नहीं, इसलिए मैंने एक इम्यूनो-थेरेपिस्ट को बुलाया, और उन्होंने हमें इसे शुरू करने के लिए कहा। प्रतिरक्षा चिकित्सा, हमें कीमोथेरेपी बंद करनी होगी। हम बहुत असमंजस में थे कि क्या करें और क्या नहीं, इसलिए हमने फिर दूसरे डॉक्टर से सलाह ली। उन्होंने यही बात कही और हमें चेतावनी भी दी कि अगर हम कीमोथेरेपी जारी नहीं रखेंगे तो उनका कैंसर उनके फेफड़ों में जाकर फैल सकता है और एक बार ऐसा होने पर वह सांस नहीं ले पाएंगे, इसलिए हमें फैसला लेना होगा या परिणाम के लिए तैयार रहें.

आख़िरकार इतना सोचने के बाद हमने तय किया कि सबसे पहले उनके कैंसर को बाहर निकालने के लिए कीमोथेरेपी पूरी की जाएगी क्योंकि यही हमारी प्राथमिकता थी। इसलिए कीमो के छह चक्रों के बाद, कैंसर कम हो गया और अन्य भागों में नहीं फैला। फिर अगले छह चक्रों के बाद, यह उसके फेफड़ों से पूरी तरह बाहर निकल गया, इसलिए हमें विश्वास होने लगा कि ठीक है कीमो काम कर रहा है।

सब कुछ सामान्य हो गया है:

नवंबर में वह ठीक हो गए और उनका वजन फिर से बढ़ने लगा और किसी तरह वह अपनी बेटी की शादी में शामिल होने में कामयाब रहे। डॉक्टरों ने उस समय उन्हें ओरल कीमो पर रखा था और मुझे उनके आहार पर नज़र रखने के लिए कहा था; वह बाहर नहीं जाता है या संक्रमण की चपेट में नहीं आता है, लेकिन जिस क्षण आप सोचते हैं कि अब सब कुछ सुचारू रूप से चल रहा है, जीवन आपके सामने और अधिक समस्याओं का पहाड़ खड़ा कर देता है। ऐसी स्थिति आ गई कि उन्हें 4-5 दिनों तक नियमित रूप से ऑफिस जाना पड़ा और वहां की गंदगी और धूल के कारण उन्हें फिर से संक्रमण हो गया और हमें फिर से अस्पताल भागना पड़ा।

डॉक्टरों ने कहा कि ठीक है, उनकी रोग प्रतिरोधक क्षमता कम हो गई है, लेकिन आशा करते हैं कि उनका कैंसर न फैले। उसके पास उसका था पीईटी स्कैन किया गया जिसमें कैंसर में वृद्धि देखी गई, लेकिन डॉक्टरों ने कहा कि कीमो अब उन पर काम नहीं करेगा इसलिए मुझे उन्हें घर ले जाना चाहिए और उनके आहार और प्रतिरक्षा का ख्याल रखना चाहिए लेकिन यह पर्याप्त नहीं था, उस समय तक कैंसर की सूजन हो गई थी कहा गया कि उसकी ठुड्डी के नीचे और कंधे पर एक टेबल टेनिस बॉल के आकार का आकार था, मुझे अप्रत्याशित चीज़ की उम्मीद थी।

डॉक्टरों के अनुसार, यह अंत था, और उन्होंने मुझे इसके लिए तैयार रहने के लिए तैयार किया, उन्होंने कहा कि यह विस्फोट होगा, और इसमें से फव्वारे की तरह खून निकलेगा, इसमें 1 घंटा या एक महीना लग सकता है, इसलिए मुझे मिलना होगा अंत का सामना करने के लिए तैयार.

फास्ट एंड:

उसे खोने के डर से घर वापस जाते समय, मुझे नहीं पता था कि किससे सलाह लूं, या किससे बात करूं। मैं बस कुछ भी नहीं जानता था, और अचानक यह इम्यूनोथेरेपी चीज़ मेरे दिमाग में आई, मैं तुरंत एक इम्यूनो-थेरेपिस्ट के पास गया, और हमने एक योजना बनाई। मैंने यह योजना अपने तक ही सीमित रखी। मैंने अपने पति से कहा कि ये कुछ दवाएं हैं। मैंने उसे कभी सही बात नहीं बताई. इस थेरेपी की दवाएँ अधिकतर पौधों पर आधारित थीं। साथ ही, अगर कुछ गलत होता है तो वे सलाह देने के लिए 24*7 उपलब्ध थे।

इसके साथ ही मुझे एक डॉक्टर ने मदद की जो स्वेच्छा से काम करता था। उन्होंने अपनी टीम के साथ मिलकर मेरा मार्गदर्शन किया. उन्होंने मुझे घाव की ड्रेसिंग के बारे में बताया, उसे ट्यूब के माध्यम से कैसे खाना खिलाया जाए और क्या आहार दिया जाना चाहिए। इम्यूनो-थेरेपी के साथ-साथ इससे मुझे और मेरे पति को मदद मिली। इतने सारे पारिवारिक और वित्तीय संकट होने के बाद भी, मैं उसे इम्यूनोथेरेपी प्रदान करने में कामयाब रहा और यह काम कर गई। एक महीने के भीतर, सूजन कम हो गई और वह बेहतर हो गया। लेकिन बाद में कभी-कभी उन्हें फिर से संक्रमण हो गया। वहां दूध पिलाने के लिए इस्तेमाल की जाने वाली एक ट्यूब थी, जिसके आसपास संक्रमण बढ़ता गया। डॉक्टर ने उन्हें अस्पताल में भर्ती करने का सुझाव दिया. इस दौरान उन्हें मतिभ्रम भी हो रहा था. डॉक्टर ने यह भी सुझाव दिया कि उन्हें जगह बदलने की आवश्यकता है।

इसलिए हमने उसे शांति अवेदना में भर्ती कराने का फैसला किया, जो एक धर्मशाला है। यह सर्वश्रेष्ठ कैंसर अस्पतालों में से एक है। जब ठीक होने की कोई गुंजाइश न हो तो शांति अवेदना मरीज़ों को भर्ती नहीं करती। वे केवल उन्हीं मरीजों को भर्ती करते हैं जिनके कैंसर से उबरने की कुछ संभावना होती है। तो जब उन्होंने कहा कि मेरे पति प्रवेश पाने के पात्र हैं। मैं ख़ुश था कि कम से कम बचने की संभावना तो थी। उन्होंने हमसे कुछ परीक्षण होने के बाद अगले दिन उसे भर्ती करने के लिए कहा। लेकिन मेरे परिवार के निर्णय और डॉक्टर की सलाह न मानने के कारण उन्हें भर्ती नहीं किया गया।

उसका संक्रमण दूसरे हिस्सों में फैल रहा था. डॉक्टर ने हमें चेतावनी दी कि कुछ भी हो सकता है। अगले पांच दिनों में उनकी हालत काफी खराब हो गई. 5वें दिन उसके पेशाब से खून निकल रहा था. मुझे नहीं पता था कि क्या हो रहा है. मैं अनजान और असहाय महसूस कर रहा था। मेरे पास कोई नहीं बैठा था; मुझे अकेलापन महसूस हुआ.

अगले कुछ दिनों में उनकी हालत और खराब हो गई. वह बोल नहीं पाते थे इसलिए लिखते थे. वह मुझसे सॉरी बोलता था. उसे बहुत बुरा और दोषी महसूस हुआ। और एक दिन, जब मैं उसके पास बैठा ही था, उसके मुँह से खून निकला और वह मर गया। यह अंत था, और यह बहुत तेज़ था।

बिदाई संदेश:

मैं एक बात जानता हूं, वह कैंसर से नहीं मरे। अगर कोई संक्रमण नहीं होता तो वह कैंसर से बच गए होते।' केवल एक चीज जो मैं कह सकता हूं वह यह है कि कैंसर के इलाज के लिए, एक परामर्शदाता बहुत जरूरी है, जो कैंसर की दवा के बारे में और सर्वोत्तम कैंसर उपचार के बारे में हमारा समर्थन करता है, सुनता है और हमारा मार्गदर्शन करता है। हमारी वर्तमान व्यवस्था में इसका अभाव है। एक काउंसलर होने के बाद भी, मैं हमेशा चाहती थी कि इस यात्रा में हमारे साथ एक काउंसलर हो जो हमें मार्गदर्शन दे, इसलिए मुझे पता है कि खो जाना, भ्रमित होना और अकेले इस घातक बीमारी से लड़ना कैसा लगता है और इसलिए यहां मैं मदद करने के लिए तैयार हूं। या किसी ऐसे व्यक्ति को परामर्श दें जिसे इसकी आवश्यकता हो।

समर्थन

जब आप अपने आस-पास हमेशा नकारात्मक बातें सुनते हैं तो सकारात्मक रहना आसान नहीं है, लेकिन आपके पास कोई विकल्प भी नहीं है। आपको हर बाधा को पार करने के लिए दृढ़ रहना होगा, और इस यात्रा में सबसे महत्वपूर्ण बात परिवार का समर्थन है, इसलिए मैं सभी से अनुरोध करता हूं कि वे अपने मुद्दों और अहंकार को एक तरफ रख दें और अपने प्रियजनों की मदद करें और उनका समर्थन करें क्योंकि उन्हें इसकी सख्त जरूरत है।

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