मेरा देखभाल करने वाला अनुभव 2014 में वापस शुरू हुआ, जब मेरी मां बीमार पड़ गई। वह थकने लगी और अस्पष्टीकृत वजन घटाने का अनुभव किया। हमने सुरक्षित होने के लिए इसकी जांच कराने के बारे में सोचा क्योंकि मेरी मां को भी पित्त पथरी के साथ इसी तरह की समस्या का सामना करना पड़ा था। हमने अपने फैमिली डॉक्टर से सलाह ली और सभी जरूरी टेस्ट करवाए। इसके अंत में, डॉक्टर ने एक बड़े अस्पताल से परामर्श करने की सलाह दी क्योंकि उसकी स्थिति थोड़ी अधिक जटिल थी।

हमने एक अन्य पारिवारिक चिकित्सक से परामर्श किया और कुछ और परीक्षण किए। तभी हमें पता चला कि उसके पेट में ट्यूमर है। एक सीटी स्कैन के बाद, हमें पता चला कि उसे स्टेज फोर गॉलब्लैडर कैंसर था। यह उसके लिम्फ नोड्स में भी फैल गया था। यद्यपि हम व्याकुल थे, हमने कीमोथेरेपी शुरू करने का एक त्वरित निर्णय लिया। कीमोथेरेपी के आठ चक्रों के बाद, परीक्षणों से पता चला कि उसका कैंसर काफी कम हो गया था। डॉक्टर ने ट्यूमर का ऑपरेशन कराने की सलाह दी।

पित्ताशय की थैली के कैंसर के खिलाफ एक साल की लंबी लड़ाई के बाद, मेरी माँ आखिरकार इससे मुक्त हो गई। उसे अस्पताल में ठीक होने में एक महीने का समय लगा, लेकिन यह लगभग ऐसा था जैसे घर लौटने पर उसे कभी कुछ हुआ ही नहीं था। वह नियमित रूप से मॉर्निंग वॉक पर जाती थी और अपने आहार को नियंत्रित करती थी। एहतियात के तौर पर, हम उसे हर तीन महीने में समय-समय पर चेकअप के लिए ले जाते थे। डॉक्टर ने तब सिफारिश की कि हम हर छह महीने में नियमित जांच करवा सकते हैं क्योंकि उसके परीक्षण पूरी तरह से नियमित थे। हालांकि यह सकारात्मक समाचार की तरह लग रहा था, लेकिन परिणाम नहीं थे।

पित्ताशय की थैली के कैंसर से लड़ाई अभी खत्म नहीं हुई है

2018 में, कैंसर उनके लिम्फ नोड्स में फैल गया, लेकिन इस बार चेकअप में देरी के कारण इसका आकार बड़ा हो गया। हमने जिन भी डॉक्टरों से सलाह ली, उन्होंने परहेज करने की सलाह दी रसायन चिकित्सा क्योंकि वह पहले भी कई सत्रों से गुजर चुकी थी, जिससे उसका स्वास्थ्य और बिगड़ सकता था। हमने दूसरे डॉक्टर से सलाह ली और उन्होंने भी वही इलाज बताया। इसलिए एक बार फिर, वह कीमोथेरेपी के 6 और सत्रों से गुज़री। परिणाम सकारात्मक थे और वह धीरे-धीरे ठीक भी हो रही थी। लेकिन इलाज के छह महीने बाद उनकी पीठ के निचले हिस्से में दर्द होने लगा। सीटी स्कैन के बाद पता चला कि न केवल कैंसर फिर से उभर आया है, बल्कि अत्यधिक कीमोथेरेपी सत्रों के कारण उसे क्रोनिक किडनी रोग (सीकेडी) भी हो गया है।

इस बार, उसके गुर्दे के साथ किसी और जटिलता से बचने के लिए, हमने प्रत्येक कीमोथेरेपी चक्र लेने से पहले एक नेफ्रोलॉजिस्ट से परामर्श लिया। इसका अच्छा हिस्सा यह था कि कैंसर स्थिर रहा, लेकिन दो महीने के इलाज के बाद, उसे फिर से अपने नोड्स में दर्द महसूस हुआ।

इस बिंदु पर, हम सिर्फ उसके दर्द को खत्म करना चाहते थे। उसके डॉक्टर ने रेडियोथेरेपी की कोशिश करने की सिफारिश की। वह रेडियोथेरेपी के 25 सत्रों से गुज़री और पूरी तरह से ठीक हो गई। उसने इस सब के माध्यम से एक आशावादी रवैया बनाए रखा और सभी उपचारों के साथ हमेशा सहज थी। वह ऊर्जावान थी और यहां तक ​​कि सुबह की सैर और व्यायाम भी करती थी।

कुछ महीनों बाद, वह रेडियोथेरेपी के दूसरे दौर से गुज़री। कैंसर छाती की गांठों तक फैल रहा था और वह लगातार बुखार से पीड़ित थी। इस सत्र से उन्हें कुछ हद तक मदद मिली, लेकिन जब हम कुछ हफ्ते बाद चेकअप के लिए गए, तो स्कैन से पता चला कि उनके दोनों फेफड़ों में तरल पदार्थ विकसित हो गया था। डॉक्टर ने उसके फेफड़ों से रस निकाला और उसे एक और महीने के लिए दवाएँ दीं। दो महीने में दर्द वापस आ गया। आख़िरकार, हमने निर्णय लिया प्रतिरक्षा चिकित्सा. हमने उसकी डीएनए जीन परीक्षण रिपोर्ट अमेरिका को भेजी। उन्होंने निर्धारित किया कि 'ट्यूमर म्यूटेशनल बोझ' मध्यवर्ती स्तर पर था।

मैंने कई अस्पतालों से संपर्क किया, लेकिन इम्यूनोथेरेपी पर उनकी राय अलग थी क्योंकि यह इंटरमीडिएट था। कुछ अस्पतालों ने दूसरे सबसे अच्छे इलाज के लिए जाने की सलाह दी, लेकिन इसमें उसकी दोनों किडनी को जोखिम में डालना शामिल था जबकि अन्य ने एक बार फिर कीमोथेरेपी की कोशिश करने का सुझाव दिया। मेरी माँ, इस समय, पहले से ही एक साल के लिए मॉर्फिन पर थीं। इसलिए काफी सोच-विचार के बाद हमने इम्यूनोथेरेपी कराने का फैसला किया।

जब हमने उसे इम्यूनोथेरेपी का पहला शॉट दिया, तो उसका दर्द कम हो गया और एक सप्ताह के भीतर ट्यूमर दब गया। पंद्रह दिन बाद, उसे शॉट्स का एक और दौर मिला। लेकिन इस बार, दुर्भाग्य से, उन्हें निमोनिया हो गया। लेकिन फेंटेनल पैच और मॉर्फिन वाली दवाओं की उच्च खुराक के कारण, उसे पार्किंसंस रोग हो गया।

मेरी माँ अब पित्ताशय के कैंसर, क्रोनिक किडनी रोग और पार्किंसंस रोग से पीड़ित थीं। इसके अतिरिक्त, वह ज्यादातर एक ही फेफड़े पर काम कर रही थी। हम उसे अपनी सभी बीमारियों के इलाज के लिए अस्पताल ले गए, जहां वह 40 दिनों तक रही। अस्पताल में रहने के दौरान किसी समय वह बिस्तर से गिर गई और घायल हो गई। उसे व्हीलचेयर का उपयोग करना शुरू करना पड़ा क्योंकि पार्किंसंस रोग के कारण वह अब चल-फिर नहीं सकती थी। डॉक्टरों ने दावा किया कि यह एक चमत्कार है, लेकिन मेरी माँ जल्द ही ठीक हो गईं। उन्होंने उस पर कई और परीक्षण किए और सभी सामान्य निकले। कुछ ही दिनों में उसे छुट्टी मिल गई और वह घर वापस आ गई। बेशक, वह बिस्तर पर थी और उसे चलने-फिरने के लिए व्हीलचेयर का उपयोग करना पड़ता था, लेकिन वह बेहतर महसूस कर रही थी।

एक महीने बाद, उसने शिकायत की कि उसका पेट बहुत कड़ा महसूस हो रहा है और चलने में कठिनाई हो रही है। इसलिए हम उसे अस्पताल ले गए। उसकी अल्ट्रासाउंड रिपोर्ट से पता चला कि पेट क्षेत्र में सेप्सिस विकसित हो गया था और उसके फेफड़ों को संक्रमित कर दिया था। हमने उसे शाम तक भर्ती कराया, लेकिन उसकी हालत बिगड़ गई। उसकी रक्तचाप, शर्करा स्तर, और संतृप्ति स्तर सभी रातोंरात गिर गए, इसलिए उन्हें सुबह आईसीयू में ले जाया गया। डॉक्टर ने कहा कि वर्षों तक अत्यधिक दवाएँ खाने के कारण उसका लीवर ख़राब हो गया था और उसके बचने की संभावना बहुत कम थी।

उस समय, इस स्थिति के बारे में हमारे पास काफी उपशामक परामर्श थे। "इस स्थिति में आप क्या करेंगे? क्या आप वेंटिलेटर का विकल्प चुनना चाहेंगे या नहीं? मैंने फैसला किया था कि हम वेंटिलेटर का उपयोग नहीं करेंगे। उसके आखिरी कुछ दिनों में, हमने उसके आराम की तलाश की। हम उसके दर्द को बनाए रखना चाहते थे कम करें और ऐसा करने का समय आने पर जाने देने के लिए तैयार रहें।

यात्रा के बारे में मेरे विचार

यात्रा अपने आप में साढ़े पांच साल की थी, लेकिन उस दौरान हमने हमेशा उसे ऐसा महसूस कराया कि इसकी उम्मीद थी, और जल्द ही सब कुछ खत्म हो जाएगा। उसके पूरे उपचार के दौरान, हमने उसे आश्वस्त किया कि वह ठीक हो जाएगी, इसलिए उसने हमेशा आशावादी दृष्टिकोण बनाए रखा। उसने संघर्ष किया, लेकिन अपनी खुशमिजाज मुस्कान और व्यक्तित्व को कभी नहीं खोया। अवसादग्रस्तता प्रकरण में पड़ने से बचने के लिए इस रवैये को बनाए रखना महत्वपूर्ण था।

इस यात्रा ने मुझे कई चीजों का एहसास कराया।' सबसे पहले, लागत के मामले में, इलाज आर्थिक रूप से बहुत थका देने वाला था। लेकिन फिर, इसने मुझे आश्चर्यचकित कर दिया कि गरीब लोग इम्यूनोथेरेपी जैसे महंगे उपचार का भुगतान कैसे कर सकते हैं। हम अपनी मां के इलाज के लिए हर महीने 7-8 लाख रुपये दे रहे थे।

मैंने देखा कि सरकारी अस्पतालों में प्रशामक देखभाल कितनी पिछड़ी हुई है। जब भी मैं अपनी मां को सरकारी अस्पताल ले जाता था तो उन्हें कुर्सी पर या फर्श पर बैठाकर इलाज मिलता था। मुझे एहसास हुआ कि अधिकांश सरकारी अस्पतालों को यह नहीं पता कि एक साथ कई जटिलताओं वाले मरीज का इलाज कैसे किया जाए। सरकारी अस्पतालों में इलाज की गुणवत्ता अभी भी बहुत पुरानी है. चूंकि डॉक्टरों के पास हर दिन 100 से अधिक मरीजों का इलाज होता है, इसलिए यह स्पष्ट है कि उन पर जरूरत से ज्यादा बोझ है, यही कारण है कि एक मरीज और देखभाल करने वाले को डॉक्टर और अस्पताल का चयन बहुत सावधानी से करना पड़ता है। बहुत जटिल मामलों के लिए, जैसे मेरी मां के मामले में, निजी अस्पताल चुनना बेहतर है।

कुछ रोगियों के लिए, प्राकृतिक चिकित्सा काम कर सकता है, लेकिन दूसरों के लिए एलोपैथी ही एकमात्र विकल्प है। प्रत्येक कैंसर रोगी के लिए एक मानक उपचार काम नहीं करता है। लेकिन फैसले सोच-समझकर लेने चाहिए, क्योंकि एक गलत कदम आपका सब कुछ बर्बाद कर सकता है।

मानसिक स्वास्थ्य की दृष्टि से, इस यात्रा ने एक देखभालकर्ता के रूप में मेरे मानसिक स्वास्थ्य को प्रभावित किया है। इसमें मेरा निजी जीवन भी शामिल था, और मैंने अपनी नौकरी भी खो दी क्योंकि मुझे अपनी माँ के साथ उपस्थित होने के लिए सप्ताह में चार नियुक्तियाँ करनी पड़ती थीं। समाज में लोग इसे तब तक नहीं समझते, जब तक वे नहीं जानते कि वह व्यक्ति किस दौर से गुजर रहा है। हमें एहसास हुआ कि संयुक्त परिवार में उसकी देखभाल के लिए कोई तो होगा। इसलिए हमने समय-समय पर अपने गृहनगर से रिश्तेदारों को आमंत्रित किया। लोगों के आसपास रहने से उसे बहुत मदद मिली.

बिदाई संदेश

सभी रोगियों और देखभाल करने वालों के लिए, मेरे पास केवल एक ही सलाह है। अपनी उम्मीदों को हमेशा ऊंचा रखें; यह केवल एक चीज है जिसे आप पकड़ सकते हैं। सकारात्मक सोच रखने से मेरी माँ को बिना किसी मानसिक आघात के इस बीमारी से निपटने में मदद मिली। हाँ, वह दर्द में थी, लेकिन वह फिर भी इस सब में मुस्कुराती रही, इस उम्मीद में कि एक दिन वह इससे बाहर आ जाएगी। इसके अलावा, जरूरत पड़ने पर रोने के लिए स्वतंत्र महसूस करें; यह संकट को दूर करने में मदद करता है।

एक और व्यावहारिक सलाह जो मैं देना चाहूँगा वह यह है कि आप जो कर रहे हैं उसके प्रति सचेत रहें। इलाज के दौरान घबराएं नहीं बल्कि एक निश्चित स्तर की जागरूकता बनाए रखें। एक देखभालकर्ता के रूप में, आपको सक्रिय रहने की आवश्यकता है। कभी भी यह न कहें कि 'आइए तब तक इंतजार करें जब तक ऐसा न हो जाए कि हम क्या कर सकते हैं।' आप उपचार के बारे में क्या और कैसे करना चाहते हैं, इसके बारे में निर्णायक बनें।

अक्सर देखभाल करने वाले, और यहां तक ​​​​कि रोगी भी, सामाजिककरण और अलग-थलग रहने की कोशिश करने की उनकी आवश्यकता को कम करते हैं। इस कठिन समय में आपको मुस्कुराते रहने के लिए आपके पास आपके करीबी परिवार और दोस्तों के अलावा कोई नहीं होगा। यदि आप उन लोगों के संपर्क में रहने की कोशिश करते हैं, जिनके पास आपके समान अनुभव हैं, तो इससे मदद मिलेगी। वे किसी भी अन्य व्यक्ति की तुलना में अधिक आराम प्रदान कर सकते हैं।