निदान:

दिसंबर 2019 में, मेरे पिता का निदान हुआ एकाधिक मायलोमा, अस्थि मज्जा कैंसर का एक प्रकार। निदान से पहले वह बिल्कुल ठीक लग रहा था, सिवाय इसके कि मैंने उसकी भूख में कमी और मसूड़ों में सूजन देखी। 

यात्रा:

मैं अपने 79 वर्षीय पिता की देखभाल करने वाला था। मैं पेशे से एक डेंटिस्ट और न्यूरोसाइंटिस्ट हूं। मेरी पेशेवर पृष्ठभूमि के कारण, मैं इस बीमारी को समझने में सक्षम था। मेरे पिता को मल्टीपल बीमारी का पता चला था मायलोमा दिसंबर 2019 में। यह एक प्रकार का बोन मैरो कैंसर था। निदान से पहले वह बिल्कुल ठीक लग रहा था, लेकिन मैंने देखा कि उसकी भूख कम हो रही थी। वह एक मुक्केबाज था, इसलिए मैंने उसे हमेशा उत्कृष्ट हथियारों के साथ देखा है। मैं उससे पूछता था कि क्या वह थका हुआ महसूस कर रहा है या क्या, और वह हमेशा मुझे जवाब देता था, सब अच्छा है। 79 साल की उम्र में, वह चल रहे थे, अच्छा खाना खा रहे थे और अपने काम खुद कर रहे थे। 

एक डॉक्टर होने के नाते मुझे हमेशा डॉट्स कनेक्ट करने की आदत रही है। मुझे याद आया कि साल 2017 में उनका भी ऐसा ही एक एपिसोड था। मेरा दिमाग इस सोच में दौड़ा कि क्या ऐसा ही हो सकता है 

2017 में जब उन्हें अस्पताल से छुट्टी मिली (यह डिस्चार्ज आप 2017 की बात कर रहे हैं, क्या मैं सही हूं) डॉक्टरों ने कहा, हम भाग्यशाली हैं, इलाज में देरी होने पर वह गुर्दे की विफलता के लिए चले गए होंगे। यह एक चमत्कार था और वह अब सुरक्षित स्थान पर है। 

हमने एक नेफ्रोलॉजिस्ट, किडनी विशेषज्ञ से सलाह ली। 27 नवंबर को हम अस्पताल आए और 3 दिसंबर 2019 तक हमने सारे टेस्ट करवा लिए. डॉक्टर ने अस्थि मज्जा परीक्षण के लिए कहा और हमें उसका संदर्भ दिया। कनेक्शन के कारण, चीजें सुचारू रूप से और तेज़ी से हुईं। परीक्षण के दो दिनों के भीतर, हमें मल्टीपल मायलोमा का निदान हुआ। यह हमारे लिए पहले तो एक झटका था. मेरा भाई उस समय अमेरिका में रहता था जबकि मेरी मां चेन्नई में थीं। मैं जानता था कि मेरी मां बुजुर्ग होने के कारण अकेले या नौकरों की मदद से भी उनकी देखभाल नहीं कर सकती थीं। और मुझे लगा कि उसकी देखभाल करने वाला सबसे अच्छा व्यक्ति मैं ही होऊंगा। इसलिए मैं उसे अपने घर ले आया. मुझे अपने पिता की जिम्मेदारी संभालने का मन हुआ क्योंकि मुझे लगा कि मैं उनके लिए काफी हूं। 

मैंने अपने भाई को बताया, और हमने तुरंत पिताजी के लिए सर्वोत्तम विकल्पों की तलाश शुरू कर दी। अपने प्रियजनों को हमेशा सर्वोत्तम सुविधा देना बहुत आम बात है। मैंने अपने पिता के चचेरे भाई से बात की जो एक सेवानिवृत्त एनेस्थेटिस्ट थे। उसने व्हाट्सएप के माध्यम से एक ऑन्कोलॉजिस्ट का पता लगाने में मेरी मदद की। 27 दिसंबर, 2019 तक हमें मदुरै के ऑन्कोलॉजिस्ट मिले जो चेन्नई में सलाहकार थे। मुझे लगा कि यह दैवीय हस्तक्षेप था। मैंने कोई समय बर्बाद नहीं किया. हमने अपने पिता का जन्मदिन भी उसी दिन मनाया जिस दिन हमें अपने ऑन्कोलॉजिस्ट से भी मिलना था।

मेरे पिताजी को याददाश्त संबंधी कुछ समस्याएं थीं। मैंने हमेशा उसे उसकी जगह दी। यह एक बच्चे की देखभाल करने और उसे अपने लिए कैंडी चुनने देने जैसा है। पहली बात जो उन्होंने मुझसे कही, मेरा ख्याल रखने और मुझे अपने पंखों के नीचे रखने के लिए धन्यवाद। तुम्हारी माँ यह सब अकेले नहीं कर सकती थी। जब डॉक्टर ने मेरे पिताजी को मरीज के रूप में देखा, तो उन्हें अपनी आंखों पर विश्वास नहीं हुआ कि वह किसी बीमारी से पीड़ित हैं। फिर डॉक्टर ने उनकी रीढ़ की हड्डी की जाँच की और मेरे पिताजी ने कहा कि उन्हें कोई दर्द नहीं हो रहा है। एक दंत चिकित्सक के रूप में, मैंने उसके मसूड़ों में सूजन देखी जो अजीब थी। सूजन मसूड़ों में सूजन इस कैंसर के मुख्य लक्षणों में से एक है। डॉक्टर ने मेरे पिता को चुनौती दी कि वह अगली बार उन्हें चलते हुए देखना चाहते हैं। मेरे पिता को चुनौतियाँ पसंद थीं और उन्होंने ऐसा किया। दिसंबर 2019 के मध्य तक, मेरा भाई आ गया और वह जनवरी 2020 के दूसरे सप्ताह तक वापस चला गया। मेरे पिताजी बहुत खुश थे कि वह फिर से पूरे परिवार के साथ रह सकेंगे। 

मैं नहीं चाहता था कि वह एक मरीज की तरह महसूस करे या इस बीमारी के कारण पीड़ित हो। मैं चाहता था कि वह समय का इंतज़ार करे। मेरी मां घर की साफ-सफाई के लिए कोडाइकनाल गई थीं और तभी लॉकडाउन हो गया। इसलिए वह वापस नहीं आ सकीं. मैं फिर से अपने पिता की देखभाल करने में बिल्कुल अकेली थी। मुझे उसके मूड में बदलाव, खान-पान, उसके नियमित काम-काज या किसी भी चीज़ का ध्यान रखना पड़ता था। मल्टीपल मायलोमा सबसे दर्दनाक में से एक है कैंसर. मुझे यह सुनिश्चित करना था कि अगर उसे किसी दर्द से गुजरना पड़े तो मैं लॉकडाउन में समाधान के साथ तैयार हूं। मैं खुद को हर परिदृश्य के लिए तैयार कर रहा था ताकि मैं ऐसी चिंताजनक स्थिति में न पहुंच जाऊं जहां मैं अपने पिता और खुद को एक साथ नहीं संभाल सकूं।

हर दिन, तीन पीढ़ियाँ (पिताजी, मैं और मेरा बेटा) एक साथ बैठती थीं, तीनों समय भोजन करती थीं, चीज़ों के बारे में मज़ाक करती थीं, टीवी देखती थीं और गेम खेलती थीं। वह अपने अतीत से कुछ कहने की कोशिश करता था, कुछ कहानी, कुछ अनुभव, अपनी माँ के बारे में बात करता था, आदि। उसके पास अपने अतीत की बहुत अच्छी याददाश्त थी, लेकिन वह अपने वर्तमान को याद करने में असमर्थ था। मेरे भाई और मेरी माँ के सामने उसने कबूल किया कि मैं एक बेटी के रूप में उसका उसी तरह ख्याल रखती हूँ जैसे उसकी माँ रखती थी। भावनात्मक रूप से, मैं बहुत थक चुकी थी क्योंकि मैं चाहती थी कि मेरे भाई और मेरी माँ की उपस्थिति उसका समर्थन करे और उसे प्रोत्साहित करती रहे। यह हम दोनों के लिए एक असाधारण यात्रा थी।

समय बिताने के लिए, पिताजी भोजन के लिए सब्जियाँ काटने और बगीचे की देखभाल में मेरी मदद करते थे। उसे गुस्सा आता था क्योंकि वह कपड़े बदलने के लिए बाहर या समुद्र तट पर नहीं जा पाता था। लॉकडाउन उन्हें परेशान कर रहा था. वह अपने बेटे और पत्नी से मिलना चाहते थे लेकिन देशव्यापी लॉकडाउन के कारण वह नहीं मिल पा रहे थे।

यात्रा ठीक चल रही थी, लेकिन उनकी बीमारी बढ़ती जा रही थी। मुझे कई डॉक्टरों को स्थिति के अनुसार बदलना पड़ा। फिर अंत में, मैं अपोलो कैंसर अस्पताल गया। वहाँ के ऑन्कोलॉजिस्ट बहुत मिलनसार थे, और उन्होंने उपशामक देखभाल के विकल्प भी खोले। डॉक्टर महसूस कर सकते थे कि मैं जल गया हूं। मैंने यह देखने के लिए बहुत शोध किया कि क्या मेरे इलाके के पास एक उपशामक देखभाल इकाई है और एक है जो मेरे घर से लगभग 5 मिनट की दूरी पर है। मैंने उनसे पूछताछ की कि क्या वे इन कोविड समय में उनकी देखभाल कर सकते हैं। 

मुझे याद है कि प्रशामक देखभाल केंद्र के लिए रवाना होने से पहले, मेरे लिए उनके अंतिम शब्द थे, मुझे नहीं पता कि अब मेरे आसपास क्या हो रहा है, लेकिन आपने मेरी अच्छी देखभाल की है। मैं जानता हूं कि आप काफी थके हुए हैं और इसीलिए आप मुझे कहीं भेज रहे हैं जहां मेरा ख्याल रखा जाएगा। मैं बस वही करूँगा जो आप मुझसे करवाना चाहते हैं, और मैं कोई प्रश्न नहीं पूछूँगा। 

जब वह उपशामक देखभाल में थे, तब मैं और मेरा बेटा उनसे मिलने जाते थे। मैंने जून के अंत तक उनके स्वास्थ्य में काफी अंतर देखा। उन्होंने ठोस आहार लेना शुरू कर दिया था, जिसे उन्होंने मई के अंत तक बंद कर दिया था। मुझे एहसास हुआ कि वह माहौल में कुछ बदलाव चाहते हैं। हालाँकि, यह 27 जून से 15 जुलाई तक अल्पकालिक था। धीरे-धीरे उसका सेवन कम हो गया और 18 जुलाई तक उसने खाना बंद कर दिया, और मुझे उसके मिजाज के बारे में उपशामक देखभाल से नियमित फोन आने लगे। 

24 जुलाई को, मैंने डॉक्टर से पूछा कि क्या मैं उस रात अपने पिता के साथ रह सकता हूँ। डॉक्टर ने मुझे अनुमति दे दी. मैंने अपने भाई को वीडियो कॉल पर और अपनी मां को ऑडियो कॉल पर कॉल किया। उसने मुझे अपने पास बैठने को कहा और धीरे से उसकी छाती को सहलाने और बाद में उसके सिर को सहलाने को कहा। मैं उसे पवित्र भूमि पर नहीं ले जा सका, यही उसके जीवन की एकमात्र इच्छा थी, लेकिन मेरे पास चर्च से एक किताब थी जिसमें छोटी कहानियाँ या पाठ थे। मैंने उसे वह पढ़कर सुनाया। वह बेहद खुश थे, 30 मिनट तक वह आनंद की स्थिति में रहे। उन्होंने शौचालय का उपयोग करने पर जोर दिया। उसने शौचालय का उपयोग करने की कोशिश की और हमने उसका समर्थन किया। उसने अपना मूत्रालय समाप्त किया और बाहर आ गया। उसके बाद वह गिर गया। हम उसे बिस्तर पर ले गए; नर्स ने उसके महत्वपूर्ण अंगों की जांच की और मुझे बताया कि वह ठीक है। हालाँकि, मैं आश्वस्त और सहज नहीं था। नर्सों ने मुझे यह भी आश्वासन दिया कि 24 जुलाई उसका दिन नहीं था। 

अंत में, 8.30 बजे तक बहन अंदर आई और मुझे बताया कि यह उसके सोने का समय है। उसे आराम की जरूरत थी। वह सिर्फ इसलिए दूर धकेल रहा है क्योंकि मैं वहां था। मैं नर्स को ना कहना नहीं चाहता था, लेकिन मैंने उसे जाते हुए देखा और दुखी हुआ।  

आमतौर पर, नर्सों ने देखा है कि मेरे पिताजी गहरी नींद में जाने से पहले कई बार टॉस और टर्न करते थे। और ऐसा नहीं हो रहा था। टॉसिंग और टर्निंग रात 10 बजे से कम होने लगी। मैं रात 10:30 बजे तक सोने चला गया और रात 10:45 बजे मेरी नींद खुल गई। मुझे उससे बात करके उसे पुनर्जीवित करने के लिए कहा गया क्योंकि उसने जवाब देना बंद कर दिया था। जैसे ही मैंने कमरे में प्रवेश किया, मैंने देखा कि ऑक्सीजन मास्क उसकी नाक और मुंह को ढँक रहा था, लेकिन उसकी भीतरी सतह पर नमी नहीं थी। उसकी आँखें स्थिर थीं और ऊपर की ओर देख रही थीं। मुझे पता था कि उसी क्षण उनका निधन हो गया। 

यह वह दिन था जिसका मैंने लंबे समय से अनुमान लगाया था, और मेरे पास परिवार के किसी सदस्य के साथ अकेले इसका सामना करने का साहस नहीं था। और इसी कारण से मैंने उसे उपशामक देखभाल के लिए भर्ती कराया था। मेरे पास 5 नर्स, हाउसकीपिंग स्टाफ, मेरे चारों ओर सुरक्षा थी और वे उस समय मेरा परिवार बन गए।  

प्राथमिक देखभालकर्ता के रूप में जीवन:

मैं लगभग नौ महीने से अपने पिता की प्राथमिक देखभालकर्ता रही हूं। इस यात्रा में मैंने कई चीजें सीखीं। एक देखभालकर्ता के रूप में, किसी को रोगी की देखभाल करने से पहले यह पता होना चाहिए कि उसे कैसे संभालना है और खुद की देखभाल कैसे करनी है। यदि केवल देखभाल करने वाला ही तनाव-मुक्त हो, तो वे किसी के मूड या व्यवहार को संभाल सकते हैं। यदि कोई अपनी भावनाओं से नहीं निपट सकता, तो वह उस मरीज की देखभाल कैसे कर सकता है, जिसका मूड लगातार बदलता रहता है। हर दिन आपको परिणाम के बावजूद आगे देखना होगा। देखभाल करने वाले को यह समझना चाहिए कि यह कोई लड़ाई नहीं है; यह एक यात्रा है. यह कोई संघर्ष नहीं है; यह बस कुछ उतार-चढ़ाव वाली जिंदगी है। 

मैं कभी भी घबराए या चिंतित मूड में नहीं था। मेरे पिताजी मुझे देखते थे और कहते थे, यही कारण है कि मैं तुम्हारी देखभाल करने में इतना सहज महसूस करता हूं। मैं जल्दी उठूंगा. मैं अपना ध्यान और योग समाप्त करता हूं, सुबह लगभग 7:30 बजे नाश्ता करता हूं। सुबह आठ या साढ़े आठ बजे तक मैं अपने पिता को जगा देता था। नहाने और सुबह के सभी काम करने के बाद उन्होंने नाश्ता किया। ऐसे बुरे दिन थे जब उसका बिस्तर से उठने का मन नहीं करता था, इसलिए मुझे उसे किसी तरह उठकर दवाएँ लेने के लिए मनाना पड़ा। 

एक देखभालकर्ता के रूप में मेरा जीवन मेरे पिता के साथ एक सुखद यात्रा थी। हमारे बीच एक समझ थी. एक प्राथमिक देखभालकर्ता के रूप में, मैं उनकी बेटी से लेकर डॉक्टर या नर्स तक सब कुछ थी। मुझे अपने पिता की याद आती है, लेकिन अब मैं सवालों से परेशान नहीं होता। यदि कोई जानता है कि अपना ख्याल कैसे रखना है, तो देखभाल करना एक बहुत अच्छी यात्रा है। कोई भी इसे उचित शोध के साथ कर सकता है और, यदि आप जानते हैं कि रोगी की भावनाओं, जरूरतों और मनोदशा में बदलाव को कैसे संभालना है। 

निदान के बाद उपचार की रेखा:

जैसे ही कैंसर आता है, लोग अक्सर कीमोथेरेपी से इलाज करवाते हैं। उन्हें सीधे 1 घंटे के लिए IV के मासिक इंजेक्शन दिए गए। टैबलेट के रूप में उनकी साप्ताहिक दवाएं थीं। डॉक्टरों ने उन्हें सप्ताह में एक बार एक स्टेरॉयड लेने की सलाह दी थी। 

डॉक्टरों ने उसे दे दिया रेडियोथेरेपी/विकिरण चिकित्सा 19 दिनों के लिए. यह अप्रैल और मई 2020 के बीच हुआ। वह मुश्किल से चल पा रहा था और हमें 10 किलोमीटर से अधिक की यात्रा करनी पड़ी। एक डॉक्टर के रूप में, यदि मैं उस पद पर होता, तो मैं उसकी उम्र के किसी व्यक्ति के लिए रेडियोथेरेपी की अनुमति या सुझाव नहीं देता। जब हम स्विच करके अपोलो अस्पताल गए, तो डॉक्टरों ने उनकी रिपोर्ट और स्कैन देखे। स्क्रीनिंग के बाद डॉक्टर ने बताया कि सब कुछ सही और नियंत्रण में है. इसके लिए कोई टेस्ट या थेरेपी करवाने की जरूरत नहीं है। वे मरीज को प्रशामक देखभाल में स्थानांतरित करना चाहते थे।

 मैं अपने विश्वासों, महत्वाकांक्षाओं और अपेक्षाओं पर बहुत अधिक निर्भर हूं। इसलिए मैं यह जोड़ना चाहूंगा कि इसका कोई इलाज नहीं है, खासकर मल्टीपल मायलोमा में। मेरा मानना ​​है कि उम्रदराज लोगों के लिए इस बीमारी का कोई इलाज नहीं है।

जीवनशैली में बदलाव के बाद:

मेरे पिताजी के निधन के बाद, मैं गुस्से में दुखी था। मेरी माँ और भाई मेरे साथ नहीं थे, और किसी को समझ नहीं आया कि मैं क्या कर रहा था या मैं क्या कहना चाह रहा था। मुझे विस्तारित अवधि के लिए अपना समापन नहीं मिला। मैं संघर्ष करता रहा और सवालों से घिरा रहा जैसे कि क्या मैंने अपना सर्वश्रेष्ठ प्रदर्शन किया, या क्या मैं उसके लिए कुछ और कर सकता था, आदि। मैंने प्रशामक देखभाल में एक कोर्स में दाखिला लिया जहां उन्होंने मुझे इस भावना से बाहर आने में मदद की। वहां मुझे अपना समापन मिला। मुझे नहीं लगता कि मैं इससे आगे कुछ कर सकता था। और यह मेरे प्रश्नों का एकदम सही समापन या उत्तर था। 

मेरे पिता का सपना:

मेरे पिता का एकमात्र सपना इज़राइल में पवित्र भूमि का दौरा करना था। वह उन सड़कों पर चलना चाहता था जहां यीशु चले थे। उसका यह सपना मेरे लिए जुनून बन गया। मैं सोच रहा था, मुझे उसका यह सपना पूरा करना है और उसे बहुत खुश करना है। 

साइड इफेक्ट्स:

कभी-कभी मैंने अपने पिता को गंभीर मूड में बदलावों के साथ देखा। उनके पास भी था भूख में कमी. मेरा मानना ​​है कि दवाएँ और निदान दुष्प्रभाव पैदा कर सकते हैं, लेकिन यह व्यक्ति की इच्छा है जो यह तय करती है कि इन सभी दुष्प्रभावों को कैसे लिया जाए। मेरे पिताजी की दृढ़ इच्छाशक्ति थी। चाहे वह किसी भी दौर से गुजर रहा हो, वह जीवन में चीजों का इंतजार करता रहा।

बिदाई संदेश:

एक देखभालकर्ता के रूप में, आपको सबसे पहले अपने प्रति संवेदनशील होने की आवश्यकता है। अपना ख्याल रखना, अपने मूड का ध्यान रखना, उचित नींद लेना और उचित भोजन करना हमेशा सर्वोत्तम होता है। इन सभी कार्यों को करने के बाद ही व्यक्ति दूसरे व्यक्ति के कल्याण को संबोधित कर सकता है।