નિદાન:

ડિસેમ્બર 2019 માં, મારા પિતાનું નિદાન થયું હતું મલ્ટીપલ મૈલોમા, અસ્થિ મજ્જા કેન્સરનો એક પ્રકાર. નિદાન પહેલાં તે બધુ જ સારું લાગતું હતું સિવાય કે મેં તેની ભૂખ ઓછી થઈ ગઈ અને પેઢામાં સોજો જોયો. 

જર્ની:

I was the caregiver for my 79-year-old father. I am a dentist and neuroscientist by profession. Because of my professional background, I was able to understand the disease. My father was diagnosed with Multiple Myeloma in December 2019. It was a type of bone marrow cancer. He seemed fine before the diagnosis, but I did notice him losing his appetite. He was a boxer, so I have always seen him with excellent arms. I used to ask him whether he was feeling tired or not, and he always replied to me, "all good." As a 79-year-old, he was walking, eating good food, and doing things on his own.

એક ડૉક્ટર તરીકે, મને હંમેશા બિંદુઓને જોડવાની આદત છે. મને યાદ છે કે વર્ષ 2017 માં તેનો એક એવો જ એપિસોડ હતો. મારું મન એ વિચારે દોડી આવ્યું કે જો આવું જ હોઈ શકે 

જ્યારે તેને 2017 માં હોસ્પિટલમાંથી રજા મળી, (આ ડિસ્ચાર્જ તમે 2017ના હું બરાબરનો ઉલ્લેખ કરી રહ્યા છો) ડૉક્ટરોએ કહ્યું, અમે નસીબદાર છીએ, જો સારવારમાં વિલંબ થયો હોત તો તે મૂત્રપિંડની નિષ્ફળતા માટે ગયો હોત. તે એક ચમત્કાર હતો અને તે હવે સુરક્ષિત જગ્યાએ છે. 

We consulted a nephrologist, a kidney specialist. On 27th November, we went to the hospital, and by 3rd December 2019, we completed all the tests. The doctor asked for a bone marrow test and gave us the reference for that. Because of the connection, things went smoothly and faster. Within two days of the test, we had the diagnosis as Multiple Myeloma. This was a shock for us at first. My brother used to live in The States at that time though my mother was in Chennai. I knew my mother, being elderly, couldn't take care of him alone or even with the help of servants. And I felt the best person who could take care of him would be me. So I brought him to my house. I felt like handling my father's responsibility as I thought I would be enough for him.

I told my brother, and we quickly started looking for the best options for Dad. It is very common to always seek the best facility for our loved ones. I talked to my dad's cousin, who was a retired anesthetist. She helped me through WhatsApp to locate an oncologist. By December 27, 2019, we found the oncologist from Madurai, who was a consultant in Chennai. I felt it was divine intervention. I wasted no time. We also celebrated my dad's birthday the same day we had to meet our oncologist as well.

મારા પપ્પાને યાદશક્તિની સમસ્યા હતી. મેં તેને હંમેશા તેની જગ્યા આપી. તે બાળકની સંભાળ રાખવા અને તેને પોતાના માટે કેન્ડી પસંદ કરવા દેવા જેવું છે. 1લી વસ્તુ તેણે મને કહ્યું, મારી સંભાળ લેવા અને મને તમારી પાંખો નીચે લેવા બદલ આભાર. તારી માતા આ બધું જાતે કરી શકી ન હોત. જ્યારે ડૉક્ટરે મારા પિતાને એક દર્દી તરીકે જોયા, ત્યારે તેમને તેમની આંખો પર વિશ્વાસ ન આવ્યો કે તેઓ કોઈ બીમારીથી પીડિત છે. ડૉક્ટરે પછી તેની કરોડરજ્જુની તપાસ કરી, અને મારા પિતાએ કહ્યું કે તેમને કોઈ દુખાવો નથી. દંત ચિકિત્સક તરીકે, મને તેના પેઢામાં સોજો જોવા મળ્યો જે વિચિત્ર હતો. સોજો પેઢામાં આ કેન્સરના મુખ્ય લક્ષણોમાંનું એક છે. ડૉક્ટરે મારા પિતાને પડકાર ફેંક્યો કે તેઓ તેમને આગામી મુલાકાતમાં ચાલતા જોવા માંગે છે. મારા પિતા પડકારોને પસંદ કરતા હતા અને તેમણે તે કર્યું. ડિસેમ્બર 2019 ના મધ્ય સુધીમાં, મારો ભાઈ આવ્યો અને તે જાન્યુઆરી 2020 ના બીજા અઠવાડિયા સુધીમાં પાછો ગયો. મારા પપ્પા એટલા ખુશ હતા કે તેઓ ફરી આખા પરિવાર સાથે રહી શક્યા. 

હું ઇચ્છતો ન હતો કે તે દર્દીની જેમ અનુભવે અથવા આ બીમારીને કારણે પીડાય. હું ઇચ્છતો હતો કે તે સમયની રાહ જોવે. મારી માતા ઘરની સફાઈ કરાવવા કોડાઈકેનાલ ગઈ, અને ત્યારે જ લોકડાઉન થઈ ગયું. તેથી તે પાછો આવી શક્યો નહીં. હું ફરી એકલો મારા પિતાની સંભાળ રાખતો હતો. મારે તેના મૂડ સ્વિંગ, ખોરાક, તેના નિયમિત કામકાજ અથવા કંઈપણનું ધ્યાન રાખવું પડતું હતું. મલ્ટીપલ માયલોમા સૌથી પીડાદાયક છે કેન્સર. મારે એ સુનિશ્ચિત કરવાનું હતું કે જો તેને કોઈ પણ પીડામાંથી પસાર થવું હોય તો લોકડાઉનમાં હું ઉકેલ સાથે તૈયાર છું. હું મારી જાતને દરેક પરિસ્થિતિ માટે તૈયાર કરી રહ્યો હતો જેથી કરીને હું એવી ચિંતાજનક સ્થિતિમાં ન આવી જાઉં જ્યાં હું મારા પિતા અને મારી જાતને એકસાથે સંભાળી ન શકું.

Every day, the three generations—Dad, myself, and my son—sat together, had all three meals, joked about things, watched TV, and played games. He would try to recall something from his past, share stories, experiences, and talk about his mother, etc. He had an excellent memory of his past, but he was unable to recall his present. To my brother and my mother, he confessed that I, as a daughter, took care of him as his mother used to do. Emotionally, I was drained as I wanted my brother and my mother's presence to support him and keep cheering him up. It was an extraordinary journey for both of us.

સમય પસાર કરવા માટે, પપ્પા મને ભોજન માટે શાકભાજી કાપવામાં અને બગીચાની જાળવણીમાં મદદ કરતા. તેને ગુસ્સો આવતો હતો કારણ કે તે ચેન્જ માટે બહાર કે બીચ પર જઈ શકતો ન હતો. લોકડાઉન તેને પરેશાન કરતું હતું. તે તેના પુત્ર અને પત્નીને મળવા માંગતો હતો પરંતુ દેશવાર લોકડાઉનને કારણે તે મળી શક્યો ન હતો.

મુસાફરી સારી રીતે ચાલી રહી હતી, પરંતુ તેની માંદગી વધી રહી હતી. પરિસ્થિતિ અનુસાર મારે ઘણા ડોકટરોને બદલવા પડ્યા. પછી આખરે, હું એપોલો કેન્સર હોસ્પિટલ ગયો. ત્યાંના ઓન્કોલોજિસ્ટ ખૂબ મૈત્રીપૂર્ણ હતા, અને તેઓએ ઉપશામક સંભાળના વિકલ્પો પણ ખોલ્યા. ડૉક્ટરોને લાગ્યું કે હું બળી ગયો છું. મારા વિસ્તારની નજીક કોઈ ઉપશામક સંભાળ એકમ છે કે કેમ તે જોવા માટે મેં ઘણું સંશોધન કર્યું અને મારા ઘરથી લગભગ 5 મિનિટના અંતરે આવેલ એક સ્થિત છે. મેં પૂછપરછ કરી કે શું તેઓ આ કોવિડ સમયમાં તેની સંભાળ રાખી શકે છે. 

મને યાદ છે કે તે પેલિએટિવ કેર સેન્ટર માટે રવાના થયો તે પહેલાં, મારા માટે તેના છેલ્લા શબ્દો હતા, મને ખબર નથી કે મારી આસપાસ શું થઈ રહ્યું છે, પરંતુ તમે મારી સારી કાળજી લીધી છે. હું જાણું છું કે તમે ખૂબ થાકેલા છો, અને તેથી જ તમે મને ક્યાંક મોકલો છો જ્યાં મારી સંભાળ લેવામાં આવશે. તમે જે કરવા માંગો છો તે હું કરીશ, અને હું કોઈ પ્રશ્ન પૂછીશ નહીં. 

જ્યારે તે ઉપશામક સંભાળમાં હતો ત્યારે હું અને મારો પુત્ર તેની મુલાકાત લેતા હતા. મેં જૂનના અંત સુધીમાં તેમની તબિયતમાં ઘણો ફરક જોયો. તેણે નક્કર ખોરાક લેવાનું શરૂ કર્યું, જે તેણે મેના અંત સુધીમાં બંધ કરી દીધું હતું. મને સમજાયું કે તે વાતાવરણમાં થોડો ફેરફાર ઇચ્છે છે. જો કે, આ 27મી જૂનથી 15મી જુલાઈ સુધી અલ્પજીવી હતી. ધીમે ધીમે તેનું સેવન ઓછું થયું અને 18મી જુલાઈ સુધીમાં તેણે ખાવાનું બંધ કરી દીધું, અને મને તેના મૂડ સ્વિંગ વિશે ઉપશામક સંભાળના નિયમિત ફોન આવવા લાગ્યા. 

24મી જુલાઈના રોજ, મેં ડૉક્ટરને પૂછ્યું કે શું હું તે રાત્રે મારા પપ્પા સાથે રહી શકું? ડૉક્ટરે મને પરવાનગી આપી. મેં મારા ભાઈને વીડિયો કૉલ પર અને મારી માતાને ઑડિયો કૉલ પર કૉલ કર્યો. તેણે મને તેની બાજુમાં બેસવાનું કહ્યું અને મને તેની છાતીમાં હળવેથી ઘસવાનું કહ્યું અને પાછળથી તેનું માથું માર્યું. હું તેને પવિત્ર ભૂમિ પર લઈ જઈ શક્યો નહીં, તેના જીવનમાં તેની એકમાત્ર ઇચ્છા હતી, પરંતુ મારી પાસે ચર્ચનું એક પુસ્તક હતું જેમાં નાની વાર્તાઓ અથવા પાઠો હતા. મેં તેને તે વાંચ્યું. તે અત્યંત ખુશ હતો, 30 મિનિટ સુધી તે આનંદિત સ્થિતિમાં હતો. તેણે શૌચાલયનો ઉપયોગ કરવાનો આગ્રહ કર્યો. તેણે શૌચાલયનો ઉપયોગ કરવાનો પ્રયાસ કર્યો, અને અમે તેને ટેકો આપ્યો. તેણે પોતાનું યુરીનલ પૂરું કર્યું અને બહાર આવ્યો. તે પછી તે ભાંગી પડ્યો. અમે તેને બેડ પર લઈ ગયા; નર્સે તેની વાઇટલ તપાસી અને મને જાણ કરી કે તે ઠીક છે. જો કે, હું આત્મવિશ્વાસ અને આરામદાયક નહોતો. નર્સોએ તો મને ખાતરી આપી કે 24મી જુલાઈ તેમનો દિવસ નથી. 

છેવટે, 8.30 વાગ્યા સુધીમાં બહેન અંદર આવ્યા અને મને કહ્યું કે તેનો સૂવાનો સમય છે. તેને આરામની જરૂર હતી. હું ત્યાં હતો કારણ કે તે માત્ર દૂર દબાણ છે. હું નર્સને ના કહેવા માંગતો ન હતો, પરંતુ મેં તેને જતા જોયો અને ઉદાસી અનુભવી.  

સામાન્ય રીતે, નર્સોએ અવલોકન કર્યું છે કે મારા પપ્પા ગાઢ નિંદ્રામાં જતા પહેલા ઘણી વખત ટૉસ અને ફેરવતા હતા. અને આ થઈ રહ્યું ન હતું. રાત્રે 10 વાગ્યાથી ટોસિંગ અને ટર્નિંગ ઓછું થવા લાગ્યું. હું રાત્રે 10:30 વાગ્યે સૂવા ગયો અને રાત્રે 10:45 વાગ્યે હું જાગી ગયો. મને તેની સાથે વાત કરીને તેને પુનર્જીવિત કરવાનું કહેવામાં આવ્યું કારણ કે તેણે જવાબ આપવાનું બંધ કરી દીધું હતું. જેમ જેમ હું રૂમમાં પ્રવેશ્યો, મેં જોયું કે ઓક્સિજન માસ્ક તેના નાક અને મોંને ઢાંકે છે, પરંતુ તેની અંદરની સપાટી પર કોઈ ભેજ નહોતો. તેની આંખો સ્થિર હતી અને ઉપરની તરફ નજર હતી. હું જાણતો હતો કે તે જ ક્ષણે તે ગુજરી ગયો. 

આ તે દિવસ હતો જેની મેં લાંબા સમયથી અપેક્ષા રાખી હતી, અને મારી બાજુમાં પરિવારના કોઈ સભ્યો વિના એકલા તેનો સામનો કરવાની મારામાં હિંમત નહોતી. અને તે જ કારણસર મેં તેને ઉપશામક સંભાળમાં દાખલ કર્યો હતો. મારી પાસે 5 નર્સ, હાઉસકીપિંગ સ્ટાફ, મારી આસપાસની સુરક્ષા હતી અને તે સમયે તેઓ મારો પરિવાર બની ગયા હતા.  

પ્રાથમિક સંભાળ રાખનાર તરીકે જીવન:

હું લગભગ નવ મહિનાથી મારા પિતાની પ્રાથમિક સંભાળ રાખનાર છું. આ પ્રવાસમાં મેં વિવિધ બાબતો શીખી છે. સંભાળ રાખનાર તરીકે, દર્દીની સંભાળ લેતા પહેલા વ્યક્તિએ પોતાને કેવી રીતે હેન્ડલ કરવું અને તેની કાળજી લેવી તે જાણવું જોઈએ. જો માત્ર સંભાળ રાખનાર તણાવમુક્ત હોય, તો તેઓ કોઈના મૂડ અથવા વર્તનને સંભાળી શકે છે. જો કોઈ વ્યક્તિ પોતાની લાગણીઓનો સામનો કરી શકતો નથી, તો તે દર્દીની સંભાળ કેવી રીતે લેશે જે સતત મૂડ સ્વિંગમાં હોય છે. દરરોજ તમારે પરિણામ છતાં આગળ જોવું પડશે. સંભાળ રાખનારએ સમજવું જોઈએ કે આ યુદ્ધ નથી; આ એક પ્રવાસ છે. તે સંઘર્ષ નથી; તે માત્ર કેટલાક ઉતાર-ચઢાવ સાથેનું જીવન છે. 

હું ક્યારેય ગભરાટ કે ચિંતાના મૂડમાં નહોતો. મારા પપ્પા મને અવલોકન કરતા અને કહેતા, તેથી જ તમે મારી સંભાળ રાખો છો તેમાં હું ખૂબ જ આરામદાયક છું. હું વહેલો ઉઠી જતો. હું મારું ધ્યાન અને યોગ પૂરું કરું છું, સવારે 7:30 વાગ્યે ખૂબ વહેલો નાસ્તો કરું છું. સવારે આઠ કે સાડા આઠ વાગ્યા સુધીમાં હું મારા પપ્પાને જગાડતો. પછી તેણે સ્નાન કર્યા પછી અને સવારના તમામ કામકાજ કર્યા પછી તેનો નાસ્તો કર્યો. એવા ખરાબ દિવસો હતા જ્યારે તેને પથારીમાંથી જાગવાનું મન થતું ન હતું, તેથી મારે તેને કોઈક રીતે ઉઠીને દવાઓ લેવા માટે સમજાવવી પડી. 

સંભાળ રાખનાર તરીકેનું મારું જીવન મારા પપ્પા સાથે એક સુખદ પ્રવાસ હતું. અમારી વચ્ચે સમજણ હતી. એક પ્રાથમિક સંભાળ રાખનાર તરીકે, હું તેનું સર્વસ્વ હતી, એક પુત્રીથી લઈને ડૉક્ટર કે નર્સ. હું મારા પપ્પાને યાદ કરું છું, પરંતુ હવે હું પ્રશ્નોથી ત્રાસી શકતો નથી. જો કોઈ વ્યક્તિ પોતાની સંભાળ કેવી રીતે લેવી તે જાણે છે, તો કાળજી લેવી એ ખૂબ જ સારી મુસાફરી છે. કોઈપણ વ્યક્તિ તે યોગ્ય સંશોધન સાથે કરી શકે છે અને, જો તમને ખબર હોય, તો દર્દીઓની લાગણીઓ, જરૂરિયાતો અને મૂડ સ્વિંગને કેવી રીતે હેન્ડલ કરવું. 

નિદાન પછી સારવારની લાઇન:

જેમ જેમ કેન્સર આવે છે, લોકો ઘણીવાર કીમોથેરાપી દ્વારા સારવાર લે છે. તેમને સીધા 1 કલાક માટે IV ના માસિક ઇન્જેક્શન આપવામાં આવ્યા હતા. તેની પાસે તેની સાપ્તાહિક દવાઓ ટેબ્લેટ સ્વરૂપમાં હતી. ડૉક્ટરોએ તેમને અઠવાડિયામાં એકવાર એક સ્ટીરોઈડ લેવાનું સૂચન કર્યું હતું. 

ડોકટરોએ તેને આપ્યો રેડિયોથેરાપી/કિરણોત્સર્ગ ઉપચાર 19 દિવસ માટે. આ એપ્રિલ અને મે 2020 ની વચ્ચે થયું હતું. તે ભાગ્યે જ ચાલી શકતો હતો અને અમારે 10 કિલોમીટરથી વધુ મુસાફરી કરવી પડી હતી. એક ડૉક્ટર તરીકે, જો હું તે સ્થિતિમાં હોત, તો મેં તેની ઉંમરની વ્યક્તિને રેડિયોથેરાપીની મંજૂરી આપી ન હોત અથવા સૂચવ્યું ન હોત. જ્યારે અમે સ્વિચ કર્યું અને એપોલો હોસ્પિટલમાં ગયા, ત્યારે ડૉક્ટરોએ તેના રિપોર્ટ્સ અને સ્કેનનું નિરીક્ષણ કર્યું. સ્ક્રીનીંગ બાદ ડોક્ટરે કહ્યું કે બધું પરફેક્ટ અને કંટ્રોલમાં છે. કોઈ ટેસ્ટ કે થેરાપી કરાવવાની જરૂર નથી. તેઓ દર્દીને ઉપશામક સંભાળમાં શિફ્ટ કરવા માગતા હતા.

 હું મારી માન્યતાઓ, મહત્વાકાંક્ષાઓ અને અપેક્ષાઓ પર આધારિત છું. તેથી હું ઉમેરવા માંગુ છું કે ખાસ કરીને મલ્ટિપલ માયલોમામાં કોઈ સારવાર નથી. હું માનું છું કે મોટી ઉંમરના લોકો માટે આ બીમારીનો કોઈ ઈલાજ નથી.

જીવનશૈલી પછી બદલાય છે:

After my dad passed away, I was gripped by anger. My mother and brother were not there with me, and no one understood what I was going through or what I was trying to say. I did not find my closure for an extended period. I kept struggling and was haunted by questions like did I do my best, or was there anything else I could have done for him, etc. I joined a course in palliative care where they helped me to come out of this feeling. There I found my closure. I don't think I could have done anything beyond that. And this was the perfect closure or answer to my questions.

મારા પિતાનું સ્વપ્ન:

મારા પિતાનું એકમાત્ર સપનું હતું કે ઇઝરાયેલની પવિત્ર ભૂમિની મુલાકાત લેવી. તે તે રસ્તાઓ પર ચાલવા માંગતો હતો જ્યાં ઈસુ ચાલ્યા હતા. તેનું આ સ્વપ્ન મારા માટે એક વળગાડ બની ગયું. હું એવું હતો કે, મારે તેનું આ સપનું પૂરું કરવું છે અને તેને ખૂબ ખુશ કરવો છે. 

આડઅસરો:

કેટલીકવાર હું મારા પિતાને ગંભીર મૂડ સ્વિંગ સાથે જોતો. તેની પાસે પણ એ ભૂખ ના નુકશાન. હું માનું છું કે દવાઓ અને નિદાનથી આડઅસર થઈ શકે છે, પરંતુ આ બધી આડઅસર કેવી રીતે લેવી તે વ્યક્તિ નક્કી કરશે. મારા પપ્પાની ઇચ્છા મજબૂત હતી. તે જે પણ પસાર થઈ રહ્યો હતો તેની પરવા કર્યા વિના તે જીવનમાં વસ્તુઓની રાહ જોતો રહ્યો.

વિદાય સંદેશ:

As a caregiver, you need to be sensitive to yourself first. It is always best to take care of yourself, mind your moods, get proper sleep, and eat properly. After doing all these things, then only can one address the other person's well-being.