Krishna Mistry (sarcome d'Ewing) : le bébé miracle

Diagnostic du sarcome d'Ewing

Tout a commencé par un léger mal de tête quand j'avais 12 ans. Ma mère était en train d'appliquer du baume et d'huiler mes cheveux lorsqu'elle s'est rendu compte qu'il y avait une petite bosse sur ma tête.

Nous vivions à Nairobi à cette époque et nous sommes immédiatement allés chez un pédiatre généraliste. Même les médecins ont été surpris de voir comment ma mère pouvait identifier une si petite bosse simplement en la touchant et en la sentant, mais c'était l'intuition d'une mère, et cela a fonctionné pour moi. Les médecins nous ont conseillé de consulter un neurochirurgien, alors nous sommes allés chez le neurochirurgien, mais il a suggéré que Mumbai avait des chirurgiens éminents et renommés qui ont traité de tels cas de tumeurs, et qu'il serait donc préférable que nous venions à Mumbai.

Nous avons pris le vol suivant et sommes arrivés à Mumbai, où vit toute la famille de ma mère. Nous avons consulté différents médecins et finalement rencontré un chirurgien qui nous a conseillé de faire le Chirugie immédiatement, car plus tôt nous retirerions la tumeur, mieux ce serait pour moi.

Ensuite, nous avons eu une opération chirurgicale programmée et j'ai eu 32 points de suture à la tête, mais les nouvelles ne se sont pas améliorées car les rapports de tests de tumeur sont revenus positifs et on m'a diagnostiqué Sarcome d'Ewing.

Traitement du sarcome d'Ewing

Mon parcours contre le cancer s'est poursuivi et j'ai subi neuf cycles de Chimiothérapie et un cycle de radiothérapie.

Chaque fois que je suivais mon cycle de chimiothérapie, je jouais toujours à des jeux ou lisais un livre. Il y avait une bénévole qui avait des jeux et des livres d'histoires, et elle les partageait avec moi. Ma mère a utilisé toutes ces différentes méthodes pour m'aider à ce moment-là et a veillé à ce que mon parcours contre le cancer ne soit pas très triste.

Seule la positivité autour

Pour moi, le parcours du cancer n’a pas été très triste car mes parents étaient très positifs. Nous considérons le cancer comme une maladie courante qui peut toucher n’importe qui. Nous ne savions pas grand-chose sur le cancer ; nous étions complètement nouveaux dans ce domaine, mais mon père a commencé à faire tous ses efforts et nous avons simplement suivi les conseils du médecin. Ma mère prenait soin de moi. A cette époque, nous étions chez mon oncle et leur famille, qui étaient à Mumbai. Même à la maison, personne ne me faisait sentir que j'étais gravement malade ou que j'avais quelque chose de grave comme un cancer.

Je ne savais même pas que j'avais un cancer. À l’âge de 12 ans, tout ce que je savais, c’est que j’avais une grosseur qui avait été enlevée et que je suivais un traitement appelé chimiothérapie. Même ma mère me tenait à l'écart des médecins, et après chaque chimio ou examen de routine, elle me demandait toujours d'attendre dehors et elle parlait seule aux médecins. J'ai même créé ma propre histoire, dans laquelle j'appelais le cancer mon ami collant parce que c'était quelque chose qui ne vous lâche pas facilement.

Le bébé miracle

Tout le processus de mon parcours contre le cancer s’est très bien déroulé parce que tout le monde autour de moi était très positif. Il a fallu environ un an pour que mon traitement se termine, et les médecins me traitaient de bébé miracle car la grosseur était trop petite pour qu'une personne normale puisse l'identifier, mais c'est ce que ma mère a fait. Deuxièmement, j’avais exclu toutes les possibilités qui, selon le médecin, m’arriveraient après le traitement. Le médecin avait dit que je n’excellais peut-être pas dans mes études, mais je leur ai prouvé qu’ils avaient tort et j’ai fait mieux que d’habitude à l’école. Ensuite, le médecin m'a dit que mes cheveux ne repousseraient peut-être pas sur la partie opérée, mais heureusement, mes cheveux repoussaient partout. Et ainsi, peu à peu, tout a été exclu et j’ai été déclaré survivant du sarcome d’Ewing. Les médecins étaient si heureux de mon rétablissement qu'ils ont présenté mon cas lors de la réunion du conseil d'administration de l'hôpital Hinduja.

Un voyage pas si triste

Je ne me souviens pas avoir été triste tout au long de mon voyage. Oui, la douleur était là pendant le traitement et j'ai pleuré, sans aucun doute, mais j'étais juste un enfant de 12 ans parmi d'autres qui ne voulait pas aller à l'hôpital. Mais ma mère m’expliquait toujours que si on veut aller mieux, il faut passer par cette phase.

Chaque fois que je partage mon histoire, les gens sont étonnés de voir à quel point mes parents étaient forts à ce moment-là, et grâce à leur positivité et leur force, j'ai traversé cette phase facilement.

En 2004, nous avons décidé de retourner à Mumbai pour mes études et tout. A cette époque, à cause de l'opération et du traitement, j'avais manqué une année de scolarité. J'ai une sœur qui a à peine un an de moins que moi et maintenant nous sommes toutes les deux dans la même classe.

À l'école, j'ai eu beaucoup de problèmes avec les universitaires parce que je n'étais pas capable de gérer mes études à Mumbai, et les professeurs me regardaient très différemment depuis que j'avais survécu à un cancer. Mais ma mère ne me jugeait jamais sur la base de la feuille de notes ; elle avait toujours l'habitude de voir si nous avions compris le concept ou non. Plus tard, j’ai tout surmonté et j’ai recommencé à exceller dans mes études.

Puis, lors de mon 12ème standard, j'ai rencontré un autre obstacle. Le jour de mon examen pratique, j'avais une méningite si grave que j'ai été emmenée directement aux soins intensifs où j'ai été dans le coma pendant une semaine. À cause de cela, j’ai raté mes examens du jury et j’ai dû les redoubler, mais j’ai repris des forces et j’ai réussi cette phase de manière positive. J'aspirais à devenir nutritionniste pour pouvoir travailler dans un hôpital, mais à cause de la méningite, je n'ai pas pu obtenir le score requis et j'ai atterri en ECCE (Soins et éducation de la petite enfance). J'étais bouleversé au début, mais avec l'aide de mon mentor universitaire, j'ai développé une passion pour le métier d'éducateur de la petite enfance et j'ai travaillé dur pour y parvenir. Aujourd'hui, je suis très fière de me qualifier d'éducatrice de la petite enfance.

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