Diagnóstico / Detección de Cáncer:

De la nada, mi esposa sufrió convulsiones cerebrales. Pude verla volverse incoherente en su discurso. Ni siquiera podía sostener la vajilla. Esto me aseguró que algo no estaba bien. Fue un derrame cerebral. En el MRI Gracias a la exploración, a mi esposa le diagnosticaron cáncer cerebral. El tumor ya se ha extendido a múltiples áreas de su cerebro. 

Viaje:

Nuestra vida iba normal. Al principio pensé que era un derrame cerebral, así que llamé a la ambulancia. La ambulancia llegó en un par de minutos y dijeron que fue un derrame cerebral al llevarla en la camioneta. 

Lo siguiente que sabemos, después de unas horas de resonancia magnética, es que tiene un tumor cerebral masivo. El tumor ya se ha extendido a múltiples áreas de su cerebro. Todo sucedió de repente; No hubo ninguna señal de advertencia. Así comenzó el viaje de mi esposa hacia el cáncer cerebral. La mantuvieron en el hospital durante unos días para que pudiera estar estable. Le hicieron algunas pruebas más. Con el tiempo, nos dimos cuenta de que este viaje sería un desafío y nos cambiaría la vida a ambos, ya que era un diagnóstico que nos cambiaría la vida. Prácticamente sólo le estábamos dando más tiempo para vivir. La noticia era demasiado para digerir. 

En el primer mes, nos acercamos a varios médicos y solicitamos una segunda opinión. No importa con quién hablábamos, tenían terminología diferente, pero el mensaje era similar. La única diferencia durante este proceso fue que hablé con un médico en los EE. UU. que ha estado realizando muchos ensayos de inmunoterapia y me dijo que los métodos convencionales podrían ayudar de alguna manera. Aún así, si quiere tener la mejor oportunidad posible, debe empezar a pensar en medicamentos de precisión. Hasta entonces nunca había oído la palabra medicina de precisión. Me educó muy bien al respecto. Al igual que el significado biológico del tumor y dependiendo de su composición, algunos medicamentos dirigidos podrían ayudar. Existen vacunas de inmunoterapia que pueden ser dirigidas. Puede impedir que el tumor siga creciendo. Después de escuchar todo esto, finalmente vi algo de esperanza y quise saber cómo estas cosas podrían abrir nuestras nuevas puertas. 

Después de tener la conversación con el médico, me di cuenta de que es fundamental comprender la naturaleza del tumor o la enfermedad que estamos tratando. El médico me dijo que los tumores son heterogéneos y que ningún tumor es 100% igual. El siguiente paso fue decidir las opciones de tratamiento del cáncer de cerebro. Me encontré con la secuenciación de próxima generación. Se hace en países extranjeros, pero la pregunta más importante era dónde lo hacemos en la India. Después de la cirugía cerebral, finalizamos un lugar en los EE. UU. Nos llevó un mes decidir a qué neurocirujano deberíamos acudir, ya que estábamos más preocupados por el enfoque individual. 

Una de las cosas que entendí en el caso de los tumores cerebrales es que es mejor extirpar la mayoría de los tumores en neurocirugía. Después de extirpar el tumor, hay mejores posibilidades de éxito a largo plazo. Pasamos un mes hablando con diferentes neurocirujanos. Cada uno de ellos tenía diferentes enfoques y estrategias. Discutimos el caso, los desafiamos. En última instancia, optamos por alguien que no fue muy impresionante con la extirpación del tumor, pero que era un cirujano muy elocuente.

El hecho es que, a menos y hasta que alguien no extirpe entre el 60% y el 70% del tumor, no tiene suficientes posibilidades de supervivencia. Pensamos que va a extirpar entre el 30% y el 40% del tumor, pero tendrá buenas razones. Allí dimos un salto de fe. 

El mes de búsqueda de un neurocirujano equitativo nos dio una ventaja. Discutimos con ellos, debatimos sobre varias cosas y los desafiamos. Gracias a esto pudimos descubrir algunas cosas nuevas que fueron importantes en el caso de mi esposa. Conocimos la inmunoterapia y otros medicamentos dirigidos que vienen en diferentes formas y tamaños. Aprendimos que cuando se realiza la cirugía, debemos almacenar el tejido tumoral fresco congelado. Los neurocirujanos no informan de estas cosas. No sacan este tema. Esto es decepcionante porque este paso no se puede realizar después de la cirugía.

Lo que hacen es extraer el tejido tumoral fresco y almacenarlo a menos 80 grados centígrados o menos 70 grados centígrados en nitrógeno líquido. Se supone que este proceso particular se realiza específicamente para activar las células tumorales. La importancia de este proceso es que se utiliza para fabricar vacunas inmunitarias. El mes nos dio todo el conocimiento, y así entendimos los pasos de la neurocirugía, el estándar de atención, seguido de la inmunoterapia.

El diagnóstico ocurrió hace 3 años. En todo el viaje hicimos una neurocirugía seguida de un ciclo de radiación y 12 sesiones de quimioterapia. Todo esto estuvo terminado en mayo de 2018.  

Chequeos:

Hicimos resonancias magnéticas cada 3-4 meses. Las resonancias magnéticas vienen en diferentes formas y tamaños. Esta información es algo de lo que nadie suele hablar. Todo cáncer de cerebro tiene dos tipos de exploraciones. Uno es Perfusion Scan y el otro es espectroscopia. Estas exploraciones son esenciales para un paciente con cáncer cerebral. Entonces, cada cuatro meses, hacemos una perfusión para ver si el tumor está tratando de diseminarse a otros vasos sanguíneos. La exploración nos lleva un paso por delante del tumor.  

Efectos secundarios:

Hubo efectos secundarios debido al tratamiento del cáncer de cerebro. Vimos algunos déficits neurológicos, como dependiendo de qué funcionalidad esté afectando el tumor cerebral. Pero estos déficits pueden ser manejables. Cuando ocurrieron la radiación y la quimioterapia, ocurrió la pérdida de cabello. Mi esposa perdió su confianza con la pérdida de su cabello. Durante todo el viaje, los recuentos sanguíneos, los recuentos de plaquetas y la hemoglobina sufrieron un impacto significativo.

Un tumor cerebral puede crear problemas de salud mental para algunas personas. Los pacientes comienzan a pensar que su vida nunca será la misma a partir de este momento, o podrán volver a su vida normal, o podrán sobrevivir el tiempo suficiente. Todos estos pensamientos disparan a los pacientes y los someten a mucho estrés mental. Los efectos secundarios pueden ser tanto físicos como mentales. 

Gestión de la vida profesional a lo largo de:

Soy muy afortunada porque mi empleador me dio muchos horarios de trabajo flexibles. Mi empresa incluso me conectó con una de las excelencias en tumores cerebrales en los EE. UU., donde el fundador y director ejecutivo de nuestra empresa donó 100 millones de dólares. Fui bien atendido. Esta ayuda y cooperación marcaron una gran diferencia en mi vida. Me ayudaron a conectar a varios neurocirujanos, oncólogos y médicos. 

El viaje hacia el cáncer requiere mucha energía, ya que pone a prueba cada gramo de reserva que tienes en tu sistema. Se necesita mucha energía para afrontar las devastadoras noticias del diagnóstico, las decisiones esenciales, los altibajos emocionales, etc. Como el viaje requiere mucha energía, es necesario recuperarla de alguna parte. Para mí estaba claro que sólo puedo recuperar energías trabajando. No recordaba exactamente cómo manejaba ambos, pero pude manejarlo todo. 

Metodos alternativos:

 Sí, tomamos el tratamiento alternativo. En la radiación y la quimioterapia, lo que es muy importante entender es cómo funciona el tratamiento del cáncer. He visto mucha publicidad negativa con respecto a estos tratamientos, lo que me preocupó. Estos tratamientos para el cáncer de cerebro funcionan, pero surge la verdadera pregunta de si es curable o no. 

Durante el viaje, me encontré con el cannabis medicinal. Está aprobado en el Reino Unido para ciertos tipos de pacientes con tumores cerebrales y tiene algunos beneficios de supervivencia. Sé que un cirujano u oncólogo convencional no preferiría esto. Pero vimos a un oncólogo que trabaja para uno de los hospitales gubernamentales más grandes. Cuando discutimos este tratamiento alternativo, él estaba como; Puedo hacer esto como lo he hecho en la mayoría de los casos. Según él, el cannabis medicinal también debería considerarse estándar. Nos dijo que si estábamos listos para usar este método de atención, entonces se puede hacer de forma privada con una receta adecuada. 

Nadie nos habló de la importancia de los probióticos. Nuestro sistema inmunológico comienza desde nuestro intestino. Si no cuidamos nuestro intestino correctamente, eventualmente afectará nuestro sistema inmunológico. Nadie habla de estas cosas menores. En los últimos 3 años, he visto muchos programas de concientización y servicio. Seguimos el consejo del tratamiento alternativo y nos inscribimos en un servicio de 1 año. En estos servicios controlan nuestros recuentos sanguíneos, plaquetas o nos dicen hacia dónde podría dirigirse después de eso. 

Si una persona no puede soportar la radiación y la quimioterapia, su recuento de glóbulos blancos y glóbulos blancos comienza a disminuir. Así que uno tiene que asegurarse de que están manejando bien ambos tratamientos. Las terapias alternativas de alguna manera se aseguran de que te lo estés tomando todo bien. Lo mejor es tener un médico capacitado a su lado si está buscando métodos de atención alternativos. 

Trabaje junto con buenos médicos, manténgase actualizado sobre el caso, investigue un poco, pero uno debe darse cuenta de que siempre habrá algunas áreas grises donde tendrá que usar su sabiduría y juicio. 

Cambios en el estilo de vida:

Varios cambios sucedieron a lo largo del viaje. Pero la dieta fue el principal cambio para mi esposa y para mí. Después de que ocurrió el diagnóstico, ambos comenzamos a consumir productos 100% orgánicos. Mi esposa trató de minimizar la cantidad de carbohidratos y casi nada de gluten o productos lácteos. Hasta ahora, estamos siguiendo lo mismo. Antes del diagnóstico, solíamos salir de paseo, socializando un poco. Pero después de que ocurriera el cáncer cerebral, aprendimos la importancia del descanso y el sueño durante el viaje. Así que hicimos una rutina de acostarnos a las 10 PM. Todavía seguimos estos cambios de estilo de vida. Al principio, tuvimos algunos problemas para aceptar estos cambios, pero ahora estamos muy cómodos. 

Contribución hacia la comunidad:

He adquirido mucha experiencia en el viaje del cáncer de cerebro de mi esposa. Gracias a la ocasión y a mis conocimientos actualizados, pude ayudar a muchas personas que están pasando por el mismo viaje. Intenté ayudar económicamente a la gente, ya que no todos son tan privilegiados como yo. En mi opinión, la ayuda financiera es lo mínimo que se puede hacer por cualquiera. También podemos ayudar a las personas a desarrollar sus planes de tratamiento. Intenté ayudar a la gente contándoles cómo llegamos a diferentes personas, neurocirujanos, y cómo decidimos todo el viaje. Los ayudé conectándolos con una red de médicos. 

Estaba ayudando a otros, compartiendo la información correcta que agregaba valor a mi vida. Me dio positividad poder ayudar a la gente. Se convirtió en un proceso autocumplido. Hay un grupo de WhatsApp donde aporto mucho. Personas de diferentes lugares también hablan de sus experiencias en su viaje. Me actualicé constantemente con las investigaciones, los casos y los conocimientos que ayudaron al caso de mi esposa y a otros. De alguna manera, esta investigación me ayudó a evitar estar despistado y confundido. Yo era parte de esta comunidad y todos en la comunidad intentan ayudarse unos a otros. 

obstáculos:

Este viaje está lleno de obstáculos. No sería ni la mitad de difícil si no hubiera obstáculos. El primer y principal impedimento para nosotros fue almacenar el tejido tumoral fresco congelado. Tenemos que convencer a tanta gente de esto. Finalmente, el hospital accedió a montarlo. Después de tres meses, quise que me sacaran el tejido tumoral congelado y pasé al servicio privado para recibir un tratamiento personalizado. El hospital se negó a entregarnos los tejidos almacenados. Dijeron que iba en contra de sus reglas. El hospital dijo que no podíamos usar nuestros tejidos para medicamentos personalizados, pero sí para investigaciones o almacenarlos. Nos llevó entre 1 y 3 meses convencerlos de que nos devolvieran nuestros pañuelos. 

El tratamiento del cáncer de cerebro es costoso; se necesitan los ahorros de toda la vida de una persona. Uno tiene que consultar a varios médicos con diferentes estrategias. Entonces, para todo esto, uno tiene que invertir todo su tiempo leyendo sobre esto, investigando en lugar de pasar tiempo con sus hijos o llevarlos de vacaciones o a un campamento deportivo o conocer a sus clientes si está en viaje de negocios.

En segundo lugar, estas consultas no son baratas. Cada vez que visitas o hablas con alguien, te cuesta unos cientos de dólares. Cuando obtiene toda la información, se sienta con ella y se da cuenta de cómo decidirá qué elección equitativa puede hacer para obtener el máximo resultado. Hay muchos obstáculos que uno tiene que enfrentar. Luego, cuando empiece a viajar al extranjero para recibir el tratamiento, ¿quién cuidará de sus hijos? Por tanto, este tipo de problemas pueden ocurrir habitualmente durante el viaje. 

Mensaje de despedida:

Todo este viaje es el juego de la tenacidad, el ingenio y la suerte. Hay que tener en cuenta que cuanto más trabajas, más suerte tienes. Es mejor si los cuidadores o incluso los pacientes tienen un conocimiento completo sobre su caso en lugar de estar despistados, confundidos y totalmente dependientes de sus médicos. Investigue lo más que pueda, manténgase actualizado y educado sobre su caso. Esto ayudará a mantener la calma a la hora de tomar decisiones. Sigue luchando y trabajando más duro.