Soy defensora de pacientes y promuevo concientización sobre el trasplante de médula ósea para la leucemia y los ensayos clínicos. me diagnosticaron Leucemia mieloide crónica en enero de 1995. Me había hecho algunas pruebas justo antes de las vacaciones de Navidad aquí en Michigan y fui a recoger los resultados después de las vacaciones de enero. Me hice estas pruebas porque tenía dolor de espalda y fatiga, pero no tenía motivos para pensar que una afección médica grave provocara estos síntomas. 

mi primera reaccion 

Cuando el médico me dijo que tenía Mieloide Crónico Leucemia (LMC), o leucemia mielógena crónica, como la llamaban antes, me sorprendió. El médico estaba sentado en su escritorio y yo estaba sentada en un sofá frente a él; Cuando me dijo que solo me quedaban tres años de vida, sentí que me hundía en el sofá. Me dio mucha información, pero me quedé paralizado y en shock.

Llegué a saber que tenía un pronóstico de tres años y que el mejor tratamiento posible para este cáncer era un trasplante de médula ósea, preferiblemente de un hermano donante con una mayor probabilidad de compatibilidad. El médico también me dijo que las minorías tenían dificultades para encontrar un donante compatible. 

Esto fue en 1995 y había menos de un millón de donantes disponibles en el registro de médula ósea, a diferencia de ahora que hay más de 23 millones. Pero el médico me dijo que si encuentro una coincidencia, tengo una probabilidad del 50/50 de obtener un mejor resultado. También me advirtió sobre la enfermedad de injerto contra huésped, en la que el trasplante no tiene éxito y puede resultar fatal. 

Procesando la noticia y planificando el proceso

Tenía una hermana, así que mis posibilidades de supervivencia parecían bastante buenas. Mientras proceso la información, pienso en mi hija, que tiene apenas cinco años. Si mi pronóstico realmente es de tres años, entonces ella solo tendría ocho años cuando yo muera. Toda la nueva información se arremolina en mi mente mientras voy a casa y le cuento la noticia a mi esposa. Obviamente se molestó mucho y lloró. 

Yo estaba destinado como comandante en el ejército en ese entonces, así que también tuve que informarles. Pronto me llamaron para ver a un oncólogo que me hizo una aspiración de médula ósea para asegurarse de que era LMC. El oncólogo lo confirmó, pero yo todavía lo negaba, así que busqué una segunda opinión en el hospital Walter Reed en Maryland, y ellos también confirmaron que era LMC. 

Comenzando con el tratamiento

Después de que la segunda opinión confirmara el cáncer, decidí comenzar con el tratamiento. Mi primer tratamiento fue interferón, administrado mediante inyecciones diarias en el muslo, el brazo y el estómago. 

Mientras se llevaba a cabo este tratamiento, mi hermana hizo pruebas para ver si era compatible conmigo y los resultados mostraron que no lo era. Revisamos el registro de la médula ósea y tampoco hubo coincidencias. Mis compañeros de trabajo también me apoyaron mucho durante este período. Cientos de ellos fueron probados para verificar si coincidían, pero desafortunadamente, ninguno lo fue. 

Comenzando con campañas de médula ósea

En este punto, decidí hacer campañas de extracción de médula ósea y las organizaciones con las que contacté inicialmente me dijeron que sería mejor si alguien más hiciera las campañas por mí. Aún así, quería hacer esto yo mismo porque la gente tiende a responder más rápido si les pregunto.

Entonces, hice un montón de viajes en auto por todo el país a bases militares, iglesias y centros comerciales con muchos grupos diferentes de personas. Tuve que jubilarme por motivos médicos del ejército y decidí mudarme al sur, al estado de Georgia, y conducir se convirtió en un trabajo de tiempo completo. Todos los días, me despertaba y hacía estos viajes, y se encontraron coincidencias para muchas otras personas, pero no para mí. 

Las campañas cobraron impulso, y pronto, la gente también estaba haciendo campañas para mí; mi tía también estuvo involucrada e hizo los recorridos en Columbus, Georgia. Cuando estaba visitando ese camino, un hombre que sobrevivió a la leucemia de células peludas me habló de un especialista en Texas que lo ayudó en su viaje y me aconsejó que lo viera.

Encuentro con ensayos clínicos

Cuando conocí a este chico, ya habían pasado dieciocho meses desde mi diagnóstico, y según el pronóstico, solo me quedaba un año y medio de vida. Así que fui a Texas y el médico analizó mi informe y me dijo que todavía teníamos tiempo. Me habló de los ensayos clínicos y me informó sobre el proceso que seguiría. 

El médico me dijo que aumentaría la dosis de interferón que estaba tomando, agregaría una combinación de medicamentos al tratamiento y probaría diferentes ensayos clínicos. Por lo tanto, fui parte de muchos ensayos clínicos y volaba a Texas cada pocos meses para obtener los nuevos medicamentos. 

Realicé las unidades simultáneamente, y muchas personas encontraron sus coincidencias. Incluso mi mejor amigo era compatible con alguien, y pude estar con él cuando pasó por el procedimiento. Pasó el tiempo y pronto llegué a la marca de los tres años. Los medicamentos de los ensayos clínicos funcionaban inicialmente pero no tenían un efecto duradero, por lo que todavía no estaba completamente curado. 

La ultima esperanza

Finalmente le pregunté al médico qué iba a hacer ahora y me habló de este medicamento que sería de ayuda, pero todavía hay algunos problemas en el laboratorio y aún no ha sido aprobado para pruebas en humanos. Sabía que esa era mi última esperanza, así que regresé a casa desde Texas.

Recibí una llamada del médico después de siete meses y me dijo que el medicamento había sido aprobado para ensayos clínicos, así que volé de regreso a Texas y fui la segunda persona en probar ese medicamento en ensayos clínicos. Empecé con una dosis muy baja pero respondí bien. 

Empecé a tomar este medicamento en agosto de 1998 y funcionó tan bien que para la misma época del año siguiente corrí un maratón de 26.2 en Alaska para nuestra organización contra el cáncer llamada Sociedad de Leucemia de Oklahoma. Cinco meses después, anduve en bicicleta 111 millas.

Droga que salva vidas

Este medicamento sólo fue aprobado tres años después para su uso por parte de todos. Por eso abogo por los ensayos clínicos, porque permiten a las personas probar hoy la medicina del mañana. Me habría ido hace mucho si hubiera esperado a que se aprobara el medicamento. También soy la persona que más tiempo vive bajo este medicamento. Se llama Gleevec (Imatinib) o TKI.

Ha habido muchas pruebas y tribulaciones a lo largo del camino, pero me siento muy bendecido de haber estado en este viaje. He conocido a muchos pacientes que forman parte de varias organizaciones y ha sido bueno alentarlos y escuchar sus historias. 

El mensaje que aprendí a través de este viaje

Si algo aprendí es a no perder la esperanza. Aferrarse a lo que tiene es crucial porque puede no funcionar, pero puede ayudarlo a llegar al siguiente paso, lo que podría conducir a la solución. Incluso entre personas con el mismo tipo de cáncer, cada persona puede responder de manera diferente, pero mantener la esperanza puede brindarle las respuestas que necesita porque nadie sabe lo que depara el futuro.