Mi viaje con el cáncer comenzó mucho antes de mi experiencia con mi padre. Mi primera exposición al cáncer fue alrededor de los once años cuando a mi abuelo le diagnosticaron sarcoma de tejidos blandos. Recuerdo que hubo mucha participación del cuidador, y pasó por muchos medicamentos y tratamientos. Pero, lo principal que noté fue que todo el proceso afectó a toda la familia, no solo a él. Todos en la familia sufrían a su manera.

Avance rápido 20 años, y mi padre fue diagnosticado con cáncer de páncreas. Solo nos enteramos en la última etapa porque mi padre no mostró síntomas, excepto una tos persistente que descartamos debido a su condición de asma existente. Pero, cuando lo llevamos a un neumólogo, ya era demasiado tarde para hacer algo.

Como el cáncer estaba en sus etapas finales, los médicos dejaron en claro que no había cura para esto, pero que podíamos planificar la mejor atención que pudiéramos darle. Esto sucedió en septiembre de 2018; desafortunadamente, mi padre perdió su batalla en febrero de 2019. 

Esos cuatro o cinco meses fueron intensos porque estábamos tratando de descubrir los diferentes medicamentos y terapias que podíamos proporcionarle. Yo era demasiado joven para entender el proceso cuando vi a mi abuelo pasar por el cáncer. Aún así, cuando se trataba de mi padre, desarrollé este complejo de héroe, donde creía que podía obtener todos los medicamentos y tratamientos necesarios y encontrar una solución para él. 

Nuestra reacción a la noticia.

Cuando escuchamos la noticia por primera vez, inicialmente estábamos en estado de shock y entramos en negación. Encontré todas las otras enfermedades que coincidían con sus síntomas pero que no eran cáncer porque no tenía dolor. Envié correos a personas de Taiwán y Japón porque habían publicado artículos sobre el adenocarcinoma en el páncreas. También envié correos a los premios Nobel de medicina ese año porque habían descubierto la secuencia de proteínas para descomponer el adenocarcinoma. 

Toda la fraternidad médica respondió y la gente de Japón confirmó que el diagnóstico era correcto y que el tratamiento estaba en el camino correcto. Los premios Nobel también revisaron los informes y nos dijeron que no habían encontrado una forma de descomponer este adenocarcinoma en particular. 

Mi padre era físico y su campo de investigación estaba relacionado con MRIs, para poder mirar sus informes de escaneo y comprender lo que estaba sucediendo. Tendríamos conversaciones muy abiertas sobre todo lo que sucede e intentaríamos resolver el problema. Pero eventualmente, sucedieron muchas cosas, tuvo múltiples infecciones durante su tratamiento y, al final, su corazón falló.

Hasta 2018 había estado en los EE. UU. con mi esposo y mis hijos. En abril de 2018, regresamos a la India y dejamos a mis hijos con mis padres. Cuando fui a recoger a los niños en agosto, todavía podía escuchar las toses de mi papá que había escuchado en abril. Consultamos con nuestros médicos y lo descartaron como el clima y la contaminación, lo cual es bastante razonable. 

Entonces, cuando recibimos este diagnóstico, nuestra familia se sorprendió. Una vez que tuve tiempo de calmarme y mirar los informes nuevamente, entendí la situación y comencé a pensar en lo que deberíamos hacer a continuación. Por otro lado, mi madre y mi abuela tuvieron una reacción muy emotiva.

Mi papá se acababa de jubilar y mi mamá estaba ansiosa por pasar tiempo con él porque ambos habían estado trabajando y nunca antes habían tenido tiempo. Mi abuela estaba devastada porque no quería perder a su hijo. Entre ellos, yo era el práctico, que preguntaba qué era lo siguiente y trabajaba para lograrlo.  

Tratamientos a los que nos sometimos

Analizamos los tratamientos que no involucraban radiación, y el cáncer que tenía mi padre comenzó en el páncreas pero se había propagado a los pulmones y al hígado. Tomamos una biopsia de sus pulmones para verificar si se podía hacer alguna terapia génica, pero no hubo coincidencia. Pero mientras tanto, lo habíamos comenzado con quimioterapia que atacó tanto las células pancreáticas como las pulmonares. 

Estaba en un ciclo semanal de quimioterapia y la idea era darle quimioterapia durante un par de semanas para comprobar cómo estaba reaccionando el cáncer y cambiar el medicamento en consecuencia. La cirugía No era una opción porque el tumor estaba entrelazado con el páncreas. 

Tratamientos adicionales

Me comuniqué con mi amigo médico en los EE. UU. para verificar si había algún ensayo clínico para este cáncer, ya que no había ninguno en la India, pero desafortunadamente, ese era un callejón sin salida. Algunas personas sugirieron que probáramos el polvo Simaruba, que tenía propiedades anticancerígenas. Escuché muchas cosas buenas al respecto de personas que tenían cáncer en etapa 1 o 2. Mi papá estaba dispuesto y creo que lo ayudó mucho porque no tenía efectos secundarios del cáncer y podía hacer sus cosas del día a día.  

Transfusión y cirugía

En noviembre se quejó de dolor de garganta e inmediatamente lo llevé al médico; recibió una transfusión porque no quería que contrajera ninguna infección. Al día siguiente de regresar a casa de la transfusión, contrajo neumonía y tuvo que permanecer en la UCI durante otros 26 días. Esto fue traumático porque estuvo consciente y solo todo el tiempo. Cuando regresó, yo había convertido la casa en una unidad de cuidados intensivos con todo el equipo porque no quería que regresara al hospital. 

Después de eso, estuvo postrado en cama porque le hicieron una traqueotomía y le pusieron un tubo a través del cual obtenía su comida. Inicialmente no estuvo de acuerdo con la traqueotomía, pero afortunadamente los médicos pudieron convencerlo. Se recuperó de eso en un mes y comenzó a caminar con la ayuda de un andador, pero su corazón estaba fallando y entendí que era solo cuestión de tiempo antes de que finalmente se rindiera. 

Bienestar emocional y mental durante el proceso

Puede sonar raro, pero mis mascotas fueron mi apoyo. Solía ​​cuidarlos y, a veces, incluso tenía una conversación con ellos para sacarme cosas de la cabeza. El hospital proporcionó un terapeuta en el que mi madre confiaba mucho y la ayudaron mucho. Por otro lado, mi abuela tomó el camino espiritual y confió en Dios durante todo el camino.

Fui muy afortunada de tener a mi esposo, quien dijo que cuidaría completamente de los niños, mientras que yo me enfocaba en mi papá. Entonces, en cierto modo, todos los que nos rodeaban encontraron una manera de hacer frente a lo que estaba sucediendo. 

Para mi papá, siempre estábamos cerca, hablando con él sobre todo lo que queríamos y todo lo que había sucedido. Las conversaciones nunca fueron sobre la muerte; siempre era una celebración. Hablamos sobre recuerdos y cosas simples y estúpidas que estaban pasando en la vida y nos aseguramos de hacerle sentir que estaba rodeado de amor y apoyo.

Mis aprendizajes de este viaje

La mayoría de las personas se enfocan solo en el paciente y no en los cuidadores, y esto es muy importante porque los cuidadores pasan mucho por cuidar al paciente y merecen cuidarse a sí mismos también. 

En segundo lugar, está bien afligirse, pero afligirse frente al paciente no ayudará a nadie. Tómese el tiempo para procesar sus emociones a solas para que pueda ser de mejor ayuda.

La tercera cosa es que no tengas miedo de pedir otra opinión si te apetece. 

Mi mensaje para los pacientes con cáncer y sus cuidadores

Desde mi experiencia, diría que si estás en esta batalla, serás un ganador. Aunque no físicamente, al menos espiritualmente. Aprovecha el tiempo que tienes para decir y hacer todo lo que quieras. Los médicos tendrán sus opiniones, pero asegúrese de saber lo que quiere personalmente y encuentre un equilibrio. Vive la vida sin arrepentimientos y no te sientas culpable por lo que pudiste haber hecho.