Cómo empezó todo

Mi viaje comenzó en 2018. Nuestra familia consta de cinco miembros. A mi papá le diagnosticaron cáncer en septiembre de 2018. Yo acababa de irme para hacer mi maestría en administración de empresas y mis hermanas estaban casadas. Descubrimos que papá tenía un glioblastoma multiforme de grado cuatro, una forma de cáncer cerebral. Así que tuvo que someterse a una cirugía cerebral de inmediato. No pude estar allí porque tenía un horario muy estresante, pero sabía que algo andaba mal. Le quitaron el tumor. Así que el doctor dijo que tendríamos el diagnóstico después de una semana. El informe decía que era GBM multiforme grado cuatro. Preguntamos a los médicos al respecto. A veces, los médicos pueden ser un poco francos. Nos dijeron que buscáramos en Google. Así que buscamos en Google y descubrimos que era una forma terminal de cáncer. El médico nos dio un gráfico de curva normal, y 14 meses es la mediana. Es cuánto tiempo sobrevivirá la gente.

Primeros síntomas y diagnóstico

GBM cuatro no es un cáncer en etapas sino un cáncer graduado. O está presente como un tumor de grado cuatro o no está ahí. Se olvidó de que había tomado café después de tomarlo. Cuando mis padres asistieron a una boda, mi madre lo encontró durmiendo en una silla. Mamá se preguntó por qué actuaba así. Llamó a sus compañeros para saber si había sucedido algo. El síntoma principal era que, aunque estaba hablando y mirando a una persona, no podía verla. Entonces, fueron al médico. después de un MRI, encontraron un tumor. 

Cómo tomé la noticia 

No tuvimos ningún cáncer en nuestra familia. Sólo he oído hablar de ello en la familia extendida. No eran buenas noticias y teníamos miedo. "Podríamos luchar contra esto, o podríamos hacer esto", parecía una cita de una historia. Inicialmente, puedes tener esa fuerza de voluntad y lucharás contra ella. Pero cuando le sucede a usted o a un miembro de su familia, toda la familia queda en espera. Al principio, mis hermanas y yo éramos las únicas que sabíamos que era terminal. No queríamos contárselo a mamá. Después del diagnóstico, me acerqué a una amiga cuya madre tenía una forma similar de cáncer. Ella todavía está viva y está muy bien, y estoy muy feliz por él. Me dio todos los recursos. Afortunadamente, tenía personas a quienes podía comunicarme.

Tratamientos realizados y efectos secundarios 

Hubo 45 días de radiación después de la cirugía y el diagnóstico. Mi mamá y mi tío fueron con él. Después de esto, comenzó la quimioterapia. Chemo Era como algo estándar por lo que mis hermanas volaban desde Bombay y Bangalore todos los meses. No estuve allí con él cuando me necesitaba. Pero mi hermana y mi mamá dieron un paso al frente. Aunque el tumor estaba estable y no crecía, la quimioterapia no ayudaba. Mi papá empezó a olvidar aún más las cosas. Cuando la radiación intenta destruir esas células cancerosas, también elimina las células buenas. Así que acabó olvidándose de muchas cosas. Ya no sabía cepillarse los dientes. Seguiría repitiendo lo mismo una y otra vez. Entonces su condición empeoró. Entonces, decidieron aumentar la dosis de quimioterapia. Después de esto, quedó postrado en cama. No podía ir al baño.

Tuvimos que conseguir una enfermera para ayudar con todo. Mi mamá estaba sola cuidándolo. Tenía enfermera, pero papá se había convertido en un niño. Estuvo en quimioterapia hasta entonces. Pero mi hermana mayor y mi hermana mediana decidieron hacer algo además de la quimioterapia para mejorar su calidad de vida. Hicimos mucha investigación en los últimos dos años. En diciembre, el tumor también se había extendido a la columna. Entonces el médico intentó una última cosa: una forma intensa de quimioterapia. Se llama Avastin. No podía caminar ni hablar y tenía convulsiones, y pudimos ver cómo la vida lo abandonaba. Así que decidimos pasar todo el tiempo que tuviéramos con él en lugar de someterlo a tratamientos. Entonces, después de debatir con la familia, todos decidimos suspender el tratamiento ahora. Pasamos tiempo hablando con papá. Intentó sonreír. Le encantaba la música hindi antigua, así que se la tocamos. Había noches en las que mi mamá tenía que quedarse despierta toda la noche para limpiarlo. Pero los días intentábamos hablar con él y hacerlo sentir cómodo. Creo que falleció el 2 de abril. Fue un largo viaje de 19 meses. Pero ya sabíamos lo que iba a pasar. Me alegro de que nosotros, como familia, no nos rendimos. 

Lidiando emocionalmente

No lo llevé bien porque quería ayudar como mis hermanas. Yo quería estar ahí. Sabía que no iba a ser fácil para ellos. Y recuerdo que pasé noches llorando en la habitación del albergue. Entonces busqué ayuda y hablé con un terapeuta. Le conté lo que estaba pasando. Sugirió involucrar a la persona que está pasando por esto. Es crucial involucrar a la persona, no sólo para llorar con ella sino para reír con ella. Entonces, me aseguré de hablar con papá todos los días.

Mi madre probablemente ha superado a todos en cuanto al cuidado que le ha brindado a mi padre. No puedo imaginar a alguien que haya sido manipulado tanto solo sin quejarse por un segundo. Y mi mamá es alguien que tiene una fe extrema. Quería que su esposo tuviera una buena calidad de vida. Mi mamá sabía que papá quería vivir una vida digna. Entonces se aseguró de que la enfermera también lo tratara adecuadamente. Ella todavía tiene oraciones con ella. 

Cómo recordamos sus últimos días

Mi papá solía cantar muchas canciones en hindi. Tengo todas esas grabaciones. Pero la memoria humana y el cerebro son algo asombroso. Cuando amas algo ahora, incluso en los peores momentos, solo recuerdas las cosas buenas. Como la música era para él, solíamos tocar la canción, y él solía hacer daño y recordar todas esas palabras. Pero hacia el final, estábamos como si dejara que la persona disfrutara de lo que le gusta hacer.

Algunas lecciones de vida

Mi mayor lección es que es fundamental intentarlo. Después de que lo perdimos, me sentí muy derrotado. Pero lo intentamos todo. Así que tenemos que intentarlo sea cual sea el objetivo final. La segunda cosa fue que, aunque no era el cuidador inmediato, aprendí que es imperativo apoyar a los cuidadores. Tenemos que asegurarnos de que no sólo estamos dando fuerza de voluntad y coraje al paciente sino también al cuidador. Creo que ese viaje nos hizo mucho más fuertes como unidad. Mi papá no podía hacer nada de lo que quería. Tenía un coche y trató de conseguir uno más grande. No podía viajar para ver el mundo. Entonces aprendí que no podía posponer la vida para más adelante. 

Nuestro sistema de apoyo

El mejor amigo de mi papá era un ángel. Su amigo completó todos los trámites. Nos mostró recursos que no pudimos encontrar en ningún otro lugar. Los médicos también estaban allí. Admito que a veces los médicos eran demasiado directos con nosotros, pero aprendí a perdonarlos. Teníamos un sólido sistema de apoyo. 

Mensaje a los pacientes con cáncer y sus cuidadores 

Mi mensaje sería pelear la pelea. Las tasas de supervivencia del cáncer no son solo estadísticas. Algunas personas son la excepción en este viaje, y habrá milagros. Pero para ser esa persona, tendrás que luchar e intentarlo porque no hay otra manera.