The Marrow Story era simplemente algo que estaba al acecho en lo que respecta a la historia de mi vida, pero nunca lo puse en primer plano y no podía concentrarme en ello.

La historia de la médula

After undergoing my bone marrow transplantation, I dove back into life, eager to make up for the year and a half I had lost to treatment and recovery. I pursued my dreams and goals with fervor, driven by a sense of urgency to accomplish them quickly. It felt like there was a clock ticking in my head, reminding me of the time I had already lost.

I pursued my dreams so rapidly that I pushed aside my identity as a cancer survivor and patient because I wasn't ready to confront anything related to cancer. I documented my cancer journey in a book, and for a while, that was the extent of it. However, deep down, I felt a desire to do something to educate people about bone marrow transplantation, although I wasn't sure how to proceed.

In June or July 2019, the concept of The Marrow Story began to materialize after I was given the chance to deliver a TEDx Talk during the last week of June. This opportunity prompted me to reflect: "I survived cancer, but why is that significant? Many others have also survived cancer, experiencing numerous side effects, yet I haven't faced such challenges to that extent." It dawned on me then that if I were to speak on such a prominent platform, it had to be about bone marrow transplantation.

Al menos, podría ser educativo o algo que ayude a la gente a entenderlo. Todo empezó a regresar a mí con toda su fuerza sobre lo que había pasado. Fue entonces cuando entendí la magnitud de mi viaje y que sobreviví porque el proceso fue facilitado por la gracia de Dios y las bendiciones de todos que logré conseguir un donante.

Después de la charla TEDx, Datri se acercó a mí y me preguntó: "¿Por qué no podemos hacer algo juntos?", y así fue como me uní. Hicimos varias campañas en colegios y universidades donde yo enseñaba porque queríamos tantos donantes jóvenes como pudiéramos encontrar, pero luego ocurrió la pandemia de COVID y todo se paralizó. Cuando llegó el confinamiento, estaba trabajando activamente y tenía demasiadas sesiones que atender. Estábamos luchando como facultades docentes con el sistema en línea y yo también estaba ocupado haciendo eso.

En el momento en que terminé todas mis sesiones, fue cuando de repente pensé, ¿qué debería hacer ahora? Porque no tenía nada más que hacer y entonces todo pasó al frente y comenzó mi viaje. Todo esto se conceptualizó en solo dos horas, y simplemente llamé a un querido amigo de Datri y le expliqué mi idea y que necesitaba su ayuda ya que el único donante que conocía era mi propio donante. No quiero publicar su historia primero porque entonces The Marrow Story se centraría en mí, y no quería eso.

Y quería que se tratara de las personas que estarán allí. Quería publicar historias sobre los indios porque mi público objetivo eran los indios, ya que tenemos una población muy grande. Las investigaciones dicen que si en cualquier ciudad importante de la India todas las personas entre 15 y 55 años se inscribieran para donar su médula en cualquier registro que funcionara en la India, construiríamos el registro de médula más grande del mundo.

He entrevistado a 55 personas hasta ahora, incluidos donantes de médula, sobrevivientes de trasplantes de médula ósea y otros sobrevivientes de cáncer. Algunas historias hablan de amigos y familiares que han perdido a sus seres queridos a causa del cáncer. También hicimos una serie especial sobre personas con problemas mentales. Estas personas necesitan expresar sus opiniones porque pensé que era la única manera de normalizar la conversación sobre el trasplante de médula ósea, la donación, el cáncer, Depresión y salud mental.

Desafíos enfrentados

The greatest challenge lies in persuading individuals to step forward and share their stories. There have been instances where I've published stories without the individual informing their friends and family. Later, when their family discovers it, they request its removal as they wish to keep it private from relatives. Some people have approached me expressing their desire to publish but are hesitant to have their family find out, to the extent of not wanting to share their picture. These challenges are tough because there are those who genuinely wish to share but feel pressured by their families. We reside in a society where cancer remains taboo.

I've encountered individuals who request anonymity because their parents are in search of a bride or groom, fearing that if society discovers their cancer history, it may affect their chances. It's deeply disheartening and upsetting to witness such judgment based solely on health records. The fact that people prioritize health records over qualities like kindness, humanity, profession, career, and resilience is shocking. Changing this mindset may take another 50 years, and while we can strive for change, there are limits to what we can achieve. Our focus should be on educating the next generation to be more understanding and compassionate.

Mitos relacionados con la donación

La gente ha empezado a comprender la donación de plaquetas, plasma o sangre, pero no ocurre lo mismo con la médula ósea. Con la médula ósea, la gente de repente piensa que es como una donación de órganos.

Lo primero que hay que saber sobre el trasplante de médula ósea es que un trasplante de médula ósea no es una cirugía; resulta ser uno de esos tipos muy raros de trasplantes donde no hay La cirugía. La donación de células madre es exactamente como la donación de sangre; Le acaban de dar una inyección, que aumenta la producción de médula en su cuerpo. A través de una vía en la mano, se extrae la médula, se recoge en una bolsa y el resto de la sangre se devuelve al cuerpo. Como estás donando algo que has producido de más, no estás perdiendo nada.

Incluso si desea donar la médula del hueso pélvico en la parte baja de la espalda, su cuerpo solo necesita de 4 a 6 semanas para producir toda esa médula nuevamente en su cuerpo. Es exactamente como la donación de sangre. Es necesario acabar con muchos mitos, pero será necesario hablar un poco a la vez.

¿Cómo facilita Datri los impulsos de médula?

Datri fue fundada a mediados de los 90. La persona que lo encontró tenía un amigo que necesitaba un donante de médula ósea. Las personas que han estado investigando activamente el trasplante de médula ósea han dicho que siempre existe una gran posibilidad de que el paciente encuentre un donante compatible dentro del mismo grupo étnico. En Datri, cuando llenas un formulario, hay una sección particular que te preguntará a qué comunidad o grupo étnico perteneces.

Datri corporativos y colabora con colegios y universidades. Sus representantes realizan programas de orientación donde explican todo el proceso a las personas y las orientan para que entiendan que la donación de médula ósea es tan simple como la donación de sangre.

Para registrarse como donante de médula es lo más fácil porque hay dos bastoncillos de algodón, y toman un hisopo de un lado de la mejilla, lo meten en una bolsa de plástico y toman uno más. Todo lo que necesitan es la muestra de saliva y luego la envían para la prueba. Hay una coincidencia de HLA, y los resultados de estas pruebas se ingresan en los registros, de modo que si necesito médula para la donación, solo necesito dar el informe de mi prueba de HLA, y Datri podría encontrar donantes compatibles ingresando mis datos en su base de datos. .

Si descubren que alguien es una coincidencia cercana, entonces se comunican con ellos y les dicen que tienen la oportunidad de salvar una vida ya que alguien necesita urgentemente médula ósea, y usted es una posible coincidencia para ellos.

Cuanto mayor sea el número de personas en el registro, más esperanza y fe generamos para los pacientes y sus familias. Insistimos en que no se eche atrás en el último momento porque le quita la esperanza al paciente y su familia.

Cada cuarta casa ahora tiene cáncer. En breve encontraremos la vacuna para el COVID-19, pero el cáncer llegó para quedarse. Su impacto puede reducirse eventualmente, pero no puedo decir esto con confianza.

Cosas que quieres en un futuro cercano

Acaba con algunos mitos sobre el trasplante de médula ósea. El trasplante de médula ósea no es una cirugía; la donación de células madre no es una cirugía; ambos son similares a la donación de sangre con un procedimiento ligeramente diferente. Si tiene entre 18 y 55 años, regístrese para la donación de médula. Puede ir a Datri u otros registros de médula ósea. En tiempos de COVID-19, puedes pedir un kit a domicilio, seguir las instrucciones, volver a sellarlo y devolverlo. Hable sobre el cáncer y llámelo cáncer, porque cuando se dirige al enemigo por su nombre, reduce su poder. Lea sobre el cáncer porque necesita educarse al respecto.

Es esencial educar a las personas que nunca han tenido cáncer en lugar de decirles a los pacientes con cáncer qué deben hacer y qué no. No veas a tu hija o hijo como diferente. No discrimines. Simplemente trátelo como una enfermedad normal.

Listen to the podcast here - https://youtu.be/YXMJIXbw3bU