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Dev (glioblastoma): los pacientes necesitan un buen equilibrio

Dev (glioblastoma): los pacientes necesitan un buen equilibrio

Diagnóstico de glioblastoma

Mi esposa fue la primera directora general de policía de la India y tuvo una carrera estelar. Ella era la DGP de Uttarakhand y recientemente se jubiló. Seguía disfrutando de su vida sin todo el trabajo oficial y colaborando con los gobiernos de Rajasthan, los estados del noreste e incluso prestigiosas organizaciones extranjeras. Vivíamos en Mumbai, pero también teníamos una casa en Dehradun. En ese momento, ella estaba en Dehradun y yo estaba en Estados Unidos por un trabajo. A finales de junio de 2018 me llamó para decirme que había sufrido una caída mientras practicaba ciclismo de montaña.

Me dijo que estaba tirada en el camino. También dijo que podría haberse fracturado la espalda. Me aseguró que todo estaba bien porque la policía local venía a ayudarla. Me apresuré a regresar a la India y la visité en el hospital. Fue dada de alta pronto.

Meses después, tenía una función social a la que asistir y, justo antes de irse, me llamó para decirme que estaba sintiendo escalofríos en su mano derecha y que estaba perdiendo el control de la extremidad. Pensamos que estaba relacionado con la caída y algunos problemas neurológicos. Nuestros amigos cercanos y médicos recomendaron hacerse un MRI escanear en Mumbai.

Era el 15 de octubre de 2018 cuando fuimos al hospital a hacernos una resonancia magnética y al día siguiente nos llamó el neurólogo. Mi esposa se sentó en la sala de espera mientras yo entraba con el informe. Me informó que mi esposa tenía glioblastoma y como estaba en etapas avanzadas requería atención inmediata. La cirugía.

Tratamiento de glioblastoma

No teníamos idea de qué era el glioblastoma. Ella estaba muy tranquila y relajada al escuchar su diagnóstico y, después de llegar a casa, preguntó qué seguía. Me di cuenta de que necesitaba saber más y pasé los dos días siguientes investigando y leyendo sobre la enfermedad. Luego programamos una reunión con nuestro neurólogo y le preguntamos sobre el pronóstico.

El neurólogo nos dijo que la cirugía reseccional era fundamental, junto con la radiación y Quimioterapia. La Cirugía fue un poco complicada, dado el tamaño y posición del tumor. Fue necesario un corte de tres centímetros y medio por tres cerca del lóbulo parietal izquierdo. Era muy arriesgado y también había posibilidades de parálisis. Dijo que tendría suerte de vivir un año.

En nuestra familia siempre usamos Ayurveda para curar cualquier enfermedad y evitar la alopatía en general. Después de intensas discusiones y deliberaciones, decidió no someterse a la cirugía. Fue su elección y yo la respeté. Intentamos ser objetivos sobre todo el asunto. Seleccionamos a tres médicos para el tratamiento ayurvédico. Los dos primeros eran de Karnataka y Dehradun, y el tercero estaba en McLeod Ganj. Los dos primeros médicos no justificaban una visita, pero decidimos visitar al médico de McLeod Ganj para recibir tratamiento. Decidimos que no sería apropiado viajar tan lejos en tales condiciones sanitarias. Pero de repente su salud empeoró.

El brazo y la pierna derechos empezaron a temblar e inmediatamente comenzamos un tratamiento ayurvédico. Pero, después de aproximadamente un mes, mi esposa tuvo una convulsión y necesitó ser hospitalizada. Fue a finales de noviembre. Los médicos nos informaron que el tumor había crecido y que ahora le presionaba los nervios. Me recetaron medicamentos para las convulsiones y me dijeron que tal vez no regresaría. A la mañana siguiente se despertó y posteriormente le quitaron el ventilador. Fue dada de alta cuarenta y ocho horas después.

Ella estaba de vuelta en casa, pero el proceso de deterioro continuaba. Eventualmente, decidimos comenzar con la medicación para la alopatía. Ella se negó obstinadamente a todas las opciones quirúrgicas, pero estaba abierta a la radiación y la quimioterapia. Continuamos con la quimioterapia hasta marzo de 2019 y todo parecía estar bien. Luego, al final, durante el sexto ciclo de quimioterapia, su cuerpo comenzó a reaccionar y su salud se deterioró mucho. Perdió su orientación mental. Las cosas se pusieron muy serias y la mantuvieron bajo observación. Falleció el 26 de agosto de 2019.

Ella fue una inspiración para muchos..

Era una mujer en buena forma física, incluso de unos sesenta años. Solía ​​hacer yoga, ejercicios y kickboxing, y la mitad de su día terminaba incluso antes de que yo me despertara. Podía correr kilómetros sin sentirse cansada y seguía un régimen alimentario estricto. Nunca bebió refrescos ni té y nunca tomó ningún medicamento. También practicaba ciclismo de montaña con frecuencia.

El cáncer surgió de la nada. Mientras se recuperaba de su caída, un día estaba tocando el armonio y se quejó de que su mano derecha no funcionaba correctamente. Eso fue todo. No hubo ninguna advertencia o indicación real de la enfermedad. Ni siquiera tomó una aspirina en toda su vida, hasta que tomó medicamentos contra el cáncer y algunos analgésicos para recuperarse del dolor de espalda.

Se negó a recibir ayuda de las enfermeras y trató de hacer las cosas por su cuenta. Produje una serie de televisión en 1989, llamada Udaan, basada en su vida. Motivó a muchas jóvenes a unirse a la policía. Fue la segunda funcionaria del IPS, después de Kiran Bedi, y una inspiración para las mujeres jóvenes. La serie de televisión se volverá a televisar en Doordarshan todos los domingos.

El mensaje de despedida

Una de las cosas más importantes que debe hacer un cuidador es garantizar un equilibrio perfecto en la vida del paciente. Hay que tener cuidado de darle privacidad al paciente y asegurarse de que no esté completamente aislado. Se deben permitir visitas frecuentes, como familiares y amigos cercanos, pero también debemos velar por que el paciente obtenga la calma y la paz que tanto necesita.

También debemos tener cuidado de empatizar genuinamente con el paciente y no ofrecer ninguna simpatía falsa. Como su único cuidador, siempre traté de aumentar su coraje, motivación y empatía.

Uno de los inconvenientes más importantes para un paciente con cáncer y su familia es la falta total de información detallada en el dominio público. No hay datos disponibles sobre los nuevos experimentos que se están realizando, no hay una lista de cosas que hacer o qué evitar. Tuve que investigar y encontrar cosas de forma independiente, con la ayuda ocasional de mis amigos y colegas. Me comuniqué con diferentes organizaciones y hospitales en los estados para encontrar información sobre cualquier tratamiento experimental en curso que pudiera ayudarla.
Quiero agradecer a Love Heals Cancer por el brillante trabajo que están haciendo en este campo, ya que beneficiará a miles de pacientes con cáncer y sus familias, tanto en el presente como en el futuro.

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