Sobre el Círculo de Sanación

Círculo de Sanación en Love Heals Cancer yZenOnco.ioes una plataforma sagrada donde expresamos y escuchamos los viajes de curación de los demás. Brindamos a cada guerrero contra el cáncer, sobreviviente, cuidador y otra persona involucrada en el viaje de curación un espacio cerrado para interactuar unos con otros. Escuchamos el viaje único de cada uno sin ningún juicio. Nuestra plataforma Healing Circle Talks está diseñada principalmente para ayudar a los guerreros contra el cáncer a sentir que no están solos. Este círculo es para todos los que han tenido un viaje abrumador con el cáncer y eligen sanar compartiendo sus historias. Es para aquellos que se han convertido en mártires y todavía luchan contra el cáncer. No recomendamos arreglarnos o intentar salvarnos unos a otros, pero creemos que tenemos una luz guía para quienes la necesitan.

Sobre el orador

Bhavana Issar es la fundadora y directora ejecutiva de Caregiver Saathi, un grupo de apoyo a cuidadores de pacientes con cáncer y otras enfermedades terminales. Ella habla sobre la dinámica de la ayuda a los cuidadores de pacientes con cáncer y otras enfermedades similares. A través de su trabajo, crea un ecosistema para los cuidadores que requieren igualdad emocional y psicológica para vencer el cáncer.

Cómo comenzó el cuidador Saathi

La Sra. Bhavana comienza: Cuando mi padre tenía una enfermedad terminal debido a una afección neurológica, yo estaba en mi escuela B. Mi respuesta fue muy diferente porque nuestra relación padre-hija era única y preciosa. Mi respuesta hacia su recuperación fue mi voluntad de convertirme en el sistema de apoyo para mi familia. Entonces, mi madre era la cuidadora principal y yo, como cuidadora de la cuidadora, podía ver su viaje a través de una lente única. Mi respuesta fue apoyarla lo mejor que pude, pero al mismo tiempo, tomé una posición para responder cómo debería ayudar a los cuidadores a distancia. Perder a mi papá a esa edad impactó significativamente a toda la familia. Todos éramos ese tipo de personas que entendíamos lo que significaba ser fuerte. Decidimos apoyarnos unos a otros en tiempos tan terribles.

Además, pensé que si mostraba debilidad, ¿cómo ayudaría eso a mi madre, la cuidadora principal? También tuve a mi abuela paterna, quien eventualmente sobrevivió a mi papá durante 17 años. Respondimos que podíamos mantenernos fuertes y estar ahí el uno para el otro. Muchos años después, necesitaba encontrar algo que me diera un propósito, que sentía que estaba estrechamente vinculado a la experiencia de mi vida. Yo también estaba significativamente

El libro de Randy me influyó mucho y decidí enumerar mis sueños de infancia y todas las cosas que aspiraba a lograr antes de morir. A partir de ese momento decidí dar un giro a mi carrera. Comencé a preguntarme qué cosas podría incluir que me hicieran feliz. Eso me llevó a inicios como mi inclinación por andar en moto. Quería hacer algo por la sociedad y llevar mi carrera más allá de lo típico. Me permitió explorar mi experiencia de vida, mis capacidades, lo que el mundo necesita, cómo puedo contribuir y qué me haría creer que he vivido una vida con propósito. También soy miembro de Sumedhas, donde recibí una capacitación de desarrollo personal llamada The Learning Theatre. Mi mentor, Raghu, me preguntaba a menudo si estaba llevando una vida dhármica (espiritual).

La motivación para llevar una vida espiritual era: "¿Puedes llevar tus sufrimientos más allá de tu propia experiencia?" Esta pregunta me molestaba y necesitaba descubrir qué tanto podía crear a partir de mi sufrimiento. ¿Podría llevarlo a un nivel que marque la diferencia para otras personas y me permita sanar? Encuentro muchos puntos en la encrucijada del camino de mi vida.

Ha sido vital para mí encontrar ingresos y curarme. Crear Caregiver Saathi para mí fue el propósito de brindar ayuda a los cuidadores de pacientes con cáncer, así como de curarme a mí mismo. Inicialmente, comencé observando a los pacientes y familiares de la enfermedad de mi padre, y todavía tengo especial interés en las condiciones neurológicas. Sin embargo, según mi investigación sobre condiciones médicas, descubrí que la familia y el cuidador son el denominador común, independientemente de cualquier condición médica. La carga del cuidador es universal para los pacientes crónicos o con enfermedades terminales. Muchas cosas suceden a diario; Por supuesto, existen desafíos y singularidades. La ayuda para los cuidadores de pacientes con cáncer es sin duda diferente a la de otras enfermedades, y no hay nada que pueda quitarle eso. Por ello, arrojamos luz sobre el estrés del cuidador del paciente con cáncer, y no sólo del paciente, para que cuidador y paciente puedan llevar toda una vida.

El viaje de la Sra. Dimple como cuidadora de cáncer

He brindado ayuda a los cuidadores de pacientes con cáncer, como la Sra. Dimple Parmar. El viaje siempre comienza con todas las dificultades que hemos pasado. Llega una fase en nuestras vidas en la que sentimos que "el ahora es lo que importa". Dimple dice que estaba en un mundo completamente diferente cuando tuve esta fase de la vida. Completé mi MBA y estaba trabajando con el Bank of New York y planificando mi futuro. La vida seguía, pero entonces llegó la situación en la que a Nitesh le diagnosticaron cáncer. No sabía que el cáncer podía ser tan crítico en ese momento si no se hacían las cosas correctas en el momento correcto. Pasó un año con el tratamiento y sentimos que finalmente todo estaba bien. Yo lo estaba cuidando en paralelo. En ese momento, ni siquiera yo podía creer que tuviera en mí un cuidador potencial.

Sin embargo, la vida me ha enseñado muchas cosas nuevas. Siempre me interesaron los deportes y lo académico, siempre hacía varias cosas simultáneamente, pero nunca cuidé a un paciente. Lo que más lamento es no haber cuidado de mi abuela cuando más lo necesitaba. Yo estaba en el décimo estándar en ese momento. Quizás yo era inmaduro en ese momento. Una noche, a las 10 en punto, ella se cayó de la cama y yo me estaba preparando para mi décimo examen de la junta. Tal vez no la oí gritar; No estoy seguro de lo que pasó entonces. Entonces, por la mañana, todos se despertaron y descubrimos que ella se había caído de la cama y tenía una fractura en la espalda. Desde entonces, ha estado en reposo en cama hasta su último aliento. En ese momento tenía tanta presión por mis exámenes que no podía dedicarle mi tiempo. Ella siempre había querido que los niños pasáramos más tiempo con ella. Hasta un año y medio después de su fallecimiento, llevaba un gran arrepentimiento en mi corazón. Desde entonces me di cuenta de que la salud es lo primero. El resto se puede gestionar. Entonces, cuando llegó el momento en que Nitesh más necesitaba mis cuidados, me prometí a mí mismo que sería su constante.

Me convertí en su cuidador de cáncer. Al mismo tiempo, había muchas cosas que hacer en la universidad. Entonces, las fases académicas, hospitalarias, de cuidados y otras fases del tratamiento de Nitesh sucedieron juntas. Había pasado un año con su tratamiento contra el cáncer y pensábamos que todo estaba bien. Pero cuando se trata de cáncer, nunca se sabe qué pasará después. A los pocos días, a Nitesh le diagnosticaron cáncer en etapa 3. Esa fue la última etapa. Hemos aprendido que el cáncer puede ser peligroso si no se tiene la atención adecuada. Luego nos encontramos con otra etapa en la que los médicos nos informaron que solo le quedaban seis meses. Esta fue mi segunda fase de cuidado. Fuimos a Estados Unidos y allí recibimos mucho amor, calidez y apoyo de la gente. Había entre 50 y 60 personas que siempre estaban dispuestas a ayudar.

Incluso practicamos la espiritualidad juntos. En ese momento, me di cuenta de que tenía suerte de poder conseguir ayuda para los cuidadores de pacientes con cáncer, pero ¿qué pasa con aquellos que no tuvieron tanta suerte? Finalmente, me tomé un año sabático porque continuar como cuidador de pacientes con cáncer se estaba volviendo difícil mientras manejaba el trabajo. Después de que Nitesh falleciera, me di cuenta del impacto que un cuidador de cáncer crea en el paciente. Desafortunadamente, estos cuidadores de pacientes con cáncer son los más descuidados en el proceso de curación. Cuidador de pacientes con cáncerEstrés agudo. Así fue como atravesé mi trayectoria como cuidador de pacientes con cáncer; mi percepción de la vida tiene

Carta del cuidador al paciente con cáncer

Querido amado, Nuestra vida aparentemente ha cambiado de un momento a otro, y se siente como si ambos estuviéramos lidiando con cómo lidiar con un diagnóstico de cáncer y cómo relacionarnos entre nosotros. De repente, me he convertido en tu cuidador y quiero hacer lo que sea necesario para protegerte, consolarte y tranquilizarte, y hacer que tu vida sea lo más sanadora y libre de estrés posible. Éste es un nuevo viaje en el que ambos nos hemos embarcado. Quiero rodearte de amor, escucharte, reír y llorar durante todo nuestro viaje.

Considero la vida de mi cuidador como una oportunidad fantástica para demostrarte cuánto te amo. Agradezco el regalo de poder cuidar de usted física y emocionalmente. Hay muchas formas prácticas en las que puedo brindar apoyo. Puedo ayudarlo a preparar citas médicas, acompañarlo y tomar notas, hablar con los médicos, organizar sus medicamentos, mantener un calendario para todas las citas, proporcionarle u organizar el transporte, hacer las tareas del hogar, actualizar a sus familiares y amigos sobre su salud. ayudarlo con el papeleo o el apoyo financiero, la investigación del cáncer o encontrar libros relacionados con el cáncer para usted. Incluso podemos meditar y hacer ejercicio juntos. Puedo cocinarte comidas saludables y sabrosas, y podemos planificar salidas para darnos un descanso a ambos. Sin embargo, para ser un buen cuidador del cáncer, también necesito su ayuda. Para empezar, me gustaría que averiguaras quién puede formar parte de tu equipo de soporte. Aunque me gustaría hacer todo por usted, sé que sería una injusticia para mi salud, lo que puede convertirme en un cuidador ineficaz.

Muchas personas lo aman y se preocupan por usted, a quienes su diagnóstico ha impactado. Busquemos formas para que nos apoyen a ambos; Les hará sentir mejor saber que están haciendo algo útil por usted y, al mismo tiempo, reducirán el estrés del cuidador de pacientes con cáncer. Para que un equipo de soporte funcione bien, debemos identificar lo que se debe hacer. Si no me ayudas, ¿cómo puedo apoyarte o hacer cosas que puedan ayudarte? Entonces por favor dímelo; nos brinda un lugar para comenzar y podemos resolverlo juntos como socios. Si dudas en preguntar algo porque no quieres agobiarme o hacerme la vida más difícil, entiende que la falta de información es mucho más estresante y abrumadora. Significaría que tendría que adivinar cómo te sientes o anticipar tus necesidades. Como cuidador de pacientes con cáncer, también necesito comentarios sobre qué cosas nos funcionan o no. Sus necesidades cambiarán con el tiempo y es importante que me avise cuando lo hagan. Finalmente, amados, estamos en caminos separados; Como no puedo entender completamente el tuyo, entonces me cansaré, confundiré, enojaré, enojaré y asustaré porque no te estás comportando como

¿Cómo pueden los cuidadores cuidarse a sí mismo?

La Sra. Bhavana comparte una historia: Había una antropóloga legendaria y ella tenía entre 20 y 30 años. Hizo muchos estudios sobre civilización, cultura y otras disciplinas. En una conferencia alguien le preguntó: Doctora, ¿cuál es según usted el primer signo de civilización? Ella respondió que el primer signo de civilización para mí fue un fémur curado. El hueso del fémur es el hueso del muslo, y en el reino animal, si un animal se rompiera el hueso del fémur, entonces esa es su muerte segura, así que si hay una señal de un hueso del fémur curado para un ser humano, entonces eso significa alguien más se molestó en cuidar a esta persona, tanto que esa persona pudo sanar y recuperarse. Este es el primer signo de civilización. Entonces, expresar preocupación por curar a otra persona significa humanidad y civilización. Los cuidadores no deberían ser superhéroes. Necesitamos apoyo, tal como lo necesita un pueblo para criar a un niño. Por lo tanto, recomiendo a todos los cuidadores que se acerquen y reciban apoyo.

Los cuidadores deben tener claras sus necesidades y lo que piden. Al mismo tiempo, los familiares y amigos pueden pensar en tareas específicas. Para ser específicos, ambos cuidadores necesitan simpatizantes. Incluso los niños pueden ayudar; pueden ser un placer y cambiar el estado de ánimo del entorno, y es esencial involucrar a los niños en lugar de mantenerlos alejados. Es importante reconocer lo que puede hacer si es un cuidador a larga distancia. En tales casos, pueden estar en contacto y escuchar generosamente. Un cuidador que simpatiza tiene el superpoder de crear previsibilidad y confianza llamando regularmente. Desafortunadamente, en nuestra sociedad tenemos presión para que los cuidadores se sacrifiquen por el paciente con cáncer. Cuidador de pacientes con cáncerEl estrés apenas se reconoce. Generalmente, los cuidadores son mujeres. Por lo tanto, aquí se aplican automáticamente los estereotipos para las mujeres de que deben poner a su familia en primer lugar y ser abnegadas. Sin embargo, la comunidad debe comprender que el cuidado sólo puede realizarse con éxito cuando no está en juego la salud personal. Debería

La Sra. Bhavana habla sobre el duelo

Creo que sentirse triste, ser vulnerable o poder expresar tus emociones está bien. No es imprescindible estar fuerte y sereno en todo momento. Quizás no sea necesario expresarlo con todo el mundo, pero uno puede compartir sus emociones, al menos con algunas personas y expresarlas. Está bien sentirse triste porque es el duelo el que habla. En el caso de enfermedades y cuidados a largo plazo, Grief es complicado porque sabes que hay una muerte intencionada. Sabes que sucederá; quieres hacer lo mejor que puedes ofrecer. Hay un duelo anticipado por el que pasan los cuidadores. Hay un duelo complicado porque no puedes expresarlo; tienes que tener esperanza, quieres seguir comprometido, quieres curar o sanar, pero al mismo tiempo te sientes deprimido. Entonces, tu duelo se vuelve complicado. Estamos en un mundo donde expresar el dolor se ha vuelto muy difícil.

Si alguien habla de ello, le preguntan cómo está. Entonces la respuesta es que está muy bien, tranquila, serena y serena; No expresó ni lloró mucho y está bien. Pero me temo que eso no está bien. Nuestros rituales o expresiones de Duelo son esenciales porque a través de ellos te liberas y puedes pasar de una etapa a otra. Si aguantas y no te expresas, no podrás seguir adelante. Por lo tanto, reconocer el duelo durante el proceso de prestación de cuidados y expresarlo, especialmente después, es fundamental y no es fácil. Los simpatizantes, los familiares e incluso los cuidadores a larga distancia pueden desempeñar un papel fundamental al simplemente apreciar la naturaleza complicada del duelo que atraviesan los cuidadores. El arte es una manera muy hermosa de expresar el dolor. Por ejemplo, a mi madre siempre le gustó la poesía y la pintura, pero dejó de hacerlo cuando cuidaba de alguien. Después de que mi papá la animó, ella respondió y se expresó a través de la poesía y la pintura; ahora tiene una extensa colección de poemas. Creo que los cuidadores deberían encontrar una expresión creativa. No es necesario que sea sólo arte, pero incluso cocinar y cuidar tu casa es una expresión de tu creatividad única. Una de las formas de curación es estar en contacto con nuestras expresiones creativas.

Experiencias de los pacientes con los cuidadores

Rohit: Mis padres fueron los principales cuidadores. Solían vendarme el catéter, lo cual aprendieron de las enfermeras. Nunca pensé que tuvieran el potencial para hacerlo. Creo que la definición de cuidador también va más allá. Por ejemplo, cuando conocí a uno de los extraños, nos ayudó con el alojamiento. Diariamente, solía traerme sopa y comida casera desde las 6:00 am. Nos daba utensilios y también solía traer comida casera para mis padres. Podría haber ayudado a buscar alojamiento si hubiera estado en su casa, pero él fue más allá. Entonces eso es algo que aprendí de él. Cuando estaba en el primer año de mi MBA, estaba en Delhi y, debido a los cambios climáticos, desarrollé amigdalitis y fiebre. Mi habitación estaba en el tercer piso; Planeé trasladarme a la planta baja porque era demasiado difícil subir las escaleras. Pero desafortunadamente me encontré con fiebre y amigdalitis.

Toda la gente allí me era desconocida. Sin embargo, hicieron algo que fue muy extraordinario. Dos de ellos permanecieron despiertos toda la noche. Se sentaron a mi lado y me cuidaron. Atul Ji - Estoy muy agradecido a Dios por darme cuidadores perfectos, como mi esposa, mis hijos, mis amigos y mi familia. Todos me han ayudado y han sido fantásticos sistemas de apoyo. Yo diría que cuando tus amigos vengan y pidan ayuda, deberías sugerirles que hagan una cosa a la vez. De lo contrario, es posible que tengas múltiples responsabilidades simultáneamente y no tengas nada en otros momentos. Los cuidadores deben pedir consejo a sus amigos sobre todo lo que deben hacer para que todo funcione de forma sistemática.

Un cuidador bien organizado no tendrá todas las responsabilidades sobre sus hombros; podrán equilibrarlos bien. Cuando estaba en el hospital, mi esposa solía venir a casa para hacer otras tareas del hogar porque, en el momento de mi operación, mi hija y mis padres estaban en la India. Pero entonces vinieron mis amigos y la relevaron del deber. Se convirtieron en mis cuidadores directos. Estoy muy agradecido con todos ellos, especialmente con mi esposa. Ella me ayudó en este viaje e identificó de manera proactiva formas innovadoras de mejorar mi viaje de curación. Ella descubrió nuevas prácticas, nuevas actividades y la mejor nutrición para mí; todo esto me ha ayudado enormemente. Los cuidadores son lo suficientemente fuertes como para actuar como superhéroes, pero también vulnerables desde dentro. Deben compartir su vulnerabilidad con sus amigos o con quien se sientan cómodos para no romperse. Dimple: estoy muy agradecido con la gente que encontré en Estados Unidos. Todos me habían ayudado en mi viaje de curación. Agradecemos a la Sra. Bhavana Issar por invertir su tiempo con nosotros. Estamos de acuerdo con su misión de brindar ayuda a los cuidadores de pacientes con cáncer. Y sí, nosotros, como comunidad, deberíamos intentar reducir el estrés del cuidador de pacientes con cáncer tanto como sea posible.