Los cuidadores son la columna vertebral silenciosa de cualquier viaje contra el cáncer. Sacrifican su propia salud, cuidando a sus seres queridos. Pero los cuidadores deben cuidarse a sí mismos durante el agotador viaje del cáncer, ya que solo pueden cuidar si ellos mismos están sanos en primer lugar.

Para enfatizar la importancia del proceso de brindar cuidados, el exclusivo Círculo de curación de esta semana versó sobre "Reconocer el papel de los cuidadores, junto con los cuidadores que cuidaron a sus seres queridos durante su proceso de cáncer".

Sobre el Círculo de Sanación

Círculos de sanación en ZenOnco.io y Love Heals Cancer son plataformas sagradas para pacientes, guerreros y cuidadores, donde comparten sus experiencias sin temor a ser juzgados. Se basa principalmente en el fundamento del amor y la bondad. El propósito del círculo de curación es brindarles a todas las personas que atraviesan el viaje del cáncer un espacio donde no se sientan solos. Escuchamos a todos con compasión y curiosidad y respetamos las diferentes formas de curación de cada uno.

Sobre los ponentes

Anaga - Ella fue la cuidadora principal en el viaje contra el cáncer del Sr. Mehul, un sobreviviente de cáncer de garganta en etapa 4. Actualmente vive en Ohio y trabaja en Cardinal Health en el campo de Datos y Análisis.

Nirupama- Ella fue la principal cuidadora de su marido, el señor Atul, durante su viaje contra el cáncer. Ha realizado cursos en Ashtang. Yoga, Sanación Pránica Avanzada y Siddh Samadhi Yoga. Ella busca encontrar la belleza en cada situación y ha utilizado sus habilidades gerenciales como ama de casa en su trayectoria como cuidadora.

Abhilasha Pattnaik - Ella era cuidadora de su madre, que tenía etapa 3. Cáncer de Cuello Uterino. Murió después de tres años de tratamiento. Abhilashaa es la fundadora de Shining Rays, donde planea organizar caminatas en rampa para pacientes con cáncer para que se den cuenta de que todavía son hermosos después del viaje contra el cáncer.

Shyam Gupta- Era un cuidador tanto de su padre como de su esposa. Ha dedicado su vida a ayudar a la sociedad a través de servicios comunitarios.

Manish Giri- Era cuidador de su esposa, que tenía etapa 4. Cáncer de ovarios que había recaído tres veces. Ambos tuvieron una conversación profunda sobre sus deseos, cómo quería que sus hijas se casaran y todo lo que se debe hacer cuando ella no esté con ellas. Se conocían desde pequeños; cuando Manish estaba en 8^th y su esposa en 7^th calificación. Él cree que debido a la conversación profunda que tuvo con su esposa, está relajado y sabe sobre las responsabilidades que tiene y lo que debe hacer después de perder a su esposa.

Anaga:-Al Sr. Mehul se le diagnosticó cáncer en etapa 4 y usted estaba solo en los EE. UU. cuando se realizó el diagnóstico, entonces, ¿cómo logró ser valiente frente al cáncer para buscar mejores opciones de tratamiento de inmediato?

En primer lugar, cuando escuché la noticia, mi reacción fue de incredulidad. Nadie puede creer cuando algo así sucede de repente. La segunda reacción fue la ira; Estaba enojado porque sucedió algo así, y ambos sabíamos que había sucedido porque lo habíamos invitado a nuestras vidas. Mi ira me llevó adelante en las primeras semanas de lidiar con el cáncer. No comencé a buscar opciones de tratamiento alternativas de inmediato. Aún así, mi paso inicial fue hablar con médicos en la India para comprender los planes de tratamiento y los tratamientos disponibles para él y las posibilidades. Hablar con los médicos de los EE. UU. fue el segundo paso porque no estaba obteniendo todas las respuestas que buscaba de los médicos de la India.

Siempre le pediste a tu marido que dejara de fumar, pero él no lo hizo. Cuando supiste que es cáncer, ¿tuviste algún enojo porque incluso después de tanto advertir, él no se detuvo y todos tuvieron que sufrir al final?

Sí, sentí una ira extrema, pero no se la mostré porque él mismo sentía remordimiento y se daba cuenta de que era el resultado de sus propias acciones. No era el momento de golpearle con esa cosa. Ya había sucedido, por lo que necesitábamos tomar medidas sobre cómo seguir adelante.

Siendo una mujer trabajadora, ¿cuál será su consejo para los cuidadores sobre cómo pueden cuidar de sus seres queridos mientras van a la oficina también?

Cuando usted se convierte en el cuidador principal, también se convierte en el principal miembro con ingresos de la familia, ya que su cónyuge se concentra en curarse a sí mismo. Para nosotros, cualquier forma de seguro o cobertura que tuviéramos también estaba ligada al hecho de que yo tenía que seguir haciendo mi trabajo. Esa comprensión me ayudó a comprender que ambas partes son importantes; Si quiero que mejore, también necesito concentrarme en mi trabajo. Empecé a encajar y tuvimos la suerte de que los hospitales nos daban citas a última hora de la tarde para que yo pudiera trabajar por la mañana, volver a casa y hacer todo lo que fuera necesario, y luego conducir hasta el hospital. hospital, tomar Quimioterapia y vuelve a casa.

Cuando estaba en el trabajo me concentraba en mi trabajo, y cuando estaba en casa, me concentraba en él, y así llevé esos nueve meses de tratamiento.

En algún momento, ¿se sintió frustrado por estar ocupándose de todo? ¿Alguna vez fue demasiado para manejar, y quería darse por vencido?

No, no podía darme el lujo de sentirme así porque ambos estábamos solos en Estados Unidos. No teníamos ninguna familia o círculo en quien confiar. Éramos sólo nosotros dos, así que no había espacio para la frustración.

Es realmente difícil escuchar cosas como "tus seres queridos tienen una vida limitada". ¿Cómo reaccionaste ante esas declaraciones y te calmaste?

Mehul es una persona muy positiva. Nunca cree que le vaya a pasar nada malo, y si en caso de que algo malo suceda, confía en que podremos salir de ello. A menudo bromeo y digo que era mejor paciente de cáncer que un paciente de resfriado común. Cuando la persona a la que estás cuidando tiene tanta positividad, te contagia. Incluso cuando los médicos dicen: "es una última cosa que podemos probar, y si funciona, entonces tendremos más opciones, y si no, entonces tienes un mes de vida". mucho. Pensamos, está bien, hay una opción, y la probaríamos. Nunca pensamos en qué pasaría si no funciona; siempre nos concentramos en lo que podemos hacer.

Shyam-

Tanto su esposa como su padre fueron diagnosticados con cáncer. Entonces, ¿cuál fue tu experiencia cuando te enteraste del diagnóstico de ambos?

La primera vez, fue un shock. Antes de darme cuenta de que mi esposa tenía cáncer de colon, yo sufría de colitis. Sabía cómo se estaba desarrollando, pero el hecho de que ella tuviera cáncer fue un gran shock. Lo asumimos como un desafío e hicimos lo mejor que pudimos. Durante cuatro años estuve cuidándola, y después de cuatro años, hubo 2-3 cirugías, ciclos de radiación y muchas quimioterapias, pero luego se fue a su morada celestial.

Fue un gran shock para mi padre, pero hay que tomarlo todo con calma y vivir con ello. Fue algo tan repentino. Lo llevé a hacerle unas pruebas cutáneas porque se quejaba de algunas alergias, y allí los médicos me pidieron que le hicieran un análisis de sangre y encontraron que los leucocitos se habían disparado. Le diagnosticaron Cáncer de sangre. Hicimos lo mejor que pudimos y él vivió seis meses después de eso. Recuerdo cuando mi padre falleció; Yo estaba con él y casi había entrado en coma. Sostuve su mano durante casi 8 a 10 horas, acostada a su lado, y pude ver un pequeño tic en su mano después de diez minutos, y esa fue la señal de que apreciaba que alguien tomara su mano.

Al menos deberíamos ver que el paciente no sufra por el Dolor del cáncer o por el Dolor de no ser comprendido. Sirve todo con alegría para que al menos el Dolor del otro baje a esa medida. Nunca permití ni por un momento que mi esposa o mi padre sintieran que eran una carga. Aprendí a hacer todo con alegría para que su viaje sea un poco más fácil. Aparte de las necesidades materialistas, todavía siento que el amor que podemos infundir en el cuidado afecta al paciente. Si nuestro servicio es de tal manera que no le estamos sirviendo a él/ella, nos estamos sirviendo a nosotros mismos porque cualquier cosa que hagamos sólo nos afectará a nosotros mismos. Podríamos haber estado en el otro extremo, pero deberíamos hacer que los pacientes se dieran cuenta de que estamos allí con ellos, que amamos lo que hacemos por ellos y que todo lo que hacemos por ellos es por puro amor. En el momento en que el corazón y el amor se ponen a servir, la otra persona también se siente mejor.

Ya son más de siete años. Me he involucrado cada vez más en el trekking, la lectura y luego me enganché al servicio a los demás. Ahora estoy en Vipasana. Es la sensación de satisfacción de que hice todo lo que pude y no había nada más que pudiera haber hecho. El vacío está ahí, pero se ha llenado con tantas cosas. El servicio ha sido un lema y estoy tratando de ayudar y servir a las personas en todo lo que puedo.

¿Se arrepiente de haber podido hacer algo diferente por ellos?

No, no me arrepiento de nada. Duermo muy tranquilo, lo cual es prueba de que no me arrepiento de nada. Hice lo mejor que pude y no hay lugar para arrepentimientos.

¿Su mensaje para las personas que ahora están pasando por el proceso de brindar cuidados?

Se nota en tus actos y en tu rostro. Sirva a su ser querido con alegría y amor. Haz que se sientan tan cómodos que no se sientan dependientes.

Nirupama: -

El Sr. Atul tuvo tres recaídas y es posible que se haya preguntado por qué sucede una y otra vez. ¿Cómo lidiaste con la frustración y la ira?

Cuando me diagnosticaron por primera vez, fue un shock, pero no me preocupé porque después de haber vivido en Japón durante tantos años, siempre pensé que el cáncer era una enfermedad tratable. Su primer diagnóstico fue en Tokio cuando los médicos nos dijeron la gravedad de la situación y lo que planeaban hacer, incluida la extirpación del riñón y el nervio femoral. No podía mostrar mis emociones a nadie y aceptaba todo. Siempre estuvo ahí, y debo decir que en realidad fue mi cuidador. Se estaba encargando de todo tan audazmente; ambos sabíamos que teníamos que ser fuertes por nuestra familia. Fue una aceptación para los dos, y luego las cosas vinieron por su cuenta. Conocimos a un sobreviviente que nos inspiró mucho. Había una fe muy fuerte en Dios. Creo mucho en el Señor Krishna, y siento que me ayudó a lo largo de nuestro viaje. Siempre tuve la esperanza de que todo saldría bien.

Más tarde, cuando estábamos siguiendo un estilo de vida holístico, el cáncer recayó nuevamente en los pulmones, lo que fue un gran shock para nosotros. Estábamos perdidos y le preguntamos al médico por qué sucedía una y otra vez. El médico explicó que era por el tipo de cáncer que estaba recayendo. Aceptar la situación era nuestra única opción, y luchábamos contra lo que nos arrojaran.

Una de las cosas más importantes que nos ayudó fue hablar con un sobreviviente. Ya éramos 90% positivos, pero el sobreviviente nos hizo 100% positivos.

¿Cuál sería su consejo para los cuidadores que están pasando por ese viaje en este momento?

Puedo decir que el viaje de cada uno es diferente y que todos tenemos nuestra propia forma de afrontar las cosas. Lo más importante que ayuda al paciente es la positividad y la aceptación. Todos pensamos en por qué sucedió, pero tenemos que aceptarlo y seguir adelante de manera positiva. Ten fe en los médicos.

Manish Giri: -

¿Qué tan difícil fue para usted tener una conversación sobre el final de su vida con su esposa cuando ella sabía y aceptaba que su fin estaba cerca?

Mi esposa era mucho más fuerte que yo. En los últimos seis meses, había aceptado que no se quedaría por mucho tiempo. Comenzó a contarnos sus deseos para todos. No me sentía cómodo hablando de todas esas cosas, pero ella comenzó a discutir lo que teníamos que hacer cuando ella no estaba allí. Era el período de encierro, así que tuvimos suerte porque pudimos discutir todo en casa. De lo contrario, habría estado ocupado con mi trabajo y nuestros hijos estarían ocupados con sus estudios. El encierro fue una bendición disfrazada, y nuestra cercanía y vínculo se hicieron más profundos.

Los cuidadores nunca deben mostrar sus miedos frente al paciente porque se ven afectados por él. La parte más importante es mantener al paciente cada vez más cómodo.

Solía ​​pasar noches sin dormir, así que solía quedarme despierto con ella. La conversación sobre el final de la vida era el único tema del que teníamos que hablar. Sin embargo, solía decirle que no había necesidad de hablar sobre ese tema porque ella aún viviría durante los próximos 10 a 20 años. Pero como ella era muy inflexible al respecto, hablé sobre el tema. Pensé que si lo que ella está diciendo sucede en la realidad, me arrepentiré por el resto de mi vida. Me di cuenta de que me estaba engañando a mí mismo de que ella sobreviviría por más años porque podía ver que su salud se deterioraba.

Al final, dijo que no quería seguir ningún tratamiento y, como yo quería hacerle el viaje más cómodo, no la obligué. Ella también inició las discusiones sobre lo que teníamos que hacer por nuestras hijas. Pensé que como ella no podría ver el matrimonio de nuestras hijas, al menos hablar e imaginar esos momentos podría darle felicidad. Ahora estoy intentando cumplir todos esos deseos que habíamos comentado.

¿Cómo compartiría su experiencia al explicar la importancia de la conversación sobre el final de la vida y cómo alguien puede abordar eso?

Es necesario aceptar la enfermedad y la condición de los pacientes. Cuando me di cuenta de que había comenzado la cuenta regresiva, comencé a separarme de mi esposa; no física, mental o emocionalmente, pero solía imaginarme cuando ella no estaría conmigo, aunque estaba justo frente a mí en ese momento. Solía ​​hacerlo diez minutos o media hora al día. Intentamos escapar de la situación, pero debemos recordar mirar las dos caras de la moneda.

Abhilashaa Pattnaik: -

¿Cómo ayudan los desfiles de moda que está organizando a los pacientes con cáncer en su proceso de tratamiento?

He dedicado mi vida a los pacientes con cáncer. Me encanta hacer todo lo que pueda por ellos. Soy diseñadora de moda, así que también lo he relacionado con el cáncer. Siento que así como el amor puede curar el cáncer; Asimismo, la moda también puede curar el cáncer y aumentar la confianza de los pacientes con cáncer.

Al principio, cuando les preguntaba sobre el desfile de modas, solían tener miedo. Pero cuando dijeron que sí y supieron que tenían que subir a la rampa, empezaron a hacer yoga, meditación, a seguir una buena dieta y a cuidarse. He visto la desviación en su forma de pensar y se han vuelto mentalmente fuertes.

Recibí una llamada de un Cáncer de Mama Paciente que tuvo su Cirugía. Ella sufría violencia doméstica y me sentí muy triste por ella. Ella me llamó y me preguntó si podía hacer algo por ella; ni siquiera tenía qué comer. Comencé a hablar con ella y le proporcioné una persona que la cuidara por separado y que pudiera cuidar de ella y de su hija, y ahora está mucho mejor.

Pranab Ji

¿Qué consejo le daría a los cuidadores?

Cuando el producto final está bien, todo está bien. Cuidar es un arte invisible que solo pueden reconocer los receptores. Los cuidadores deben cuidarse y curarse a sí mismos. Debe haber amor incondicional y cuidado. El paciente debe sentir que no está solo y tener a sus seres queridos con él.

Carta del cuidador al paciente con cáncer

Querido amado,

Nuestra vida aparentemente ha cambiado de un momento a otro, y se siente como si ambos estuviéramos lidiando con cómo lidiar con un diagnóstico de cáncer y cómo relacionarnos entre nosotros. Este es un nuevo viaje que ambos estaremos caminando juntos ahora. De repente, soy su cuidador y quiero hacer lo que sea necesario para protegerlo, consolarlo y tranquilizarlo, y hacer que su vida sea lo más sanadora y libre de estrés posible. Quiero rodearte de amor, escucharte, reír y llorar contigo en este camino. Pienso en mi cuidado como una oportunidad increíble para mostrarte cuánto te amo. Estoy agradecido por el regalo de que puedo cuidar de ti física y emocionalmente.

Hay muchas formas prácticas en las que puedo brindar apoyo; Puedo ayudarlo a preparar citas médicas, acompañarlo y tomar notas, hablar con los médicos, organizar sus medicamentos, llevar un calendario de todas las citas, proporcionarle u organizar el transporte, realizar tareas domésticas, proporcionar actualizaciones a familiares y amigos sobre su salud, ayudar con cualquier trámite relacionado o apoyo financiero, investigar sobre el cáncer o encontrar libros que le resulten útiles, meditar y hacer ejercicio juntos, cocinar buenas comidas para ustedes y planificar algunas salidas que nos darán a ambos un descanso. Sin embargo, para ser un buen cuidador también necesito tu ayuda. Para empezar, me gustaría que averiguáramos quién puede formar parte de su equipo de soporte. Aunque me gustaría hacer todo, sé que pondría en riesgo mi salud y bienestar, lo que me convertiría en un cuidador ineficaz. Hay muchas personas que lo aman y se preocupan por usted y que también se ven afectadas por su diagnóstico. Busquemos formas para que nos apoyen a ambos; Les hará sentir mejor saber que están haciendo algo útil para usted y reducirá mi estrés. Para que un equipo de soporte funcione, debemos identificar todo lo que se debe hacer. Si no sabe cómo puedo apoyarlo, dígamelo para que tengamos un punto de partida y podamos resolverlo juntos como socios. Si dudas en preguntar algo porque no quieres agobiarme o hacerme la vida más difícil, entiende que la falta de información es mucho más estresante y abrumadora. Significaría que necesitaría adivinar cómo te sientes o anticipar lo que necesitas. Como cuidador, también necesito comentarios sobre qué tipo de cosas nos funcionan o no. Sus necesidades cambiarán con el tiempo y es importante que me avise cuando lo hagan. Finalmente, amados míos, estamos en caminos separados. Como no podré comprenderlo completamente, habrá momentos en los que me sentiré exhausto, confundido, enojado, molesto, asustado o herido porque usted no se está comportando como solía hacerlo o su cuerpo no responde como lo hacíamos antes. quiero que así sea. Pero no olvides que esos son los momentos que hablan de la profundidad de mi amor y cuidado por ti.