Diagnóstico:

En diciembre de 2019, a mi padre le diagnosticaron Mieloma múltiple, un tipo de cáncer de médula ósea. Parecía estar bien antes del diagnóstico, excepto que noté pérdida de apetito e inflamación de las encías. 

Viaje:

Yo era el cuidador de mi padre de 79 años. Soy dentista y neurocientífico de profesión. Gracias a mi experiencia profesional, pude comprender la enfermedad. A mi padre le diagnosticaron múltiples Mieloma en diciembre de 2019. Era un tipo de cáncer de médula ósea. Parecía estar bien antes del diagnóstico, pero noté que perdía el apetito. Era boxeador, así que siempre lo he visto con excelentes brazos. Le preguntaba si se sentía cansado o qué y siempre me respondía que todo bien. Cuando tenía 79 años, caminaba, comía buena comida y hacía cosas por su cuenta. 

Como médico, siempre tengo la costumbre de conectar los puntos. Recuerdo que en el año 2017 tuvo un episodio similar. Mi mente se apresuró a pensar que si esto pudiera ser lo mismo 

Cuando fue dado de alta del hospital en 2017 (esta descarga se refiere a la de 2017, tengo razón), los médicos dijeron: tenemos suerte, se habría ido por insuficiencia renal si el tratamiento se retrasara. Fue un milagro y ahora está en un lugar seguro. 

Consultamos a un nefrólogo, un especialista en riñones. El 27 de noviembre llegamos al hospital y el 3 de diciembre de 2019 nos hicieron todas las pruebas. El médico pidió un examen de médula ósea y nos dio la referencia para ello. Gracias a la conexión, todo transcurrió sin problemas y más rápido. A los dos días de la prueba, tuvimos el diagnóstico de Mieloma Múltiple. Al principio esto fue un shock para nosotros. Mi hermano vivía en Estados Unidos en ese momento, aunque mi madre estaba en Chennai. Sabía que mi madre, al ser anciana, no podía cuidarlo sola ni siquiera con la ayuda de sirvientes. Y sentí que la mejor persona que podría cuidarlo sería yo. Entonces lo traje a mi casa. Sentí ganas de asumir la responsabilidad de mi padre porque pensé que sería suficiente para él. 

Se lo dije a mi hermano y rápidamente comenzamos a buscar las mejores opciones para papá. Es muy común dar siempre las mejores facilidades a nuestros seres queridos. Hablé con el primo de mi papá, que era anestesista jubilado. Ella me ayudó a través de Whatsapp a localizar un oncólogo. El 27 de diciembre de 2019, encontramos al oncólogo de Madurai que era consultor en Chennai. Sentí que era una intervención divina. No perdí el tiempo. También celebramos el cumpleaños de mi papá el mismo día que teníamos que reunirnos con nuestro oncólogo.

Mi papá tenía problemas de memoria. Siempre le di su espacio. Es como cuidar a un niño y dejarle elegir los dulces por sí mismo. Lo primero que me dijo, Gracias por cuidarme y tomarme bajo tus alas. Tu madre no podría haber hecho todo esto sola. Cuando el médico vio a mi papá como paciente, no podía creer lo que veía que padecía una enfermedad. Luego, el médico revisó su columna y mi papá dijo que no siente ningún dolor. Como dentista, encontré hinchazón en sus encías, lo cual era extraño. Hinchazón en las encías es uno de los principales síntomas de este cáncer. El médico retó a mi padre a que quiere verlo caminar en la próxima visita. A mi padre le encantaban los desafíos y lo hizo. A mediados de diciembre de 2019, llegó mi hermano y regresó en enero de 2020, segunda semana. Mi papá estaba tan feliz de poder estar nuevamente con toda la familia. 

No quería que se sintiera un paciente ni sufriera por esta enfermedad. Quería que esperara con ansias el momento. Mi madre fue a Kodaikanal a limpiar la casa y justo en ese momento se produjo el cierre. Entonces ella no pudo regresar. De nuevo estaba sola cuidando a mi padre. Tenía que ocuparme de sus cambios de humor, de su comida, de sus tareas habituales o de cualquier cosa. El mieloma múltiple es uno de los más dolorosos. cánceres. Tenía que asegurarme de estar preparado con una solución durante el encierro si él tenía que pasar por algún dolor. Me estaba preparando para cada escenario para no terminar en un estado de ansiedad en el que no pudiera manejar a mi padre y a mí simultáneamente.

Todos los días, las tres generaciones (papá, mi hijo y yo) nos sentábamos juntos, comíamos las tres comidas, bromeábamos sobre cosas, veíamos televisión y jugábamos. Intentaba contar algo de su pasado, alguna historia, alguna experiencia, hablar de su madre, etc. Tenía una excelente memoria de su pasado, pero no lograba recordar su presente. A mi hermano y a mi madre les confesó que yo, como hija, lo cuido como lo hacía su madre. Emocionalmente, estaba agotada porque quería la presencia de mi hermano y de mi madre para apoyarlo y seguir animándolo. Fue un viaje extraordinario para los dos.

Para pasar el tiempo, papá me ayudaba a cortar verduras para las comidas y a mantener el jardín. Solía ​​enfadarse porque no podía salir ni ir a la playa para variar. El encierro lo estaba irritando. Quería conocer a su hijo y a su esposa, pero no pudo debido al confinamiento nacional.

El viaje iba bien, pero su enfermedad iba en aumento. Tuve que cambiar muchos médicos según la situación. Finalmente, fui al Apollo Cancer Hospital. El oncólogo allí fue muy amable, e incluso abrieron opciones de cuidados paliativos. Los médicos podían sentir que estaba quemado. Investigué mucho para ver si había una unidad de cuidados paliativos cerca de mi localidad y localicé una que estaba a unos 5 minutos en coche de mi casa. Hice consultas si podían cuidarlo en estos tiempos de covid. 

Recuerdo que antes de irse al centro de cuidados paliativos, sus últimas palabras para mí fueron: Ya no sé qué pasa a mi alrededor, pero me has cuidado muy bien. Sé que estás bastante cansado y por eso me envías a algún lugar donde me cuidarán. Simplemente haré lo que tú quieras que haga y no haré preguntas. 

Mi hijo y yo solíamos visitarlo mientras estaba en cuidados paliativos. Vi una gran diferencia en su salud a finales de junio. Empezó a tomar alimentos sólidos, que había dejado a finales de mayo. Me di cuenta de que quería un cambio en la atmósfera. Sin embargo, esto duró poco, del 27 de junio al 15 de julio. Gradualmente, su ingesta se redujo y el 18 de julio dejó de comer, y comencé a recibir llamadas periódicas de cuidados paliativos sobre sus cambios de humor. 

El 24 de julio le pregunté al médico si podía quedarme con mi papá esa noche. El médico me dio permiso. Llamé a mi hermano por videollamada y a mi madre por audiollamada. Me pidió que me sentara a su lado y me pidió que le frotara suavemente el pecho y luego le acariciara la cabeza. No podía llevarlo a tierra santa, el único deseo que tenía en su vida, pero tenía un libro de la iglesia que contenía pequeñas historias o lecciones. Se lo leí. Estaba extremadamente feliz, durante 30 minutos estuvo en un estado de felicidad. Insistió en ir al baño. Intentó ir al baño y lo apoyamos. Terminó su urinario y salió. Luego se desplomó. Lo llevamos a la cama; la enfermera revisó sus signos vitales y me informó que estaba bien. Sin embargo, no me sentía seguro ni cómodo. Las enfermeras incluso me aseguraron que el 24 de julio no era su día. 

Finalmente, a las 8.30:XNUMX pm entró la hermana y me dijo que era su hora de dormir. Necesitaba descansar. Él simplemente se está alejando porque yo estaba allí. No quería decirle que no a la enfermera, pero lo vi irse y me sentí triste.  

En general, las enfermeras han observado que mi papá solía dar vueltas varias veces antes de dormirse profundamente. Y esto no estaba pasando. El dar vueltas y vueltas comenzó a reducirse a partir de las 10 de la noche. Me acosté a las 10:30 p. m. y a las 10:45 p. m. me despertaron. Me pidieron que lo reviviera, hablándole ya que había dejado de responder. Cuando entré en la habitación, vi la máscara de oxígeno que cubría su nariz y boca, pero no tenía humedad en la superficie interna. Sus ojos estaban fijos y tenía una mirada hacia arriba. Supe en ese mismo momento que falleció. 

Este era el día que había esperado por mucho tiempo y no tenía el coraje de enfrentarlo solo y sin familiares a mi lado. Y fue por la misma razón que lo admití en cuidados paliativos. Tenía 5 enfermeras, personal de limpieza, seguridad a mi alrededor y se convirtieron en mi familia en ese momento.  

La vida como cuidador primario:

He sido el cuidador principal de mi padre durante casi nueve meses. He aprendido varias cosas en este viaje. Como cuidador, uno debe saber cómo manejarse y cuidarse a sí mismo antes de atender al paciente. Si tan solo un cuidador está libre de estrés, puede manejar el estado de ánimo o el comportamiento de alguien. Si uno no puede lidiar con sus propias emociones, ¿cómo puede cuidar al paciente que continuamente tiene cambios de humor? Cada día hay que mirar hacia adelante a pesar del resultado. Un cuidador debe comprender que esto no es una batalla; este es un viaje. No es una lucha; es simplemente una vida con algunos altibajos. 

Nunca sentí pánico ni ansiedad. Mi papá solía observarme y decir: por eso me siento tan cómodo contigo cuidándome. Me levantaría temprano. Termino mi meditación y yoga, desayuno muy temprano alrededor de las 7:30 a.m. A las ocho u ocho y media de la mañana, solía despertar a mi papá. Luego desayunó después del baño y de todas las tareas de la mañana. Había días malos en los que no tenía ganas de levantarse de la cama, así que tuve que convencerlo de que se levantara de alguna manera y tomara los medicamentos. 

Mi vida como cuidadora fue un viaje placentero con mi papá. Teníamos un entendimiento entre nosotros. Como cuidadora principal, yo era su todo, desde ser hija hasta doctora o enfermera. Extraño a mi papá, pero ya no me atormentan las preguntas. Si uno sabe cuidarse a sí mismo, cuidar es un muy buen camino. Cualquiera puede hacerlo con la investigación adecuada y, si sabe, cómo manejar las emociones, necesidades y cambios de humor del paciente. 

Línea de Tratamiento después del Diagnóstico:

A medida que aparece el cáncer, las personas a menudo reciben tratamiento con quimioterapia. Le dieron inyecciones intravenosas mensuales durante 1 hora seguida. Tenía sus medicamentos semanales en forma de tabletas. Los médicos le habían recetado que tomara un esteroide una vez por semana. 

Los doctores le dieron radioterapia/radioterapia durante 19 días. Esto sucedió entre abril y mayo de 2020. Apenas podía caminar y tuvimos que viajar más de 10 Kms. Como médico, si estuviera en esa posición, no habría permitido ni sugerido la radioterapia a una persona de su edad. Cuando cambiamos y fuimos al hospital Apollo, los médicos observaron sus informes y exploraciones. Después del examen, el médico dijo que todo está perfecto y bajo control. No es necesario realizar ninguna prueba o terapia. Querían trasladar al paciente a cuidados paliativos.

 Estoy muy arraigado en mis creencias, ambiciones y expectativas. Así que me gustaría agregar que no existe un tratamiento per se, especialmente en el mieloma múltiple. Creo que esta enfermedad no tiene cura para las personas mayores.

Cambios en el estilo de vida después de:

Después de que mi padre falleció, me sentí muy afligido y enojado. Mi madre y mi hermano no estaban conmigo y nadie entendía por lo que estaba pasando ni lo que intentaba decir. No encontré mi cierre durante un período prolongado. Seguí luchando y me atormentaban preguntas como si hice lo mejor que pude o si había algo más que podría haber hecho por él, etc. Me uní a un curso de cuidados paliativos donde me ayudaron a salir de este sentimiento. Allí encontré mi cierre. No creo que hubiera podido hacer nada más allá de eso. Y este fue el cierre o respuesta perfecto a mis preguntas. 

Mis padres sueñan:

El único sueño de mi padre era visitar la Tierra Santa en Israel. Quería caminar por los caminos por donde Jesús había caminado. Este sueño de él se convirtió en una obsesión para mí. Pensé: tengo que completar este sueño suyo y hacerlo tan feliz. 

Efectos secundarios:

A veces notaba a mi papá con cambios de humor severos. Él también tenía un pérdida de apetito. Creo que los medicamentos y el diagnóstico pueden causar efectos secundarios, pero es la voluntad de la persona la que decide cómo tomar todos estos efectos secundarios. Mi papá tenía una voluntad fuerte. Siguió esperando las cosas de la vida independientemente de lo que estuviera pasando.

Mensaje de despedida:

Como cuidador, primero debe ser sensible consigo mismo. Siempre es mejor cuidarse, cuidar su estado de ánimo, dormir lo suficiente y comer adecuadamente. Después de hacer todas estas cosas, sólo uno puede ocuparse del bienestar de los demás.