Bhavana Issar es la fundadora y directora ejecutiva de Caregiver Saathi, un grupo de apoyo para cuidadores de pacientes con cáncer y otras enfermedades terminales. Ella cuenta sobre la dinámica de ayuda para los cuidadores de pacientes con cáncer y otras enfermedades menguantes. Ella crea un ecosistema para los cuidadores, quienes requieren el mismo apoyo emocional y psicológico para vencer el cáncer a través de su trabajo.

Ella era cuidadora de su padre.

Tengo la experiencia de vida de haber sido cuidador. Tenía 25 años cuando perdí a mi padre por una enfermedad degenerativa terminal. Durante los últimos 30 años, he sido cuidador activo de varios seres queridos con enfermedades terminales, demencia y enfermedades mentales. Quería hacer algo que me diera un sentido de propósito y significado para mi vida. Encontré la respuesta cuando observé la intersección de mi experiencia de vida, mi educación, mi experiencia profesional y mi concentración en lo que el mundo necesita. Me di cuenta de que la respuesta era ofrecer una solución sistémica, como una organización que apoyara a los cuidadores.

El cuidado es el motor de la economía

El cuidado es a menudo invisible. Más del 80% de los cuidadores son mujeres. Las mujeres y las niñas proporcionan 3.26 millones de horas diarias de trabajo no remunerado relacionado con el cuidado en la India. Esto equivale a un billón de dólares estadounidenses. El cuidado es el motor de la economía. Estas responsabilidades impiden que las mujeres y las niñas alcancen la independencia financiera, la educación y la realización de sus sueños y potencial. Al arrojar luz sobre los cuidadores y reconocer el trabajo y la habilidad que implica brindar cuidados, estamos haciendo que el mundo sea equitativo para las mujeres. Al ir más allá de los roles de género, estamos permitiendo que los hombres puedan explorar roles que son tabú. Al normalizar el apoyo psicosocial y emocional, estamos haciendo accesible el apoyo a la salud mental.

El mayor arrepentimiento de mi vida 

Quizás el mayor arrepentimiento de mi vida sea no haber conversado con mi padre cuando quería hablarme sobre la muerte. Fue una conversación difícil de mantener. De todos modos, desearía haber tenido esa conversación porque ha habido ocasiones más adelante en la vida en las que me he preguntado qué habría querido decirme. El cuidado se considera un rol de género, como si las mujeres fueran mejores cuidadoras. Cuidar y cuidar son rasgos femeninos que tanto hombres como mujeres pueden poseer y expresar. Los cuidadores necesitan cuidadores y acompañantes. Uno puede vivir una vida plena si puede apreciar el hecho de que es finita y que morir es inevitable. Y lo que importa no son los años de vida sino la vida en los años.

Mantras de cuidado 

El viaje del cuidado es abrumador y hay demasiadas cosas involucradas en él. Si puedes tener un mantra para un día que signifique una intención para ti mismo para ese día, eso es amable contigo mismo y con tu propio bienestar. ¿Qué puede tener un cuidador durante el día? ese es un mantra de cuidado. ¿Cuáles son los pensamientos de un cuidador para el día y cuál es su intención para el día? 

Creemos que los simpatizantes y otros miembros de la familia tienen un papel importante que desempeñar y animamos a todos a registrarse en nuestro sitio web, quienes pueden tener acceso a los recursos. En la India, muchas mujeres y niñas realizan trabajos de cuidado que pasan desapercibidos. 

Cosas que un cuidador de cáncer debe tener en cuenta

• Debe tener buenas habilidades de comunicación y al menos conocimientos básicos sobre la enfermedad. Ayuda a comunicarse con el oncólogo y guiar al paciente en la dirección correcta. 

• Un cuidador debe tener en cuenta la dignidad y la independencia de su ser querido: es imprescindible que un cuidador se conecte con sus seres queridos e incluya su opinión en las decisiones de cuidado de forma regular, esté atento a sus deseos, deseos incumplidos y más.

• Un cuidador debe convertirse en un sistema de apoyo para el paciente. Una de las principales responsabilidades del cuidador es construir una infraestructura física y emocional para que se sienta apoyado y alentado. Además, reconocer las necesidades emocionales de los seres queridos es muy importante, ya que cada persona es única y sus necesidades emocionales también son diferentes.

• Un cuidador debe ser consciente de su propio bienestar: a menos que los cuidadores se mantengan sanos, tanto física como mentalmente, no podrán desempeñar su función adecuadamente. A menudo se observa que los cuidadores experimentan fatiga por compasión, impaciencia o frustración. Estar en contacto con otros cuidadores, recibir orientación sobre la prestación de cuidados, aprender a ser cuidador y practicar cómo procesar las emociones son fundamentales para cualquier cuidador.

•  Los cuidadores deben recordar que está bien recibir ayuda. El cuidado no necesita ser soportado solo. A veces, la ayuda proviene de familiares, a veces de profesionales y, a veces, de otras personas que han recorrido caminos similares.

• Siempre es una buena idea que un cuidador se una a grupos de apoyo. Aprenda lo que se necesita para ser un cuidador hábil y compasivo. Él/ella puede unirse a sesiones de aprendizaje en grupo o tomar entrenamiento individual.