Мел Манн (перенесший хронический миелолейкоз)

Я защищаю интересы пациентов и распространяю информацию о трансплантации костного мозга при лейкемии и клинических испытаниях. мне поставили диагноз Хронический миелоидный лейкоз в январе 1995 года. Я сдал несколько тестов прямо перед рождественскими каникулами здесь, в Мичигане, и поехал собирать результаты после январских праздников. Я сдал эти анализы, потому что испытывал боли в спине и усталость, но у меня не было оснований полагать, что эти симптомы вызваны тяжелым заболеванием. 

Моя первая реакция 

Когда врач сказал мне, что у меня хронический миелоид Лейкемия (ХМЛ), или хронический миелогенный лейкоз, как его называли раньше, я был шокирован. Доктор сидел за своим столом, а я сидел на кушетке перед ним; когда он сказал мне, что мне осталось жить всего три года, я почувствовал, что проваливаюсь на диван. Он дал мне много информации, но я был оцепенел и шокирован.

Я узнал, что у меня трехлетний прогноз и что лучшим лечением этого рака является трансплантация костного мозга, предпочтительно от донора-брата с более высокой вероятностью совпадения. Врач также рассказал мне, что представителям меньшинств было трудно найти подходящего донора. 

Это было в 1995 году, и в реестре костного мозга было менее миллиона доноров, в отличие от сегодняшнего дня, когда их уже более 23 миллионов. Но врач сказал мне, что если я найду совпадение, у меня будет 50/50 шансов на лучший результат. Он также предупредил меня о реакции «трансплантат против хозяина», когда трансплантация не увенчается успехом и может оказаться фатальной. 

Обработка новостей и планирование процесса

У меня была сестра, так что мои шансы на выживание казались довольно высокими. Обрабатывая информацию, я думаю о своей дочери, которой всего пять лет. Если мой прогноз действительно составляет три года, то, когда я умру, ей будет всего восемь лет. Вся новая информация кружится у меня в голове, пока я иду домой и рассказываю эту новость жене. Она, очевидно, очень расстроилась и заплакала. 

Я тогда служил майором в армии, поэтому мне тоже пришлось сообщить им. Вскоре меня вызвали к онкологу, который сделал пункцию костного мозга, чтобы убедиться, что это ХМЛ. Онколог подтвердил это, но я все еще отрицал это, поэтому пошел за вторым мнением в больницу Уолтера Рида в Мэриленде, и они тоже подтвердили, что это ХМЛ. 

Начиная с лечения

После того, как второе заключение подтвердило рак, я решил начать лечение. Моим первым лечением был интерферон, который мне вводили ежедневными инъекциями в бедро, руку и живот. 

Пока продолжалось это лечение, моя сестра сдала анализы, чтобы проверить, подходит ли она мне, и результаты показали, что это не так. Мы проверили реестр костного мозга, там тоже совпадений не было. Мои коллеги также очень поддерживали меня в этот период. Сотни из них были проверены, чтобы проверить, совпадают ли они, но, к сожалению, ни один из них не подтвердился. 

Начиная с приводов костного мозга

В этот момент я решил провести рентген костного мозга, и организации, с которыми я связался, сначала сказали мне, что было бы лучше, если бы за меня это сделал кто-то другой. Тем не менее, я хотел сделать это сам, потому что люди, как правило, отвечают быстрее, если я спрашиваю их сам.

Итак, я совершил несколько поездок по всей стране по военным базам, церквям и торговым центрам с разными группами людей. Мне пришлось уйти из армии по медицинским показаниям, и я решил переехать на юг, в штат Джорджия, и работа водителем стала моей постоянной работой. Каждый день я просыпался и совершал эти поездки, и совпадения находили для многих других людей, но не для меня. 

Драйвы набрали обороты, и вскоре люди стали делать драйвы и для меня; моя тетя тоже участвовала в этом и ездила в Колумбус, штат Джорджия. Когда я был на той поездке, парень, переживший волосатоклеточный лейкоз, рассказал мне о специалисте из Техаса, который помог ему в путешествии и посоветовал мне обратиться к нему.

Знакомство с клиническими испытаниями

Когда я встретила этого парня, прошло уже восемнадцать месяцев с момента моего диагноза, а жить мне по прогнозу оставалось всего полтора года. Итак, я поехал в Техас, врач проанализировал мой отчет и сказал, что у нас еще есть время. Он рассказал мне о клинических испытаниях и проинформировал меня о процессе, который за ними последует. 

Врач сказал мне, что увеличит дозировку интерферона, который я принимаю, добавит к лечению комбинацию препаратов и проведет различные клинические испытания. Итак, я участвовал во многих клинических испытаниях и каждые несколько месяцев летал в Техас за новыми лекарствами. 

Я одновременно проводил объезды, и многие люди нашли свои совпадения. Даже мой лучший друг кому-то подошел, и мне пришлось быть с ним, когда он проходил процедуру. Время шло, и вскоре мне исполнилось три года. Лекарства, прошедшие клинические испытания, поначалу действовали, но не имели длительного эффекта, поэтому я все еще не вылечился полностью. 

Последняя надежда

В конце концов я спросил врача, что мне теперь делать, и он рассказал мне об этом препарате, который мог бы помочь, но в лаборатории все еще есть несколько проблем, и он еще не одобрен для испытаний на людях. Я знал, что это моя последняя надежда, поэтому вернулся домой из Техаса.

Через семь месяцев мне позвонил врач и сообщил, что препарат одобрен для клинических испытаний, поэтому я полетел обратно в Техас и стал вторым человеком, опробовавшим этот препарат в клинических испытаниях. Я начал с очень низкой дозировки, но отреагировал на нее хорошо. 

Я начал принимать этот препарат в августе 1998 года, и он подействовал настолько хорошо, что к тому же времени в следующем году я пробежал марафон на 26.2 дюйма на Аляске для нашей онкологической организации под названием «Общество Лейкемии Оклахомы». Пять месяцев спустя я проехал на велосипеде 111 миль.

Спасительный препарат

Этот препарат был одобрен для всеобщего использования только три года спустя. Вот почему я выступаю за клинические испытания, поскольку они позволяют людям попробовать лекарство завтрашнего дня уже сегодня. Я бы уже давно ушел, если бы дождался одобрения препарата. Я также самый долгоживущий человек, принимающий этот препарат. Называется он Гливек (Иматиниб) или ТКИ.

На этом пути было много испытаний и невзгод, но я чувствую себя очень счастливым, оказавшись в этом путешествии. Я встретил много пациентов, которые являются членами различных организаций, и было приятно поддержать их и выслушать их истории. 

Послание, которое я узнал в этом путешествии

Если я чему-то и научился, так это не терять надежду. Крайне важно сохранять то, что у вас есть, потому что это может не сработать, но может помочь вам перейти к следующему шагу, который может привести к решению. Даже среди людей с одним и тем же типом рака каждый человек может реагировать по-разному, но сохранение надежды может дать вам ответы, которые вам нужны, потому что никто не знает, что ждет будущее.