Tout au long de ma vie, j'ai été très proche de mon père. Il était professeur et était aimé de tous ses élèves. Il avait l'habitude d'être une personne très humble et m'a toujours traité comme son ami. En août 2019, il avait des difficultés à respirer, et lorsque nous l'avons emmené à l'hôpital, nous avons appris qu'il avait un épanchement pleural, qui est l'excès de liquide dans les poumons. Les poumons étaient complètement entourés de liquide, ce qui provoquait des difficultés respiratoires. C'est à ce moment-là que les rapports de biopsie sont arrivés et qu'il a reçu un diagnostic de mésothéliome. Au début, on nous a dit que seize séances de chimiothérapie feraient l'affaire et plus tard, nous avons appris qu'il s'agissait d'une maladie en phase terminale. Et qu'il devra faire de la chimio à vie. Il a subi près de quarante et une séances de chimio. Et en décembre 2021, nous avons découvert que le cancer avait commencé à se propager à l'abdomen. C'est alors qu'il a perdu sa volonté, et en janvier 2022, il est décédé. 

J'ai été avec lui tout au long du voyage et je l'ai vu souffrir à travers la douleur. Et c'est un soulagement pour lui de la douleur. En même temps, c'est mon père et je suis toujours confronté au fait qu'il n'est plus. 

Antécédents familiaux et première réaction

Il avait des antécédents familiaux de cancer, car sa mère est décédée des suites d'un cancer. Je me souviens encore du jour où il a été diagnostiqué. Nous nous attendions à trois résultats, soit la tuberculose, soit la pneumonie, soit le cancer. Et nous priions tous pour que ce soit autre chose que le cancer. Nous étions tous dans le déni et nous n’acceptions pas le diagnostic. Et nous avons dû annoncer la nouvelle à mon père très subtilement. Cependant, les rapports de biopsie se sont révélés négatifs à l'hôpital Tata Memorial de Bombay en septembre, et nous étions tous très heureux. Cependant, le pneumologue de mon père, qui le soignait, n'était pas prêt à accepter le rapport négatif. Nous nous sommes même battus avec le médecin en disant que c'était négatif. Mais nous avons finalement accepté un deuxième avis, et les rapports ont été envoyés à l'hôpital Apollo de Chennai, qui a montré un rapport positif. Lorsque nous avons finalement annoncé à nouveau la nouvelle à mon père, il a compris mais n'était pas prêt à l'accepter. 

Traitements et effets secondaires 

Il avait soixante-quinze ans à l'époque, et la chirurgie et la radiothérapie étaient exclues pour son âge. Il avait déjà subi une thoracotomie pour son infection pulmonaire deux mois auparavant. Et j'avais soulevé la préoccupation que peu importait la durée des traitements, mais cela ne devait pas lui causer beaucoup de douleur. Et donc, nous avons poursuivi la chimiothérapie. J'étais tout à fait prêt à prendre soin de ses effets secondaires, mais à ma grande surprise, il n'a fait face à aucun effet secondaire à part la fatigue. J'étais initialement confus quant à savoir si les traitements fonctionnaient, mais ensuite le médecin nous a assuré que, comme vous avez demandé un traitement palliatif, nous prenons le traitement lentement et il ne subira aucun effet secondaire. Il a suivi ses restrictions alimentaires et la seule chose qu'il a dite pendant la chimio, c'est qu'il se sentait fatigué et voulait dormir.

En tant que Caregiver, comment avez-vous concilié vie sociale et vie professionnelle ?

Sur le plan professionnel, je travaillais chez Cognizant, j'avais passé dix ans dans l'entreprise et j'avais le même manager et le même groupe de pairs qui comprenaient ma situation et m'apportaient leur soutien. J'ai également eu une conversation à cœur ouvert avec mon patron et je lui ai dit que je travaillerais de manière honnête, mais s'il vous plaît, n'attendez rien de plus de ma part maintenant. Et avec la grâce de Dieu, ils ont accepté et m'ont soutenu pendant le voyage. Dans ma vie sociale, je ne me suis pas enfermé dans une coquille et je n’ai pas hésité à socialiser. Je me suis fait un devoir d'avoir une attitude positive et j'ai emmené mon père partout, car je ne voulais pas que quiconque lui montre de l'empathie ou de la sympathie. Et heureusement, tout le monde nous a acceptés sans réserve.

Bien-être mental et émotionnel tout au long du voyage

Je suis, en général, une personne très insouciante. Et mes proches me disent que mon quotient émotionnel est élevé. Cependant, pendant les traitements, j'avais beaucoup de stress mental. Et pour ajouter à cela, la vague de corona nous a également frappés. Et donc nous n'avions pas de donneurs de sang. Je dois remercier ma femme qui m'a été d'un grand soutien pendant tout le voyage. Comme j'avais l'habitude d'appeler de l'hôpital pour lui dire qu'Appa avait besoin de deux unités de sang, et elle a immédiatement appelé quatre cents à cinq cents personnes. Pour être franc, je ne sais pas comment j'ai géré la situation à l'époque. Je pense que je dois dire que je viens de le gérer. 

Choses qui ont aidé dans le voyage

C’est ma famille qui m’a aidé tout au long du voyage. Ma femme, mon frère et ma sœur ont continué à m'aider, à me faire des suggestions et à me poser des questions. Ma mère cuisinait, nous donnait de la nourriture faite maison et nous aidait autant qu'elle le pouvait. A part ça, c’était dans les hôpitaux VS que j’emmenais mon père. Là, tout le monde, des concierges aux pharmaciens en passant par les médecins, a été très utile. Ils aimaient tous papa et l’appelaient Appa avec amour. Ils lui demandaient des bénédictions lorsqu'il y avait une fonction ou quoi que ce soit. 

Quant à l'aspect financier, tous les membres de ma famille qui travaillaient chez Cognizant et Microsoft étaient couverts par une assurance. Et donc, comme on dit, Dieu ouvre une autre porte quand il en ferme une. Même s'il nous a donné une secousse, Dieu nous a fourni un système de soutien partout. Et donc financièrement, nous étions couverts par une assurance de Microsoft et conscients, du point de vue du traitement, de l'hôpital et émotionnellement, de ma famille. 

Les trois principaux apprentissages de ce voyage

En tant qu'aidant, j'ai appris que nous devons garder nos émotions secondaires et aborder le cancer d'un point de vue logique. Il faut être extrêmement fort et ne pas laisser les émotions prendre le pas sur votre prise de décision. Il est également important de s'assurer que le patient n'est pas affecté. Ne faites pas semblant d'être positif et ne prêchez pas au patient. Demandez toujours leur avis et leur permission au cas où ils seraient plus âgés que vous pour les décisions importantes. La pensée rationnelle et logique devrait venir en premier, et l'attachement ne devrait venir qu'après. Je pense que cette maladie doit être éradiquée et traitée comme n'importe quelle autre maladie. Il y a beaucoup de stigmatisation autour du cancer, qui devrait être combattue. 

Message aux patients atteints de cancer et aux aidants

En tant que soignant, soyez logique dans votre décision. Vous devez être prudent lorsque vous parlez au patient et aux personnes qui l'entourent. Ne montrez pas beaucoup d'empathie ou de sympathie et ne les faites pas se sentir comme des patients. Agissez normalement autour d'eux et soyez gentil mais ne feignez pas la gentillesse. Ne montrez pas votre douleur ou votre agonie aux patients. Si vous êtes émotionnellement faible, exprimez-le ailleurs, pas devant les patients. Ne les faites jamais se sentir aliénés. Considérez-les comme une personne normale qui est juste un peu différente de vous. Laissez-les se comporter comme ils le souhaitent. Vous ne devez pas y réagir. 

Je dirais que personne ne peut dire aux patients quoi faire. Après tout, c'est leur douleur et leur agonie, personne de l'extérieur ne peut jamais expérimenter ou comprendre complètement ce qu'ils traversent. 

Mais je dirais que ce serait formidable si les patients se distrayaient des traitements avec leurs activités préférées. Redirigez l'énergie vers ce qu'ils aiment.