Diagnostic/Détection du cancer :

Soudain, ma femme a eu des convulsions cérébrales. Je la voyais devenir incohérente dans son discours. Elle ne pouvait même pas tenir la vaisselle du tout. Cela m’a assuré que quelque chose n’allait pas. C'était un accident vasculaire cérébral. Dans le MRI scan, ma femme a reçu un diagnostic de cancer du cerveau. La tumeur s’est déjà propagée dans plusieurs zones de son cerveau. 

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Notre vie se déroulait normalement. Au début, j'ai pensé que c'était un accident vasculaire cérébral, alors j'ai appelé l'ambulance. L'ambulance est arrivée quelques minutes plus tard et ils ont dit que c'était un coup dur de la faire monter dans la camionnette. 

La prochaine chose que nous savons, après quelques heures d'IRM, c'est qu'elle a une énorme tumeur au cerveau. La tumeur s’est déjà propagée dans plusieurs zones de son cerveau. Tout s'est passé tout d'un coup ; il n'y avait aucun signe d'avertissement. C’est ainsi que le parcours de ma femme contre le cancer du cerveau a commencé. Elle a été gardée à l'hôpital pendant quelques jours afin qu'elle puisse être stable. Ils ont fait d'autres tests sur elle. Finalement, nous avons réalisé que ce voyage serait un défi et changerait notre vie à tous les deux, car il s'agissait d'un diagnostic qui changerait notre vie. En pratique, nous lui donnions simplement plus de temps à vivre. La nouvelle était trop difficile à digérer. 

Au cours du premier mois, nous avons contacté plusieurs médecins et pris un deuxième avis. Peu importe à qui nous parlions, ils utilisaient une terminologie différente, mais le message était similaire. La seule différence au cours de ce processus est que j'ai parlé à un médecin aux États-Unis qui a mené de nombreux essais d'immunothérapie et qui m'a dit que les méthodes conventionnelles pourraient aider d'une manière ou d'une autre. Pourtant, si l’on veut se donner les meilleures chances possibles, il faut commencer à penser aux médecines de précision. Je n’avais jamais entendu le mot médecine de précision jusque-là. Il m'a très bien renseigné à ce sujet. En fonction de la signification biologique de la tumeur et en fonction de sa composition, certains médicaments ciblés pourraient aider. Il existe des vaccins d’immunothérapie qui peuvent être ciblés. Cela peut empêcher la tumeur de se développer davantage. Après avoir écouté tout cela, j’ai enfin vu un peu d’espoir et j’ai voulu savoir comment ces choses pourraient ouvrir nos nouvelles portes. 

Après avoir eu la conversation avec le médecin, j'ai réalisé qu'il est essentiel de comprendre la nature de la tumeur ou de la maladie à laquelle nous avons affaire. Le médecin m'a dit que les tumeurs sont hétérogènes et qu'aucune tumeur n'est identique à 100 %. L'étape suivante consistait à décider des options de traitement du cancer du cerveau. Je suis tombé sur le séquençage de nouvelle génération. Cela se fait dans des pays étrangers, mais la plus grande question était de savoir où nous le faisions en Inde. Après l'opération au cerveau, nous avons finalisé une place aux États-Unis. Il nous a fallu un mois pour finaliser vers quel neurochirurgien aller car nous étions plus préoccupés par l'approche individuelle. 

Une des choses que j'ai comprises dans le cas des tumeurs cérébrales, c'est qu'il est préférable d'enlever la plupart des tumeurs Neurochirurgie. Après avoir retiré la tumeur, il y a de meilleures chances de succès à long terme. Nous avons passé un mois à parler avec différents neurochirurgiens. Chacun d'entre eux avait des approches et des stratégies différentes. Nous avons discuté de l'affaire, les avons interpellés. En fin de compte, nous avons opté pour quelqu'un qui n'était pas le plus impressionnant avec l'ablation de la tumeur, mais c'était un chirurgien très éloquent.

Le fait est que tant que quelqu’un n’enlève pas 60 à 70 % de la tumeur, il n’a pas suffisamment de chances de survie. Nous nous disions qu'il allait enlever 30 à 40 % de la tumeur, mais il serait bon dans ses raisons. Nous avons sauté sur la foi là-bas. 

Le mois de recherche d’un neurochirurgien équitable nous a valu un avantage. Nous avons discuté avec eux, débattu sur plusieurs choses et les avons interpellés. Grâce à cela, nous avons pu découvrir de nouvelles choses qui étaient importantes dans le cas de ma femme. Nous avons découvert l’immunothérapie, d’autres médicaments ciblés qui se présentent sous différentes formes et tailles. Nous avons appris que lorsque l’intervention chirurgicale a lieu, nous devons conserver le tissu tumoral frais congelé. Les neurochirurgiens ne informent pas ces choses. Ils n'abordent pas ce sujet. C’est décevant car cette étape ne peut être réalisée après l’intervention chirurgicale.

Ce qu'ils font, c'est qu'ils retirent le tissu tumoral frais et le stockent à moins 80 degrés Celsius ou moins 70 degrés Celsius dans de l'azote liquide. Ce processus particulier est censé être fait spécifiquement pour activer les cellules tumorales. L'importance de ce processus est qu'il est utilisé dans la fabrication de vaccins immunitaires. Le mois nous a donné toutes les connaissances, et c'est ainsi que nous avons compris les étapes de la neurochirurgie, la norme de soins, suivie de l'immunothérapie.

Le diagnostic est survenu il y a 3 ans. Au cours de tout le voyage, nous avons effectué une neurochirurgie suivie d'un cycle de radiothérapie et de 12 séances de chimiothérapie. Tout était terminé en mai 2018.  

Contrôles :

Nous faisions des IRM tous les 3-4 mois. Les IRM se présentent sous différentes formes et tailles. Cette information est quelque chose dont personne ne parle habituellement. Tous les cancers du cerveau ont deux types de scans. L'un est Perfusion Scan, et l'autre est la spectroscopie. Ces analyses sont essentielles pour un patient atteint d'un cancer du cerveau. Ainsi, tous les quatre mois, nous effectuons une perfusion pour voir si la tumeur essaie de se propager dans d'autres vaisseaux sanguins. Le scan nous donne une longueur d'avance sur la tumeur.  

Effets secondaires:

Il y avait des effets secondaires dus au traitement du cancer du cerveau. Nous avons vu certains déficits neurologiques, comme dépendre de la fonctionnalité qui affecte la tumeur cérébrale. Mais ces déficits peuvent être gérables. Lorsque la radiothérapie et la chimiothérapie se sont produites, la perte de cheveux s'est produite. Ma femme a perdu confiance en elle avec la perte de ses cheveux. Pendant tout le voyage, la numération globulaire, la numération plaquettaire et l'hémoglobine ont subi un coup important.

Une tumeur au cerveau peut créer des problèmes de santé mentale chez certaines personnes. Les patients commencent à penser que leur vie ne sera plus jamais la même à partir de ce moment, ou qu'ils pourront reprendre une vie normale, ou qu'ils pourront survivre assez longtemps. Toutes ces pensées déclenchent les patients et les soumettent à un stress mental important. Les effets secondaires peuvent être à la fois physiques et mentaux. 

Gérer la vie professionnelle tout au long de :

J'ai beaucoup de chance, car mon employeur m'a offert de nombreux horaires de travail flexibles. Mon entreprise m'a même mis en relation avec l'un des centres d'excellence en matière de tumeurs cérébrales aux États-Unis, où le fondateur et PDG de notre entreprise a fait don de 100 millions de dollars. J'ai été bien pris en charge. Cette aide et cette coopération ont fait une grande différence dans ma vie. Ils m'ont aidé à mettre en relation divers neurochirurgiens, oncologues et médecins. 

Le parcours contre le cancer demande beaucoup d’énergie car il teste chaque once de votre réserve que vous avez dans votre système. Il faut beaucoup d’énergie pour faire face aux nouvelles dévastatrices du diagnostic, aux décisions essentielles, aux hauts et aux bas émotionnels, etc. Comme le voyage demande beaucoup d’énergie, il faut la récupérer quelque part. Pour moi, il était clair que je ne pouvais récupérer mon énergie que grâce au travail. Je ne me souvenais pas exactement de la manière dont j’avais géré les deux, mais j’étais capable de tout gérer. 

Méthodes alternatives:

 Oui, nous avons pris le traitement alternatif. En radiothérapie et en chimiothérapie, ce qui est très important à comprendre, c'est comment fonctionne le traitement du cancer. J'ai vu beaucoup de publicité négative concernant ces traitements, ce qui m'a inquiété. Ces traitements contre le cancer du cerveau fonctionnent, mais la vraie question se pose de savoir s'il est curable ou non. 

Pendant le voyage, je suis tombé sur du cannabis médical. Il est approuvé au Royaume-Uni pour certains types de patients atteints de tumeurs cérébrales et présente certains avantages en termes de survie. Je sais qu'un chirurgien conventionnel ou un oncologue ne préférerait pas cela. Mais nous avons vu un oncologue qui travaille pour l'un des plus grands hôpitaux publics. Lorsque nous avons discuté de ce traitement alternatif, il était comme; Je peux le faire comme je l'ai fait dans la plupart des cas. Selon lui, le cannabis médical devrait également être considéré comme un standard. Il nous a dit que si nous étions prêts à utiliser cette méthode de soins, alors cela peut se faire en privé avec une ordonnance appropriée. 

Personne ne nous a parlé de l’importance des probiotiques. Notre système immunitaire commence par notre intestin. Si nous ne prenons pas correctement soin de notre intestin, cela finira par affecter notre système immunitaire. Personne ne parle de ces petites choses. Au cours des 3 dernières années, j'ai vu beaucoup de programmes de sensibilisation et de service. Nous avons suivi les conseils du traitement alternatif et avons souscrit à un service d'un an. Dans ces services, ils surveillent notre numération globulaire, nos plaquettes ou nous indiquent où cela pourrait aller par la suite. 

Si une personne ne peut pas supporter la radiothérapie et la chimiothérapie, son nombre de globules blancs et de globules blancs commence à baisser. Il faut donc s'assurer qu'ils gèrent bien les deux traitements. Les thérapies alternatives s'assurent en quelque sorte que vous prenez tout bien. Il est préférable d'avoir un médecin qualifié à vos côtés si vous recherchez des méthodes de soins alternatives. 

Travaillez avec de bons médecins, restez à jour sur le cas, faites des recherches, mais il faut se rendre compte qu'il y aura toujours des zones grises où vous devrez utiliser votre sagesse et votre jugement. 

Changements de style de vie:

Divers changements se sont produits tout au long du voyage. Mais le régime était le principal changement pour ma femme et moi. Après le diagnostic, nous avons tous les deux commencé à consommer des produits 100% bio. Ma femme a essayé de minimiser le nombre de glucides et presque pas de gluten ou de produits laitiers. Jusqu'à présent, nous suivons la même chose. Avant le diagnostic, nous faisions des sorties, socialisions un peu. Mais après l'apparition d'un cancer du cerveau, nous avons appris l'importance du repos et du sommeil pendant le voyage. Nous avons donc fait une routine d'aller au lit à 10 heures. Nous suivons toujours ces changements de mode de vie. Au début, nous avions du mal à accepter ces changements, mais maintenant nous sommes très à l'aise. 

Contribution envers la communauté :

J'ai acquis beaucoup d'expérience au cours du parcours de ma femme contre le cancer du cerveau. Grâce à l'occasion et à mes connaissances actualisées, j'ai pu aider de nombreuses personnes qui traversent le même voyage. J'ai essayé d'aider les gens financièrement, car tout le monde n'est pas aussi privilégié que moi. À mes yeux, l’aide financière est la moindre des choses. Nous pouvons également aider les gens à élaborer leur plan de traitement. J'ai essayé d'aider les gens en leur expliquant comment nous atteignions différentes personnes, les neurochirurgiens, et comment nous décidions de l'ensemble du voyage. Je les ai aidés en les mettant en relation avec un réseau de médecins. 

J'aidais les autres, partageant les informations correctes qui ajoutaient de la valeur à ma vie. Cela m’a donné la certitude d’être capable d’aider les gens. C’est devenu un processus auto-réalisateur. Il existe un groupe WhatsApp auquel je contribue beaucoup. Des personnes de différents endroits parlent également de leurs expériences au cours de leur voyage. Je me suis constamment mis à jour avec les recherches, les cas et les connaissances qui ont aidé le cas de ma femme et d'autres. D’une manière ou d’une autre, cette recherche m’a aidé à éviter d’être désemparé et confus. Je faisais partie de cette communauté et tous les membres de la communauté essaient de s'entraider. 

Obstacles:

Ce voyage est semé d'embûches. Ce ne serait pas aussi difficile s’il n’y avait pas d’obstacles. Le premier et principal obstacle pour nous était de stocker le tissu tumoral frais congelé. Nous devons en convaincre un grand nombre. Finalement, l'hôpital a accepté de l'installer. Après trois mois, j'ai voulu retirer le tissu tumoral congelé et je suis passé au service privé pour un traitement personnalisé. L'hôpital a refusé de nous donner les mouchoirs stockés. Ils ont dit que c'était contraire à leurs règles. L’hôpital a déclaré que nous ne pouvions pas utiliser nos tissus pour des médicaments personnalisés, mais que nous pouvions les utiliser pour la recherche ou les stocker. Il a fallu 1 à 3 mois pour les convaincre de rendre nos mouchoirs. 

Le traitement du cancer du cerveau est coûteux; il faut des économies à vie d'une personne. Il faut consulter plusieurs médecins avec des stratégies différentes. Donc, pour tout cela, il faut investir tout son temps à lire à ce sujet, à faire des recherches au lieu de passer du temps avec vos enfants ou de les emmener en vacances ou en camp de sport ou de rencontrer vos clients si vous êtes en voyage d'affaires.

Deuxièmement, ces consultations ne sont pas bon marché. Chaque fois que vous visitez ou parlez à quelqu’un, cela vous coûte quelques centaines de dollars. Lorsque vous obtenez toutes les informations, vous vous asseyez avec elles et réalisez comment vous déciderez quel choix équitable vous pouvez faire pour obtenir le résultat maximum. Il existe de nombreux obstacles auxquels il faut faire face. Ensuite, lorsque vous commencerez à voyager à l’étranger pour le traitement, qui s’occupera de vos enfants ? Ce genre de problèmes peut donc survenir fréquemment pendant le voyage. 

Message d'adieu :

Tout ce voyage est le jeu de la ténacité, de la débrouillardise et de la chance. Il faut garder à l'esprit que plus on travaille dur, plus on a de chance. Il est préférable que les soignants ou même les patients aient une connaissance complète de leur cas plutôt que d'être désemparés, confus et totalement dépendants de leurs médecins. Faites autant de recherches que possible, tenez-vous au courant et informez-vous sur votre cas. Cela aidera à rester calme au moment de prendre des décisions. Continuez à vous battre et travaillez plus fort.