Payel Bhattacharya (guerrier du syndrome de Hippel-Lindau)

Un test de force intérieure m'attend alors que la pression monte sur les nerfs et divers autres problèmes qui peuvent épuiser mon énergie. Avec les mois d'hiver qui approchent, un certain sentiment d'ennui s'installe, sans parler de la solitude.

J'ai eu une greffe du foie en raison de plusieurs tumeurs du foie qui n'ont pas pu être retirées individuellement, provoquant des douleurs atroces en raison d'hémorragies fréquentes en 2008. La lésion la plus étendue a provoqué un évasement de la veine porte qui l'entourait. Les veines hépatiques étaient comprimées et déplacées par la lésion massive des segments 4 et 8. J'ai eu deux épisodes de saignement et lors du dernier, j'ai demandé au médecin de me faire euthanasier. Saignement dans les hémangioblastomes a nécessité une hospitalisation et a été atrocement douloureuse.

Certains médicaments ne sont rien de moins que des miracles pour les patients qui en ont besoin. Les médicaments tels que les médicaments anti-rejet, la chimiothérapie et les corticostéroïdes sauvent la vie de nombreux patients, mais comme de nombreux traitements, ces merveilles pharmaceutiques s'accompagnent d'effets secondaires. Et au moins un de ces effets secondaires nécessite des ajustements de style de vie potentiellement importants.

L'effet secondaire en question ? Ces médicaments peuvent augmenter votre risque d'infection.

En d'autres termes, des médicaments comme le sirolimus, la prednisolone, la cyclosporine, le mycophénolique ou le tacrolimus mettent en péril votre système immunitaire. Ce sont des médicaments immunosuppresseurs.

Cela semble alarmant, mais qu'est-ce que cela signifie même?

J'ai rencontré des gens qui l'ont confondu avecimmunothérapieL'immunothérapie est un type de traitement contre le cancer qui renforce les défenses naturelles de l'organisme pour lutter contre le cancer. Il utilise des substances que le corps fabrique ou crée en laboratoire et qui permettent à notre système immunitaire de détecter et de détruire les cellules cancéreuses.

Cela signifie que le médicament peut interférer avec les processus corporels qui préviennent l'infection, ce qui permet au médicament d'agir. Comment et pourquoi cela se produit dépend du médicament en question. En général, cependant, le médicament provoque la désactivation de tout ou partie de votre système immunitaire afin que votre corps ne passe pas en mode attaque, menant une guerre contre tout ce qu'il considère comme un envahisseur étranger.

Cela implique presque que si vous prenez certains de ces médicaments, vous tomberez malade à chaque fois que vous croiserez quelqu'un avec des reniflements et des gros trucs, comme la grippe ou la tuberculose. Aurez-vous besoin de vivre dans une bulle à partir de maintenant?

Quels sont les effets secondaires des immunosuppresseurs ?

Heureusement, dans la plupart des cas, une véritable bulle ne sera pas nécessaire. À moins qu’une pandémie ne se produise et que vous soyez malheureux, l’armée qui vous protège est désarmée. Cependant, il est essentiel de comprendre les conséquences d’une vie avec un système immunitaire affaibli pour se protéger.

Les effets secondaires des médicaments immunosuppresseurs peuvent inclure des problèmes gastro-intestinaux comme la diarrhée, les nausées etVomissement. Cependant, l’effet secondaire le plus grave lié à la prise d’un immunosuppresseur est le risque d’infection.

Cela pourrait signifier attraper tous les virus que les membres de votre famille ramènent du travail ou peut-être qu'un diagnostic de grippe vous amènera à l'hôpital. Vous êtes également plus susceptible de souffrir de complications liées à des maladies d’origine alimentaire, à des piqûres d’insectes et à des risques environnementaux (comme la moisissure). Oh, et vous connaissez toutes ces récentes épidémies de H1N1 ? Vous pourriez toujours être en danger. Les immunosuppresseurs vous exposent également à un risque d'infections sporadiques et difficiles à traiter, de moisissures, de pneumonie fongique et de certains types de maladies.Lymphome.

Constamment sur les procédures d'hygiène de base telles que le lavage des mains est la seule issue.

Tout le monde sait que le lavage des mains est la meilleure chose que vous puissiez faire pour éviter de tomber malade, mais c'est encore plus critique pour les personnes immunodéprimées et toute personne qui entre en contact avec elles.

Assurez-vous de laver les fruits et les légumes.

Évitez les personnes qui ont des infections actives (n'hésitez pas non plus à dire aux gens de garder leurs distances).

Vous devrez peut-être parfois porter un masque (si vous êtes dans un avion et que les gens toussent, par exemple), et il est également sage d'éviter les grandes foules.

Rester à jour sur tous vos vaccins est extrêmement important.

Adoptez des habitudes de vie saines (dormez beaucoup, faites de l'exercice et adoptez une alimentation saine).

Appelez immédiatement votre médecin si vous pensez être malade ou présenter des signes d'infection. Le plan attentiste qui s'applique à beaucoup d'autres ne s'applique pas à la population immunodéprimée. Cela est particulièrement vrai avec les fièvres.

Ils doivent courir aux urgences pour consulter un médecin en cas de forte fièvre. Pourtant, j'ai eu une fièvre mystérieuse quand je suis arrivé aux urgences à 2 heures du matin parce que j'avais la tétanie et que j'avais besoin d'un Calciumgoutte.

Peu de temps après mon congé de l'hôpital après une greffe du foie, j'ai attrapé une infection virale varicelle et j'ai été traité avec Zovirax, ma première expérience d'infection virale.

Pour ma part, on m'a diagnostiqué le RCC H1N1 qui faisait rage à Delhi, et j'ai dû me rendre dans différents hôpitaux parce que les médecins voulaient faire une biopsie à l'aiguille avant de retirer la tumeur. J'ai voyagé dans différents hôpitaux et j'ai attrapé une fièvre de coucou qui ne voulait pas disparaître. Je n'ai pas pu faire tester mon sang pour le H1N1, et le temps presse car mon RCC mesurait 2.8 cm, juste un peu en dessous du seuil. TheSurgerywas a été confirmé avec un médecin à FMRI, mais il a quand même dit qu'il ne pouvait pas effectuer d'opération chirurgicale en cas d'infection dans le corps.

Par la grâce de Dieu, j'ai pensé à appeler un autre médecin expérimenté qui m'a donné par téléphone des médicaments et du sirop vert contre la toux. Je crois que c'est grâce à ses expériences et à son expertise que j'ai récupéré et que je suis prêt à #.

L’exemple ultime du risque d’infection est la tuberculose multirésistante. Je perdais plus de poids que les exercices que je faisais et la nourriture que je prenais. Je n’ai jamais mangé à l’extérieur, mais les médecins n’y ont pas pensé. Deux ans après la greffe du foie, j'ai eu une fièvre extrêmement élevée, qui a intrigué les médecins. Après trois mois de fièvre continue avec un ganglion lymphatique enflé, les médecins réfléchissaient. Le ganglion lymphatiqueBiopsieprésentaient une infection tuberculeuse (AFB+). Après plus de quatre mois de traitement antituberculeux, mon état pulmonaire s’est aggravé. Le test HAIN a confirmé que la bactérie est résistante à la rifampicine, à l'isoniazide et à l'éthambutol ; un changement a donc été mis en œuvre, mais il n’a pas fonctionné. J'ai progressivement arrêté de marcher à cause d'une immense douleur venant du bassin. Les médecins ont retiré le ganglion lymphatique infecté par la bactérie tuberculeuse grâce à la chirurgie de la lymphadénopathie.

Les médecins ont remplacé mes médicaments par des antibiotiques au plus haut degré, et les médicaments coûteux ont guéri la tuberculose multirésistante, mais j'ai besoin d'une canne pour marcher et je ne peux pas accomplir la plupart des tâches quotidiennes pour lesquelles je dois dépendre des autres.

Je portais toujours un masque quand je sortais et transportais un désinfectant pour les mains dans mon sac à main. On ne prend jamais assez de précautions. J'utilise toujours des mouchoirs pour essuyer mon visage car on m'a conseillé de ne pas utiliser de mouchoir, car si vous le pliez et l'utilisez, l'infection de l'autre côté suffirait à me rendre malade. Mes troupes fidèles ont été désarmées ou peut-être juste éteintes. Je me lave toujours les mains correctement, mais j'utilise un désinfectant pour les mains pour contrôler mes infections pendant les hivers glaciaux ou à l'extérieur.

Syndrome d'Hippel-Lindau

J'ai la tumeur cérébrale la plus rare - le syndrome de Hippel-Lindau. Le syndrome de Hippel-Lindau est si rare qu’entre 1902 et 2013, environ 132 cas seulement ont été signalés. Peu d'études ont rapporté une atteinte leptoméningée dans l'HB sporadique ou l'HB associée au syndrome de von HippelLindau.

Étant donné qu'aucun développement de novo d'HB disséminé sans intervention chirurgicale préalable n'a été signalé, il est fortement suggéré que la propagation et la propagation des cellules tumorales à travers l'espace du LCR pourraient être à l'origine de l'hémangioblastomatose chez les patients présentant une prédisposition génétique à cette maladie. Des précautions particulières doivent être prises pour éviter le déversement de cellules tumorales pendant l'intervention chirurgicale.

Un Ga-DOTANOC ANIMAUX-L'imagerie SSTR basée sur la tomodensitométrie a confirmé que les lumières flottantes dans le cerveau du patient sont des hémangioblastomes. Ainsi, la vraie nature a pu être vue et le diagnostic a été confirmé. L'ABiopsie n'est pas nécessaire au diagnostic car elle peut provoquer une méningite et une perte de sang, entraînant ainsi un déversement de cellules.

Un type a fait remarquer après avoir vu la photo de mon scanner de tumeur cérébrale : « Vous avez plus de tumeurs au cerveau que de poux dans les cheveux.

Il n'existe aucune donnée sur la compétence des chirurgiens et sur l'équipement utilisé lors de la chirurgie initiale du SNC, donc déterminer si une incompétence a provoqué la propagation des cellules lors de ma chirurgie cérébrale (craniotomie) en 2006 serait extrêmement difficile, voire impossible, à prouver au-delà de tout doute raisonnable. . Le fait que la physiologie de chaque tumeur soit différente et que le nombre de cas soit si faible signifie qu'une comparaison précise des chirurgiens est impossible.

J'ai perdu la vision de mon œil droit parce que je n'ai pas pu bénéficier de la radiothérapie au bon moment pour des raisons financières et parce qu'on m'a diagnostiqué un CCR (cancer du rein) en même temps.

Névralgie du trijumeau (TN)

La névralgie du trijumeau (TN), ou tic douloureux, est un trouble du cinquième nerf crânien (nerf trijumeau). Elle se caractérise par des attaques de coups de couteau intenses. Douleur affectant la bouche, la joue, le nez et d'autres zones d'un côté du visage. Parfois, il y a une douleur sourde ou brûlante constante. Les deux types de douleur peuvent survenir chez le même individu, même simultanément. Dans certains cas, la douleur peut être insupportable et invalidante. Si elle n’est pas traitée, la névralgie du trijumeau peut profondément affecter la qualité de vie d’une personne.

Dans la plupart des cas, la névralgie du trijumeau se développe en raison d'un vaisseau sanguin appuyant contre le nerf trijumeau, mais parfois aucune cause sous-jacente ne peut être identifiée (idiopathique). Elle peut également être idiopathique en raison de la compression du nerf trijumeau ou survenir en raison d'une cause sous-jacente connue telle qu'une tumeur ou la sclérose en plaques. La névralgie du trijumeau peut généralement être gérée par des médicaments, une intervention chirurgicale ou des injections ou une stéréotaxie. Radiochirurgie.

Malgré la force saisissante de cette douleur, la névralgie du trijumeau n'est pas particulièrement connue. La plupart des gens n’en entendent jamais parler jusqu’à ce qu’eux-mêmes ou un proche en soient atteints.

Parfois, le Pa gagne de nulle part sans aucun déclencheur. Alors qu'une crise classique est soudaine et aiguë, puis disparaît complètement, il arrive parfois qu'une douleur légère ou une douleur brûlante persiste dans son sillage pendant une heure ou plus. Chez certains patients, la douleur constante et brûlante constitue leur plainte initiale.

C'était une chaude matinée d'octobre et j'étais de bonne humeur à cause de l'approche de Durga Pujas. J'essaie toujours de profiter au maximum du temps passé avec ma mère. La saison est très invitante et nous rend heureux et moins anxieux. Je me suis assis avec un livre, déterminé à en profiter pleinement, mais tout à coup, quelque chose a traversé mon œil droit. Les éclairs apparaissaient à plusieurs reprises. Cela a duré quelques secondes, mais garder mon œil droit ouvert n'a pas été facile. Cela a continué pendant les jours suivants, mais la douleur a disparu aussi brusquement qu'elle le paraissait. Je suis allé chez le neuro-ophtalmologiste en pensant à ma tumeur du nerf optique. Pourtant, il a dit que le nerf optique ne causait pas de douleur et m'a dit que cela ressemblait à une névralgie du trijumeau et m'a demandé de consulter immédiatement un neurologue. Le neurologue a fait son examen et a confirmé la névralgie du trijumeau et a demandé une IRM. J'ai subi une IRM le lendemain, confirmant le diagnostic de névralgie du trijumeau.

La névralgie du trijumeau est également connue sous le nom de « maladie suicidaire puisque de nombreux patients atteints de cette maladie se suicident parfois pour échapper à la douleur.

Hypoparathyroïdie

J'ai subi une thyroïdectomie subtotale à partir de laquelle l'hypoparathyroïdie est apparue, une affection endocrinienne rare dans laquelle des niveaux insuffisants ou inactifs d'hormone parathyroïdienne (PTH) sont produits par les quatre minuscules glandes parathyroïdes de votre cou.

Cela peut être dû à une maladie congénitale, génétique ou auto-immune qui affecte la fonction des glandes parathyroïdes. Plus communément, cela peut survenir à la suite d'une chirurgie temporaire ou permanente du cou où il y a ablation ou endommagement des glandes.

Une hormone parathyroïdienne insuffisante entraîne une hypocalcémie ou une hypocalcémie. Elle provoque un déséquilibre électrolytique et peut mettre la vie en danger si elle n’est pas traitée.

Pourquoi le calcium est-il si essentiel ?

Le calcium est essentiel à la vie et affecte toutes les cellules du corps. La plupart des gens connaissent les dents et les ongles liés au calcium, mais les défauts du calcium touchent tout le corps : nerfs, muscles et organes. Il aide le sang à coaguler et est essentiel à la production d'énergie. Pour nous, le corps dispose de mécanismes uniques, comme les glandes parathyroïdes, pour maintenir les niveaux de calcium constants.

traitement avecVitamine DLes analogues et les suppléments de calcium ne sont pas idéaux et peuvent entraîner des problèmes rénaux à long terme. Les niveaux de calcium fluctuent, mais les testeurs de calcium à domicile ne sont pas disponibles, la surveillance de cette condition peut donc être difficile.

Mes problèmes récents concernent la déglutition et le plaquage. J'ai perdu jusqu'à 10 kg de poids et si je suis obligé de parler, j'ai des douleurs dans la région du larynx et ma voix change.

Message d'adieu :

Partout il y a une lueur d’espoir. Les fantasmes de se tenir la main ne sont pas là dans ma vie ; tout le monde voudrait m’écarter du chemin. Parfois, j'ai besoin de quelqu'un non pas pour m'enlever ou supporter ma douleur, mais pour me soutenir et prendre soin de moi. Je suis devenu un guerrier depuis mon enfance jusqu'à l'âge mûr, mais personne ne m'a soutenu. Quand j’avais besoin du soutien de tout le monde, je l’obtenais rarement. Grâce à Internet et aux réseaux sociaux, rares sont les gens qui ne tournent pas la tête lorsque j'ai besoin d'aide. Les autres ignorent paisiblement l’agonie des autres.

Il y a toujours une lueur d'espoir. Il y a le cancer et la dépression, mais tout le monde peut s’en sortir. La gloire et l'éclat de la vie ! Lorsque vous vous levez le matin, pensez à quel précieux privilège c'est de respirer, de penser et de profiter d'être en vie, alors s'il vous plaît, ne continuez pas à vous tordre les mains.