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Nilakanta Siva (carcinome à cellules transitionnelles) : restez engagé

Nilakanta Siva (carcinome à cellules transitionnelles) : restez engagé

Le diagnostic de carcinome à cellules transitionnelles n’était pas une surprise totale. Pas de syndrome du «pourquoi moi». Après tout, j'avais vingt ans d'antécédents de Le Tabac abus : fumer. Il est vrai que j’avais arrêté trente ans plus tôt, mais croyez-moi, le cancer ne faisait l’objet d’aucune demande de pitié. Mon cadeau de soixante-dixième anniversaire était de remettre plusieurs organes à la poubelle.

Diagnostic du carcinome à cellules transitionnelles

Tout a commencé par un épisode d’hématurie macroscopique indolore – beaucoup de sang dans les urines. Le diagnostic reposait sur une échographie du rein, de l'uretère et de la vessie, suivie d'une cystoscopie - une intervention avec une caméra tranchante pour examiner la vessie et prélever un échantillon des parties suspectes à des fins histopathologiques. Le Biopsie a confirmé que ce qui était observé sur les scanners comme une masse près de l'embouchure de la vessie était bien un TCC CIS, c'est-à-dire un carcinome à cellules transitionnelles in situ.

Traitement du carcinome à cellules transitionnelles

Nous avions le choix de préserver la vessie en recourant à l'Immunothérapie intravésicale via des lavages BCG de la vessie, et si cela ne fonctionne pas, nous pourrions alors envisager #. Cependant, les chances de succès étant très faibles, nous avons opté pour une intervention chirurgicale immédiate : cystectomie radicale avec dérivation du conduit iléal. Cela impliquait de retirer toute la vessie, la prostate et les ganglions lymphatiques environnants, de couper un peu l'extrémité terminale de l'iléon, de le souder à l'uretère et de le retirer un tout petit peu du milieu de l'abdomen en créant une stomie pour drainer. l'urine est versée dans un sac pour être collée à l'estomac.

L’aspect le plus important d’un rétablissement rapide et d’une rééducation est de rester mentalement et physiquement engagé dans des activités étrangères à votre vie d’avant le cancer. Cela est vrai pour le patient et son soignant à domicile : épouse ou belle-fille. Nous avons lancé et géré une boutique de vêtements pour femmes et de bijoux artificiels et avons commencé à écrire des histoires sur la vie après le cancer.

Mon croquis bio

L'une des choses les plus difficiles est de devoir écrire cinq ou six lignes sur soi vingt-cinq fois en trois ans sans être trop répétitif, surtout quand on n'a rien fait qui puisse ajouter à sa réussite ou à sa personnalité et encore plus quand c'est pour le plaisir. couverture arrière du livre. Certains peuvent faire une évaluation rapide d’une personne en quelques minutes, notamment les médecins ; tu n'as pas besoin d'années d'amitié. L'année dernière, nous avons demandé à deux personnes - des amis FB de dire quelques mots sur nous : -

Les remarques du Dr Bhavani d'il y a deux ans : M. S. Nilakanta Siva, qui a épousé la « nouvelle physique claire », comme il aime appeler sa profession de physicien nucléaire, se présente comme un vainqueur optimiste et couronné de succès du cancer, sans aucune inhibition dans l'attribution de sa vessie. cancer à ses habitudes de tabagisme du passé.

Avec un appétit avide d'informations médicales crédibles et fiables, lui et sa femme, Rajalakshmi Siva, se sont consacrés à la tâche de faire connaître la vie après le cancer avec plus de deux douzaines de publications à leur actif.

Comme lui, ses deux fils et sa belle-fille sont des IITiens. Un petit-fils est diplômé en ingénierie d'Athènes, en Géorgie, aux États-Unis, et est actuellement en stage chez Amazon à Seattle.

Addendum, avec l'aimable autorisation du professeur Dharani : Les expressions de M. Nilakanta Siva sont suffisamment profondes pour inciter les lecteurs à réfléchir logiquement. Le style de son écriture est louable. Ses vues sont similaires à celles d’un voyageur du globe. Ses livres auront sûrement l’étincelle nécessaire pour dynamiser les personnes peu estimées. Comme Aristote, il propose une philosophie forte qui me fascine toujours. Il est l'un des meilleurs professeurs d'Inde. Gloire!

Mes écrits sur le cancer

C'était il y a environ sept ans. Je venais de donner mon consentement à l'ablation chirurgicale de ma vessie, de ma prostate et à la ligature du pédicule vasculaire de l'uretère droit menant au rein dysplasique dû à la cellule transitionnelle. Carcinome traitement. Les médecins avaient indiqué qu’il s’agissait de la meilleure option disponible pour retrouver rapidement une qualité de vie décente.

J'ai commencé avec un pamphlet de 4 pages, mais il était si ennuyeux que je doutais que quelqu'un le lise. J'ai donc écrit un livre sous forme d'histoire avec un conquérant de la vessie CA comme héros. Au cours des premières années, les droits d'auteur de ce livre et de plusieurs autres livres dont nous avons fait la promotion ont servi à promouvoir et à organiser Sensibilisation au cancer Événements de la journée. Et au cours de la dernière année, ces fonds ont été utilisés pour financer des tests d'examen trimestriels de certains patients atteints de vessie CA financièrement défavorisés, comme l'USG, le CXR et les tests sanguins.

Mon groupe, "The Dirty Dozen", qui comprend désormais vingt familles CA-B, continue tranquillement de conseiller les patients nouvellement diagnostiqués qui nous sont référés par leurs médecins. Je me souviens de ma colocataire à l'hôpital du cancer : une fillette de dix jours atteinte d'un rétinoblastome. Sa mère "J'avais une longue histoire d'ingestion de tabac. J'ai joué un rôle de refuge pendant que le monde entier maudissait la mère. Le bébé s'appelait Sivaranjani en mon honneur et, maintenant âgé de six ou sept ans, il m'a appelé pour me souhaiter notre anniversaire de mariage il y a quelques semaines. J'avais écrit une histoire sur cette famille mais je n'avais pas obtenu la permission des parents pour la publier.

La plupart des patients nouvellement diagnostiqués sont inondés d’idées fausses. Les amis et les parents parlent invariablement d’autres personnes qui ont connu la mort à cause du cancer. J'ai dû former un contre-mur. Je me suis efforcé de convaincre chaque patient que puisque je pouvais le faire, eux aussi le pouvaient. J'ai un cancer, je peux le faire, monsieur. Je les ai invités à mes lancements de livres et aux événements de la Journée de sensibilisation au cancer pour se réunir et échanger des notes.

C'est lors de la Journée sans tabac de l'année dernière que mon attention a été attirée sur le fait que le seul livre rédigé par un Asiatique sur les soins des stomies était celui du Dr Balachandar ciblant les chirurgiens seniors, en particulier les gastrochirurgiens, et d'aucune utilité pour la fraternité infirmière. à l’hôpital ou chez les soignants familiaux à domicile. Je suis heureux d'avoir publié un livre intitulé « Gestion des stomies et soins des stomies », qui a été bien accueilli par les stomisés du monde entier.

Le cancer reste une stigmatisation

Il y a quelques mois à peine, en janvier, Thiruvaiyaru était en effervescence avec l'extravagance de la musique carnatique lors de l'Aradhana annuel de Saint Thyagaraja. Comme la plupart des mélomanes de Thanjavur, je suis allé passer une journée entière noyé dans le flot incessant de la musique. J'ai commencé à regarder autour de moi pour voir si je pouvais trouver un ami local qui restait à proximité. Après en avoir localisé un, j'ai demandé la permission d'utiliser leurs toilettes pour vider un sac d'urostomie presque plein, mais on m'a refusé au motif qu'ils avaient des enfants mineurs qui contracteraient un cancer à la suite du fait que j'avais vidé mon sac dans leur chaise percée.

Au moins, c'était dans une maison rurale, mais lors de ma journée de sensibilisation au cancer en février, deux couples sont sortis à mi-chemin. Cela ne m'aurait pas autant touché; les adolescents auraient pu s'ennuyer avec tout le monde qui parlait uniquement de carcinomes et de biopsies qui les effrayaient. Ce qui m'a blessé, c'est : « Il semblerait que le vieil homme avait un cancer ; je pourrais le contracter aussi. Partons vite. Ce comportement de la part d'enfants instruits de familles aisées a été un choc.

J'ai des gens qui croient que le cancer est contagieux, infectieux et peut être contracté au contact du patient, et que même la transpiration et les excréments peuvent transmettre le cancer à d'autres.

Un incident me vient à l’esprit lorsque je pense à la façon dont les mythes nous ont fait devenir des victimes. Le plus embarrassant, car il était à la vue du public, s'est produit à l'aéroport de Trichy. Après l'enregistrement et l'attente du fauteuil roulant, j'ai commencé à me diriger vers le comptoir de sécurité. C'était une réaction naturelle involontaire que j'ai fait un demi-pas et me suis penché en arrière lorsque la sonde de sécurité a touché ma stomie. Une volée de mots non imprimables en hindi et en tamoul a suivi ; On m'a obligé à me déshabiller, on m'a posé des questions suggestives sur ce que je transportais dans le sac, pourquoi je le cachais sous mes vêtements et que je ne pouvais pas embarquer jusqu'à ce qu'ils prouvent qu'il ne s'agissait pas d'un explosif liquide. Ce n'est qu'après un appel à mon médecin à Chennai que j'ai été autorisé et que le vol est parti après une heure de retard.

Et au tout début, lorsque le BCG était utilisé pour nettoyer ma vessie et l'immunothérapie intravésicale, il était courant d'entendre des gens me demander de rester à l'écart de peur d'être attaqués par la tuberculose pulmonaire.

Et avec les patients sous CTRT (chimiothérapie c radiothérapie), les mythes sont encore plus dévastateurs. Le MPD (dosage maximal autorisé) pour les mineurs étant proche de zéro, ils se tiendraient soit en contact avec le mur éloigné, soit juste à l'extérieur de l'entrée à dix pieds de distance. Ils croient que les patients sous téléthérapie ou curiethérapie sont des sources de rayonnement à éviter.

Le confinement dû au Corona a causé de grandes difficultés dans l'approvisionnement en poches d'urostomie, brides abdominales et pâte stomhésive et a nécessité des efforts herculéens de la part de mes contacts Facebook pour les obtenir dans la capitale et les distribuer aux patients des districts voisins.

Tout compte fait, je me suis senti très récompensé lorsque l'IMA local nous a félicités.

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