Je défends les droits des patients et sensibilise à la transplantation de moelle osseuse pour le traitement de la leucémie et aux essais cliniques. On m'a diagnostiqué Leucémie myéloïde chronique en janvier 1995. J'avais fait quelques tests juste avant les vacances de Noël ici dans le Michigan et je suis allé chercher les résultats après les vacances de janvier. J'ai fait ces tests parce que je souffrais de maux de dos et de fatigue, mais je n'avais aucune raison de penser qu'un problème médical grave était à l'origine de ces symptômes. 

Ma première réaction 

Quand le médecin m'a dit que j'avais une maladie myéloïde chronique Leucémie (LMC), ou leucémie myéloïde chronique comme on l'appelait auparavant, j'ai été choqué. Le médecin était assis à son bureau et j'étais assis sur un canapé devant lui ; alors qu'il me disait qu'il ne me restait que trois ans à vivre, j'avais l'impression de m'enfoncer dans le canapé. Il m'a donné beaucoup d'informations, mais j'étais engourdi et choqué.

J'ai appris que j'avais un pronostic de trois ans et que le meilleur traitement possible pour ce cancer était une greffe de moelle osseuse, de préférence d'un frère ou d'une sœur avec une plus grande chance de compatibilité. Le médecin m'a également dit que les minorités avaient du mal à trouver un donneur compatible. 

C'était en 1995, et il y avait moins d'un million de donneurs disponibles dans le registre de la moelle osseuse, contrairement à maintenant où il y en a plus de 23 millions. Mais, le médecin m'a dit que si je trouve une correspondance, j'ai 50/50 de chances d'avoir un meilleur résultat. Il m'a également mis en garde contre la maladie du greffon contre l'hôte, où la greffe ne réussit pas et peut s'avérer fatale. 

Traitement de l'actualité et planification du processus

J'avais une sœur, donc mes chances de survie semblaient plutôt bonnes. Pendant que je traite l'information, je pense à ma fille, qui n'a que cinq ans. Si mon pronostic est vraiment de trois ans, alors elle n'aurait que huit ans quand je mourrai. Toutes les nouvelles informations tourbillonnent dans mon esprit pendant que je rentre chez moi et que j'annonce la nouvelle à ma femme. Elle est évidemment devenue très bouleversée et a pleuré. 

J'étais alors en poste comme major dans l'armée, donc je devais les informer aussi. J'ai rapidement été appelé pour voir un oncologue qui a effectué une aspiration de moelle osseuse pour s'assurer qu'il s'agissait bien d'une LMC. L'oncologue l'a confirmé, mais j'étais toujours dans le déni, alors je suis allé chercher un deuxième avis à l'hôpital Walter Reed dans le Maryland, et eux aussi ont confirmé qu'il s'agissait d'une LMC. 

A commencer par le traitement

Après le deuxième avis confirmé d'un cancer, j'ai décidé de commencer le traitement. Mon premier traitement a été l'interféron, administré par injections quotidiennes dans la cuisse, le bras et l'estomac. 

Pendant que ce traitement était en cours, ma sœur a fait des tests pour voir si elle me correspondait et les résultats ont montré qu'elle ne l'était pas. Nous avons vérifié le registre de la moelle osseuse, et il n'y avait pas non plus de correspondance. Mes collègues m'ont aussi beaucoup soutenu pendant cette période. Des centaines d'entre eux ont été testés pour vérifier s'ils étaient compatibles, mais malheureusement, aucun ne l'était. 

Commencer par les lecteurs de moelle osseuse

À ce stade, j'ai décidé de faire des prélèvements de moelle osseuse et les organisations que j'ai contactées au départ m'ont dit qu'il serait préférable que quelqu'un d'autre fasse les prélèvements pour moi. Pourtant, je voulais le faire moi-même parce que les gens ont tendance à répondre plus rapidement si je leur demande moi-même.

J'ai donc fait un tas de trajets dans tout le pays vers des bases militaires, des églises et des centres commerciaux avec de nombreux groupes de personnes différents. J'ai dû prendre ma retraite médicale de l'armée et j'ai décidé de déménager dans l'État de Géorgie, et faire des trajets en voiture est devenu un travail à plein temps. Chaque jour, je me réveillais et faisais ces trajets, et il y avait des correspondances trouvées pour beaucoup d'autres personnes, mais pas moi. 

Les drives ont pris de l'ampleur, et bientôt, les gens faisaient aussi des drives pour moi ; ma tante y a également participé et a fait les trajets à Columbus, en Géorgie. Lorsque je visitais ce lecteur, un gars qui a survécu à la leucémie à tricholeucocytes m'a parlé d'un spécialiste du Texas qui l'a aidé tout au long de son voyage et m'a conseillé de le voir.

A la rencontre des essais cliniques

Quand j'ai rencontré ce type, cela faisait déjà dix-huit mois depuis mon diagnostic, et selon le pronostic, il ne me restait plus qu'un an et demi à vivre. Alors, je suis allé au Texas, et le médecin a analysé mon rapport et m'a dit que nous avions encore le temps. Il m'a parlé des essais cliniques et m'a informé du processus qui allait suivre. 

Le médecin m'a dit qu'il augmenterait la dose d'interféron que je prenais, qu'il ajouterait une combinaison de médicaments au traitement et qu'il essaierait différents essais cliniques. Donc, je faisais partie de nombreux essais cliniques et je prenais l'avion pour le Texas tous les quelques mois pour les nouveaux médicaments. 

J'ai mené les entraînements simultanément et de nombreuses personnes ont trouvé leurs correspondances. Même mon meilleur ami était compatible avec quelqu'un, et j'ai pu être avec lui quand il a subi la procédure. Le temps a passé et bientôt j'ai atteint la barre des trois ans. Les médicaments des essais cliniques fonctionnaient initialement mais n'avaient pas d'effet durable, donc je n'étais toujours pas complètement guéri. 

Le dernier espoir

J'ai finalement demandé au médecin ce que j'allais faire maintenant, et il m'a parlé de ce médicament qui pourrait être utile, mais il y a encore quelques problèmes en laboratoire et il n'a pas encore été approuvé pour les tests sur les humains. Je savais que c’était mon dernier espoir, alors je suis rentré du Texas.

J'ai reçu un appel du médecin après sept mois, et il m'a dit que le médicament avait été approuvé pour les essais cliniques, alors je suis retourné au Texas, et j'étais la deuxième personne à essayer ce médicament dans les essais cliniques. J'ai commencé avec une dose très faible mais j'y ai bien répondu. 

J'ai commencé avec ce médicament en août 1998, et cela a si bien fonctionné qu'à la même époque l'année prochaine, j'ai couru un marathon de 26.2 en Alaska pour notre organisation de lutte contre le cancer appelée la Leukemia Oklahoma Society. Cinq mois plus tard, j'ai pédalé pendant 111 milles.

Médicament salvateur

Ce médicament n’a été approuvé que trois ans plus tard pour un usage général. C'est pourquoi je plaide en faveur des essais cliniques, car ils permettent aux gens d'essayer dès aujourd'hui la médecine de demain. J'aurais disparu depuis longtemps si j'avais attendu que le médicament soit approuvé. Je suis également la personne qui vit le plus longtemps avec ce médicament. Il s'appelle Gleevec (Imatinib) ou ITK.

Il y a eu beaucoup d'épreuves et de tribulations en cours de route, mais je me sens très chanceux d'avoir fait ce voyage. J'ai rencontré beaucoup de patients qui font partie de diverses organisations, et il a été bon de les encourager et d'écouter leurs histoires. 

Le message que j'ai appris à travers ce voyage

S'il y a bien une chose que j'ai apprise, c'est de ne pas perdre espoir. Il est crucial de s'accrocher à ce que vous avez, car cela peut ne pas fonctionner, mais cela peut vous aider à passer à l'étape suivante, qui pourrait conduire à la solution. Même parmi les personnes atteintes du même type de cancer, chaque personne peut réagir différemment, mais garder espoir peut vous apporter les réponses dont vous avez besoin car personne ne sait ce que l'avenir nous réserve.