Mon parcours avec le cancer a commencé bien avant mon expérience avec mon père. Ma première exposition au cancer a eu lieu vers onze ans lorsque mon grand-père a reçu un diagnostic de sarcome des tissus mous. Je me souviens qu'il y avait beaucoup d'implication du soignant et qu'il a pris de nombreux médicaments et traitements. Mais, la principale chose que j'ai remarquée, c'est que tout le processus a eu un impact sur toute la famille, pas seulement sur lui. Tout le monde dans la famille souffrait à sa manière.

Avance rapide de 20 ans, et mon père a reçu un diagnostic de cancer du pancréas. Nous ne l'avons appris qu'à la dernière étape parce que mon père n'a montré aucun symptôme, à l'exception d'une toux tenace que nous avons rejetée en raison de son asthme existant. Mais, au moment où nous l'avons emmené chez un pneumologue, il était trop tard pour faire quoi que ce soit.

Étant donné que le cancer était en phase terminale, les médecins ont clairement indiqué qu'il n'y avait pas de remède à cela, mais nous pouvions planifier les meilleurs soins que nous pouvions lui donner. Cela s'est produit en septembre 2018; malheureusement, mon père a perdu son combat en février 2019. 

Ces quatre à cinq mois ont été intenses parce que nous essayions de déterminer les différents médicaments et thérapies que nous pouvions lui fournir. J'étais trop jeune pour comprendre le processus quand j'ai vu mon grand-père traverser le cancer. Pourtant, en ce qui concerne mon père, j'ai développé ce complexe de héros, où je pensais pouvoir obtenir tous les médicaments et traitements nécessaires et trouver une solution pour lui. 

Notre réaction à la nouvelle

Lorsque nous avons entendu la nouvelle pour la première fois, nous avons d'abord été sous le choc et sommes entrés dans le déni. J'ai trouvé toutes les autres maladies qui correspondaient à ses symptômes mais qui n'étaient pas cancéreuses parce qu'il n'avait pas de douleur. J'ai envoyé des mails à des personnes à Taïwan et au Japon parce qu'ils avaient publié des articles sur l'adénocarcinome du pancréas. J'ai également envoyé un courrier aux lauréats du prix Nobel de médecine cette année-là parce qu'ils avaient découvert la séquence protéique pour décomposer l'adénocarcinome. 

Toute la fraternité médicale a répondu, et les gens du Japon ont confirmé que le diagnostic était correct et que le traitement était sur la bonne voie. Les lauréats du prix Nobel ont également vérifié les rapports et nous ont dit qu'ils n'avaient pas trouvé de moyen de décomposer cet adénocarcinome particulier. 

Mon père était physicien et son domaine de recherche était lié à MRIs, afin qu'il regarde ses rapports d'analyse et comprenne ce qui se passait. Nous aurions des conversations très ouvertes sur tout ce qui se passe et essayerions de résoudre le problème. Mais finalement, beaucoup de choses se sont produites, et il a eu de multiples infections pendant son traitement, et à la fin, son cœur a lâché.

Jusqu'en 2018, j'étais aux États-Unis avec mon mari et mes enfants. En avril 2018, nous sommes retournés en Inde et avons déposé mes enfants chez mes parents. Quand je suis allé chercher les enfants en août, j'entendais encore la toux de mon père que j'avais entendue en avril. Nous avons vérifié auprès de nos médecins, et ils ont rejeté cela comme étant le temps et la pollution, ce qui est assez raisonnable. 

Ainsi, lorsque nous avons reçu ce diagnostic, notre famille a été choquée. Une fois que j'ai eu le temps de me calmer et de revoir les rapports, j'ai compris la situation et j'ai commencé à regarder ce que nous devrions faire ensuite. Par contre, ma mère et ma grand-mère ont eu une réaction très émotive.

Mon père venait de prendre sa retraite et ma mère avait hâte de passer du temps avec lui parce qu'ils travaillaient tous les deux et n'avaient jamais eu le temps auparavant. Ma grand-mère était dévastée parce qu'elle ne voulait pas perdre son enfant. Entre eux, j'étais le pratique, qui demandait quelle était la prochaine étape et travaillait dans ce sens.  

Traitements que nous avons subis

Nous avons examiné les traitements qui n'impliquaient pas de radiothérapie, et le cancer de mon père avait commencé dans le pancréas mais s'était métastasé dans les poumons et le foie. Nous avons fait une biopsie de ses poumons pour vérifier s'il y avait une thérapie génique qui pouvait être faite, mais il n'y avait pas de correspondance. Mais entre-temps, nous l'avions mis sous chimio qui s'attaquait à la fois aux cellules pancréatiques et pulmonaires. 

Il suivait un cycle hebdomadaire de chimio et l'idée était de lui donner la chimio pendant quelques semaines pour vérifier comment le cancer réagissait et changer de médicament en conséquence. # n’était pas une option car la tumeur était étroitement liée au pancréas. 

Traitements supplémentaires

J'ai contacté mon ami médecin aux États-Unis pour vérifier s'il y avait des essais cliniques pour ce cancer puisqu'il n'y en avait pas en Inde, mais malheureusement, c'était une impasse. Quelques personnes nous ont suggéré d'essayer la poudre de Simaruba, qui avait des propriétés anticancéreuses. J'en ai entendu beaucoup de bien de la part de personnes atteintes d'un cancer de stade 1 ou 2. Mon père était partant, et je pense que cela l'a beaucoup aidé parce qu'il n'avait pas d'effets secondaires du cancer et qu'il pouvait vaquer à ses occupations quotidiennes.  

Transfusion et chirurgie

En novembre, il s'est plaint d'un mal de gorge et je l'ai immédiatement emmené chez le médecin ; il a reçu une transfusion parce que je ne voulais pas qu'il attrape d'infections. Le lendemain de son retour à la maison après la transfusion, il a contracté une pneumonie et a dû rester aux soins intensifs pendant encore 26 jours. C'était traumatisant parce qu'il était conscient et seul tout le temps. Au moment où il est revenu, j'avais converti la maison en unité de soins intensifs avec tout l'équipement parce que je ne voulais pas qu'il retourne à l'hôpital. 

Il a été alité après cela parce qu'il avait subi une trachéotomie et qu'un tube lui avait été inséré dans lequel il recevait sa nourriture. Il était initialement en désaccord avec la trachéotomie, mais les médecins ont heureusement pu le convaincre. Il s'en est remis en un mois et a commencé à marcher avec l'aide d'un déambulateur, mais son cœur s'arrêtait, et j'ai compris que ce n'était qu'une question de temps avant qu'il finisse par s'arrêter. 

Bien-être émotionnel et mental pendant le processus

Cela peut sembler bizarre, mais mes animaux de compagnie étaient mon soutien. J'avais l'habitude de prendre soin d'eux et parfois même d'avoir une conversation avec eux pour me sortir les choses de la tête. L'hôpital a fourni un thérapeute sur lequel ma mère comptait beaucoup, et ils l'ont beaucoup aidée. D'autre part, ma grand-mère a emprunté le chemin spirituel et s'est appuyée sur Dieu tout au long du voyage.

J'ai eu beaucoup de chance d'avoir mon mari, qui a dit qu'il s'occuperait entièrement des enfants, pendant que je me concentrais sur mon père. Donc, d'une certaine manière, tout le monde autour de nous a trouvé un moyen de faire face à ce qui se passait. 

Pour mon père, nous étions toujours là, lui parlant de tout ce que nous voulions et de tout ce qui s'était passé. Les conversations ne portaient jamais sur la mort ; c'était toujours une fête. Nous avons parlé de souvenirs et de choses simples et stupides qui se passaient dans la vie et nous nous sommes assurés de lui faire sentir qu'il était entouré d'amour et de soutien.

Mes enseignements de ce voyage

La plupart des gens se concentrent uniquement sur le patient et non sur les soignants, et c'est très important parce que les soignants passent tellement de temps à prendre soin du patient, et ils méritent aussi de prendre soin d'eux-mêmes. 

Deuxièmement, il est normal de pleurer, mais pleurer devant le patient n'aidera personne. Prenez le temps de traiter vos émotions seul afin de pouvoir être d'une meilleure aide.

La troisième chose est, n'ayez pas peur d'obtenir un autre avis si vous en avez envie. 

Mon message aux patients atteints de cancer et aux aidants

D’après mon expérience, je dirais que si vous participez à cette bataille, vous serez un gagnant. Même si ce n’est pas physiquement, du moins spirituellement. Utilisez le temps dont vous disposez pour dire et faire tout ce que vous voulez. Les médecins auront leur avis, mais assurez-vous de savoir ce que vous voulez personnellement et de trouver un équilibre. Vivez votre vie sans regrets et ne vous sentez pas coupable de ce que vous auriez pu faire.