Dr Junia Deborah (survivante du cancer du lymphome de Hodgkin)
La vie a une façon étrange de nous défier quand nous nous y attendons le moins, mettant notre résilience et notre force à l'épreuve.
Je m'appelle Kelly Proudfit. J'ai 40 ans. Je vis dans le Michigan. Je vis ici avec mon partenaire Jason et nous avons une fille de quatre ans. Nous travaillions tous les deux à plein temps et vivions une jolie vie quotidienne jusqu'à il y a deux ans.
J'ai une petite histoire de cancer non traditionnelle. J'avais trouvé une boule sur ma poitrine il y a 15 ans. En enlevant un collier une nuit, ma main a frotté une petite zone dure sur ma poitrine. Je me suis dit, ça a toujours été là ? Qu'est-ce que c'est? Je ne savais pas ce que c'était. Ma mère ne savait pas ce que c'était. Après qu'un médecin l'ait examiné le lendemain, on m'a dit qu'il s'agissait d'une prolifération inoffensive de cartilage osseux qui reculerait avec le temps. Aucun traitement n'est nécessaire jusqu'à ce qu'il commence à faire mal ou devienne sensiblement plus important. Deux autres médecins l'ont examiné quelques années plus tard, dont mon gynécologue, et ils ne s'en sont pas inquiétés. J'ai poursuivi mon chemin pendant 13 ans jusqu'en août 2019, lorsque tout s'est effondré, et on m'a diagnostiqué un chondrosarcome de grade 1.
En août 2019, ma grosseur a commencé à me faire constamment mal pendant mes vacances avec ma famille. C'était une douleur lancinante et douloureuse et elle avait grossi un peu. Après avoir consulté mon médecin actuel, on m'a demandé de faire des radiographies. D'après l'attitude de la femme qui a pris mes radiographies, j'ai pu dire qu'il y avait un problème. Environ 10 heures plus tard, mon médecin m'a dit de me précipiter aux urgences pour que des images supplémentaires soient prises immédiatement. Quand je suis finalement arrivé dans la salle d'examen, on m'a dit qu'il s'agissait d'une tumeur maligne, et ils ne savaient pas de quel type il s'agissait ni à quel stade il en était. J'avais immédiatement besoin d'une référence en oncologie. Après avoir obtenu les résultats de mon Scanographie et une biopsie de la moelle osseuse, on m'a diagnostiqué un chondrosarcome de grade 1.
J'ai un partenaire fantastique, Jason. Il est très stoïque, raisonnable et calme. Cela m’a aidé dans ces moments stressants. J'ai aussi une sœur jumelle, Katie. Les deux m’ont aidé à m’en sortir. Parfois, j'avais une dépression totale. Je criais dans la salle d'examen : "Je ne peux pas mourir. S'il vous plaît, quelqu'un, aidez-moi !". J'ai une fille de deux ans. Je n'aurais pas pu le faire sans eux. C’était un tel changement d’univers pour moi tout ce temps. Après avoir attendu 13 jours pour obtenir ces résultats, je me souviens être sorti de l'hôpital ce jour-là, pensant que rien ne serait plus jamais pareil. Comme si je pleurais immédiatement ma vie antérieure à cause de ce traumatisme.
Ma tumeur a fini par être de bas grade, et la bonne nouvelle avec les tumeurs de bas grade est qu'elles se déplacent très lentement, mais la mauvaise nouvelle est que mon type de cancer, qui est le cancer du chondrosarcome, commence dans le cartilage de vos os, et c'est résistant à
chimiothérapie. Une situation idéale serait d’attraper la tumeur puis de l’éradiquer chirurgicalement. Parce que si ça métastase, la chimiothérapie ne fonctionnera pas. Avant de me faire opérer, mon oncologue m'a dit que j'aurais besoin d'un rayonnement protonique s'il ne recevait pas tout. Pour l’instant, je n’ai eu aucune chimiothérapie. Je fais des scans en ce moment et j'aurai besoin d'un rayonnement protonique à l'avenir.
Ma famille était mon système de soutien. Ma sœur a créé une page GoFundMe et, au début, j'étais mortifiée parce que je ne voulais pas demander d'aide. Mais cette page a proliféré. Les gens étaient excellents, serviables et solidaires. C'était écrasant; cela m’a tellement aidé car je ne m’étais jamais senti aussi aimé et soutenu comme ça auparavant. La gentillesse, la générosité et l'amour ont illuminé les jours les plus sombres de ma vie, surtout au début. J'ai trouvé l'amour et le soutien des gens en ligne. Je me suis fait de bons amis maintenant qui souffrent également de chondrosarcome, et je suis reconnaissant de m'avoir permis de créer des liens uniques avec des personnes dans la même situation.
Je pensais qu'après avoir traité le cancer, qu'il s'agisse d'une intervention chirurgicale, d'une chimiothérapie ou d'une radiothérapie, vous continuez votre vie et que le cancer est derrière vous. Mais environ 12 mois après ma vaste opération chirurgicale, j’ai commencé à lutter sérieusement contre mon horrible anxiété. J'avais constamment mal. J'étais sûr que c'était revenu et qu'il s'est maintenant propagé. La partie la plus difficile pour moi est de gérer le SSPT, le stress et l’anxiété par la suite. Je pensais que je devenais fou et finalement, on m'a mis en place un programme de gestion du stress en oncologie. Cela a été excellent. Je parle actuellement à un conseiller deux fois par mois. Il est important de mettre en place quelque chose comme ça immédiatement, même si vous pensez que tout ira bien une fois le traitement ou la chirurgie terminé. Cela m’a énormément aidé et il y a deux ans, après mon opération, je n’aurais jamais pensé avoir besoin de ce genre d’aide en matière de santé mentale. J'ai appris maintenant à m'attendre au SSPT. Suivez simplement ces sentiments et attendez-les. C'est normal. Vous ne serez pas comme ça toute votre vie. Cela a été pour moi une vaste expérience d’apprentissage.
J'ai découvert cette bosse moi-même quand j'étais jeune, stupide et âgé de 21 ans. J'ai appelé ma mère et je l'ai fait vérifier par un médecin généraliste. Mais si cela s'était produit aujourd'hui et que j'avais encore 21 ans, il existe une source inépuisable d'informations sur les réseaux sociaux à consulter. Vous pouvez en apprendre davantage sur les personnes qui luttent contre le cancer et voir leurs histoires. Ce n’était pas possible il y a 15 ans. J'ai eu de la chance que mon cancer ne se soit propagé nulle part et je l'ai guéri. Plus vous agissez vite, plus vous avez de chances d’en guérir. Ne vous contentez pas de rester assis avec la douleur, la douleur ou si quelque chose ne va pas à cause de votre peur des médecins. Ne pensez pas simplement que ça ne sera rien. Le mien aurait pu être horrible, mais j’ai eu de la chance qu’il ne se soit propagé nulle part. Cela me dérange de penser combien de temps cela est resté dans mon corps, et cela n'a abouti nulle part. Vous devez prendre en charge votre propre corps. Vous devez commencer à écouter votre corps.
Je me suis engagé envers ma santé mentale. Au début, j’étais terrifiée à l’idée d’avoir ma première séance de conseil car c’était inconfortable. Beaucoup de gens sont comme ça, mais c’est aujourd’hui une réussite importante. En ce qui concerne les changements de style de vie, je vis en meilleure santé que jamais auparavant. Sachant que le cancer est rare et sans cause définitive connue, j'ai juste pensé à prendre soin de moi le mieux possible, à être le plus sain possible avec mon alimentation. Je reste actif; Je m'entraîne cinq jours par semaine et donne des cours adaptés à ma fille de quatre ans. C'est une bonne chose qui en ressort.
Mes conseils m'ont énormément aidé, tout en restant actif physiquement. Avant de commencer mes médicaments pour le SSPT et les conseils, je luttais sur le plan de la santé mentale avec de la nervosité, de l'anxiété et du stress à propos du retour du cancer. Mais en m'entraînant, je me sentais mieux. Pendant juste un peu de temps, cela abaisserait ces nerfs. Aujourd'hui, rester actif est ma priorité numéro un. J'ai réalisé à quel point l'exercice vous aide à lutter contre la dépression et l'anxiété. Je m'entraîne régulièrement, je prends des antidépresseurs et les conseils de mon conseiller en oncologie ont été extrêmement bénéfiques.
Je dis toujours aux gens que je pensais autrefois que les problèmes n'étaient plus des problèmes. Je suis dix fois plus heureux aujourd'hui qu'il y a deux ans. Quand on m'a diagnostiqué un cancer des os, au départ, personne ne savait de quel type il s'agissait, de quel type il s'agissait ou de quel grade il s'agissait, ce qui ressemblait à une condamnation à mort. J'ai instantanément pensé que je
J'allais mourir bientôt, et une fois la poussière retombée une fois mon opération chirurgicale terminée, j'ai réalisé que la vie est si belle et qu'il y a tellement de choses ici que je tenais pour acquises. Je me plaignais de mettre de l'essence dans ma voiture ou d'être fatigué le matin. Maintenant, je ne me plains plus autant et chaque jour, je suis juste heureux de me réveiller et d'être ici. Avant cela, je prenais tout cela pour acquis.
Je suis tellement reconnaissante envers mon corps. Parfois, je suis choqué et surpris que la tumeur soit restée là pendant si longtemps et ne soit allée nulle part. Je suis étonné de voir mon corps et de la façon dont il a survécu à l'opération et à une guérison aussi brutale. Je n'ai jamais vécu quelque chose comme ça, et je suis tellement reconnaissante d'être ici, d'avoir de l'air dans mes poumons et de pouvoir élever un enfant. Je me plaindrais d’avoir mal à la tête ou d’avoir des courbatures, mais ce ne sont pas des problèmes qui me préoccupent aujourd’hui. J'ai juste de la chance de vieillir. C'est un tel privilège d'être ici. Je suis très reconnaissant envers l’équipe qui m’a soigné à la clinique. Ils étaient formidables et ils m’ont traité si gentiment. Vaincre ce cancer n’aurait pas été possible pour moi sans eux, et cela a fait une grande différence, donc j’en suis également reconnaissant.
Je dirais que les choses vont s'améliorer. Même si un long chemin difficile vous attend avec la chimiothérapie, elle vous contactera mieux. Vous n’allez pas mourir à ce moment-là, et il vous reste beaucoup de vie. Il y a beaucoup de combats à mener. Quand j’ai reçu ce diagnostic, j’avais l’impression que quelqu’un me conduisait à la mort. C'était comme si quelqu'un m'accompagnait jusqu'à la potence ; il était temps de mourir. Mais ce n’est pas ça, et ce sera comme ça au début, mais ça s’améliore. C’est le cas, et le système de soutien dont vous vous entourez, laissez-les vous soutenir, laissez les gens vous aider. Sachez quand vous êtes en crise et laissez vos proches vous aider. Avant cela, j’évitais de demander de l’aide, mais j’ai abandonné cette fierté après le diagnostic et j’ai laissé les gens m’aider. Cela a rendu l'expérience bien meilleure et c'était si bon que les gens se soucient et se joignent à votre combat.
Le moment charnière de ma vie a été ce jour où j’ai reçu mon diagnostic aux urgences. Pour de bonnes et de mauvaises raisons, ce diagnostic a provoqué un changement permanent dans mon cerveau. Je vois maintenant les choses plus clairement, et avec l'appréciation que j'ai pour la vie. Cela a été un changement de paradigme pour moi. Cela a tout changé. Une partie de cela était pour le mal, car je me suis retrouvé instantanément en deuil de ma vie antérieure où je ne m'inquiétais pas de cela. Lorsque vous avez un cancer, vous vous inquiétez beaucoup au début de sa récidive. Quelle est cette douleur et cette douleur ? Je pleurais cette vie d’avant où j’étais distant et ignorant. Je ne m'inquiétais pas du cancer. Après un diagnostic de cancer, cela fait partie de votre vie maintenant, presque pour toujours. Au début, j’étais tellement en colère et je pleurais la perte de cette précieuse vie innocente sans cancer. Il m'a fallu du temps pour surmonter ce chagrin, mais cela m'a donné de nombreuses leçons de vie appropriées.
J'étais à l'hôpital pendant deux semaines après mon opération, et un de mes amis qui vivait à des heures de là m'a surpris et s'est présenté là-bas dans l'un des pires moments de mon séjour à l'hôpital. C'était horrible et je souffrais atrocement; J'étais misérable, seul et effrayé. Quelqu'un de familier que vous connaissez et que vous aimez se présenter et vous soutenir est un grand acte de gentillesse. Cela signifiait le monde pour moi. Je n'oublierai jamais ceux qui ont tendu la main de la plus petite des manières qui resteront avec moi pour toujours. Elle a conduit pendant des heures, et quand elle a passé la tête au coin de ma chambre d'hôpital, j'ai éclaté en sanglots parce que c'était un moment tellement émouvant pour moi.
Je me sens positif maintenant grâce à mes cours. À un moment donné, vous avez l’impression que votre monde est en train de brûler ; on a l'impression d'être conduit à la mort. Comme maintenant, tu vas mourir, et une fois que tout sera réglé, une fois opérée, j'ai réalisé à quel point j'étais forte. Nous ne nous accordons pas assez de crédit. Ce voyage m’a prouvé que le cerveau et le corps peuvent surmonter de terribles traumatismes simplement avec l’aide de la seule volonté.
Je suis une personne empathique. Je déteste voir quelqu'un triste ; Je déteste voir quelqu'un souffrir. Je veux partager cette douleur avec eux. Si vous vivez quelque chose de difficile, je veux le vivre avec vous. J'espérais que tu pourrais me donner un peu de ce poids à porter pour toi. Je le prendrai avec toi et nous pourrons le faire ensemble. C'est l'une de mes caractéristiques vitales, possible seulement après avoir vaincu le cancer. Je n’aurais probablement pas dit cela avant tout cela parce que je ne l’avais jamais reconnu. Mais maintenant que j'ai des amis qui souffrent également d'un cancer en ce moment, il n'a jamais été aussi clair pour moi que je peux ressentir leur douleur. Je connais leur douleur et je ne veux pas que leur cœur se brise tout seul. Je ne veux pas qu'ils aient l'impression qu'il est temps de mourir et que tu es seul. Cette sensibilité est un autre bien qui est ressorti de ce voyage.
J'ai juste mangé beaucoup de glucides. Je n’ai pas eu le temps de faire une liste de choses à faire, mais j’aimais manger toutes sortes de plats. Certaines personnes font attention pour des raisons médicales et diététiques, mais je suis allé en ville et j'ai mangé des sucreries et du pain.
Je lis beaucoup. De plus, pour de nombreuses personnes, dont moi, qui sont aux prises avec le cancer, il est utile de rester actives autant que possible. Certaines personnes qui souffrent d'un cancer, si elles restent assises, commencent à chercher des taux de récidive pour le chondrosarcome ou des taux de survie pour le chondrosarcome et finissent par être stressées. Donc, rester actif, comme faire une promenade tranquille autour du pâté de maisons et augmenter sa fréquence cardiaque et faire circuler son sang, fait une énorme différence. Si vous êtes actif, vous vous sentirez mieux, mais je n'ai jamais pris ma santé mentale au sérieux jusqu'à ce que tout cela se produise.
J'ai travaillé à temps plein pendant mon diagnostic. Il y avait un délai de 13 jours entre le moment où ils ont fait la biopsie osseuse et le moment où les résultats sont arrivés. C'était comme l'enfer sur terre. Cela semblait être une éternité et 13 jours, c'était tellement ridiculement long. Au travail, je ne tenais qu'à un fil. Je ne l'ai dit à personne; J'étais tellement occupé par le travail et j'étais enterré. J'avais juste l'impression que j'allais faire une dépression psychotique. Je ne pouvais pas gérer le stress que je subissais à ce moment-là. Je les ai à peine équilibrés. Mais j'ai découvert que pendant ces 13 jours, je n'avais dit à personne ce qui se passait. Même lorsque j’ai appris cela, je n’en ai toujours pas parlé aux gens après mon diagnostic pendant quelques semaines. Après avoir reçu mon diagnostic officiel, j’ai commencé à en parler aux gens, ce qui m’a aidé. Au début, je me sentais intrinsèquement privé à ce sujet, mais j'ai commencé à me sentir mieux après leur en avoir parlé. C'est cathartique de dire aux autres et de perdre ce poids, mais au début, je n'ai pas très bien équilibré. J'aurais aimé pouvoir l'équilibrer un peu mieux.
J’ai appris très tôt ce qu’était la stigmatisation. Les personnes atteintes d'un cancer et leurs amis veulent instinctivement demander quel est votre diagnostic, votre pronostic, allez-vous mourir, avez-vous besoin d'une chimiothérapie. Au début, beaucoup de gens me disaient : « Oh ! Avez-vous un cancer ? Ma tante est morte d'un cancer du sein ou Oh ! Avez-vous un cancer ? Je n'en ai pas dans ma famille immédiate, mais ma cousine est décédée de cancer du colon." Je ne sais pas si c'est vraiment une stigmatisation, mais faites attention à ce que vous dites aux patients atteints de cancer au début. Je préférerais que les gens disent : « Vous avez compris ? Que pouvons-nous faire pour vous aider ? Ou bien, battons ce cancer ! ou faisons-le ». Parfois, on ne voit pas une maladie. Tout le monde ne subit pas de chimiothérapie active. Vous n’allez pas voir les effets physiquement sur quelqu’un, mais cela ne signifie pas qu’il est en bonne santé intérieure.
Les choses iront mieux. Ouais c'est ça. Les choses iront mieux. Cela ne ressemblera pas éternellement à un enfer. Il ne va pas gérer cette situation horrible. Ça va passer. Vous vous sentirez mieux.
C'est incroyable. C'est incroyable parce qu'il y a 15 ans, lorsque j'ai découvert cette grosseur, si j'avais insisté pour qu'un diagnostic de cancer soit posé, je n'aurais jamais trouvé le soutien d'un organisme comme celui-là. Ils n’existaient pas. À la seconde où je suis rentré des urgences après ma biopsie osseuse, je me suis connecté. J'ai recherché des ressources utiles liées au cancer en phase terminale, au chondrosarcome, à la guérison, etc., ce qui était incroyablement difficile à trouver. Je ne peux même pas exprimer à quel point il est utile d’avoir des organisations comme la vôtre, surtout dans les moments les plus sombres. Après un diagnostic, les gens peuvent entrer en contact avec d’autres personnes qui vivent la même chose et avec des professionnels pour obtenir un soutien supplémentaire. C'est incroyable.
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