Un peu de moi

Je m'appelle Karen Robert Turner. Je viens de Washington, DC. On m'a diagnostiqué un glioblastome de stade quatre le 14 décembre 2011. Le glioblastome est l'une des formes les plus agressives et les plus mortelles de cancer du cerveau. Mon diagnostic est donc venu avec un très mauvais pronostic. Les chances de survivre plus d'un an étaient très minces. J'étais dévasté.

Symptômes et diagnostic

J'avais 47 ans et je n'avais aucun facteur de risque ni aucun symptôme de cette maladie. La seule raison pour laquelle j'ai été diagnostiqué, c'est qu'en tapant, j'ai fait beaucoup d'erreurs dans mes documents. C'était étrange parce que j'étais un bon dactylographe mais tout d'un coup je faisais tellement d'erreurs. J'ai changé d'appareil et même utilisé différents claviers.

Puis j'ai réalisé que les erreurs étaient dues au fait que ma main gauche n'allait pas vers les lettres auxquelles je lui disais d'aller. Je pensais que c'était peut-être le syndrome du canal carpien, que beaucoup de gens souffrent en faisant des activités répétitives avec une seule main. J'ai donc vu un neurologue qui m'a dit que mon examen était assez normal. Pourtant, il m'a envoyé chercher un MRI. Et s’il n’avait pas fait cette IRM, je n’aurais pas su que j’avais un cancer. 

Réaction initiale

Ma première réaction après avoir appris que j’avais un cancer a été l’incrédulité. J'ai entendu les médecins prononcer ces mots, mais ces mots ne me venaient pas à l'esprit. Ils m’entouraient et j’étais incrédule. Je n’ai pas vraiment réfléchi à grand-chose à ce premier moment.

Tout le monde dans ma famille était vraiment choqué aussi parce que rien n'aurait suggéré que cela se serait produit. Il n'y avait aucun cancer du cerveau dans ma famille ni aucun facteur de risque. De plus, le pronostic était mauvais. C'était donc difficile pour nous tous. 

Traitements subis et défis

J'ai appris la nouvelle du cancer le soir et mon médecin voulait que je sois opéré le lendemain après-midi. J'ai donc dû prendre une décision rapidement. Il m'a donné du temps jusqu'au lendemain matin. Je voulais parler à ma famille et à d'autres amis qui étaient venus à l'hôpital, mais tout le monde était trop contrarié pour parler. Nous avons dû surmonter une grande partie du choc initial. J'ai beaucoup prié. Je savais que c'était quelque chose que je devais faire. Alors le lendemain, j'ai accepté de me faire opérer. Il m'a fallu quelques heures pour me préparer mentalement.

Après l'opération, j'ai subi 39 cycles de radiothérapie et dix séances de chimiothérapie au cours de l'année suivante en 2012. Ma dernière séance de chimiothérapie a eu lieu en décembre 2012. Je m'en souviens parce que je suis tombée extrêmement malade et que je me suis retrouvée aux urgences. Quand j’ai fini ça, je n’avais plus de traitement contre le cancer. Mais je continue à subir des scanners cérébraux périodiques juste pour m'assurer qu'il n'y a pas de récidive. Dix ans et trois mois plus tard, je n'ai toujours pas de cancer.

Changements de style de vie

J'ai changé mon alimentation et je suis devenue végétarienne. Après le traitement, je ne pouvais pas vraiment rester assis assez longtemps pour méditer ou faire du yoga, alors j'ai choisi la prière et la musique, et j'écoute beaucoup de musique pour rester calme. J'essaie de maintenir une alimentation plus saine pour aider mon corps à se défendre et à guérir.

Gérer mon bien-être émotionnel

J'ai fait beaucoup de prières. J'écoute aussi de la musique comme du gospel, de la musique classique et parfois du rap, selon mon humeur. Il aide à conjurer les sentiments négatifs. J'aime danser et faire de l'exercice. J'ai un abonnement à une salle de sport. Rester actif était une façon qui a aidé. J'avais repris le travail pour retrouver ma routine, et j'avais aussi fait beaucoup d'activités avec ma fille. J'essaie d'être aussi normal que possible pour commencer à reprendre la vie et j'ai commencé à voyager et à faire quelques voyages hors du pays. Alors, j'ai fait des choses qui m'ont rendu heureux. 

Expérience avec le médical équipe

Je n'ai pas aimé le premier groupe d'oncologues avant l'opération. Ils étaient tellement déprimants. Vous ne voulez pas consulter un médecin qui vous déprime. Vous voulez avoir l’impression qu’ils croient qu’il y a de l’espoir. C’étaient donc les seuls médecins avec lesquels je n’avais pas vraiment de contacts. Tous mes autres médecins étaient absolument merveilleux. Les infirmières qui ont pris soin de moi après mon opération ont été phénoménales. Le neurologue qui a réalisé la première IRM qui a conduit au diagnostic m'a sauvé la vie parce que je ne pense pas que tous les neurologues auraient eu une IRM en raison de mes symptômes assez légers. 

Objectifs et projets futurs

J'ai commencé à travailler mais j'ai des idées pour écrire plus de livres et vivre différentes choses dans la vie. Je suis également très passionné par la collecte de fonds pour la sensibilisation et la recherche sur le cancer du cerveau. J'ai donc participé à la Race for Hope à Washington DC pour collecter des fonds pour la National Brain Tumor Society.

Message aux patients atteints de cancer et aux aidants

Je pense que les soignants sont des anges sur Terre. Je remercie les soignants car je sais que je n'aurais pas pu survivre sans eux. Un conseil que je donnerais est de rester fort et de prendre soin de vous afin que vous puissiez prendre soin de nous. 

Mon conseil aux survivants serait de ne pas prendre leur survie à la légère. Donnez-lui du sens. Faites quelque chose avec le cadeau d’un autre jour que vous avez. Riez souvent et aimez généreusement. Demain n’est promis à personne. Ne gâchez pas votre vie et ne vivez pas avec la peur de mourir bientôt car on ne sait jamais. Ils m'ont dit que j'allais bientôt mourir mais je suis toujours là. Décidez simplement de ce que vous voulez ressentir. Si vous voulez avoir confiance en vous et vivre comme si demain était garanti, alors faites-le. Mais ne perdez pas de vue la raison pour laquelle vous êtes sur cette Terre. 

Sensibilisation au cancer

Je pense que la sensibilisation est importante pour éliminer les stigmates et encourager le financement de la recherche ou des groupes de soutien. La stigmatisation du cancer n’a pas d’importance si la sensibilisation à tous les cancers est répandue. Il faut de la prévention, du financement pour guérir et traiter. Le cancer du cerveau touche un petit pourcentage de patients, mais il a des conséquences plus graves que tout autre type de cancer.