Comment cela a commencé

Mon voyage a commencé en 2018. Notre famille se compose de cinq membres. Mon père a reçu un diagnostic de cancer en septembre 2018. Je venais de partir pour mon MBA et mes sœurs étaient mariées. Nous avons découvert que papa avait un glioblastome multiforme de grade quatre, une forme de cancer du cerveau. Il a donc dû subir une opération au cerveau immédiatement. Je ne pouvais pas être là parce que j'avais un emploi du temps très stressant, mais je savais que quelque chose n'allait pas. Il a fait enlever la tumeur. Alors le médecin a dit que nous aurions le diagnostic après une semaine. Le rapport indiquait qu'il s'agissait de GBM multiforme de quatrième année. Nous avons interrogé les médecins à ce sujet. Parfois, les médecins peuvent être un peu directs. Ils nous ont dit de vérifier Google. Nous avons donc vérifié sur Google et découvert qu'il s'agissait d'une forme terminale de cancer. Le médecin nous a donné un graphique de courbe normale, et 14 mois est la médiane. C'est combien de temps les gens vont survivre.

Premiers symptômes et diagnostic

Le GBM quatre n’est pas un cancer par stade mais un cancer gradué. Soit elle est présente sous la forme d’une tumeur de grade quatre, soit elle n’existe pas. Il a oublié qu'il avait pris un café après l'avoir bu. Lorsque mes parents assistaient à un mariage, ma mère l'a trouvé endormi sur une chaise. Maman se demandait pourquoi il agissait ainsi. Elle a appelé ses collègues pour savoir si quelque chose s'était passé. Le symptôme majeur était que même s’il parlait et regardait une personne, il était incapable de la voir. Alors ils sont allés chez le médecin. Après un MRI, ils ont trouvé une tumeur. 

Comment j'ai pris la nouvelle 

Nous n'avions aucun cancer dans notre famille. J'en ai entendu parler uniquement dans la famille élargie. Ce n’était pas une bonne nouvelle et nous avions peur. "Nous pourrions nous battre, ou nous pourrions faire ceci" semblait être une citation d'histoire. Au début, vous pouvez avoir cette volonté et vous la combattrez. Mais lorsque cela arrive à vous ou à un membre de votre famille, toute la famille est en attente. Au départ, mes sœurs et moi étions les seules à savoir que c’était en phase terminale. Nous ne voulions pas en parler à maman. Après le diagnostic, j’ai contacté une amie dont la mère souffrait d’une forme similaire de cancer. Elle est toujours en vie et va très bien, et je suis très heureux pour lui. Il m'a donné toutes les ressources. Heureusement, j'avais des personnes à qui je pouvais tendre la main.

Traitements subis et effets secondaires 

Il y a eu 45 jours de radiothérapie après l'opération et le diagnostic. Ma mère et mon oncle l'ont accompagné. Après cela, la chimio a commencé. Chemo C'était comme une chose standard pour laquelle mes sœurs s'envolaient de Bombay et de Bangalore chaque mois. Je n'étais pas là avec lui quand il avait besoin de moi. Mais ma sœur et ma mère se sont mobilisées. Même si la tumeur était stable et ne grossissait pas, la chimio n’aidait pas. Mon père a commencé à oublier encore plus les choses. Lorsque les radiations tentent de détruire ces cellules cancéreuses, elles éliminent également les bonnes cellules. Du coup, il a fini par oublier beaucoup de choses. Il ne savait plus se brosser les dents. Il répétait sans cesse la même chose. Son état s'est donc aggravé. Ils ont donc décidé d’augmenter le dosage de la chimio. Après cela, il est resté cloué au lit. Il ne pouvait pas aller aux toilettes.

Nous avons dû faire appel à une infirmière pour nous aider avec tout. Ma mère était seule à s'occuper de lui. Elle avait une nourrice, mais papa était devenu un enfant. Jusque-là, il était sous chimio. Mais ma sœur aînée et ma sœur cadette ont décidé de faire autre chose que la chimio pour améliorer sa qualité de vie. Nous avons fait beaucoup de recherches au cours des deux dernières années. En décembre, la tumeur s'était également propagée à sa colonne vertébrale. Le médecin a donc essayé une dernière chose : une forme intense de chimio. Cela s'appelle Avastin. Il ne pouvait ni marcher ni parler et avait des convulsions, et nous pouvions voir la vie le quitter. Nous avons donc décidé de passer tout le temps dont nous disposions avec lui au lieu de lui faire suivre des traitements. Alors après en avoir discuté avec la famille, nous avons tous décidé d’arrêter le traitement maintenant. Nous avons passé du temps à parler à papa. Il essaya de sourire. Il adorait la vieille musique hindi, alors nous lui avons joué ça. Il y avait des soirs où ma mère devait rester éveillée toute la nuit et le nettoyer. Mais les jours où nous avons essayé de lui parler et de le mettre à l'aise. Je pense qu'il est décédé le 2 avril. Ce fut un long voyage de 19 mois. Mais nous savions déjà ce qui allait se passer. Je suis heureux que nous, en tant que famille, n'ayons pas abandonné. 

Faire face émotionnellement

Je n'ai pas bien géré ça parce que je voulais aider comme mes sœurs. Je voulais être là. Je savais que ça n'allait pas être facile pour eux. Et je me souviens que j'ai passé des nuits à pleurer dans la chambre de l'auberge. Alors, j'ai demandé de l'aide et j'ai parlé à un thérapeute. Je lui ai parlé de ce que je vivais. Elle suggère d'impliquer la personne qui vit cela. Il est crucial d'impliquer la personne, non seulement pour pleurer avec elle mais aussi pour rire avec elle. Alors, je me suis assuré de parler à papa tous les jours.

Ma mère a probablement surpassé tout le monde en termes de soins qu'elle a prodigués à mon père. Je ne peux pas imaginer quelqu'un qui a été manipulé autant seul sans se plaindre une seconde. Et ma mère est quelqu'un qui a une foi extrême. Elle voulait que son mari ait une bonne qualité de vie. Ma mère savait que mon père voulait vivre une vie digne. Elle s'est donc assurée que l'infirmière le soignait également correctement. Elle a encore des prières avec elle. 

Comment nous nous souvenons de ses derniers jours

Mon père chantait beaucoup de chansons en hindi. J'ai tous ces enregistrements. Mais la mémoire humaine et le cerveau sont une chose étonnante. Quand vous aimez quelque chose maintenant, même dans les pires moments, vous ne vous souvenez que des bonnes choses. Comme si la musique était pour lui, nous avions l'habitude de jouer la chanson, et il avait l'habitude de faire du mal avec et de se souvenir de tous ces mots. Mais vers la fin, nous étions comme s'il laissait la personne profiter de ce qu'elle aime faire.

Quelques leçons de vie

Ma plus grande leçon est qu’il est essentiel d’essayer. Après l’avoir perdu, je me suis senti très vaincu. Mais nous avons tout essayé. Nous devons donc essayer quel que soit l’objectif final. La deuxième chose, c’est que même si je n’étais pas l’aidant immédiat, j’ai appris qu’il est impératif de soutenir les aidants. Nous devons veiller à donner non seulement de la volonté et du courage au patient, mais également au soignant. Je pense que ce voyage nous a rendu beaucoup plus forts en tant qu’unité. Mon père ne pouvait pas faire tout ce qu'il voulait. Il avait une voiture et il a essayé d’en acheter une plus grosse. Il ne pouvait pas voyager pour voir le monde. J’ai donc appris que je ne pouvais pas reporter ma vie à plus tard. 

Notre système d'assistance

Le meilleur ami de mon père était un ange. Son ami a rempli tous les documents. Il nous a montré des ressources que nous ne trouvions nulle part ailleurs. Les médecins étaient là aussi. J’admets que les médecins ont parfois été trop directs avec nous, mais j’ai appris à leur pardonner. Nous avions un système de soutien solide. 

Message aux patients atteints de cancer et aux aidants 

Mon message serait de mener le combat. Les taux de survie au cancer ne sont pas que des statistiques. Certaines personnes sont l'exception dans ce voyage, et il y aura des miracles. Mais pour être cette personne, vous devrez vous battre et essayer car il n'y a pas d'autre moyen.