Première expérience

Quand j'ai attrapé la leucémie, je me souviens d'avoir été à l'école. La maladie a été assez rapide. Je me souviens m'être senti très faible et étourdi. Je me souviens souvent d'avoir eu des vertiges et des évanouissements quand nous allions à la messe. Les professeurs appelaient ma mère pour qu'elle vienne me chercher. Chaque fois qu'ils vérifiaient ma température, elle était très élevée. 

Mes expériences avant les symptômes

Avant que les symptômes n'apparaissent, je disais à ma mère que je me sentais faible. Ma mère a vite compris et avant de m'emmener chez un pédiatre, elle m'a emmené faire une prise de sang pour que le pédiatre puisse avoir une idée précise. Lorsqu'ils ont obtenu les résultats, ils lui ont suggéré de refaire le test car ils avaient trouvé quelque chose d'étrange. 

Je me souviens d'avoir été très malade le jour où les deuxièmes résultats étaient attendus. Les résultats sont arrivés et les médecins ont suggéré que nous consultions un spécialiste. Tous ces souvenirs sont flous, mais je me souviens que le deuxième test a été passé le matin et que l'après-midi, j'étais dans un autre hôpital avec un nouveau médecin. À cet âge, il m'était même difficile de lire et de prononcer Hématologue Oncologue.

Rencontrer le cancer pour la première fois

J'ai dû rester à l'hôpital après avoir été diagnostiquée et le traitement a commencé. J'ai compris que le type que j'avais grandissait et agissait rapidement et j'ai aussi appris que la leucémie est le type de cancer le plus courant. Mais toutes les informations précieuses que j'ai découvertes jusqu'à présent remontent à des années après le début de mon traitement, et à l'époque, c'était difficile pour moi car je devais rester à l'hôpital pendant un mois pour le traitement. On m'a constamment injecté et traité avec des médicaments. 

Bientôt, ils ont décidé de me mettre un cathéter pour que je ne sois pas piqué à plusieurs reprises pour des médicaments. Mes cheveux ont commencé à tomber et ils les ont coupés court. Il m’est difficile d’en parler, même aujourd’hui, et y penser me rend ému. La première fois que je me suis vue avec les cheveux courts n’a pas été facile. 

Enfant, traiter les événements était encore plus difficile. Maintenant, j'ai eu le temps et l'espace pour y penser, et j'aime toujours en parler maintenant puisque je suis coach en bien-être et que je peux soutenir des personnes qui ont vécu des expériences similaires. Parler m'a aidé à comprendre ce que j'ai vécu. Cinq médecins me rendaient visite chaque jour pour vérifier comment j'allais, et en tant que petit enfant, c'était compliqué et déroutant.

Positivité dans les moments difficiles

Une personne était venue effectuer une méditation de guérison pour soutenir l’énergie de mon corps. La première question qu'il m'a posée était : Savez-vous ce qu'est le cancer ? Je lui ai dit que je n'en avais aucune idée. Il m'a dit d'imaginer mon corps rempli de minuscules ballons colorés qui dansaient à un rythme constant. Lorsque quelques ballons ne dansent pas au même rythme et commencent à danser sur un air différent, alors ces ballons sont appelés cancer. Il m'a dit que les cellules cancéreuses étaient toujours mes ballons, que je pouvais leur demander de danser sur le même air et qu'ils écouteraient.

Après cet incident, j'ai commencé à envoyer des messages positifs à mon corps, et ma mère a également promu ces pensées en moi. Ma famille a toujours été optimiste quant à tout ce qui se passe dans la vie, et au fur et à mesure que j'ai grandi et soutenu les gens tout au long de leurs parcours, j'ai appris à dépasser les émotions difficiles.

Après que mon état se soit amélioré, j'ai été autorisé à quitter l'hôpital, mais le traitement a continué pendant un an. J'avais toujours le cathéter par lequel ils m'administraient mes médicaments. Mon état s'est amélioré au bout d'un an et demi et je me souviens de mon neuvième anniversaire alors que j'étais encore sous traitement. J'ai continué mes études parce que j'ai toujours voulu étudier, mais j'ai été scolarisé à la maison à cause de mon état. Quand je suis arrivée au lycée, il était vital pour moi de continuer avec mes amis, j'ai donc rejoint une école où mes parents expliquaient ma situation aux professeurs au préalable sur mon cas afin qu'ils ne posent pas de questions inconfortables. Mais je me souviens que les filles de l'école étaient méchantes. Je me souviens qu'ils disaient : « Nous devons fuir Julia parce que c'est un monstre ! et ces mots m'ont blessé. Et à cause d’incidents comme ceux-là, je n’étais jamais à l’aise pour parler de mon cancer. Quand j'étais enfant, j'avais honte d'en parler. 

Pourquoi moi?

En tant que jeune enfant, la question de savoir pourquoi j'ai toujours été là, et maintenant que je suis tant de personnes dans leur parcours de guérison, j'ai compris que cette question est très courante. Cette question m’a dérangé lorsque j’ai reçu un deuxième diagnostic de cancer. J’avais alors 14 ans et jusque-là, je ne savais pas que le cancer avait une période de rémission de cinq ans. Les médecins surveillaient toujours de près les tests de dépistage du cancer, et je ne savais pas qu'il fallait que je sois sans cancer pendant cinq ans avant que les médecins puissent dire que j'étais guérie.

Rencontrer le cancer pour la deuxième fois

Quand j’ai reçu mon deuxième diagnostic, j’étais plus âgé et cette fois j’étais complètement brisé. Je suis originaire du Venezuela et les médecins ont dit que j'avais besoin d'une greffe de moelle osseuse, ce qui était impossible là-bas. Grâce à l'assurance que ma mère avait obtenue grâce à son travail, ils m'ont transféré dans une clinique à Houston, au Texas, où j'ai été soigné pour la deuxième fois à l'hôpital pour enfants du Texas. 

La seule différence que j'ai remarquée entre mon traitement au Venezuela et mon traitement au Texas, c'est que les médecins du Venezuela m'ont suggéré de consulter un psychologue pendant et après mon traitement. En revanche, le groupe de médecins du Texas ne m'a pas mis entre les mains de quelqu'un qui pourrait me soutenir en ce qui concerne ma santé mentale. Le manque de soutien mental et émotionnel pourrait être la raison pour laquelle je suis tombé dans une grave dépression la deuxième fois que j'ai eu une leucémie. 

Aux États-Unis, pour le traitement

J'étais aux États-Unis pendant environ un an et j'ai eu 15 ans lorsque j'ai suivi le traitement. Les médecins nous ont d'abord dit que le traitement durerait trois mois, mais nous y sommes restés bien plus longtemps. Avec le temps, je devenais désespéré parce que j'étais loin de ma famille et qu'il n'y avait que ma mère et moi. Je commençais à me sentir très seul, et maintenant que je connais le processus de deuil, je me rends compte que nous avons perdu beaucoup de choses pendant cette période. J'ai perdu mon sens de l'être, ma volonté de vivre et l'importance d'être en bonne santé et en forme. J'avais toujours été optimiste, mais j'étais si seul et si triste que j'avais même envie de mourir pendant cette période. 

Mes piliers de soutien

L'hôpital m'a mis en contact avec un psychologue au fur et à mesure du traitement. Mais elle ne me convenait pas, alors je n’ai pas continué avec elle. J'étais aux États-Unis lorsque Internet devenait peu à peu une réalité, et j'ai progressivement pris contact avec mes amis restés chez moi. Une autre chose que j'ai réalisé, c'est que tout le monde ne ferait pas ce voyage avec vous, et qu'il y a une sorte de barrière pour que les gens soient là puisque beaucoup d'entre eux ne savent pas comment y être. 

Et tout au long de mon parcours, ils ont été mes piliers de soutien car avec le cancer, vous êtes également sujet aux maladies secondaires et parce que j'ai dû subir une radiothérapie de tout le corps lorsque j'ai eu un cancer pour la deuxième fois, l'un des effets secondaires était l'insuffisance ovarienne prématurée. , où j'ai eu une ménopause précoce. Une autre maladie que j'ai eue était la cataracte causée par la greffe de moelle osseuse que j'ai reçue d'un donneur non apparenté. Plus tard, après le traitement, j'ai attrapé une autre maladie secondaire : l'arthrose.

Maladies secondaires

Avec l’arthrose, j’ai été dans le déni de la maladie pendant un moment. J’adorais mon travail et je ne voulais pas que quelque chose me gêne. Ce n’est que lorsque la douleur à l’épaule est devenue insupportable que je suis allé voir les médecins, qui m’ont dit que j’aurais bientôt besoin d’une arthroplastie de l’épaule, ce qui m’a encore une fois entraîné dans la spirale de la dépression avant de trouver une issue.

En dehors de ces maladies, je me porte plutôt bien. Je me sens en bonne santé, j'aide d'autres personnes qui traversent le même parcours et j'ai beaucoup appris sur la façon de faire face au traitement et de gérer les maladies secondaires. J’ai compris que la perspective que vous avez de la vie déterminera votre façon de vivre. 

Survivre à la leucémie

Lorsque le cancer est entré dans ma vie pour la deuxième fois, tous les souvenirs et expériences que je pensais appartenir au passé ont refait surface, et cela m'a fait réaliser que les incidents étaient des traumatismes que je n'avais pas traités. J'ai réalisé que je devais changer mon style de vie pour m'adapter aux maladies qui accompagnaient le cancer, et je l'ai fait en conséquence. Le médecin généraliste que je consultais en Hollande m'a référé à un psychologue qui, pour être honnête, m'a sauvé. On m'avait d'abord donné des médicaments pour faire face à la dépression pendant que je suivais un traitement contre le cancer. Pourtant, maintenant, le médecin a réduit les médicaments et m'a aidé à gérer les émotions que je ressentais. J'ai aussi commencé à voir un coach de bien-être qui m'a aidé à guérir mon corps et à le ramener à la santé. Le cancer a occupé une place importante dans ma vie et apprendre à grandir avec lui m'a aidé à comprendre qui je suis.