J'ai été diagnostiqué avec Leucémie Lymphoblastique Aiguë deux fois à l'âge de dix et quatorze ans. J'ai commencé à avoir des symptômes tels que de la fatigue et à me sentir très fatigué tout le temps. J'avais aussi des douleurs aux jambes, une forte fièvre, de l'anémie et des bleus sortis de nulle part. J'avais aussi des douleurs articulaires et je saignais assez facilement, ce sont ces symptômes qui ont conduit au diagnostic. Et tout le monde était sous le choc. Je n’étais qu’un enfant de dix ans à l’époque et nous n’avions jamais pensé au cancer. 

Antécédents familiaux et première réaction

Comme j’étais encore un petit enfant et qu’il n’y avait aucun antécédent de cancer dans ma famille, la nouvelle a été un grand choc pour tout le monde. Je n’avais que dix ans et j’ai compris que mes cheveux finiraient par tomber étant petite fille, j’en avais peur aussi. J'avais peur de mourir et de perdre mes amis parce que j'étais conscient du concept de la mort. La réaction de ma famille a été très bouleversée. Et ils n'arrêtaient pas de se demander : « Pourquoi elle ? Pourquoi, parmi toutes les personnes au monde, cela est-il arrivé à ma fille ? Tout l'incident en lui-même a été très bouleversant et traumatisant pour moi et ma famille.

Traitement et effets secondaires du traitement que j'ai ressentis

J'ai reçu de la chimiothérapie et des transfusions sanguines la première fois que j'ai été touché. Et après avoir reçu un deuxième diagnostic, j'ai subi une chimiothérapie, une radiothérapie et des transfusions sanguines. Au cours de mes traitements contre le cancer, j'ai ressenti plusieurs effets secondaires, et je continue d'en ressentir encore aujourd'hui. Mes cheveux ont commencé à tomber. Certains des médicaments qui m'ont été administrés comprenaient des stéroïdes, ce qui m'a rendu plus potelé et plus gros. J'ai également subi un accident vasculaire cérébral, qui a été l'une des principales conséquences. De plus, cet accident vasculaire cérébral a par la suite entraîné des lésions cérébrales, avec lesquelles je continue de lutter. Mon centre de mémoire dans le cerveau a souffert de ces dommages. Pour cette raison, j'ai toujours des troubles d'apprentissage et des problèmes de mémoire.

Gérer la vie sociale pendant le cancer

Je ne suis pas allé à l'école pendant une longue période. Je ne pouvais ni parler ni marcher. Je ne pouvais pas faire les choses par moi-même et ma mémoire était vraiment mauvaise. Je ne suis donc pas allé à l'école pendant un certain temps, presque pendant environ un an. Plus tard, quand je suis allée à l'école, j'ai essayé de revenir à moi-même et de socialiser avec mes pairs. Évidemment, je me sentais différent car je n'avais pas de cheveux. J'ai vécu quelque chose de tellement traumatisant que personne dans ma classe ne pouvait le comprendre ni même le comprendre. J'ai eu deux fois le cancer, l'un quand j'étais enfant et l'autre quand j'étais adolescent. Et donc c'était difficile, car vos pairs peuvent parfois être méchants. J'ai été harcelé et ridiculisé à l'école. Mais il y avait aussi des amis qui m'incluaient dans tout. Ils venaient même me rendre visite chez moi quand je ne pouvais pas aller à l'école. 

En raison de mon système immunitaire affaibli, je ne pouvais pas participer à des activités parascolaires ou sportives. Pour m'aider à me sentir inclus, ils me demandaient parfois de les aider avec de l'eau ou de petites tâches. J'ai eu des expériences positives et négatives pendant le voyage. Mais heureusement pour moi, j'ai eu beaucoup de personnes et d'expériences positives dans ma vie.

Mon bien-être mental et émotionnel tout au long du voyage

Pendant l'hôpital et les traitements, j'ai eu un spécialiste de la vie de l'enfant. Ces spécialistes de la vie de l'enfant s'efforcent d'aider les enfants hospitalisés à comprendre ce qui va se passer dans leur langage. Ils aident à éduquer ces enfants et défendent leurs intérêts. Ils contribuent également à réduire le stress et l’anxiété auxquels un enfant ou un adolescent peut être confronté. Et donc, il y avait beaucoup de jeux et d’activités impliqués. Il y avait des activités organisées à l’intérieur de l’hôpital et cela m’a aidé à ne plus penser à tout. Cela m'a aidé à me détendre, à faire face et à distraire mes pensées sur le traitement. Il y a eu des moments, quand j'étais enfant, où je disais : je veux juste mourir. Il y a tellement de traitements, et la douleur, la souffrance et l’incertitude sont quelque chose de difficile. Et mon spécialiste ou mon psychologue me parlait, m'écoutait et gérait toutes les émotions auxquelles je faisais face. Je me sentirais aussi mieux rien que de parler aux visiteurs qui viendraient me voir. Il y a eu de nombreuses circonstances dans lesquelles des personnes sont entrées dans ma vie et m'ont aidé à avoir cette énergie positive en moi. 

Changements de mode de vie pendant et après le traitement

Après mes traitements, j’ai pris les choses un peu plus facilement. Et j’ai découvert plus tard que j’adorais courir. Après avoir retiré mon port cathodique, j'ai pu faire plus d'exercice. J'ai toujours essayé de m'aider tout au long du voyage. Et donc, j’ai commencé à faire de l’exercice, à courir et j’ai aussi commencé à avoir une alimentation saine. Avant les traitements, j'étais capable de traiter et de faire les choses à un rythme plus rapide. Après les traitements pour les lésions cérébrales, j'ai réalisé que je ne pouvais pas avancer beaucoup en termes d'éducation. Alors je me disais que, Juanita, tu dois y aller plus lentement, et que ce n'est pas grave si tes amis vont plus vite dans leurs études. À l’école, j’ai été placé dans une classe d’éducation spécialisée. J'étais contrarié que mes amis soient dans une autre classe, mais dans ma tête, je savais que j'aurais une aide supplémentaire. Ainsi, l’un des principaux changements de style de vie que j’ai adoptés a été de comprendre ma santé mentale et ce que je peux faire pour me concentrer sur moi. 

Mes trois principaux apprentissages dans ce voyage

Après avoir vaincu deux fois un cancer infantile, je sais que peu importe les difficultés, j’y parviendrai. J'ai vécu quelque chose de si important en tant qu'enfant que je pense qu'avec une mentalité positive, tout peut être fait. Je dirais que je vis dans l'instant présent, conscient que chaque instant que je respire est un cadeau. Je me réveille tous les jours et je remercie Dieu pour un autre jour. Peu importe qu’il s’agisse d’un jour sombre ou d’un jour lumineux ; Je suis tellement heureux de respirer et de vivre parce que j'ai eu l'opportunité d'être ici. Je suis juste reconnaissant pour la vie. Je suis simplement reconnaissant de pouvoir désormais partager mon parcours avec de nombreuses autres personnes à travers mon mouvement de plaidoyer, BeholdBeGold. Je pense qu’il est essentiel que les gens sachent que les enfants survivent, mais qu’ils luttent plus tard dans la vie.

Mon message aux patients atteints de cancer et aux aidants

Entourez-vous de personnes positives qui vous dynamiseront et d’un bon soutien qui sera là pour vous même les jours où vous vous sentirez impuissant et où vous voudrez simplement abandonner. Vous traversez beaucoup de choses pendant que vous suivez des traitements comme l'anxiété, la dépression et la solitude, et il est important de vous entourer de personnes qui vous aident à vous remonter le moral et à retrouver l'énergie qui vous manque. Un bon système de soutien est crucial tout au long du traitement. Je résumerais tout mon parcours en une seule ligne : La résilience face à l’adversité. J'ai traversé une adversité comme le cancer, et c'est la résilience qui a fait de moi la personne que je suis aujourd'hui.