L'histoire de Marrow était juste quelque chose qui me cachait en ce qui concerne l'histoire de ma vie, mais je ne l'ai jamais vraiment mis sur le siège avant et je n'ai pas pu me concentrer dessus.

L'histoire de la moelle

After undergoing my bone marrow transplantation, I dove back into life, eager to make up for the year and a half I had lost to treatment and recovery. I pursued my dreams and goals with fervor, driven by a sense of urgency to accomplish them quickly. It felt like there was a clock ticking in my head, reminding me of the time I had already lost.

I pursued my dreams so rapidly that I pushed aside my identity as a cancer survivor and patient because I wasn't ready to confront anything related to cancer. I documented my cancer journey in a book, and for a while, that was the extent of it. However, deep down, I felt a desire to do something to educate people about bone marrow transplantation, although I wasn't sure how to proceed.

In June or July 2019, the concept of The Marrow Story began to materialize after I was given the chance to deliver a TEDx Talk during the last week of June. This opportunity prompted me to reflect: "I survived cancer, but why is that significant? Many others have also survived cancer, experiencing numerous side effects, yet I haven't faced such challenges to that extent." It dawned on me then that if I were to speak on such a prominent platform, it had to be about bone marrow transplantation.

Au moins, cela pourrait être éducatif ou quelque chose qui aide les gens à le comprendre. Tout a commencé à me revenir avec force à propos de ce que j'avais vécu. C'est à ce moment-là que j'ai compris l'ampleur de mon parcours et que j'ai survécu parce que le processus a été facilité par la grâce de Dieu et la bénédiction de tous que j'ai réussi à trouver un donneur.

Après la conférence TEDx, Datri m'a contacté et m'a demandé : "Pourquoi ne pouvons-nous pas faire quelque chose ensemble", et c'est comme ça que j'ai adhéré. Nous avons fait plusieurs collectes dans les collèges et universités où j’enseignais parce que nous voulions avoir autant de jeunes donateurs que possible, mais ensuite la pandémie de COVID est arrivée et tout s’est arrêté. Lorsque le confinement est arrivé, je travaillais activement et j’avais trop de séances à gérer. En tant que professeurs, nous éprouvions des difficultés avec le système en ligne, et moi aussi j'étais occupé à le faire.

Au moment où toutes mes séances ont été terminées, c'est à ce moment-là que j'ai soudainement pensé : que dois-je faire maintenant parce que je n'avais rien d'autre à faire, puis c'est venu au premier plan et mon voyage a commencé. Tout cela a été conceptualisé en seulement deux heures, et j'ai juste appelé un cher ami de Datri et je lui ai expliqué mon idée et que j'avais besoin de son aide puisque le seul donneur que je connaissais était mon propre donneur. Je ne veux pas publier son histoire en premier parce qu'alors The Marrow Story parlerait de moi, et je ne voulais pas cela.

Et je voulais que cela parle des gens qui seront là. Je voulais publier des histoires sur les Indiens car mon public cible était les Indiens puisque nous avons une très grande population. Des recherches indiquent que si dans une grande ville indienne toutes les personnes âgées de 15 à 55 ans s'inscrivaient pour faire don de leur moelle auprès d'un registre fonctionnant en Inde, nous construirions le plus grand registre de moelle au monde.

J'ai interviewé 55 personnes jusqu'à présent, y compris des donneurs de moelle osseuse, des survivants d'une greffe de moelle osseuse et d'autres survivants du cancer. Certaines histoires parlent d’amis et de familles qui ont perdu un être cher à cause du cancer. Nous avons également réalisé une série spéciale sur les personnes ayant des problèmes mentaux. Ces personnes doivent exprimer leurs opinions parce que je pensais que c'était le seul moyen de normaliser la conversation sur la transplantation de moelle osseuse, le don, le cancer, Dépression et la santé mentale.

Les défis à relever

The greatest challenge lies in persuading individuals to step forward and share their stories. There have been instances where I've published stories without the individual informing their friends and family. Later, when their family discovers it, they request its removal as they wish to keep it private from relatives. Some people have approached me expressing their desire to publish but are hesitant to have their family find out, to the extent of not wanting to share their picture. These challenges are tough because there are those who genuinely wish to share but feel pressured by their families. We reside in a society where cancer remains taboo.

I've encountered individuals who request anonymity because their parents are in search of a bride or groom, fearing that if society discovers their cancer history, it may affect their chances. It's deeply disheartening and upsetting to witness such judgment based solely on health records. The fact that people prioritize health records over qualities like kindness, humanity, profession, career, and resilience is shocking. Changing this mindset may take another 50 years, and while we can strive for change, there are limits to what we can achieve. Our focus should be on educating the next generation to be more understanding and compassionate.

Mythes liés au don

Les gens ont commencé à comprendre les plaquettes, le plasma ou le don de sang, mais ce n’est pas la même chose avec la moelle osseuse. Avec la moelle osseuse, les gens pensent soudain que c’est comme un don d’organes.

La première chose à savoir sur la greffe de moelle osseuse est qu’une greffe de moelle osseuse n’est pas une intervention chirurgicale ; il s’agit d’un de ces très rares types de transplantations où il n’y a pas de #. Le don de cellules souches est exactement comme le don de sang ; on vous fait simplement une injection, ce qui augmente la production de moelle dans votre corps. Grâce à une ligne dans votre main, la moelle est extraite, collectée dans une poche, et le reste du sang est réintroduit dans votre corps. Puisque vous faites don de quelque chose que vous avez produit en plus, vous ne perdez rien.

Même si vous souhaitez faire don de la moelle de l’os pelvien du bas du dos, votre corps ne prend que 4 à 6 semaines pour produire toute cette moelle dans votre corps. C'est exactement comme le don de sang. De nombreux mythes doivent être brisés, mais cela nécessitera un petit discours à la fois.

Comment Datri facilite les pulsions de moelle ?

Datri a été fondée au milieu des années 90. La personne qui l'a trouvé avait un ami qui avait besoin d'un donneur de moelle osseuse. Les personnes qui ont activement recherché la greffe de moelle osseuse ont déclaré qu'il existe toujours une forte possibilité que le patient trouve un donneur compatible au sein du même groupe ethnique. Dans Datri, lorsque vous remplissez un formulaire, il y a une section particulière qui vous demandera à quelle communauté ou ethnie vous appartenez.

Datri est une entreprise et collabore avec des collèges et des universités. Leurs représentants organisent des programmes d'orientation où ils expliquent l'ensemble du processus aux gens et les incitent à comprendre que le don de moelle osseuse est aussi simple que le don de sang.

S'inscrire en tant que donneur de moelle est la chose la plus simple à faire car il y a deux cotons-tiges, et ils prélèvent un coton-tige d'un côté de la joue, le mettent dans un sac en plastique et en prennent un de plus. Tout ce dont ils ont besoin, c'est de l'échantillon de salive, puis ils l'ont envoyé pour le test. Il y a une correspondance HLA, et ces résultats de test sont enregistrés dans les dossiers de sorte que si j'ai besoin de moelle pour le don, j'ai juste besoin de donner mon rapport de test HLA, et Datri serait en mesure de trouver des donneurs correspondants en entrant mes coordonnées dans leur base de données .

S'ils découvrent que quelqu'un est un match proche, ils le contactent et disent qu'ils ont la possibilité de sauver une vie car quelqu'un a un besoin urgent de moelle osseuse et que vous êtes un match possible pour eux.

Plus le nombre de personnes inscrites au registre est élevé, plus nous générons d'espoir et de foi pour les patients et leurs familles. Nous insistons pour que les gens ne reculent pas au dernier moment car cela enlève l'espoir du patient et de sa famille.

Une maison sur quatre a maintenant un cancer. Bientôt, nous trouverons le vaccin contre le COVID-19, mais le cancer est là pour rester. Son impact pourrait éventuellement diminuer, mais je ne peux pas l'affirmer avec certitude.

Choses que vous voulez dans un avenir proche

Brisez certains mythes autour de la greffe de moelle osseuse. La greffe de moelle osseuse n'est pas une chirurgie; le don de cellules souches n'est pas une chirurgie; les deux sont similaires au don de sang avec une procédure légèrement différente. Si vous avez entre 18 et 55 ans, inscrivez-vous au don de moelle. Vous pouvez passer à Datri ou à d'autres registres de moelle osseuse. En période de COVID-19, vous pouvez commander un kit à la maison, suivre les instructions, le sceller à nouveau et le rendre. Parlez du cancer et appelez-le cancer, car lorsque vous vous adressez à l'ennemi par son nom, cela réduit son pouvoir. Lisez à propos du cancer parce que vous avez besoin d'éduquer à ce sujet.

Il est essentiel d'éduquer les personnes qui n'ont jamais eu de cancer au lieu de dire aux patients atteints de cancer ce qu'ils doivent faire ou ne pas faire. Ne voyez pas votre fille ou votre fils comme différent. Ne faites pas de discrimination. Traitez-le simplement comme une maladie normale.

Listen to the podcast here - https://youtu.be/YXMJIXbw3bU