Diagnostic du cancer du sarcome d'Ewing

Je suis Bhumika. Les gens de mon ONG me connaissent sous le nom de Bhumi Ben. Je réside à Ahmedabad, où je travaille dans une ONG en tant qu'aide-soignante. Je suis une survivante du cancer. En 2001, alors que j'avais 11 ans, on m'a diagnostiqué une forme de cancer des tissus mous du sarcome d'Ewing appelée cancer du sarcome. Cela a pris trois ans, mais j’ai finalement réussi à vaincre le cancer en 2003. J’ai vécu des moments difficiles pendant ces trois années difficiles. Au début, j'allais d'un hôpital à l'autre à la recherche d'un traitement. Heureusement, j'appartenais à une famille issue de l'armée de l'air et j'ai visité un hôpital civil pour me faire soigner. L’ensemble de la procédure a été toute une lutte.

Ce fut une période tragique pour moi car j'avais raté deux années d'études. J'ai arrêté de jouer avec mes amis parce que j'étais fragile et beaucoup de parents d'autres enfants les empêchaient de s'engager avec moi. C'était déchirant de s'asseoir sur le balcon et de les regarder jouer. J'ai participé à des événements du GCRI comme le festival du cerf-volant et j'étais souvent présent à n'importe quel événement sous le soleil. Le sentiment d'isolement m'est resté et après avoir vaincu le cancer du sarcome d'Ewing, j'ai décidé d'aider les enfants. J'ai commencé à travailler dans une ONG qui aidait les enfants à répondre à tous leurs besoins, comme la nutrition et le logement. L’objectif est d’aider chaque enfant dans le besoin. Nous dispensons également une éducation pour garantir que les enfants ne perdent pas leur enfance.

J'ai eu quelques premiers symptômes du cancer du sarcome d'Ewing, mais aucun des médecins que j'ai consultés ne m'avait diagnostiqué un cancer. J’ai eu des hémorroïdes au début et pendant quelques années, j’avais continuellement mal au ventre. Le médecin m'a fait remarquer que j'avais des gonflements fréquents et m'a prescrit des médicaments pour cela. Ils n’ont pas diagnostiqué le gonflement des ganglions lymphatiques comme étant un cancer du sarcome d’Ewing. Le traitement a guéri mes maux d’estomac et j’ai toujours pensé que j’allais parfaitement bien après le traitement. En janvier 2001, mes jambes ont commencé à me faire mal. Je les ai d'abord massés, la Douleur s'est atténuée. J'ai donc continué ma journée comme si de rien n'était. Plus tard dans la journée, j'ai commencé Vomissement et j'avais une douleur constante dans les jambes. Je me souviens avoir pris beaucoup d'analgésiques, mais rien ne semblait réduire la douleur.

Ma réaction après avoir reçu un diagnostic de cancer

Cela peut paraître choquant, mais je n'ai pris conscience de mon cancer qu'à l'âge de 18 ans. J'étais une enfant lorsque j'ai reçu mon diagnostic, donc je ne comprenais pas ce qui se passait. Seuls ma sœur aînée et mon père étaient au courant. Ils m’emmenaient à l’hôpital pour des contrôles réguliers et je ne savais pas pourquoi. J'ai toujours demandé à ma famille les raisons de mes visites à l'hôpital, mais ils se sont abstenus de me parler du cancer du sarcome d'Ewing depuis que je n'étais qu'un enfant. À l'âge de 18 ans, j'étais allé chez le médecin pour des raisons personnelles. Ce n'est qu'à ce moment-là que le médecin m'a informé que j'avais reçu un diagnostic de cancer du sarcome d'Ewing quand j'avais 11 ans.

J’étais très vigilant en grandissant. Tout ce à quoi je pensais, c'était que je ne voulais plus me faire de mal. Et si je ne ressentais aucune douleur en une journée, je supposerais que tout allait bien. Après ma première chimiothérapie, je pensais que tout allait bien. J'ai immédiatement pensé que tout allait bien et j'ai pensé que je pouvais partir. Mon objectif principal était d'arrêter la douleur et de savoir quand ma douleur prenait fin. J'avais gagné.

Chaque fois que le médecin passait, je lui posais des questions redondantes comme quand y aller ou ce que je devais manger. Je veux aller mieux plus vite, alors que dois-je faire ? Le médecin me reprochait souvent de lui avoir cueilli la cervelle. L'ironie est que maintenant nous travaillons tous les deux ensemble. Chaque fois qu'il y a des rires bruyants à l'hôpital, il sait que c'est « Choti Bhumi ».

Émotions pendant le traitement.

Je n’ai pas vécu une expérience aussi traumatisante car j’ignorais qu’on m’avait diagnostiqué un cancer. Je devenais très fragile et facilement irrité après Chimiothérapie pour le cancer du sarcome d'Ewing. La principale cause de douleur, outre le cancer, était que je n'avais jamais pu jouer avec d'autres enfants. Je les maudissais souvent depuis mon balcon. Ce qui m'a aidé pendant ces jours, c'est ma famille. J'avais deux sœurs et un frère, nous jouions tous et nous amusions pendant cette période. Quand je suis retourné à l'école en 8e année, beaucoup d'élèves m'ont devancé. J'étais un étudiant en 6e norme, mais j'étais en retard dans la 8e norme. Pendant ce temps, j'avais mal aux bras et je demandais à mes amis de faire mes devoirs. Il y a eu de nombreuses fois où j'ai été puni pour ne pas avoir fini mes devoirs et je me suis tenu à l'extérieur de la classe d'un air sombre alors que tous mes amis étaient à l'intérieur.

Changements de style de vie

Je n'ai apporté aucun changement à mon style de vie. J'ai toujours mangé de tout et j'ai continué à le faire. J'étais mince à l'époque. Après la chimio, j'ai pris beaucoup de poids. Les médecins m’ont dit que je devais perdre du poids parce qu’être trop maigre ou trop gros n’est pas sain et c’est encore pire lorsqu’on souffre d’un cancer.

Les effets secondaires

L'un des effets secondaires du cancer du sarcome d'Ewing qui m'a le plus affecté a été la perte de cheveux. Heureusement, je n’ai jamais subi de graves conséquences du cancer, comme l’incapacité de manger et la fadeur. Je suis passé par La perte de cheveux quatre fois, et j'avais l'impression que mes cheveux m'avaient trahi à chaque fois qu'ils tombaient. Les vomissements et le sang dans mes urines étaient un signe courant à l’époque.

Ce que j'ai appris

Mon conseil à tout le monde est d’avoir un objectif pendant cette période. Allez vous faire soigner et écoutez votre médecin. Vous devez être traité avec empathie et non avec sympathie. En tant que gardienne, j'ai commencé à enseigner aux femmes qui ne travaillaient pas dans la couture et ne gagnaient pas leur vie. Je me suis tourné vers le bénévolat auprès des enfants des candidats et six mois plus tard, j'ai commencé à y travailler.

J'ai établi des liens et des connexions qui dureront toute une vie. Le partenariat avec la fondation Make A Wish m'a aidé à obtenir des enfants tout ce qu'ils voulaient. Nous avons eu un enfant un vélo et une autre télévision. Un enfant de 2 ans, lors de ma visite pendant la pandémie, m'a reconnu avec juste mes pommettes. Ce fut un moment très émouvant pour moi.

Les enfants se méfient des étrangers, mais j'ai établi un lien avec eux. Cela m'a aidé car ils pouvaient évacuer leur douleur refoulée et, en retour, je pouvais les encourager à adopter des pratiques saines comme le yoga, l'exercice et une alimentation saine. Il y avait un enfant nommé Aryan qui souffrait beaucoup à cause de son cancer. Il avait du mal à manger, mais nous étions les meilleurs amis du monde. Il a partagé sa douleur avec moi et, heureusement, j'ai pu l'aider à la gérer. Malheureusement, l'enfant avait un maigre Plaquette compter et est décédé. Ce jour-là, j’ai appris comment la mort enlève une âme, et je prie pour qu’aucun des enfants dont j’ai la garde ne subisse cela.

Message d'adieu

Enfin, je voudrais dire que vous devez aborder positivement tout ce qui se passe dans votre vie. Éliminez les pensées négatives et traitez-vous bien. Les médecins ne peuvent que vous aider avec votre cancer, mais votre santé mentale est entre vos mains. Au lieu de vous plier devant une situation, vous devriez être résilient et croire en vous. Prendre correctement vos médicaments et suivre les conseils des médecins vous aidera à gagner votre bataille contre le cancer.