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Discussions du cercle de guérison avec Bhavana Issar : Prendre soin des soignants

Discussions du cercle de guérison avec Bhavana Issar : Prendre soin des soignants

À propos du cercle de guérison

Cercle de guérison à Love Heals Cancer andZenOnco.ioest une plateforme sacrée où nous exprimons et écoutons les parcours de guérison de chacun. Nous offrons à chaque combattant du cancer, survivant, soignant et autre personne impliquée dans le parcours de guérison un espace fermé pour interagir les uns avec les autres. Nous écoutons le parcours unique de chacun sans aucun jugement. Notre plateforme Healing Circle Talks est principalement conçue pour aider les combattants du cancer à sentir qu’ils ne sont pas seuls. Ce cercle s'adresse à tous ceux qui ont vécu un parcours bouleversant avec le cancer et qui choisissent de guérir en partageant leur histoire. C'est pour ceux qui sont devenus des martyrs et qui luttent encore contre le cancer. Nous ne conseillons pas de réparer ou d'essayer de se sauver les uns les autres, mais nous pensons avoir un guide pour ceux qui en ont besoin.

À propos du président

Bhavana Issar est le fondateur et PDG de Caregiver Saathi, un groupe de soutien aux soignants pour les patients atteints de cancer et d'autres patients en phase terminale. Elle raconte la dynamique de l’aide aux soignants des patients atteints de cancer et d’autres maladies en déclin. Grâce à son travail, elle crée un écosystème pour les soignants qui ont besoin d’un équilibre émotionnel et psychologique égal pour vaincre le cancer.

Comment le soignant Saathi a commencé

Mme Bhavana commence ainsi : Lorsque mon père était en phase terminale et souffrait d'une maladie neurologique, j'étais dans mon école secondaire. Ma réponse a été très différente car notre relation père-fille était unique et précieuse. Ma réponse à son rétablissement a été ma volonté de devenir le système de soutien de ma famille. Ainsi, ma mère était la principale soignante et moi, en tant que soignante de la soignante, je pouvais voir son parcours à travers une lentille unique. Ma réponse a été de la soutenir au mieux de mes capacités, mais en même temps, j'ai pris position pour lui expliquer comment je devrais devenir une aide à distance pour les soignants. La perte de mon père à cet âge a eu un impact considérable sur toute la famille. Nous étions tous ce genre de personnes qui comprenaient ce que signifiait fort. Nous avons décidé de nous soutenir les uns les autres dans ces moments difficiles.

De plus, je pensais que si je faisais preuve de faiblesse, en quoi cela aiderait-il ma mère, la principale soignante ? J'avais aussi ma grand-mère paternelle, qui a finalement survécu à mon père pendant 17 ans. Nous avons répondu que nous pouvions rester forts et être là les uns pour les autres. De nombreuses années plus tard, j'avais besoin de trouver quelque chose qui me donnerait un but, qui me semblait étroitement lié à mon expérience de vie. J'étais aussi de manière significative

influenced by Randy Pausch (the author of The Last Lecture). Randy was a professor of computer science, and at the age of 42 years, he contractedCancer du pancréas. That college had a tradition where a professor gave something called 'the last lecture'. In Randy's case, it was true, and he knew that this would indeed be his last lecture. His lecture is very significant and prominent, which included communication with children. However, it's a lesson for adults alike, which teaches the way of life.
https://youtu.be/e6t-ZM_mi6o

Le livre de Randy m'a beaucoup influencé et j'ai décidé d'énumérer mes rêves d'enfant et toutes les choses que j'aspirais à accomplir avant de mourir. À partir de ce moment-là, j’ai décidé de réorienter ma carrière. J'ai commencé à me demander quelles choses je pourrais inclure qui me rendraient heureuse. Cela a conduit à des débuts comme mon penchant pour la moto. Je voulais faire quelque chose pour la société et orienter ma carrière au-delà des normes habituelles. Cela m'a permis d'explorer mon expérience de vie, mes capacités, ce dont le monde a besoin, comment je peux contribuer et ce qui me ferait croire que j'ai vécu une vie utile. Je suis également membre d'un Sumedhas, où j'ai suivi une formation de développement personnel appelée The Learning Theatre. Mon mentor, Raghu, me demandait souvent si je menais une vie dharmique (spirituelle).

La motivation pour mener une vie spirituelle était : « Pouvez-vous emmener vos souffrances au-delà de votre propre expérience ? Cette question me dérangeait et j'avais besoin de comprendre quelle ampleur je pouvais créer à partir de ma souffrance. Pourrais-je éventuellement l’amener à un niveau qui ferait une différence pour les autres et me permettrait de guérir ? Je trouve de nombreux points à la croisée des chemins de ma vie.

It's been vital for me to find revenue and to heal myself. Setting up Caregiver Saathi for me was a purpose to provide help for caregivers of cancer patients, as well as to heal myself. Initially, I had begun by observing patients and families of my father's disease, and still, I take particular interest in neurological conditions. However, as per my research on medical conditions, I found that the family and caregiver are the common denominator, irrespective of any medical condition. The caregiver's burden is universal for terminally ill or chronic patients. Many things happen daily; of course, there are challenges and uniqueness. Help for caregivers of cancer patients is undoubtedly different from other diseases, and there is nothing to take that away. Therefore, we throw light on cancer patient caregiverStressand not just the patient so that the caregiver and patient can lead a whole life.

Le parcours de Mme Dimple en tant que soignante en oncologie

J'ai fourni de l'aide aux soignants de patients atteints de cancer, comme Mme Dimple Parmar. Le voyage commence toujours par toutes les épreuves que nous avons traversées. Il arrive une phase dans toute notre vie où nous sentons que « c'est maintenant ce qui compte ». Dimple dit que j'étais dans un monde complètement différent lorsque j'ai vécu cette phase de la vie. J'ai terminé mon MBA et je travaillais avec la Bank of New York et je planifiais mon avenir. La vie continuait, mais ensuite la situation est arrivée où Nitesh a reçu un diagnostic de cancer. Je ne savais pas que le cancer pouvait être aussi grave à cette époque si l'on ne faisait pas les bonnes choses au bon moment. Un an s'est écoulé avec le traitement et nous sentions que tout allait enfin bien. Je m'occupais de lui en parallèle. À cette époque, même moi, je ne pouvais pas croire que j’avais en moi un soignant potentiel.

Cependant, la vie m’a appris beaucoup de nouvelles choses. J'ai toujours aimé le sport et les études, je faisais toujours plusieurs choses simultanément, mais je ne me suis jamais soucié d'un patient. Mon plus grand regret est de ne pas avoir pris soin de ma grand-mère au moment où elle en avait le plus besoin. J'étais en 10ème standard à ce moment-là. Peut-être que j'étais immature à cette époque. Un soir, à 2 heures, elle est tombée de son lit et je me préparais pour mon 10ème examen. Peut-être que je ne l'ai pas entendue crier ; Je ne suis pas sûr de ce qui s'est passé alors. Alors, le matin, tout le monde s'est réveillé et nous avons découvert qu'elle était tombée de son lit et avait une fracture au dos. Depuis, elle est restée au lit jusqu’à son dernier souffle. A cette époque, j'avais tellement de pression du fait de mes examens que je ne pouvais pas lui consacrer mon temps. Elle avait toujours voulu que nous, les enfants, passions plus de temps avec elle. Jusqu'à un an et demi après son décès, j'avais un lourd regret dans mon cœur. Depuis, j’ai réalisé que la santé passait avant tout. Restant tout peut être géré. Alors, quand le moment est arrivé où Nitesh avait le plus besoin de mes soins, je me suis promis que je serais sa constante.

Je suis devenu son soignant en cancer. En même temps, il y avait beaucoup de choses à faire au collège. Ainsi, les universitaires, les hôpitaux, les soins et les autres phases de traitement de Nitesh se sont déroulés ensemble. Un an s'était écoulé avec son traitement contre le cancer et nous pensions que tout allait bien. Mais quand il s’agit d’un cancer, on ne sait jamais ce qui va se passer ensuite. En quelques jours, Nitesh a reçu un diagnostic de cancer de stade 3. C'était la dernière étape. Nous avons appris que le cancer peut être dangereux si vous ne prenez pas soin de vous. Plus tard, nous avons rencontré une autre étape au cours de laquelle les médecins nous ont informés qu'il ne lui restait que six mois. C’était ma deuxième phase de soins. Nous sommes allés aux États-Unis et là-bas nous avons reçu beaucoup d'amour, de chaleur et de soutien de la part des gens. Il y avait entre 50 et 60 personnes toujours prêtes à apporter leur aide.

We even practiced spirituality together. At that time, I realized that I was lucky to get help for caregivers of cancer patients, but what about those who weren't that fortunate? Eventually, I took a sabbatical because continuing as a cancer caregiver was becoming difficult while managing the job. After Nitesh passed away, I realized the impact a cancer caregiver creates on the patient. Unfortunately, these cancer caregivers are the most neglected in the healing journey. Cancer patient caregiverStressis acute. That's how I came through my journey as a cancer caregiver; my perception of life has

complètement changé. Oui, il est essentiel d’apporter une aide aux soignants des patients atteints de cancer. Ce sont eux qui prennent soin des guerriers du cancer ; si quelque chose arrive à leur santé, comment pourront-ils prodiguer des soins ? Il est surprenant de voir à quel point chaque sentiment des soignants en oncologie affecte directement les patients.

Lettre du soignant au patient atteint de cancer

Cher bien-aimé, Notre vie a apparemment changé d'un instant à l'autre, et c'est comme si nous étions tous les deux aux prises avec la façon de gérer un diagnostic de cancer et d'établir des relations les uns avec les autres. Soudain, je suis devenue votre soignante et je veux faire tout ce qu'il faut pour vous protéger, vous réconforter et vous rassurer, et rendre votre vie aussi apaisante et sans stress que possible. C’est un nouveau voyage dans lequel nous nous sommes tous deux lancés. Je veux vous entourer d’amour, vous écouter, rire et pleurer tout au long de notre voyage.

Je considère la vie de mon soignant comme une fantastique opportunité de montrer combien je t'aime. Je suis reconnaissant du don de pouvoir prendre soin de vous physiquement et émotionnellement. Il existe de nombreuses façons pratiques par lesquelles je peux apporter mon soutien. Je peux vous aider à préparer vos rendez-vous médicaux, vous accompagner et prendre des notes, parler aux médecins, organiser vos médicaments, tenir un calendrier de tous les rendez-vous, fournir ou organiser le transport, faire les tâches ménagères, informer votre famille et vos amis de votre santé, aider avec les formalités administratives ou le soutien financier, la recherche sur le cancer ou trouver des livres sur le cancer pour vous. Nous pouvons même méditer et faire de l'exercice ensemble. Je peux vous cuisiner des repas sains et savoureux et nous pouvons planifier des sorties pour nous offrir une pause à tous les deux. Cependant, pour être un bon soignant en oncologie, j’ai aussi besoin de votre aide. Pour commencer, j'aimerais que vous déterminiez qui peut faire partie de votre équipe d'assistance. Même si j'aimerais tout faire pour vous, je sais que cela serait une injustice pour ma santé, ce qui pourrait faire de moi un soignant inefficace.

Many people love and care for you, who your diagnosis has impacted. Let's find ways for them to support us both; it will make them feel better to know that they are doing something useful for you while reducing cancer patient caregiverStress. For a support team to function well, we need to identify what needs to be done. If you don't help me, how can I support you or do things that can help you? Then please tell me; it gives us a place to start, and we can figure it out together as partners. If you hesitate to ask anything because you don't want to burden me or make my life more difficult, please understand that the lack of information is much more stressful and overwhelming. It would mean that I would have to guess how you feel or anticipate your needs. As a cancer caregiver, I also need some feedback about what things are working for us or not. Your needs will change over time, and it's important to let me know when they do. Finally, beloved, we are on separate journeys; since I cannot completely understand yours, there wholly when I will get exhausted, confused, angry, upset and frightened because you are not behaving as

vous le faisiez auparavant, ou votre corps ne réagit pas comme nous le souhaitons. N'oubliez pas que ces moments témoignent de la profondeur de mon amour et de mon attention pour vous.

Comment les soignants peuvent-ils prendre soin de vous

Mme Bhavana raconte une histoire : Il y avait une anthropologue légendaire et elle avait entre 20 et 30 ans. Elle a fait de nombreuses études sur la civilisation, la culture et d’autres disciplines. Lors d'une conférence, quelqu'un lui a demandé : Docteur, quel est selon vous le premier signe de civilisation ? Elle m'a répondu que le premier signe de civilisation pour moi était un fémur guéri. L'os du fémur est l'os de la cuisse, et dans le règne animal, si un animal se brise le fémur, alors c'est sa mort certaine, donc s'il y a un signe d'os du fémur guéri pour un être humain, alors cela signifie quelqu'un d'autre a pris la peine de prendre soin de cette personne, à tel point que cette personne a pu guérir et se rétablir. C'est le premier signe de civilisation. Ainsi, exprimer son souci de guérir une autre personne signifie humanité et civilisation. Les soignants ne devraient pas être des super-héros. Nous avons besoin de soutien, tout comme il en faut à un village pour élever un enfant. Je recommande donc à tous les soignants de tendre la main et de demander du soutien.

Caregivers should be clear about their needs and what they are asking for. Simultaneously, the extended family and friends can think of specific tasks. Both caregivers need well-wishers, to be specific. Even the children can help; they can be a delight and change the environment's mood, and engaging children rather than keeping them away is essential. Recognizing what you can do if you are a long-distance caregiver is important. In such cases, they can be in touch and listen generously. A well-wisher of a caregiver has the superpower to create predictability and trust by calling up regularly. Unfortunately, we have pressure in our society that caregivers should sacrifice themselves for the cancer patient. Cancer patient caregiverStressis hardly recognized. Usually, caregivers are women. So, stereotypes for women automatically apply here that they should put their family first and be self-sacrificing. However, the community should understand that caregiving can be successfully done only when self-health is not at stake. There must

être un équilibre et une sensation de bien-être pendant le voyage.

Mme Bhavana parle de Grief

I believe that feeling sad, being vulnerable or being able to express your emotions is okay. It is not essential to be strong and collected at all times. Maybe you don't need to express it with everybody, but one can share one's emotions, at least with some people and express them. It's okay to feel sad because it's theGrieftalking. In the case of long-term care and illness,Griefis complicated because you know there is an intended death. You know that it will happen; you want to do the best you can offer. There is anticipatoryGriefthat caregivers go through. There is complicatedGriefbecause you can't express it; you have to be hopeful, you want to stay committed, you want to cure or heal, but at the same time, you feel low. So, yourGriefbecomes complicated. We are in a world where expressingGriefhas become very difficult.

If anyone talks about it, they ask how she is doing. So, the reply is that she is doing very well, calm, composed and collected; she didn't express or cry much, and she is good. But I'm afraid that's not right. Our rituals or expressions ofGriefare essential because you release through it, and you can go from one stage to another. If you hold on and don't express, you won't be able to move on. So, recognizingGriefduring the caregiving journey and expressing it, especially after it, is critical and not easy. Well-wishers, family members, and even long-distance caregivers can play a massive role in simply appreciating the complicated nature ofGriefthat caregivers go through. Art is a very beautiful way to expressGrief. For example, my mother was always fond of poetry and painting, but it stopped when she looked after someone. After my dad encouraged her, she responded and expressed herself through poetry and painting; now, she has an extensive collection of poems. I think caregivers should find a creative expression. It is not necessary that it should be just art, but even cooking and looking after your house is an expression of your unique creativity. One of the ways of healing is to be in touch with our creative expressions.

Expériences des patients avec les soignants

Rohit - Mes parents étaient les principaux soignants. Ils faisaient l'habillage de mon cathéter, ce qu'ils avaient appris des infirmières. Je n'avais jamais pensé qu'ils avaient le potentiel pour le faire. Je pense que la définition de soignant va également au-delà de cela. Par exemple, lorsque j'ai rencontré l'un des étrangers, il nous a aidé à nous loger. Chaque jour, il m'apportait de la soupe et des plats faits maison dès 6 heures du matin. Il nous donnait des ustensiles et apportait également des plats faits maison à mes parents. J'aurais peut-être aidé à trouver un logement si j'avais été chez lui, mais il est allé plus loin. C’est donc quelque chose que j’ai appris de lui. Quand j'étais en 00ère année de mon MBA, j'étais à Delhi et, à cause des changements climatiques, j'ai développé une amygdalite et de la fièvre. Ma chambre était au troisième étage ; J'avais prévu de m'installer au rez-de-chaussée car il était trop difficile de monter les escaliers. Mais malheureusement, j'ai rattrapé la fièvre et l'amygdalite.

Tous les gens là-bas m'étaient inconnus. Cependant, ils ont fait quelque chose de très extraordinaire. Deux d’entre eux sont restés éveillés toute la nuit. Ils se sont assis juste à côté de moi et m'ont prodigué des soins. Atul Ji - Je suis très reconnaissant à Dieu de m'avoir donné des soignants parfaits, comme ma femme, mes enfants, mes amis et ma famille. Ils m’ont tous aidé et ont été des systèmes de soutien fantastiques. Je dirais que lorsque vos amis viennent demander de l’aide, vous devriez leur suggérer de faire une chose à la fois. Sinon, vous risquez d’avoir plusieurs responsabilités simultanément et de ne rien avoir à d’autres moments. Les soignants doivent demander conseil à leurs amis pour tout ce qu'ils doivent faire afin que tout se déroule systématiquement.

A well-organized caregiver will not have all the responsibilities on their shoulders; they will be able to balance them well. When I was in the hospital, my wife used to come home to do other household chores because, at the time of my operation, my daughter and my parents were in India. But then, my friends came and relieved her from the duty. They became direct caregivers to me. I am so grateful to all of them, especially to my wife. She has helped me through this journey and proactively identified innovative ways to improve my healing journey. She discovered new practices, new activities, and the best nutrition for me; all these have helped me tremendously. Caregivers are strong enough to act as superheroes but also vulnerable from within. They must share their vulnerability with their friends or with whoever they feel comfortable with so they don't break. Dimple - I am very grateful to the people I found in the USA. Everyone had helped me in my healing journey. We thank Ms. Bhavana Issar for investing her time with us. We agree with her mission to provide help for caregivers of cancer patients. And yes, we as a community should try to reduce cancer patient caregiverStressas much as possible.

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