À propos du cercle de guérison

Cercles de guérison à Love Heals Cancer et ZenOnco.io sont des paradis sûrs. Ils sont construits sur la base de la gentillesse et du respect. Nous acceptons tous de nous traiter les uns les autres avec gentillesse et respect et de nous écouter avec compassion et curiosité. Nous honorons les méthodes uniques de guérison de chacun et ne prétendons pas nous conseiller ou essayer de nous sauver mutuellement. Nous détenons en nous toutes les histoires partagées dans le cercle. Nous sommes convaincus que chacun de nous possède en lui les conseils dont il a besoin, et nous comptons sur le pouvoir du silence pour y accéder.

À propos du président

Mme Svati Chakravarty Bhatkal est écrivain, cinéaste et journaliste. Elle est célèbre pour son long métrage documentaire Rubaru Roshni (Where the Light Comes In) et pour avoir co-réalisé Satyamev Jayate. Elle était la principale soignante de sa mère, qu'elle a perdue après une courageuse bataille contre le cancer en avril 2019.

Mme Svati partage son parcours en tant que soignante

Ma mère venait de rentrer de quatre mois de vacances avec ma sœur, qui vit à Singapour. J'étais tellement excitée de la voir que je la rencontrais après presque deux mois. Mais quand je lui ai demandé comment s'était passé le voyage, elle m'a regardé et m'a dit que le voyage était bon, mais qu'il y avait une chose qui n'était peut-être pas une bonne nouvelle. J'ai demandé ce qui s'était passé et elle a dit qu'elle avait une grosseur au sein. Cela a été un choc profond pour moi. Je l'ai vérifié et je pouvais aussi sentir la bosse. Je lui ai demandé depuis combien de temps elle le ressentait, et elle a dit qu'elle le ressentait depuis plus d'un mois. Sans perdre de temps, j'ai passé la mammographie le soir même et la confirmation est venue qu'il s'agissait d'un cancer. Lorsqu’elle a appris le diagnostic, elle était si calme ; elle ne s'est pas plainte, n'a pas pleuré et n'a pas demandé ce qui allait se passer maintenant. J'ai réalisé à quel point elle était courageuse, mais j'ai aussi senti que mon choc, ma peur et ma tristesse étaient si grands que je ne lui laissais aucun espace. Elle a subi divers scanners et nous avons réalisé qu'elle avait un cancer du sein de grade trois avec métastases et qu'il y avait une suspicion de tumeur au cerveau. Mais la tumeur était dans une partie très délicate, il n'a donc pas été possible de le prouver. Comme elle ne présentait aucun symptôme majeur de la tumeur au cerveau, les médecins ont décidé de ne pas la poursuivre. J'ai eu beaucoup de chance car nous étions entre les mains d'un grand médecin. Mais les deux questions difficiles que je me posais étaient de savoir comment sera l'avenir et à quel point je pourrais rendre sa vie normale. J'ai réalisé qu'il n'y a pas de réponses assurées à ces questions, et l'acceptation du fait qu'il n'y a pas de réponses spécifiques est une étape importante dans ce voyage. La deuxième chose était le combat pour la normalité; elle avait l'air très normale. Quelque part, même lorsque nous sommes des soignants très aimants, l'accent est mis sur nos propres besoins émotionnels et notre propre besoin de nous sentir validés que nous faisons les choses correctement. Le cancer est la chose qui frappe le patient, mais en tant que soignants et en tant que personnes qui veulent le meilleur pour le patient, finissons-nous réellement par créer un espace basé sur la façon dont nous voulons qu'il soit, plutôt que sur ce dont il a réellement besoin ? J'ai commencé à réfléchir à toutes ces choses et au fil du temps, j'ai réalisé qu'il y a une certaine réalité, et il y a une certaine attente de ce que nous voulons que cette réalité soit. La paix vient en acceptant que nous devons amener nos attentes aussi près que possible de la réalité plutôt que d'essayer de rapprocher cette réalité de nos attentes. Finalement, j'ai senti que l'acceptation serait plus facile pour la famille si la conversation avait déjà eu lieu avec le patient à un certain stade. Cela m'a aidée car, vers la fin avec ma mère, j'avais pu lui parler et lui demander ce qu'elle souhaitait. Ma mère disait toujours que je ne voulais pas mourir à l'hôpital ; Je veux être à la maison. Lorsque le cancer a commencé à devenir incontrôlable, elle a également développé la maladie de Parkinson, probablement à cause d'une tumeur au cerveau, et nous avons réalisé que la fin approchait et nous l'avons emmenée à l'hôpital. Plusieurs médecins la consultaient, mais l'un des médecins, qui la voyait avant même son cancer, a demandé à ma mère ce qu'elle voulait. Et elle a dit qu'elle voulait rentrer chez elle. Elle était dans un si mauvais état ce jour-là que j'ai dû l'amener à l'hôpital dans un fauteuil roulant. Même lorsque nous quittions l'hôpital, je lui ai demandé si nous devions l'admettre. Mais elle a dit, Non, je veux rentrer à la maison. Elle était assez claire, même si elle était à peine capable de parler. Elle a continué à laisser entendre qu'elle ne voulait pas être hospitalisée le moment venu. Nous avons réalisé qu'il y avait des chances que nous ne puissions pas la ramener à la maison une fois qu'elle serait hospitalisée. Et si elle est admise aux soins intensifs, nous ne pourrons la voir que pendant un temps limité pendant le temps de visite quotidien. Alors plutôt que de la faire admettre à l'hôpital, nous avons choisi d'emprunter la voie des soins palliatifs. Ce n'était pas une décision facile, mais je pense que c'était la bonne décision pour elle. J'ai eu beaucoup de chance d'avoir une équipe de soins palliatifs qui était comme des anges pour nous. J'avais ma famille qui m'a toujours soutenu, mais avec eux, il y avait un autre ange, Rashmi. Je ne pourrai jamais oublier ce qu'elle a fait pour ma mère. Dans les derniers stades, lorsque le cancer s'était développé, nous avions l'habitude de sortir certains jours où ma mère se sentait bien. Rashmi et maman s'asseyaient sur le banc, et je portais mes chaussures et me promenais dans le parc. J'avais une belle équipe pour m'occuper de ma maman pendant que je devais m'occuper des autres choses de ma vie. Nous devons faire une pause et être reconnaissants envers ces personnes qui soutiennent notre vie quotidienne. Ma mère s'est mariée très jeune. Elle vivait à Agra dans une grande maison et elle était la plus jeune de ses 13 frères et sœurs. Elle me disait toujours qu'elle était une personne terrifiée et timide. Elle s'est mariée à l'âge de 19 ans, est venue à Mumbai et était loin de sa famille. Mais je ne peux pas expliquer la quantité de courage et le niveau d'acceptation dont elle a fait preuve pendant le traitement. Chaque fois que nous allions chez l'oncologue, elle ne posait jamais de questions comme que se passerait-il ? Ou combien de jours ai-je? D'une certaine manière, cela a bien fonctionné pour elle parce qu'elle a bien répondu au traitement. La chimiothérapie a fonctionné pour elle et son état s'est beaucoup amélioré. Même les médecins ont été stupéfaits par son amélioration car elle avait de nombreuses comorbidités ; elle avait une cirrhose du foie, un diabète élevé, une tension artérielle élevée et elle n'était pas une bonne candidate pour la chirurgie. Mais nous n’avons pas pu empêcher l’inévitable pour toujours, et elle est partie pour sa demeure céleste, à l’âge de 75 ans. Je pense que ce qui a fonctionné pour elle, c'est la foi en son médecin, sa fille et la foi que tout le monde fera ce qu'il faut pour elle. Elle croyait en la bonté du monde, ce que je crois que vous ne pouvez pas avoir à moins d'avoir cette pureté en vous. Nous l'avons entourée de choses positives. Reiki, so we had it happening regularly. People used to come and give Reiki to her twice or thrice a week. I also have a friend who is a counselor, so she very kindly agreed to come home regularly right from the beginning of the diagnosis. My friend, who had cancer, highly recommended wheatgrass, so I started giving her organic Wheatgrass juice, and mom would take it religiously without questioning anything. She accepted everything; she was like a sponge; she simply absorbed all that we served in front of her. At a certain point, I realized that my mom likes to eat and there is only that much left in her life that she enjoys, so I am not going to deprive her of that. Every time we went to the hospital, we would eat samosas, and it was the ritual that after the treatment, we used to eat samosas. I feel that if there is a chance that we can retain the natural rhythm and little happiness of life, then we should do that. I have set-up a corner at my home where I have put her cupboard, which consists of all her stuff, and also put a chair near that. I sit there and talk to them and my mom. I share my happy and sad moments.

Mme Svati parle des idées fausses sur les soins palliatifs

La plupart des gens pensent que les soins palliatifs sont dus au fait d’avoir abandonné le patient, mais ce n’est pas le cas. Ma mère a développé une très petite escarre après le début des soins palliatifs. Nous avons donc appelé l’équipe de soins palliatifs et les avons informés. Ils sont venus, ont vérifié et m'ont donné la routine complète de ce que je devais faire. Ils ont également demandé à les appeler, à continuer de leur envoyer des photos de la blessure et leur ont dit qu'ils travailleraient pour l'améliorer. Personne ne fait autant d’efforts s’il a abandonné le patient. Nous nous battons mais pour un ensemble d’objectifs différents ; nous nous battons pour une libération indolore et plus confortable. Après cette expérience, j’ai commencé à penser la mort d’une manière très différente et j’ai réalisé que nous avions fait de la mort une ennemie. Nous considérons la mort comme une défaite ; nous disons que nous combattrons la mort. Nous considérons la mort comme la fin de la vie, mais je considère la mort comme une partie de la vie : la mort est autant la vie que la vie est la mort. Tout comme nous nous entraînons et apprenons à vivre la meilleure vie possible, que se passerait-il si nous commencions également à réfléchir, à apprendre et à nous préparer à la manière de mourir de la meilleure mort possible, et à nous assurer que nous pouvons donner notre à leurs proches la meilleure mort possible. La science médicale est allée si loin que presque tout est possible, mais pourtant, où fixer la limite, comment donner à une personne une sortie gracieuse et digne qu'elle mérite et que pouvons-nous faire dans la vie lorsque nous sommes en vie pour que notre mort peut être la meilleure mort possible que nous puissions avoir. J'ai commencé à y penser de plus en plus et je crois que c'était un cadeau que ma mère m'avait fait. Elle était si reconnaissante et acceptait la mort. C'était un exemple pour moi. Elle ne s'est pas battue ; elle y entra gracieusement. Il est grand temps de commencer à parler de la mort, de l'art de mourir, et de normaliser un peu plus la mort dans nos interactions sociales.

Les enseignements de Mme Svati tirés de ses expériences

Je suis conteur et cinéaste de métier, qui est aussi ma passion. À travers toute cette expérience, je sais une chose que je veux faire ; écrire un livre ou réaliser un film documentaire sur l'art de mourir. Je pense qu’on se concentre beaucoup sur l’art de vivre, mais qu’en est-il de l’Art de mourir ? Si nous pouvons apprendre l’art de mourir, cela peut nous aider à vivre une vie bien meilleure et plus heureuse. Je ne sais pas quand cela arrivera, mais je veux vraiment l'explorer. J'ai lu beaucoup de livres sur l'art de mourir et de bien mourir. Je sais avec certitude que je veux planifier la façon dont je veux mourir de la meilleure façon possible, et j'aurai certainement des conversations très heureuses avec mes enfants sur la possibilité que je ne sois pas là et sur la façon dont je voudrais y aller, ce que je ne veux pas, et ainsi de suite.

Rubaru Roshni (Où la lumière entre)

C'est l'histoire de trois meurtres qui ont eu lieu et explore ce qui arrive à la famille de ceux qui ont été tués et ce qui arrive aux familles des tueurs. Finalement, dans deux des histoires, les tueurs et les familles qui ont perdu leurs proches se rencontrent, et ce qui se passe lorsqu'ils se rencontrent est dans ce documentaire. Il s’agit essentiellement d’une exploration de l’amour et du pardon. Beaucoup de gens me demandent s'il est possible pour une personne de pardonner à celui qui a tué ses parents alors qu'il n'avait que six ans, ou de lier le rakhi à celui qui a tué sa sœur en poignardant 42 fois son couteau. Je fais des documentaires ; J'aime raconter des histoires aux gens. Je crois que si nous parvenons à rassembler différents types d’histoires et d’expériences humaines, nous serons en mesure de résoudre la plupart des problèmes de ce monde, car l’expérience de chacun peut aider l’autre. Basé sur le poème de Rumi, j'ai voulu donner à ce documentaire le titre Où la lumière entre, puis Amir Khan a demandé le titre en hindi et a également suggéré Rubaru Roshni, et c'est ainsi que le titre est arrivé. Rubaru Roshni a été un voyage incroyable pendant moi. Je pense que cela m'a changé en tant que personne. Je n’ai jamais pensé au pardon aussi profondément et je n’en ai jamais imaginé le pouvoir. Actuellement, je travaille sur un film qui explore la situation de la violence sexuelle contre les femmes et les enfants. Je veux parler de choses qui nous affectent tous et j'espère trouver des solutions.