Les soignants sont l'épine dorsale silencieuse de tout parcours de lutte contre le cancer. Ils sacrifient leur propre santé en prenant soin de leurs proches. Mais les soignants doivent prendre soin d'eux-mêmes pendant l'épuisant parcours du cancer, car ils ne peuvent s'occuper que s'ils sont eux-mêmes en bonne santé.

Pour souligner l'importance du parcours d'aidant, le cercle de guérison unique de cette semaine avait pour thème « Reconnaître le rôle des soignants, auxquels se sont joints les soignants qui ont pris soin de leurs proches pendant leur parcours contre le cancer.

À propos du cercle de guérison

Cercles de guérison à ZenOnco.io et Love Heals Cancer sont des plateformes sacrées pour les patients, les guerriers et les soignants, où ils partagent leurs expériences sans aucune crainte de jugement. Elle repose principalement sur le fondement de l’amour et de la gentillesse. L'objectif du cercle de guérison est d'offrir à toutes les personnes traversant le parcours du cancer un espace où elles ne se sentent pas seules. Nous écoutons chacun avec compassion et curiosité et respectons les différentes façons de guérir de chacun.

À propos des conférenciers

Anagha - Elle a été la principale soignante dans le parcours du cancer de M. Mehul, un survivant d'un cancer de la gorge de stade 4. Actuellement, elle vit dans l'Ohio et travaille chez Cardinal Health dans le domaine des données et de l'analyse.

Nirupama - Elle était la principale soignante du parcours de son mari, M. Atul, contre le cancer. Elle a suivi des cours d'Ashtang Yoga, Guérison pranique avancée et Siddh Samadhi Yoga. Elle cherche à trouver la beauté dans chaque situation et a utilisé ses compétences de gestion en tant que femme au foyer dans son parcours de soignante.

Abhilashaa Pattnaik - Elle s'occupait de sa mère, qui était atteinte de stade 3 Cancer du col utérin. Elle est décédée après trois ans de traitement. Abhilashaa est la fondatrice de Shining Rays, où elle prévoit d'organiser des marches sur rampe pour les patients atteints de cancer afin de leur faire comprendre qu'ils sont toujours beaux après le parcours du cancer.

Shyam Gupta- Il était le soignant de son père et de sa femme. Il a consacré sa vie à aider la société par le biais de services communautaires.

Manish Giri- Il s'occupait de sa femme, qui souffrait de stade 4 Cancer de l'ovaire qui avait rechuté trois fois. Ils ont tous deux eu une conversation approfondie sur ses souhaits, sur la façon dont elle voulait que ses filles se marient et sur ce qu'il faut faire lorsqu'elle n'est pas là avec elles. Depuis leur enfance, ils se connaissaient ; quand Manish était en 8^th et sa femme en 7^th grade. Il croit qu'en raison de la conversation profonde qu'il a eue avec sa femme, il est détendu et connaît les responsabilités qu'il a et ce qu'il doit faire après avoir perdu sa femme.

Anagha :-M. Mehul a été diagnostiqué au stade 4 du cancer, et vous étiez seul aux États-Unis lorsque le diagnostic a été posé, alors comment avez-vous réussi à être courageux face au cancer pour rechercher immédiatement de meilleures options de traitement ?

Premièrement, quand j'ai appris la nouvelle, ma réaction a été celle de l'incrédulité. Personne ne peut le croire quand quelque chose comme ça arrive tout d'un coup. La deuxième réaction était la colère; J'étais en colère que quelque chose comme ça se soit produit, et nous savions tous les deux que cela s'était produit parce que nous l'avions invité dans nos vies. Ma colère m'a porté en avant dans les premières semaines de traitement du cancer. Je n'ai pas commencé à chercher des options de traitement alternatives immédiatement. Pourtant, ma première étape a été de parler à des médecins en Inde pour comprendre les plans de traitement et les traitements disponibles pour lui et les chances. Parler aux médecins aux États-Unis était la deuxième étape parce que je n'obtenais pas toutes les réponses que je cherchais des médecins en Inde.

Vous avez toujours demandé à votre mari d'arrêter de fumer, mais il ne l'a pas fait. Quand vous avez appris qu'il s'agissait d'un cancer, avez-vous ressenti de la colère parce que même après tant d'avertissements, il ne s'est pas arrêté et que tout le monde a dû souffrir à la fin ?

Oui, j'ai ressenti une colère extrême, mais je ne la lui ai pas montrée parce qu'il avait lui-même des remords et réalisait que cela résultait de ses propres actions. Ce n’était pas le moment de lui marteler ce truc. Cela s’était déjà produit, nous devions donc prendre des mesures pour aller de l’avant.

Étant une femme active, quels conseils donneriez-vous aux soignants sur la façon dont ils peuvent réussir à prendre soin de leurs proches tout en allant au bureau ?

Lorsque vous devenez le principal soignant, vous devenez également le principal membre de la famille puisque votre conjoint se concentre sur sa guérison. Pour nous, toute forme d’assurance ou de couverture dont nous disposions était également liée au fait que je devais continuer à faire mon travail. Cette prise de conscience m’a aidé à comprendre que les deux côtés sont importants ; si je veux qu’il aille mieux, je dois aussi me concentrer sur mon travail. J'ai commencé à l'enfermer, et nous avons eu la chance que les hôpitaux nous donnent rendez-vous tard dans la soirée pour que je puisse travailler le matin, rentrer à la maison et faire tout ce qui devait être fait, puis me rendre au centre de santé. hôpital, prends Chimiothérapie et reviens à la maison.

Quand j'étais au travail, je me concentrais sur mon travail, et quand j'étais à la maison, je me concentrais sur lui, et c'est ainsi que j'ai géré ces neuf mois de traitement.

À un moment donné, vous êtes-vous senti frustré de vous occuper de tout ? Était-ce jamais trop difficile à gérer et vous vouliez abandonner?

Non, je ne pouvais pas me permettre de ressentir cela parce que nous étions tous les deux seuls aux États-Unis. Nous n’avions ni famille ni cercle sur lesquels compter. Nous n’étions que deux, donc il n’y avait pas de place pour la frustration.

C'est vraiment difficile d'entendre des choses comme « vos proches ont une durée de vie limitée. Comment avez-vous réagi à de telles déclarations et vous êtes-vous calmé ?

Mehul est une personne très positive. Il ne croit jamais que quelque chose de mal lui arrivera, et si quelque chose de mal arrive, il est convaincu que nous pouvons nous en sortir. Je plaisante souvent en disant qu’il était un meilleur patient atteint d’un cancer qu’un simple rhume. Quand la personne dont vous vous occupez a autant de positivité, cela vous touche. Même lorsque les médecins disent : « c'est une dernière chose que nous pouvons essayer, et si cela fonctionne, alors nous aurons plus d'options, et si ce n'est pas le cas, alors il nous reste un mois à vivre. Nous avons pensé, d'accord, il y a une option, et nous allons l'essayer. Nous n'avons jamais pensé à ce qui se passerait si cela ne fonctionnait pas ; nous nous sommes toujours concentrés sur ce que nous pouvons faire.

Shyam-

Votre femme et votre père ont tous deux reçu un diagnostic de cancer. Alors, quelle a été votre expérience lorsque vous avez appris le diagnostic des deux ?

La première fois, ça a été un choc. Avant de réaliser que ma femme avait un cancer du côlon, je souffrais de colite. J'avais su comment ça évoluait, mais le fait qu'elle ait eu un cancer a été un vrai choc. Cela a été relevé comme un défi et nous avons fait de notre mieux. Pendant quatre ans, je me suis occupé d'elle, et après quatre ans, il y a eu 2 ou 3 opérations chirurgicales, des cycles de radiothérapie et beaucoup de chimiothérapies, mais ensuite elle est partie pour sa demeure céleste.

Cela a été un grand choc pour mon père, mais il faut tout prendre avec calme et vivre avec. C'était une chose tellement soudaine. Je l'ai emmené faire des tests cutanés car il se plaignait de certaines allergies, et là, les médecins ont demandé des analyses de sang et ont constaté que les leucocytes avaient explosé. On lui a diagnostiqué Leucémie. Nous avons fait de notre mieux et il a vécu six mois après cela. Je me souviens du décès de mon père ; J'étais avec lui et il était presque tombé dans le coma. Je lui ai tenu la main pendant près de 8 à 10 heures, allongé à côté de lui, et j'ai pu voir un petit tic dans sa main après dix minutes, et c'était le signal qu'il appréciait que quelqu'un lui tienne la main.

Nous devrions au moins veiller à ce que le patient ne souffre pas de la douleur du cancer ou de la douleur de ne pas être compris. Servez tout avec joie pour qu'au moins la douleur de l'autre personne diminue à ce point. Je n'ai jamais permis, même un instant, à ma femme ou à mon père de se sentir un fardeau. J'ai appris à tout faire avec joie pour que leur voyage soit un peu plus facile. Outre les besoins matérialistes, j’ai toujours le sentiment que la quantité d’amour que nous pouvons insuffler dans les soins affecte le patient. Si notre service est tel que nous ne le servons pas, nous nous servons nous-mêmes parce que quoi que nous fassions n'aura qu'un impact sur nous-mêmes. Nous aurions pu être à l’autre bout du fil, mais nous devons faire comprendre aux patients que nous sommes là avec eux, que nous aimons ce que nous faisons pour eux et que tout ce que nous faisons pour eux est par pur amour. Dès que le cœur et l’amour se mettent à servir, l’autre personne se sent également mieux.

Cela fait maintenant plus de sept ans. Je me suis de plus en plus impliqué dans le trekking, la lecture, puis plus tard, je suis devenu accro au service des autres. Maintenant, je suis à Vipasana. C’est le sentiment d’épanouissement que j’ai fait tout ce que je pouvais faire et que je n’aurais rien pu faire de plus. Le vide est là, mais il a été comblé par tant de choses. Le service a été une devise et j'essaie d'aider et de servir les gens de toutes les manières possibles.

Regrettez-vous d'avoir pu faire quelque chose de différent pour eux ?

Non, je n'ai aucun regret. Je dors très paisiblement, preuve que je n'ai aucun regret. J’ai fait de mon mieux et je n’ai pas de place pour les regrets.

Votre message aux personnes qui traversent actuellement le parcours de la prestation de soins ?

Cela se voit dans vos actes et votre visage. Servez votre bien-aimé avec joie et amour. Faites en sorte qu'ils se sentent tellement à l'aise qu'ils ne se sentent pas dépendants.

Nirupama :-

M. Atul a fait trois rechutes et vous vous êtes peut-être demandé pourquoi cela se produit encore et encore. Comment avez-vous géré la frustration et la colère ?

Quand il a été diagnostiqué pour la première fois, cela a été un choc, mais je n'étais pas inquiet car ayant vécu au Japon pendant tant d'années, j'ai toujours pensé que le cancer était une maladie traitable. Son premier diagnostic était à Tokyo lorsque les médecins nous ont dit la gravité de la situation et ce qu'ils prévoyaient de faire, y compris l'ablation de son rein et de son nerf fémoral. Je ne pouvais montrer mes émotions à personne et j'acceptais tout. Il était toujours là, et je dois dire qu'il était en fait mon aide-soignant. Il s'occupait de tout avec tant d'audace ; nous savions tous les deux que nous devions être forts pour notre famille. C'était une acceptation pour nous deux, puis les choses sont venues d'elles-mêmes. Nous avons rencontré un survivant qui nous a beaucoup inspiré. Il y avait une foi très forte en Dieu. Je crois beaucoup au Seigneur Krishna et je sens qu'il m'a aidé tout au long de notre voyage. J'ai toujours eu l'espoir que tout irait bien.

Plus tard, alors que nous suivions un mode de vie holistique, le cancer a de nouveau rechuté dans les poumons, ce qui a été un grand choc pour nous. Nous étions perdus et nous avons demandé au médecin pourquoi cela se produisait encore et encore. Le médecin a expliqué que c'était à cause du type de cancer qu'il rechutait. Accepter la situation était notre seule option, et nous nous sommes battus contre tout ce qui nous était lancé.

L'une des choses les plus importantes qui nous a aidés a été de parler à un survivant. Nous étions déjà positifs à 90 %, mais le survivant nous a rendu positifs à 100 %.

Quels conseils donneriez-vous aux soignants qui traversent ce voyage en ce moment ?

Je peux dire que le parcours de chacun est différent et que nous avons tous notre propre façon de gérer les choses. La chose la plus importante qui aide le patient est la positivité et l’acceptation. Nous réfléchissons tous à la raison pour laquelle cela s’est produit, mais nous devons l’accepter et avancer de manière positive. Ayez confiance dans les médecins.

Manish Giri :-

À quel point a-t-il été difficile pour vous d'avoir une conversation sur la fin de vie avec votre femme alors qu'elle savait et acceptait que sa fin était proche ?

Ma femme était beaucoup plus forte que moi. Au cours des six derniers mois, elle avait accepté de ne pas rester longtemps. Elle a commencé à nous parler de ses souhaits pour tout le monde. Je n'étais pas à l'aise pour parler de toutes ces choses, mais elle a commencé à discuter de ce que nous devions faire quand elle n'était pas là. C'était la période de confinement, donc nous avons eu de la chance car nous pouvions discuter de tout à la maison même. Sinon, j'aurais été occupée par mon travail, et nos enfants seraient occupés par leurs études. Le confinement a été une bénédiction déguisée, et notre proximité et nos liens se sont approfondis.

Les soignants ne doivent jamais montrer leurs peurs devant le patient car ils en sont affectés. La partie la plus importante est de garder le patient de plus en plus confortable.

Elle avait l'habitude d'avoir des nuits blanches, alors je restais éveillé avec elle. La conversation sur la fin de vie était le seul sujet dont nous avions à parler. Cependant, j'avais l'habitude de lui dire qu'il n'était pas nécessaire de parler de ce sujet car elle vivrait encore pendant les 10 à 20 prochaines années. Mais comme elle était très catégorique à ce sujet, j'ai parlé du sujet. Je pensais que si ce qu'elle disait se produisait en réalité, je m'en repentirais pour le reste de ma vie. J'ai réalisé que je me trompais sur le fait qu'elle survivrait plus d'années parce que je voyais sa santé se détériorer.

Finalement, elle m'a dit qu'elle ne voulait plus suivre de traitement, et comme je voulais rendre son voyage confortable, je ne l'ai pas forcée. Elle a également lancé les discussions sur ce que nous devions faire pour nos filles. Je pensais que puisqu'elle ne pourrait pas voir le mariage de nos filles, au moins parler et imaginer ces moments pourrait lui apporter du bonheur. J'essaie maintenant de réaliser tous les souhaits dont nous avions discuté.

Comment partageriez-vous votre expérience en expliquant l'importance de la conversation sur la fin de vie et comment quelqu'un peut l'aborder ?

Vous devez accepter la maladie et l'état des patients. Quand j'ai réalisé que le compte à rebours avait commencé, j'ai commencé à me couper de ma femme ; pas physiquement, mentalement ou émotionnellement, mais j'avais l'habitude de m'imaginer quand elle ne serait pas avec moi, même si elle était juste devant moi à ce moment-là. J'avais l'habitude de le faire dix minutes ou une demi-heure par jour. Nous essayons d'échapper à la situation, mais nous devons nous rappeler de regarder les deux côtés de la médaille.

Abhilashaa Pattnaik :-

Comment les défilés de mode que vous organisez aident-ils les patients atteints de cancer dans leur parcours de traitement ?

J'ai consacré ma vie aux patients atteints de cancer. J'aime faire tout ce que je peux pour eux. Je suis un créateur de mode, donc j'ai aussi lié cela au cancer. Je sens que tout comme l'amour peut guérir le cancer ; de même, la mode peut aussi guérir le cancer et renforcer la confiance des patients atteints de cancer.

Au début, quand je leur posais des questions sur le défilé de mode, elles avaient peur. Mais quand ils ont dit oui et qu'ils ont su qu'ils devaient venir sur la rampe, ils ont commencé le yoga, la méditation, suivi un bon régime et pris soin d'eux-mêmes. J'ai vu la diversion dans leur état d'esprit, et ils sont devenus forts mentalement.

J'ai reçu un appel d'un Cancer du sein patiente qui a subi son opération. Elle souffrait de violence domestique et je me sentais très triste pour elle. Elle m'a appelé et m'a demandé si je pouvais faire quelque chose pour elle ; elle n'avait même pas quelque chose à manger. J'ai commencé à lui parler et je lui ai donné une personne qui pourrait s'occuper d'elle et de sa fille, et elle va beaucoup mieux maintenant.

Pranab Ji-

Quels conseils voudriez-vous donner aux soignants ?

Quand le produit final est bien, tout va bien. La prestation de soins est un art invisible qui ne peut être reconnu que par les bénéficiaires. Les soignants doivent prendre soin d'eux-mêmes et se soigner. Il doit y avoir un amour et des soins inconditionnels. Le patient doit sentir qu'il n'est pas seul et avoir ses proches avec lui.

Lettre du soignant au patient atteint de cancer

Cher bien-aimé,

Notre vie a apparemment changé d'un moment à l'autre, et c'est comme si nous nous demandions tous les deux comment faire face à un diagnostic de cancer et comment nous lier les uns aux autres. C'est un nouveau voyage que nous allons tous les deux parcourir ensemble maintenant. Tout d'un coup, je suis votre soignant et je veux faire tout ce qu'il faut pour vous protéger, vous réconforter et vous rassurer, et rendre votre vie aussi apaisante et sans stress que possible. Je veux t'entourer d'amour, t'écouter, rire et pleurer avec toi dans ce voyage. Je considère ma prestation de soins comme une opportunité incroyable de te montrer à quel point je t'aime. Je suis reconnaissant pour le cadeau que je peux prendre soin de vous physiquement et émotionnellement.

Il existe de nombreuses façons pratiques de fournir mon soutien ; Je peux vous aider à préparer vos rendez-vous médicaux, vous accompagner et prendre des notes, parler aux médecins, organiser vos médicaments, tenir un calendrier de tous les rendez-vous, fournir ou organiser le transport, effectuer des travaux ménagers, fournir des mises à jour à votre famille et à vos amis. santé, aidez-nous avec toute paperasse ou soutien financier connexe, faites des recherches sur le cancer ou trouvez des livres qui vous seraient utiles, méditez et faites de l'exercice ensemble, préparez de bons repas pour vous et planifiez des sorties qui nous donneront à tous les deux une pause. Cependant, pour être un bon soignant, j’ai également besoin de votre aide. Pour commencer, j'aimerais que nous déterminions qui peut faire partie de votre équipe d'assistance. Même si j’aimerais tout faire, je sais que cela mettrait en péril ma santé et mon bien-être, ce qui ferait de moi un soignant inefficace. De nombreuses personnes vous aiment et se soucient de vous et sont également touchées par votre diagnostic. Trouvons des moyens pour qu'ils nous soutiennent tous les deux ; cela leur permettra de se sentir mieux de savoir qu'ils font quelque chose d'utile pour vous et réduira mon stress. Pour qu’une équipe de support fonctionne, nous devons identifier ce qui doit être fait. Si vous ne savez pas comment je peux vous soutenir, dites-le-moi afin que cela nous donne un point de départ et que nous puissions le découvrir ensemble en tant que partenaires. Si vous hésitez à demander quoi que ce soit parce que vous ne voulez pas m'alourdir ou me rendre la vie plus difficile, sachez que le manque d'informations est beaucoup plus stressant et accablant. Cela signifierait que je devrais deviner ce que vous ressentez ou anticiper ce dont vous avez besoin. En tant qu'aidante, j'ai également besoin de commentaires sur les types de choses qui fonctionnent pour nous ou qui ne fonctionnent pas. Vos besoins évolueront avec le temps et il est important de me le faire savoir quand ils changeront. Enfin, ma bien-aimée, nous faisons des voyages séparés. Comme je ne pourrai pas comprendre complètement, il y aura des moments où je serai épuisé, confus, en colère, bouleversé, effrayé ou blessé parce que vous ne vous comportez pas comme avant ou parce que votre corps ne réagit pas comme nous. je veux que ce soit. Mais n’oubliez pas que ce sont ces moments qui témoignent de la profondeur de mon amour et de mon attention pour vous.