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Flavia Maoli - Survivante du lymphome de Hodgkin

Flavia Maoli - Survivante du lymphome de Hodgkin

Quand j'avais 23 ans, on m'a diagnostiqué une maladie de Hidgkins Lymphome. Je ne connaissais personne qui vivait la même chose, donc j'avais l'impression d'être le seul. Après le diagnostic, j’ai suivi un traitement et tout allait bien, mais un an et demi plus tard, j’étais de nouveau malade. Cette fois, j’ai décidé de changer les choses. Je ne voulais pas être seule, alors j'ai commencé à écrire un blog. J'ai partagé mes histoires et mes conseils sur des choses comme comment choisir une perruque ou comment nouer un foulard. Grâce à ce voyage, j'ai commencé à rencontrer des gens et j'ai finalement contacté deux gars de ma ville.

Ils voulaient faire un travail social autour de cela, et nous nous sommes rencontrés pour organiser une rencontre avec des patients qui traversaient un parcours similaire.

Cette première rencontre était incroyable et il y avait une grande énergie entre les gens. Nous avons alors décidé d'aller plus loin et avons voulu faire plus. C'est ainsi que nous avons commencé Instituto Camaleao

Antécédents familiaux et première réaction

Il n'y avait pas d'antécédents familiaux de cancer ou de comorbidités en tant que telles. Ma mère a eu un cancer après moi, mais nous avons fait des tests qui ont montré que ce n'était pas génétique.

Quand j'en ai entendu parler pour la première fois, je me suis sentie vraiment seule. J'avais l'impression d'être le seul à vivre ça dans le monde entier. Dès que j'ai appris que j'avais un cancer, ma première pensée a été que je n'avais rien fait de ma vie.

Cette pensée nous a fait vraiment mal parce que nous, en tant qu’humains, voulons laisser quelque chose derrière nous dans le monde et vivre une vie qui compte. J’avais le sentiment que je ne faisais aucune différence dans le monde et ce fut ma première pensée et réaction à la nouvelle.

Ma famille avait vraiment peur parce que je suis la plus jeune fille et j'étais la dernière personne à qui ils penseraient avoir un cancer. Mais j'étais la première personne de la famille à être diagnostiquée et cela les a pris par surprise.

Traitements que j'ai subis

En 2011, lorsque j'ai reçu mon premier diagnostic, j'ai suivi une chimiothérapie et radiothérapie et j'allais bien, mais lorsque le cancer a rechuté un an et demi plus tard, j'ai dû subir une chimiothérapie, une greffe de moelle osseuse et une thérapie ciblée. J'ai suivi tous les traitements qui étaient disponibles pour moi et cette année, cela fera neuf ans depuis ma greffe de moelle osseuse.

Effets secondaires du traitement que j'ai ressentis

J'ai eu quelques effets secondaires. Les plus gros problèmes étaient que j'avais la nausée pendant le traitement et que j'avais perdu mes cheveux. C'était très important pour moi parce que, quand on est chauve, on n'est pas obligé de dire à qui que ce soit qu'on a un cancer, cela fait en quelque sorte savoir au monde que l'on a un cancer et c'était très nouveau pour moi.

J'ai aussi eu d'autres effets secondaires, j'ai perdu beaucoup de poids et d'autres choses, mais aucun d'entre eux n'a affecté ma qualité de vie.

Les traitements alternatifs que j'ai essayés

Alors que je suivais un traitement pour la deuxième fois, j'ai pratiqué le yoga et cela m'a beaucoup aidé. J'ai tendance à voir le yoga comme un traitement plutôt qu'une pratique en raison de la façon dont il a changé ma vie et c'est plus qu'une simple pratique quotidienne qui m'a aidé.

A part ça, je n'ai pas essayé beaucoup de traitements alternatifs car quand on suit une chimiothérapie, il faut y croire et faire confiance aux médecins et au traitement. Je n’ai donc pas essayé trop de choses mais j’ai pratiqué le yoga et la méditation, ce qui m’a beaucoup aidé.

Mon bien-être mental et émotionnel tout au long du voyage

L'écriture a toujours été importante pour moi et d'une certaine manière m'a ramené à la maison. Je voulais être écrivain quand j'étais enfant, mais quand je suis devenu adulte, j'ai en quelque sorte perdu le contact avec ce côté de moi. Et quand on m'a diagnostiqué un cancer, je pense que j'ai eu la chance de renouer avec cette partie de moi et de me redécouvrir. A part ça, avec l'institut, on aide beaucoup de gens et le sentiment de n'avoir rien fait dans la vie s'est arrêté. Je vois ce qui se passe là-bas et ça me donne beaucoup de courage.

Ce qui m'a vraiment aidé à continuer, c'est de voir et de comprendre que peu importe les difficultés que vous traversez dans la vie, vous avez le droit d'être heureux. Ce n'est pas facile, surtout quand on a un cancer, car on a des journées très douloureuses et difficiles, mais à la fin il faut faire un plan pour trouver son bonheur et rendre sa vie meilleure. C'est ce qui m'a motivé tout au long de ce processus.

Changements de mode de vie pendant et après le traitement

J'ai essayé de méditer davantage, même après la fin du traitement. J'ai réalisé que nos vies peuvent devenir assez stressantes et que nous avons besoin de quelque chose pour nous connecter à nous-mêmes et la méditation nous a aidé. J'ai aussi essayé de dormir et de me reposer davantage, car pendant un certain temps après ma guérison, j'avais envie de faire beaucoup de choses et cela affectait mon sommeil. Mais j’ai compris que je devais choisir ce qui est important et prendre soin de moi. J'ai également apporté de petites modifications à mes habitudes alimentaires mais rien de majeur.

Mes trois principaux apprentissages dans ce voyage

La première chose que le cancer m'a apprise, c'est que j'étais mortelle. La vie peut prendre fin à tout moment et vous devez apprendre à surmonter la peur.

La deuxième chose que j'ai apprise, c'est que la vie devrait signifier quelque chose pour vous. C'est quelque chose que la race humaine a cherché pendant longtemps, et il n'y a pas qu'une seule façon de trouver la réponse, nous avons chacun un chemin unique et nous devons trouver ce qui rend notre vie complète et lui donne un but.

La troisième chose est que vous devez apprendre à vivre chaque jour. Il y a des jours où vous pleurez et il y a des jours où vous célébrez, la vie a les deux et vous devriez évoluer à travers ces expériences. Ce sont les principales choses que j'ai comprises de mon voyage et c'est ce que j'ai essayé de dire à tous ceux que je rencontre.

Mon message aux patients atteints de cancer et aux aidants

Une chose que je dirais, c'est que nous ne devrions pas considérer le cancer comme une condamnation à mort. Parfois, il peut s'agir d'une peine d'emprisonnement à perpétuité, car vous pouvez apprendre à vivre davantage après le diagnostic. Vous devriez voir le cancer comme un avis de l'univers vous disant de vivre pleinement votre vie, car vous avez un temps limité ici. Le cancer peut être un rappel à la vie et non une maladie qui est une condamnation à mort. C'est la chose la plus importante que je puisse dire à quiconque. Profitez du temps dont vous disposez, qu'il soit long ou court.

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