Diagnostic:

En décembre 2019, mon père a reçu un diagnostic de Le myélome multiple, un type de cancer de la moelle osseuse. Il semblait aller bien avant le diagnostic, sauf que j'ai remarqué sa perte d'appétit et son gonflement des gencives. 

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J'étais l'aidante de mon père de 79 ans. Je suis dentiste et neuroscientifique de profession. Grâce à mon parcours professionnel, j’ai pu comprendre la maladie. Mon père a reçu un diagnostic de multiple Myélome en décembre 2019. Il s’agissait d’un type de cancer de la moelle osseuse. Il semblait aller bien avant le diagnostic, mais j'ai remarqué qu'il perdait l'appétit. C'était un boxeur, donc je l'ai toujours vu avec d'excellents bras. Je lui demandais s'il se sentait fatigué ou quoi, et il me répondait toujours, tout va bien. À 79 ans, il marchait, mangeait bien et faisait des choses tout seul. 

En tant que médecin, j'ai toujours l'habitude de relier les points. Je me suis souvenu qu'en 2017, il avait eu un épisode similaire. Mon esprit s'est précipité à la pensée que si cela pouvait être pareil 

Lorsqu'il est sorti de l'hôpital en 2017 (cette sortie, vous faites référence à 2017, ai-je raison), les médecins ont dit, nous avons de la chance, il serait parti pour une insuffisance rénale si le traitement avait été retardé. C'était un miracle et il est maintenant en sécurité. 

Nous avons consulté un néphrologue, spécialiste des reins. Le 27 novembre, nous sommes arrivés à l'hôpital et le 3 décembre 2019, nous avons effectué tous les tests. Le médecin a demandé un test de moelle osseuse et nous a donné la référence pour cela. Grâce à la connexion, les choses se sont déroulées facilement et plus rapidement. Deux jours après le test, nous avons reçu le diagnostic de myélome multiple. Au début, cela a été un choc pour nous. Mon frère vivait aux États-Unis à cette époque, alors que ma mère était à Chennai. Je savais que ma mère, étant âgée, ne pouvait pas s'occuper de lui seule ni même avec l'aide de domestiques. Et je sentais que la meilleure personne qui pourrait prendre soin de lui serait moi. Alors je l'ai amené chez moi. J'avais envie d'assumer la responsabilité de mon père car je pensais que je lui suffirais. 

Je l'ai dit à mon frère et nous avons rapidement commencé à chercher les meilleures options pour papa. Il est très courant de toujours offrir les meilleures installations à nos proches. J'ai parlé au cousin de mon père qui était anesthésiste à la retraite. Elle m'a aidé via Whatsapp à trouver un oncologue. Le 27 décembre 2019, nous avons trouvé l'oncologue de Madurai qui était consultant à Chennai. J'ai senti que c'était une intervention divine. Je n'ai pas perdu de temps. Nous avons également célébré l'anniversaire de mon père le jour même où nous devions également rencontrer notre oncologue.

Mon père avait en quelque sorte des problèmes de mémoire. Je lui ai toujours laissé son espace. C'est comme s'occuper d'un enfant et le laisser choisir lui-même les bonbons. La 1ère chose qu'il m'a dit, Merci d'avoir pris soin de moi et de m'avoir pris sous tes ailes. Votre mère n'aurait pas pu faire tout cela toute seule. Lorsque le médecin a vu mon père comme patient, il n'en croyait pas ses yeux qu'il souffrait d'une maladie. Le médecin a ensuite vérifié sa colonne vertébrale et mon père a dit qu'il ne ressentait aucune douleur. En tant que dentiste, j’ai constaté un gonflement de ses gencives, ce qui était bizarre. Gonflement dans les gencives est l'un des principaux symptômes de ce cancer. Le médecin a défié mon père en lui disant qu'il voulait le voir marcher lors de sa prochaine visite. Mon père adorait les défis, et il l’a fait. À la mi-décembre 2019, mon frère est arrivé et il est revenu la deuxième semaine de janvier 2020. Mon père était si heureux de pouvoir à nouveau être avec toute la famille. 

Je ne voulais pas qu'il se sente comme un patient ou qu'il souffre à cause de cette maladie. Je voulais qu’il attende le moment avec impatience. Ma mère est allée à Kodaikanal pour faire nettoyer la maison, et c'est à ce moment-là que le confinement a eu lieu. Elle ne pouvait donc pas revenir. J'étais à nouveau tout seul à m'occuper de mon père. Je devais m'occuper de ses sautes d'humeur, de sa nourriture, de ses tâches régulières ou de quoi que ce soit. Le myélome multiple est l'un des cas les plus douloureux cancers. Je devais m’assurer d’être prêt à trouver une solution pendant le confinement s’il devait souffrir. Je me préparais à chaque scénario pour ne pas me retrouver dans un état d'anxiété où je ne pourrais pas gérer mon père et moi simultanément.

Chaque jour, les trois générations (papa, moi et mon fils) s'asseyaient ensemble, prenaient les trois repas, plaisantaient, regardaient la télévision et jouaient à des jeux. Il essayait de raconter quelque chose de son passé, une histoire, une expérience, de parler de sa mère, etc. Il avait un excellent souvenir de son passé, mais il était incapable de se souvenir de son présent. À mon frère et à ma mère, il a avoué que moi, en tant que fille, je prenais soin de lui comme le faisait sa mère. Émotionnellement, j'étais épuisé car je voulais que la présence de mon frère et de ma mère le soutienne et continue de lui remonter le moral. Ce fut un voyage extraordinaire pour nous deux.

Pour passer le temps, papa m'aidait à couper les légumes pour les repas et à entretenir le jardin. Il se mettait en colère parce qu'il ne pouvait pas sortir ou aller à la plage pour changer. Le confinement l’irritait. Il voulait rencontrer son fils et sa femme, mais il n’a pas pu le faire en raison du confinement imposé à l’échelle nationale.

Le voyage se passait bien, mais sa maladie s'aggravait. J'ai dû changer de nombreux médecins en fonction de la situation. Puis finalement, je suis allé à l'Apollo Cancer Hospital. L'oncologue était très sympathique et ils ont même ouvert des options de soins palliatifs. Les médecins pouvaient sentir que j'étais épuisé. J'ai fait beaucoup de recherches pour voir s'il y avait une unité de soins palliatifs près de chez moi et située à environ 5 minutes en voiture de chez moi. J'ai demandé s'ils pouvaient prendre soin de lui en ces temps de covid. 

Je me souviens qu'avant son départ pour le centre de soins palliatifs, ses derniers mots m'ont été : je ne sais plus ce qui se passe autour de moi, mais tu as bien pris soin de moi. Je sais que tu es assez fatigué, et c'est pourquoi tu m'envoies quelque part où on prendra soin de moi. Je ferai juste ce que vous voulez que je fasse et je ne poserai aucune question. 

Mon fils et moi avions l'habitude de lui rendre visite pendant qu'il était en soins palliatifs. J'ai vu beaucoup de différence dans sa santé à la fin juin. Il a commencé à manger des aliments solides, qu'il avait arrêtés fin mai. J'ai réalisé qu'il voulait un changement dans l'atmosphère. Cependant, ce fut de courte durée, du 27 juin au 15 juillet. Peu à peu, sa consommation a diminué et le 18 juillet, il a cessé de manger, et j'ai commencé à recevoir des appels réguliers des soins palliatifs au sujet de ses sautes d'humeur. 

Le 24 juillet, j'ai demandé au médecin si je pouvais rester avec mon père cette nuit-là. Le médecin m'a donné la permission. J'ai appelé mon frère lors d'un appel vidéo et ma mère lors d'un appel audio. Il m'a demandé de m'asseoir à ses côtés et m'a demandé de lui frotter doucement la poitrine, puis de lui caresser la tête. Je ne pouvais pas l'emmener en Terre Sainte, le seul souhait qu'il avait dans sa vie, mais j'avais un livre de l'église qui contenait de petites histoires ou des leçons. Je lui ai lu ça. Il était extrêmement heureux, pendant 30 minutes il était dans un état de bonheur. Il a insisté pour aller aux toilettes. Il a essayé d'aller aux toilettes et nous l'avons soutenu. Il finit son urinoir et sortit. Après cela, il s'est effondré. Nous l'avons emmené au lit ; l'infirmière a vérifié ses signes vitaux et m'a informé qu'il allait bien. Cependant, je n’étais ni confiant ni à l’aise. Les infirmières m'ont même assuré que le 24 juillet n'était pas son jour. 

Finalement, à 8.30 h XNUMX, la sœur est entrée et m'a dit qu'il était temps de dormir. Il avait besoin de repos. Il repousse juste parce que j'étais là. Je ne voulais pas dire non à l'infirmière, mais je l'ai vu partir et je me suis sentie triste.  

Généralement, les infirmières ont observé que mon père se tournait et se retournait plusieurs fois avant de s'endormir profondément. Et cela n'arrivait pas. Le tour et le retournement ont commencé à diminuer à partir de 10 heures. Je me suis couché à 10h30 et à 10h45, j'ai été réveillé. On m'a demandé de le ranimer, en lui parlant car il ne répondait plus. En entrant dans la pièce, j'ai vu le masque à oxygène recouvrir son nez et sa bouche, mais il n'y avait pas d'humidité sur la surface intérieure. Ses yeux étaient fixes et regardaient vers le haut. J'ai su ce moment précis où il est décédé. 

C'était le jour que j'avais prévu depuis longtemps et je n'avais pas le courage de l'affronter seul, sans aucun membre de ma famille à mes côtés. Et c'est pour la même raison que je l'ai admis en soins palliatifs. J'avais 5 infirmières, du personnel d'entretien ménager, la sécurité autour de moi et elles sont devenues ma famille à ce moment-là.  

La vie en tant qu'aidant principal :

Je suis le principal soignant de mon père depuis près de neuf mois. J'ai appris diverses choses au cours de ce voyage. En tant que soignant, il faut savoir se gérer et prendre soin de soi avant de s'occuper du patient. Si seulement un soignant n’est pas stressé, il peut gérer l’humeur ou le comportement de quelqu’un. Si l’on ne peut pas gérer ses propres émotions, comment peut-on prendre soin du patient qui a continuellement des sautes d’humeur. Chaque jour, il faut regarder vers l’avant malgré le résultat. Un soignant doit comprendre qu’il ne s’agit pas d’un combat ; c'est un voyage. Ce n'est pas une lutte ; c'est juste la vie avec des hauts et des bas. 

Je n’ai jamais été d’humeur paniquée ou anxieuse. Mon père m'observait et me disait : c'est pourquoi je suis si à l'aise avec le fait que tu prennes soin de moi. Je me lèverais tôt. Je termine ma méditation et mon yoga, je prends mon petit-déjeuner très tôt vers 7h30. Vers huit heures ou 8 h 30, je réveillais mon père. Il prenait ensuite son petit-déjeuner après le bain et toutes les tâches matinales. Il y avait des jours difficiles où il n'avait pas envie de se réveiller du lit, alors j'ai dû le convaincre de se lever d'une manière ou d'une autre et de prendre les médicaments. 

Ma vie d’aidante a été un voyage agréable avec mon père. Nous avions une entente entre nous. En tant que principale soignante, j'étais tout pour lui, du rôle de fille à celui de médecin ou d'infirmière. Mon père me manque, mais je ne suis plus hanté par les questions. Si l’on sait prendre soin de soi, prodiguer des soins est un très bon parcours. N'importe qui peut le faire avec des recherches appropriées et, si vous savez, comment gérer les émotions, les besoins et les sautes d'humeur du patient. 

Ligne de traitement après diagnostic :

Lorsque le cancer survient, les gens sont souvent traités par chimiothérapie. Il a reçu des injections mensuelles de IV pendant 1 heure d'affilée. Il avait ses médicaments hebdomadaires sous forme de comprimés. Les médecins lui avaient prescrit de prendre un stéroïde une fois par semaine. 

Les médecins lui ont donné radiothérapie/radiothérapie pendant 19 jours. Cela s'est produit entre avril et mai 2020. Il était à peine capable de marcher et nous avons dû parcourir plus de 10 km. En tant que médecin, si j'avais été dans cette position, je n'aurais ni autorisé ni suggéré la radiothérapie pour une personne de son âge. Lorsque nous avons changé et sommes allés à l'hôpital Apollo, les médecins ont observé ses rapports et ses scans. Après le dépistage, le médecin a déclaré que tout était parfait et sous contrôle. Aucun test ou thérapie n’est nécessaire. Ils voulaient orienter le patient vers des soins palliatifs.

 Je suis très ancré dans mes convictions, mon ambition et mes attentes. J'aimerais donc ajouter qu'il n'y a pas de traitement à proprement parler, surtout dans le cas du myélome multiple. Je crois que cette maladie n'a pas de remède pour les personnes âgées.

Le mode de vie change après :

Après le décès de mon père, j’étais en colère. Ma mère et mon frère n'étaient pas là avec moi et personne ne comprenait ce que je vivais ni ce que j'essayais de dire. Je n'ai pas trouvé ma fermeture pendant une période prolongée. J'ai continué à lutter et j'ai été hantée par des questions comme si j'avais fait de mon mieux, si j'aurais pu faire autre chose pour lui, etc. J'ai suivi un cours de soins palliatifs où ils m'ont aidé à sortir de ce sentiment. Là, j'ai trouvé ma clôture. Je ne pense pas que j’aurais pu faire autre chose. Et c’était la conclusion ou la réponse parfaite à mes questions. 

Mon père rêve :

Le seul rêve de mon père était de visiter la Terre Sainte en Israël. Il voulait marcher sur les routes où Jésus était entré. Ce rêve de lui est devenu une obsession pour moi. J'étais comme, je dois réaliser son rêve et le rendre si heureux. 

Effets secondaires:

Parfois, j'ai remarqué que mon père avait de graves sautes d'humeur. Il avait aussi un perte d'appétit. Je crois que les médicaments et le diagnostic peuvent provoquer des effets secondaires, mais c'est la volonté de la personne qui décide comment gérer tous ces effets secondaires. Mon père avait une forte volonté. Il attendait toujours avec impatience les choses de la vie, peu importe ce qu'il traversait.

Message d'adieu :

En tant qu’aidant, vous devez d’abord être sensible à vous-même. Il est toujours préférable de prendre soin de soi, de faire attention à son humeur, de bien dormir et de bien manger. Après avoir fait toutes ces choses, alors un seul peut s’occuper du bien-être des autres.