Bhavana Issar est la fondatrice et PDG de Caregiver Saathi, un groupe de soutien aux soignants pour le cancer et d'autres patients en phase terminale. Elle raconte la dynamique de l'aide aux aidants des patients atteints de cancer et d'autres maladies en déclin. Elle crée un écosystème pour les soignants, qui ont besoin d'un soutien émotionnel et psychologique égal pour vaincre le cancer grâce à son travail.

Elle s'occupait de son père

J'ai l'expérience de vie d'avoir été soignante. J'avais 25 ans lorsque j'ai perdu mon père à cause d'une maladie dégénérative terminale. Au cours des 30 dernières années, j’ai prodigué des soins actifs à divers proches atteints d’une maladie en phase terminale, de démence et de maladie mentale. Je voulais faire quelque chose qui me donnerait un but et un sens à ma vie. J'ai trouvé la réponse en examinant l'intersection de mon expérience de vie, de ma formation, de mon expertise professionnelle et en me concentrant sur ce dont le monde a besoin. J’ai réalisé qu’offrir une solution systémique, comme un organisme qui soutient les soignants, était la réponse.

La prestation de soins est le moteur de l'économie

La prestation de soins est souvent invisible. Plus de 80 % des soignants sont des femmes. Les femmes et les filles fournissent 3.26 milliards d'heures quotidiennes de travail non rémunéré lié aux soins en Inde. Cela équivaut à un billion de dollars américains. La prestation de soins est le moteur de l'économie. Ces responsabilités empêchent les femmes et les filles d'accéder à l'indépendance financière, à l'éducation et à la réalisation de leurs rêves et de leur potentiel. En mettant en lumière les soignants et en reconnaissant le travail et les compétences nécessaires à la prestation de soins, nous rendons le monde équitable pour les femmes. En allant au-delà des rôles genrés, nous permettons aux hommes d'explorer des rôles tabous. En normalisant le soutien psychosocial et émotionnel, nous rendons le soutien en santé mentale accessible.

Le plus grand regret de ma vie 

Le plus grand regret de ma vie est peut-être de ne pas avoir engagé une conversation avec mon père alors qu'il voulait me parler de la mort. C'était une conversation difficile à avoir. J’aurais quand même aimé avoir cette conversation car il y a eu des occasions plus tard dans la vie où je me suis demandé ce qu’il aurait voulu me dire. La prestation de soins est considérée comme un rôle sexospécifique, comme si les femmes étaient de meilleures soignantes. Prendre soin et nourrir sont des traits féminins que les hommes et les femmes peuvent posséder et exprimer. Les soignants ont besoin de soignants et de compagnons. On peut vivre une vie bien remplie si l’on peut apprécier le fait qu’elle est limitée et que mourir est inévitable. Et ce ne sont pas les années de vie qui comptent mais la vie dans les années.

Mantras de soins 

Le parcours de prestation de soins est écrasant et comporte trop de choses. Si vous pouvez avoir un mantra pour une journée qui signifie une intention pour vous-même pour cette journée, cela est bon pour vous-même ainsi que pour votre propre bien-être. Que peut avoir un soignant pour la journée ? c’est un mantra pour les soignants. Quelles sont les pensées d'une soignante pour la journée et quelle est son intention pour la journée ? 

Nous croyons que les sympathisants et les autres membres de la famille ont un grand rôle à jouer et nous encourageons tout le monde à s'inscrire sur notre site Web, qui peut avoir accès aux ressources. En Inde, de nombreuses femmes et filles font un travail de soignant qui passe inaperçu. 

Ce qu'un soignant en oncologie doit garder à l'esprit

• Il doit avoir de bonnes compétences en communication et au moins des connaissances de base sur la maladie. Il aide à communiquer avec l'oncologue et à guider le patient dans la bonne direction. 

• Un soignant doit garder à l'esprit la dignité et l'indépendance de son proche : Il est indispensable pour un soignant de se connecter avec ses proches et d'inclure régulièrement leur opinion dans les décisions de soins, d'être à l'écoute de leurs souhaits, désirs insatisfaits et plus encore.

• Un soignant doit devenir un système de soutien pour le patient. L'une des principales responsabilités du soignant est de construire une infrastructure physique et émotionnelle afin qu'il se sente soutenu et encouragé. De plus, il est très important de reconnaître les besoins émotionnels des êtres chers, car chaque personne est unique et leurs besoins émotionnels sont également différents.

• L’aidant doit être soucieux de son propre bien-être : à moins que l’aidant reste en bonne santé, tant physiquement que mentalement, il ne sera pas en mesure d’exercer son rôle de manière adéquate. On constate souvent que les soignants éprouvent de la fatigue de compassion, de l’impatience ou de la frustration. Être en contact avec d'autres soignants, obtenir des conseils sur la prestation de soins, apprendre à devenir soignant et s'entraîner à gérer ses émotions sont essentiels pour tout soignant.

•  Les soignants doivent se rappeler qu’il n’y a rien de mal à demander de l’aide. Les soins ne doivent pas nécessairement être endurés seuls. Parfois, l’aide vient de la famille élargie, parfois de professionnels et parfois d’autres personnes ayant parcouru un parcours similaire.

• C'est toujours une bonne idée pour un soignant de se joindre à des groupes de soutien. Apprenez ce qu'il faut pour être un soignant compétent et compatissant. Il peut participer à des sessions d'apprentissage en groupe ou suivre un coaching individuel.