Cancerdiagnos/detektion:

Från ingenstans fick min fru hjärnanfall. Jag kunde se henne bli osammanhängande i sitt tal. Hon kunde inte ens hålla i porslin alls. Detta gjorde mig säker på att något inte var okej. Det var en stroke. I den MRT scan, min fru fick diagnosen hjärncancer. Tumören har redan spridit sig över flera delar av hennes hjärna. 

Resa:

Vårt liv blev normalt. Först trodde jag att det var en stroke, så jag ringde ambulansen. Ambulansen anlände inom ett par minuter och de sa att det var ett slag genom att köra henne i skåpbilen. 

Nästa sak vet vi, efter några timmars MRT, att hon har en massiv hjärntumör. Tumören har redan spridit sig över flera delar av hennes hjärna. Allt hände helt plötsligt; det fanns inga varningsskyltar alls. Så här började min frus hjärncancerresa. Hon hölls på sjukhuset i några dagar för att hon skulle vara stabil. De körde några fler tester på henne. Så småningom insåg vi att denna resa skulle bli utmanande och livsförändrande för oss båda, eftersom det var en livsförändrande diagnos. Vi köpte praktiskt taget bara mer tid att leva för henne. Nyheten var för mycket att smälta. 

Under den första månaden kontaktade vi flera läkare och tog andra åsikter. Oavsett vem vi pratade med hade de olika terminologi, men budskapet var liknande. Den enda skillnaden under denna process var att jag pratade med en läkare i USA som har gjort många immunterapiförsök och sa att konventionella metoder skulle kunna hjälpa på något sätt. Ändå, om du vill ge dig själv bästa möjliga chans måste du börja tänka på precisionsläkemedel. Jag har aldrig hört ordet precisionsmedicin förrän då. Han utbildade mig om det väldigt bra. Liksom den biologiska betydelsen av tumören och beroende på tumörens sammansättning, kan vissa riktade läkemedel hjälpa. Det finns immunterapivacciner som kan riktas mot. Det kan stoppa tumören från att växa ytterligare. Efter att ha lyssnat på allt detta såg jag äntligen lite hopp och ville veta hur dessa saker kunde öppna våra nya dörrar. 

Efter att ha haft samtalet med läkaren insåg jag att det är viktigt att förstå arten av tumören eller sjukdomen vi har att göra med. Läkaren sa till mig att tumörerna är heterogena och att ingen tumör är 100% lika. Nästa steg var att bestämma behandlingsalternativen för hjärncancer. Jag stötte på nästa generations sekvensering. Det görs i främmande länder, men den största frågan var var vi får det gjort i Indien. Efter hjärnoperationen slutförde vi en plats i USA. Det tog oss en månad att slutföra vilken neurokirurg vi skulle gå till eftersom vi var mer bekymrade över det individuella tillvägagångssättet. 

En av de saker som jag förstod när det gäller hjärntumörer är att det är bättre att ta bort de flesta tumörerna i neurokirurgi. Efter att ha tagit bort tumören finns det bättre chanser att lyckas på lång sikt. Vi tillbringade en månad med att prata med olika neurokirurger. Var och en av dem hade olika tillvägagångssätt och strategier. Vi diskuterade fallet, utmanade dem. Till slut valde vi någon som inte var mest imponerande med tumörborttagningen, men han var en mycket välartikulerad kirurg.

Faktum är att om inte och tills någon inte tar bort 60% -70% av tumören, har de inte tillräckligt med överlevnadsmöjligheter. Vi tänkte att han skulle ta bort 30% - 40% av tumören, men han kommer att vara bra i sina skäl. Vi hoppade tron ​​där. 

En månads sökande efter en rättvis neurokirurg gav oss en fördel. Vi diskuterade med dem, diskuterade flera saker och utmanade dem. På grund av detta kunde vi upptäcka några nya saker som var viktiga i min frus fall. Vi fick veta om immunterapi, andra riktade läkemedel som finns i olika former och storlekar. Vi lärde oss att när operationen pågår bör vi lagra den färskfrusna tumörvävnaden. Neurokirurgerna informerar inte om dessa saker. De tar inte upp detta ämne. Detta är en besvikelse eftersom detta steg inte kan utföras efter operationen.

Vad de gör är att de tar ut den färska tumörvävnaden och lagrar den vid minus 80 grader Celsius eller minus 70 grader Celsius i flytande kväve. Denna speciella process är tänkt att göras specifikt för att aktivera tumörcellerna. Vikten av denna process är att den används för att göra immunvacciner. Den ena månaden gav oss all kunskap, och det var så vi förstod stegen i neurokirurgi, standarden på vården, följt av immunterapi.

Diagnosen ställdes för 3 år sedan. Under hela resan gjorde vi en neurokirurgi följt av en strålningscykel och 12 kemoterapisessioner. Allt detta var klart i maj 2018.  

Kontroller:

Vi gjorde MR-undersökningar var 3-4:e månad. MR-skanningar finns i olika former och storlekar. Denna information är något som ingen brukar prata om. All hjärncancer har två typer av skanningar. Den ena är Perfusion Scan, och den andra är spektroskopi. Dessa skanningar är viktiga för en hjärncancerpatient. Så var fjärde månad får vi perfusion gjort för att se om tumören försöker sprida sig till andra blodkärl. Skanningen tar oss ett steg före tumören.  

Bieffekter:

Det fanns biverkningar på grund av hjärncancerbehandlingen. Vi såg några neurologiska brister, som beroende på vilken funktionalitet som påverkar hjärntumören. Men dessa underskott kan vara hanterbara. När strålning och kemoterapi inträffade inträffade håravfall. Min fru tappade sitt självförtroende när hon tappade håret. Under hela resan fick blodvärden, trombocytantal och hemoglobin en betydande träff.

En hjärntumör kan skapa psykiska problem för vissa människor. Patienter börjar tänka att deras liv aldrig kommer att bli detsamma från denna punkt, eller kommer de att kunna gå tillbaka till sitt normala liv, eller kommer de att kunna överleva tillräckligt länge. Alla dessa tankar triggar patienterna och sätter dem under mycket psykisk stress. Biverkningar kan vara både fysiska och psykiska. 

Hantera yrkeslivet längs:

Jag är väldigt lyckligt lottad, eftersom min arbetsgivare gav mig mycket flexibla arbetstider. Mitt företag kopplade mig till och med med en av hjärntumörernas excellens i USA, där vårt företags grundare & VD har donerat 100 miljoner dollar. Jag blev väl omhändertagen. Denna hjälp och samarbete gjorde stor skillnad i mitt liv. De hjälpte mig att koppla ihop olika neurokirurger, onkologer och läkare. 

Cancerresan tar mycket energi eftersom den testar varje uns av din reserv som du har i ditt system. Man behöver mycket energi för att ta itu med de förödande diagnosnyheterna, viktiga beslut, känslomässiga upp- och nedgångar, etc. Eftersom resan tar mycket energi behöver man återfå den någonstans ifrån. För mig var det klart att jag bara kan få tillbaka min energi från jobbet. Jag kom inte ihåg exakt hur jag klarade båda, men jag kunde klara allt. 

Alternativa metoder:

 Ja, vi tog den alternativa behandlingen. Inom strålning och kemoterapi är det mycket viktigt att förstå hur cancerbehandlingen fungerar. Jag har sett mycket negativ publicitet där ute angående dessa behandlingar, vilket gjorde mig orolig. Dessa hjärncancerbehandlingar fungerar, men den verkliga frågan uppstår om det går att bota eller inte. 

Under resan stötte jag på medicinsk cannabis. Det är godkänt i Storbritannien för vissa typer av hjärntumörpatienter och har vissa överlevnadsfördelar. Jag vet att en konventionell kirurg eller onkolog inte skulle föredra detta. Men vi såg en onkolog som arbetar för ett av de största statliga sjukhusen. När vi diskuterade denna alternativa behandling var han som; Jag kan göra detta som jag har gjort i de flesta fall. Enligt honom ska även medicinsk cannabis anses vara en standard. Han berättade för oss om vi var redo att använda den här vårdmetoden, då kan det göras privat med ett korrekt recept. 

Ingen pratade med oss ​​om vikten av probiotika. Vårt immunförsvar börjar från vår tarm. Om vi ​​inte tar hand om vår tarm på rätt sätt kommer det så småningom att påverka vårt immunförsvar. Ingen pratar om dessa små saker. Under de senaste 3 åren har jag sett en hel del medvetenhets- och serviceprogram. Vi tog rådet av den alternativa behandlingen och anmälde oss till en 1-årig tjänst. I dessa tjänster övervakar de vårt blodtal, blodplättar eller berättar vart det kan vara på väg efter det. 

Om en person inte kan hantera strålning och kemoterapi, börjar antalet blod- och vita blodkroppar att falla. Så man måste se till att de hanterar båda behandlingarna väl. Alternativa terapier ser på något sätt till att du tar allt väl. Det är bäst att ha en utbildad läkare vid din sida om du utövar alternativa vårdmetoder. 

Arbeta tillsammans med bra läkare, håll dig uppdaterad om fallet, gör lite research, men man måste inse att det alltid kommer att finnas några gråzoner där du måste använda din visdom och ditt omdöme. 

Livsstilsförändringar:

Olika förändringar skedde under hela resan. Men kosten var den viktigaste förändringen för min fru och mig. Efter att diagnosen ställdes började vi båda konsumera 100% ekologiska produkter. Min fru försökte minimera antalet kolhydrater & nästan inga gluten eller mejeriprodukter. Tills nu följer vi samma sak. Innan diagnosen brukade vi gå på utflykter, umgås lite. Men efter att hjärncancer inträffade lärde vi oss vikten av vila och sömn under resan. Så vi gjorde en rutin att gå och lägga oss vid 10. Vi följer fortfarande dessa livsstilsförändringar. I början hade vi lite problem med att acceptera dessa förändringar, men nu är vi väldigt bekväma. 

Bidrag till samhället:

Jag har fått mycket erfarenhet av min frus hjärncancerresa. På grund av tillfället och min uppdaterade kunskap kunde jag hjälpa många människor som går igenom samma resa. Jag försökte hjälpa människor ekonomiskt, eftersom inte alla är lika privilegierade som jag. I mina ögon är ekonomisk hjälp det minsta man kan göra för någon. Vi kan också hjälpa människor att ta fram sina behandlingsplaner. Jag försökte hjälpa människor genom att berätta för dem hur vi når olika människor, neurokirurger och hur vi bestämde hela resan. Jag hjälpte dem genom att koppla dem till ett nätverk av läkare. 

Jag hjälpte andra, delade med mig av rätt information som gav ett mervärde till mitt liv. Det gav mig positivitet att jag kunde hjälpa människor. Det blev en självuppfyllande process. Det finns en WhatsApp-grupp där jag bidrar mycket. Människor från olika platser berättar också om sina upplevelser under sin resa. Jag uppdaterade mig hela tiden med forskningen, fallen, kunskapen som hjälpte min frus fall och andra. På något sätt hjälpte den här forskningen mig att hålla mig borta från att vara aningslös och förvirrad. Jag var en del av det här samhället, och alla i samhället försöker hjälpa varandra. 

hinder:

Denna resa är full av hinder. Det skulle inte vara hälften så svårt om det inte fanns några hinder. Det första och främsta hindret för oss var att lagra den färskfrusna tumörvävnaden. Vi måste övertyga så många människor om detta. Till slut gick sjukhuset med på att sätta upp det. Efter tre månader ville jag ha bort den frusna tumörvävnaden och gick över till den privata tjänsten för personlig behandling. Sjukhuset vägrade ge oss de lagrade vävnaderna. De sa att det var emot deras regler. Sjukhuset sa att vi inte kunde använda våra vävnader för personliga mediciner, men vi kan använda dem för forskning eller lagra dem. Det tog 1-3 månader att övertyga dem att ge tillbaka våra vävnader. 

Behandling av hjärncancer är kostsamt; det tar livslånga besparingar av en person. Man måste konsultera flera läkare med olika strategier. Så för allt detta måste man satsa hela sin tid på att läsa om det, göra research istället för att spendera tid med dina barn eller ta med dem på semester eller sportläger eller träffa dina kunder om du är i affärer.

För det andra är dessa konsultationer inte billiga. Varje gång du besöker eller pratar med någon kostar det dig några hundra dollar. När du får all information sätter du dig ner med den och inser hur du kommer att bestämma vilket rättvist val du kan göra för att ge maximalt resultat. Det finns många hinder som man måste möta. Sedan när du börjar resa utomlands för behandlingen, vem tar hand om dina barn. Så den här typen av problem kan uppstå ofta under resan. 

Avskedsmeddelande:

Hela den här resan är spelet av uthållighet, fyndighet och tur. Man måste komma ihåg att ju hårdare du arbetar, desto mer tur får du. Det är bäst om vårdgivare eller till och med patienter har fullständig kunskap om sitt fall snarare än att vara aningslösa, förvirrade och helt beroende av sina läkare. Gör så mycket forskning du kan, håll dig uppdaterad och utbildad om ditt fall. Detta kommer att hjälpa dig att hålla dig lugn när du fattar beslut. Fortsätt kämpa och jobba hårdare.