Payel Bhattacharya (Hippel-Lindau Syndrome Warrior)

Ett test av inre styrka väntar mig när trycket bygger på nerverna och olika andra problem, som kan trötta ut min energi. När vintermånaderna närmar sig infinner sig en viss uttråkad känsla, än mindre ensamheten.

Jag gjorde en levertransplantation på grund av flera levertumörer som inte kunde tas ut individuellt, vilket orsakade plågsam smärta på grund av frekventa blödningar 2008. Den mest omfattande lesionen orsakade att portvenen spred sig runt den. Levervener komprimerades och fördrevs av segment 4&8 mass lesion. Jag hade två episoder av blödning, och i det sista bad jag läkaren att få dödshjälp. Blödning i hemangioblastomen krävde sjukhusvård och var oerhört smärtsamt.

Vissa mediciner är inget annat än mirakel för de patienter som behöver dem. Mediciner som anti-avstötningsläkemedel, kemoterapi och kortikosteroider är livräddande för många patienter, men som många behandlingar kommer dessa farmaceutiska underverk med biverkningar. Och åtminstone en av dessa biverkningar kräver några potentiellt betydande livsstilsjusteringar.

Biverkningen i fråga? Dessa mediciner kan öka din risk för infektion.

Med andra ord, läkemedel som sirolimus, prednisolon, Cyclosporine, Mycophenolic eller takrolimus äventyrar ditt immunförsvar. De är immunsuppressiva läkemedel.

Det låter alarmerande, men vad betyder det ens?

Jag har stött på folk som har förväxlat det medimmunterapi.Immunterapi är en typ av cancerbehandling som ökar kroppens naturliga försvar för att bekämpa cancer. Den använder ämnen som kroppen tillverkar eller skapar i ett laboratorium som får vårt immunförsvar att hitta och förstöra cancerceller.

Det betyder att medicinen kan störa kroppens processer som förhindrar infektion, vilket gör att medicinen kan fungera. Hur och varför detta händer beror på det specifika läkemedlet. I allmänhet gör dock medicinen att hela eller delar av ditt immunsystem "stänger av så att din kropp inte går in i attackläge och för krig mot vad den än ser som en främmande inkräktare.

Detta innebär nästan att om du tar några av dessa mediciner kommer du att bli sjuk varje gång du går förbi någon med sniffs och de stora sakerna, som influensa eller tuberkulos. Behöver du leva i en bubbla från och med nu?

Vilka är biverkningarna av immunsuppressiva medel?

Lyckligtvis är det i de flesta fall inte nödvändigt med en verklig bubbla. Om inte en pandemi pågår och du är olycklig, avväpnas armén för att skydda dig. Det är dock viktigt att förstå resultatet av att leva med ett nedsatt immunförsvar för att skydda dig själv.

Biverkningar av immunsuppressiva läkemedel kan inkludera gastrointestinala problem som diarré, illamående ochKräkningar. Den allvarligaste biverkningen av att ta ett immunsuppressivt läkemedel är dock risken för infektion.

Det kan innebära att du fångar varje bugg som din familjemedlem tar med sig hem från jobbet eller så kan en influensadiagnos hamna dig på sjukhuset. Du är också mer benägen att uppleva komplikationer från livsmedelsburna sjukdomar, insektsbett och miljörisker (som mögel). Åh, och du känner till alla de senaste H1N1-utbrotten? Du kan alltid vara i riskzonen. Immunsuppressiva medel ger dig också risk för sporadiska och svårbehandlade infektioner, mögel, svamplunginflammation och vissa typer avLymfom.

Konsekvent om grundläggande hygienprocedurer som handtvätt är den enda utvägen.

Alla vet att handtvätt är det bästa du kan göra för att undvika att bli sjuk, men det är ännu viktigare för dem som är nedsatt immunförsvar och alla som kommer i kontakt med dem.

Se till att tvätta frukt och grönsaker.

Undvik personer som har aktiva infektioner (var inte blyg för att säga åt folk att hålla avstånd heller).

Du kan behöva bära en mask ibland (om du till exempel sitter på ett flygplan och folk hostar), och det är också klokt att undvika stora folkmassor.

Det är oerhört viktigt att hålla dig uppdaterad om alla dina vaccinationer.

Anta en hälsosam livsstil (få mycket sömn, motion och ät en hälsosam kost).

Ring din läkare omedelbart om du tror att du kan vara sjuk eller visar några tecken på infektion. Vänta-och-se-planen som gäller för många andra gäller inte den immunförsvagade befolkningen. Detta gäller särskilt vid feber.

De måste springa till akuten för att träffa en vårdgivare om det är hög feber. Ändå fick jag en mystisk feber när jag kom till akuten vid 2:XNUMX eftersom jag höll på att få stelkramp och behövde enKalciumdropp.

Strax efter utskrivningen från sjukhuset efter en levertransplantation fick jag en varicellavirusinfektion och behandlades med Zovirax, min första virusinfektionsupplevelse.

Till min svåra situation fick jag diagnosen RCC H1N1 som rasade i Delhi, och jag var tvungen att pendla till olika sjukhus eftersom läkarna ville göra en nålbiopsi innan jag tog ut tumören. Jag reste till olika sjukhus och fick gökfeber, som inte skulle gå. Jag kunde inte få mitt blodprov för H1N1, och klockan tickade eftersom mitt RCC var 2.8 cm, bara lite under tröskeln. Operationen bekräftades med en läkare på FMRT, men han sa fortfarande att han inte kunde utföra kirurgi med en infektion i kroppen.

Av Guds nåd tänkte jag ringa en annan erfaren läkare som gav mig lite medicin via telefon och grön hostsaft. Jag tror att det är tack vare hans erfarenheter och expertis som jag återhämtade mig och blev redo för Kirurgi.

Det ultimata exemplet på risken för infektion är att få MDR-Tb. Jag gick ner mer i vikt än de övningar jag gjorde och maten jag åt. Jag hade aldrig mat utanför, men läkarna tänkte inte på det. Två år efter levertransplantationen hade jag en förvirrande hög feber, vilket förbryllade läkarna. Efter tre månaders kontinuerlig feber med en svullen lymfkörtel fick läkarna att tänka till. LymfkörtelnBiopsivisade TB-infektion (AFB+). Efter mer än fyra månader av att ha varit på anti-Tb-behandling förvärrade jag mitt lungtillstånd. HAIN-test bekräftade att bakterierna är resistenta mot Rifampicin, Isoniazid och etambutol; därför genomfördes en förändring, men den fungerade inte. Jag slutade gradvis gå på grund av enorm smärta från bäckenet. Läkarna tog bort den TB-bakterieinfekterade lymfkörteln genom lymfadenopatikirurgin.

Läkare bytte mina mediciner till den högsta graden av antibiotika, och de dyra läkemedlen botade MDR-Tb, men jag behöver en käpp för att gå och kan inte göra de flesta av de dagliga jobben, som jag måste vara beroende av andra för.

Jag bar alltid en mask när jag gick ut och hade en handsprit i handväskan. Du kan aldrig vidta tillräckligt med försiktighetsåtgärder. Jag använder alltid näsdukar för att torka av mitt ansikte eftersom jag fick rådet att inte använda näsduk, som om man viker in den och använder den så skulle infektionen på andra sidan räcka för att göra mig sjuk. Mina trogna trupper har avväpnats eller kanske bara stängts av. Jag tvättar alltid händerna korrekt, men jag använder handsprit för att kontrollera mina infektioner under de iskalla vintrarna eller när jag är ute.

Hippel-Lindaus syndrom

Jag har den sällsynta hjärntumören - Hippel-Lindaus syndrom. Hippel-Lindaus syndrom är så sällsynt att mellan 1902 och 2013 rapporterades endast cirka 132 fall. Få studier har rapporterat leptomeningeal involvering i sporadisk HB eller HB i samband med von HippelLindaus syndrom.

Eftersom ingen de novo utveckling av spridd HB utan tidigare kirurgi har rapporterats, föreslås det starkt att spill och spridning av tumörceller genom CSF-utrymmet kan vara ett ursprung till hemangioblastomatos hos patienter med en genetisk predisposition för tillståndet. Särskild försiktighet bör iakttas för att undvika spill av tumörceller under kirurgi.

En Ga-DOTANOC SÄLLSKAPSDJUR-CT-baserad SSTR-avbildning bekräftade att de flytande ljusen i patientens hjärna är hemangioblastom. Med detta kunde den sanna naturen ses och diagnosen bekräftades. Abiopsi krävs inte för diagnos eftersom det kan orsaka hjärnhinneinflammation och blodförlust, och därigenom cellspill.

En kille sa efter att ha sett bilden av min hjärntumörskanning, "Du har fler tumörer i hjärnan än vad människor har löss i håret.

Det finns inga uppgifter om kirurgernas kompetens och utrustning som användes vid den initiala CNS-operationen, så att avgöra om någon inkompetens orsakade cellspridningen under min hjärnkirurgi (kraniotomi) 2006 skulle vara extremt svårt, för att inte säga omöjligt, att bevisa bortom rimligt tvivel . Det faktum att varje tumörs fysiologi är olika och antalet fall är så litet gör att en korrekt jämförelse av kirurger är omöjlig.

Jag har tappat synen på mitt högra öga för att jag inte kunde använda strålbehandling i rätt tid på grund av ekonomiska skäl och för att jag samtidigt fick diagnosen RCC (njurcancer).

Trigeminusneuralgi (TN)

Trigeminusneuralgi (TN), eller tic douloureux, är en störning i den femte kranialnerven (trigeminusnerven). Det kännetecknas av attacker av intensiva stickande smärtor som påverkar munnen, kinden, näsan och andra områden på ena sidan av ansiktet. Ibland finns det en konstant dov värk eller brännande smärta. Båda typerna av smärta kan förekomma hos samma individ, även samtidigt. I vissa fall kan smärtan vara plågsam och invalidiserande. Om obehandlad kan trigeminusneuralgi djupt påverka en persons livskvalitet.

I de flesta fall utvecklas trigeminusneuralgi på grund av att ett blodkärl trycker mot trigeminusnerven, men ibland kan ingen bakomliggande orsak identifieras (idiopatisk). Det kan också vara idiopatisk på grund av trigeminusnervens kompression eller kan uppstå på grund av en känd bakomliggande orsak såsom en tumör eller multipel skleros. Trigeminusneuralgi kan vanligtvis hanteras genom mediciner, kirurgerinjektioner eller stereotaktisk strålkirurgi.

Trots den slående styrkan hos denna smärta är trigeminusneuralgi inte särskilt välkänd. De flesta människor hör aldrig talas om det förrän de eller en släkting utvecklar det.

Ibland kommer smärtan från ingenstans utan någon trigger alls. Medan en klassisk attack är plötslig och skarp och sedan helt försvinner, kommer ibland en låggradig värk eller brännande smärta att kvarstå i dess kölvatten i en timme eller mer. Hos vissa patienter är den konstant värkande, brännande smärtan deras första klagomål.

Det var en varm oktobermorgon och jag var på ett glatt humör på grund av den annalkande Durga Pujas. Jag försöker alltid göra det bästa av tiden med min mamma. Säsongen är väldigt inbjudande och gör oss glada och mindre oroliga. Jag satte mig med en bok, fast besluten att njuta av den ordentligt, men plötsligt snurrade något över mitt högra öga. Blixtens ryck dök upp upprepade gånger. Det varade i några sekunder, men det var inte lätt att hålla mitt högra öga öppet. Detta fortsatte under de närmaste dagarna, men smärtan höll på att gå lika abrupt som den verkade. Jag gick till neuro-oftalmologen och tänkte på min synnervstumör. Ändå sa han att synnerven inte orsakade smärta och berättade att det såg ut som trigeminusneuralgi och bad mig omedelbart besöka en neurolog. Neurologen gjorde sin undersökning och bekräftade trigeminusneuralgi och bad om en MR. Jag genomgick en MR-undersökning nästa dag, vilket bekräftade diagnosen trigeminusneuralgi.

Trigeminusneuralgi är också känd som "självmordssjukdom eftersom många patienter med tillståndet ibland tar livet av sig för att undkomma smärtan.

Hypoparatyreoidism

Jag hade en subtotal tyreoidektomi från vilken hypoparatyreos uppstod, ett sällsynt endokrint tillstånd där otillräckliga eller inaktiva nivåer av bisköldkörtelhormon (PTH) produceras av de fyra små bisköldkörtlarna i din hals.

Det kan bero på en medfödd, genetisk eller autoimmun sjukdom som påverkar bisköldkörtlarnas funktion. Vanligare kan det uppstå som ett tillfälligt eller permanent resultat av operation i nacken där det finns avlägsnande eller skada på körtlarna.

Otillräckligt paratyreoideahormon leder till låga kalciumnivåer i blodet eller hypokalcemi. Det orsakar elektrolytobalans och kan vara ett livshotande tillstånd om det inte behandlas.

Varför är kalcium så viktigt?

Kalcium är livsviktigt och påverkar varje cell i kroppen. De flesta känner till tänder och naglar i samband med kalcium, men kalciumfekter finns i hela kroppen - nerver, muskler och organ. Det hjälper blodet att koagulera och är avgörande för energiproduktionen. Kalcium till oss, så kroppen har unika mekanismer som bisköldkörtlarna för att hålla kalciumnivåerna konstanta.

Behandling medVitamin Danaloger och kalciumtillskott är inte idealiskt och kan leda till långvariga njurproblem. Kalciumnivåerna varierar, men hemkalciumtestare är inte tillgängliga, så det kan vara svårt att övervaka detta tillstånd.

Mina senaste problem är med att svälja och tackla. Jag har gått ner i vikt upp till 10 kg, och om jag tvingas prata får jag smärta i mitt struphuvud och min röst förändras.

Avskedsmeddelande:

Överallt finns en strimma av hopp. Handhållningsfantasier finns inte där i mitt liv; alla skulle vilja slå mig ur vägen. Ibland behöver jag att någon inte tar bort eller bär min Smärta utan att stödja och bry sig om mig. Jag blev en krigare från min barndomsresa till medelåldern, men ingen stod mig bi. När jag behövde stöd från alla fick jag det sällan. Tack vare internet och sociala medier är det få som inte vänder på ansiktet när jag behöver stöd. Resten ignorerar fridfullt andras vånda.

Det finns alltid en gnutta hopp. Det finns cancer och depression, men alla kan ta sig ur det. Livets ära och ljus! När du stiger upp på morgonen, tänk på vilket värdefullt privilegium det är att andas, tänka och njuta av att leva, så snälla fortsätt inte att vrida händerna.