Jag är en patientförespråkare och ger medvetenhet om benmärgstransplantation för leukemi och kliniska prövningar. Jag fick diagnosen Kronisk myeloid leukemi i januari 1995. Jag hade gjort några tester precis innan jullovet här i Michigan och gick för att samla in resultaten efter semestern i januari. Jag gav dessa tester eftersom jag hade ont i ryggen och trötthet, men jag hade ingen anledning att tro att ett allvarligt medicinskt tillstånd orsakade dessa symtom. 

Min första reaktion 

När läkaren sa till mig att jag hade kronisk myeloid Leukemi (KML), eller kronisk myelogen leukemi som de kallade det tidigare, jag blev chockad. Doktorn satt vid sitt skrivbord och jag satt på en soffa framför honom; när han sa till mig att jag bara hade tre år kvar att leva kändes det som att jag sjönk ner i soffan. Han gav mig mycket information, men jag var stel och chockad.

Jag fick veta att jag hade en treårig prognos och den bästa möjliga behandlingen för denna cancer var en benmärgstransplantation, helst från en syskondonator med större chans att matcha. Läkaren berättade också att minoriteter hade svårt att hitta en donatormatchning. 

Detta var 1995, och det fanns mindre än en miljon donatorer tillgängliga i benmärgsregistret, till skillnad från nu när det finns mer än 23 miljoner. Men läkaren sa till mig att om jag hittar en matchning har jag en 50/50 chans till ett bättre resultat. Han varnade mig också för transplantat vs värdsjukdom, där transplantationen inte lyckas och kan visa sig vara dödlig. 

Bearbetar nyheter och planerar processen

Jag hade en syster, så mina chanser att överleva verkade ganska goda. När jag bearbetar informationen tänker jag på min dotter som bara är fem år. Om min prognos verkligen är tre år, då skulle hon bara vara åtta år när jag dör. All ny information snurrar i mitt sinne medan jag går hem och berättar nyheterna för min fru. Hon blev uppenbarligen riktigt upprörd och grät. 

Jag var stationerad som major i armén då, så jag var tvungen att informera dem också. Jag kallades snart in för att träffa en onkolog som tog en benmärgsaspiration för att säkerställa att det var KML. Onkologen bekräftade det, men jag var fortfarande i förnekelse, så jag gick för en second opinion på Walter Reed-sjukhuset i Maryland, och de bekräftade också att det var KML. 

Börjar med behandlingen

Efter att den andra åsikten bekräftat cancer, bestämde jag mig för att börja med behandlingen. Min första behandling var Interferon, administrerat genom dagliga injektioner i mitt lår, arm och mage. 

Medan den här behandlingen pågick gav min syster tester för att se om hon passade mig och resultaten visade att hon inte var det. Vi kollade i benmärgsregistret, och det fanns inga matchningar där heller. Mina kollegor stöttade mig också verkligen under denna period. Hundratals av dem testades för att kontrollera om de var en match, men tyvärr var det ingen. 

Börjar med benmärgsdrift

Vid det här laget bestämde jag mig för att göra benmärgskörningar och de organisationer jag kontaktade först sa till mig att det skulle vara bättre om någon annan gjorde körningarna åt mig. Ändå ville jag göra det här själv eftersom folk tenderar att svara snabbare om jag frågar dem själv.

Så jag körde en massa bilturer över hela landet till militärbaser, kyrkor och gallerior med många olika grupper av människor. Jag var tvungen att ta medicinsk pension från armén och bestämde mig för att flytta söderut till delstaten Georgia, och att köra bil blev ett heltidsjobb. Varje dag vaknade jag och körde dessa bilturer, och det fanns matchningar för många andra människor, men inte mig. 

Drivningarna tog fart, och snart körde folk körningar för mig också; min faster var också involverad i det och körde bilfärderna i Columbus, Georgia. När jag besökte den enheten berättade en kille som överlevde hårcellsleukemi om en specialist i Texas som hjälpte honom genom hans resa och rådde mig att träffa honom.

Stöter på kliniska prövningar

När jag träffade den här killen var det redan arton månader sedan min diagnos och enligt prognosen hade jag bara ett och ett halvt år kvar att leva. Så jag åkte till Texas och läkaren analyserade min rapport och sa att vi fortfarande hade tid. Han berättade för mig om kliniska prövningar och informerade mig om processen som skulle följa. 

Läkaren sa till mig att han skulle öka dosen av Interferon som jag tog, lägga till en kombination av läkemedel till behandlingen och prova olika kliniska prövningar. Så jag var en del av många kliniska prövningar, och jag skulle flyga till Texas med några månaders mellanrum för de nya medicinerna. 

Jag genomförde körningarna samtidigt och många hittade sina matcher. Även min bästa vän var en match för någon, och jag fick vara med honom när han gick igenom proceduren. Tiden gick och snart nådde jag treårsstrecket. Medicinerna från de kliniska prövningarna skulle fungera initialt men hade ingen bestående effekt, så jag var fortfarande inte helt botad. 

Det sista hoppet

Jag frågade till slut läkaren vad jag skulle göra nu, och han berättade för mig om detta läkemedel som skulle vara till hjälp, men det finns fortfarande några problem i labbet, och det har inte godkänts för testning på människa än. Jag visste att det var mitt sista hopp, så jag åkte hem från Texas.

Jag fick ett samtal från läkaren efter sju månader, och han berättade för mig att läkemedlet hade godkänts för kliniska prövningar, så jag flög tillbaka till Texas, och jag var den andra personen som provade det läkemedlet i kliniska prövningar. Jag började med en väldigt låg dos men svarade bra på det. 

Jag började med detta läkemedel i augusti 1998, och det fungerade så bra att jag vid samma tidpunkt nästa år sprang ett 26.2 maratonlopp i Alaska för vår cancerorganisation som heter Leukemia Oklahoma Society. Fem månader senare cyklade jag 111 mil.

Livräddande drog

Detta läkemedel godkändes först tre år senare för allas användning. Det är därför jag förespråkar kliniska prövningar eftersom det tillåter människor att prova morgondagens medicin idag. Jag hade varit borta sedan länge om jag hade väntat på att läkemedlet skulle godkännas. Jag är också den som lever längst med denna drog. Det heter Gleevec (Imatinib) eller TKI.

Det har varit många prövningar och vedermödor längs vägen, men jag känner mig väldigt välsignad över att ha varit med på den här resan. Jag har träffat många patienter som är med i olika organisationer och det har varit bra att uppmuntra dem och lyssna på deras berättelser. 

Budskapet jag lärde mig genom denna resa

Om det är något jag lärt mig så är det att inte tappa hoppet. Att hålla fast vid det du har är avgörande eftersom det kanske inte fungerar, men det kan hjälpa dig att komma till nästa steg, vilket kan leda till lösningen. Även bland människor med samma typ av cancer kan varje person reagera olika, men att behålla ditt hopp kan ge dig de svar du behöver eftersom ingen vet vad framtiden har att erbjuda.