Min resa med cancer började långt innan min upplevelse med min far. Min första exponering för cancer var runt elva när min farfar fick diagnosen mjukdelssarkom. Jag minns att det var mycket vaktmästarengagemang, och han gick igenom många mediciner och behandlingar. Men det viktigaste jag märkte var att hela processen tog en vägtull på hela familjen, inte bara honom. Alla i familjen led på sitt sätt.

Spola framåt 20 år, och min far fick diagnosen bukspottkörtelcancer. Vi fick veta om det först i det sista skedet eftersom min far inte visade några symtom förutom en naggande hosta som vi avfärdade på grund av hans befintliga astmatillstånd. Men när vi tog honom till en lungläkare var det för sent att göra någonting.

Eftersom cancern var i sitt slutskede gjorde läkarna klart att det inte fanns något botemedel mot detta, men vi kunde planera den bästa vården vi kunde ge honom. Detta hände i september 2018; tyvärr förlorade min far sin kamp i februari 2019. 

Dessa fyra till fem månader var intensiva eftersom vi försökte lista ut de olika mediciner och terapier vi kunde ge honom. Jag var för ung för att förstå processen när jag såg min farfar gå igenom cancer. Ändå, när det kom till min pappa, utvecklade jag detta hjältekomplex, där jag trodde att jag kunde få alla nödvändiga mediciner och behandlingar och hitta en lösning för honom. 

Vår reaktion på nyheterna

När vi först hörde nyheten var vi först i chock och gick in i förnekelse. Jag hittade alla andra sjukdomar som matchade hans symtom men som inte var cancer eftersom han inte hade ont. Jag mailade folk i Taiwan och Japan för att de hade lagt upp artiklar om adenokarcinom i bukspottkörteln. Jag mailade också Nobelpristagarna för medicin det året eftersom de hade listat ut proteinsekvensen för att bryta ner adenokarcinom. 

Hela det medicinska brödraskapet svarade, och folket från Japan bekräftade att diagnosen var korrekt och att behandlingen var på rätt väg. Nobelpristagarna kontrollerade också rapporterna och berättade att de inte hade hittat något sätt att bryta ner just detta adenocarcinom. 

Min far var fysiker och hans forskningsfält var relaterat till MRTs, så att han skulle titta på sina skanningsrapporter och förstå vad som hände. Vi skulle ha väldigt öppna samtal om allt som pågick och försöka lösa problemet. Men så småningom hände en massa saker, och han hade flera infektioner under sin behandling, och till slut gav sig hans hjärta.

Fram till 2018 hade jag varit i USA med min man och mina barn. I april 2018 flyttade vi tillbaka till Indien och lämnade av mina barn hos mina föräldrar. När jag åkte och hämtade barnen i augusti kunde jag fortfarande höra min pappas hosta som jag hade hört i april. Vi kollade med våra läkare, och de avfärdade det som vädret och föroreningen, vilket är rimligt nog. 

Så när vi fick den här diagnosen blev vår familj chockad. När jag väl hade tid att lugna ner mig och titta på rapporterna igen förstod jag situationen och började titta på vad vi skulle göra härnäst. Å andra sidan hade min mamma och mormor en väldigt känslomässig reaktion.

Min pappa hade precis gått i pension och min mamma såg fram emot att tillbringa tid med honom eftersom båda hade jobbat och aldrig haft tid tidigare. Min mormor var förkrossad för att hon inte ville förlora sitt barn. Mellan dem var jag den praktiske, som frågade vad som skulle hända och arbetade mot det.  

Behandlingar vi genomgick

Vi tittade på behandlingar som inte involverade strålning, och cancer som min pappa hade, började i bukspottkörteln men hade spridit sig till lungor och lever. Vi tog en biopsi av hans lungor för att kolla om det fanns någon genterapi som kunde göras, men det fanns ingen match. Men under tiden hade vi börjat honom på cellgifter som tacklade både bukspottkörteln och lungcellerna. 

Han gick på cellgiftscykel varje vecka och tanken var att ge honom cellgiften under ett par veckor för att kontrollera hur cancern reagerade och ändra medicinen därefter. Kirurgi var inte ett alternativ eftersom tumören var sammanflätad med bukspottkörteln. 

Ytterligare behandlingar

Jag kontaktade min doktorvän i USA för att kontrollera om det fanns några kliniska prövningar för denna cancer, eftersom det inte fanns några i Indien, men tyvärr var det en återvändsgränd. Några personer föreslog att vi skulle prova Simaruba-pulvret, som hade anti-canceregenskaper. Jag hörde många bra saker om det från människor som hade cancer i stadium 1 eller 2. Min pappa var för det, och jag tror att det hjälpte honom mycket eftersom han inte hade några biverkningar av cancer och kunde göra sina dagliga saker.  

Transfusion och operation

I november klagade han över halsont, och jag tog honom genast till doktorn; han fick en transfusion eftersom jag inte ville att han skulle få några infektioner. Dagen efter att han kom hem från transfusionen fick han lunginflammation och fick ligga på intensiven i ytterligare 26 dagar. Detta var traumatiskt eftersom han var vid medvetande och ensam hela tiden. När han kom tillbaka hade jag gjort om hemmet till en intensivavdelning med all utrustning eftersom jag inte ville att han skulle återvända till sjukhuset. 

Han var sängliggande efter det eftersom han hade gjort en trakeostomi och fick en slang in genom vilken han fick sin mat, han höll till en början inte med om trakeostomi, men läkarna kunde som tur var övertyga honom. Han återhämtade sig från det på en månad och började gå med hjälp av en rollator, men hans hjärta höll på att släppa och jag förstod att det bara var en tidsfråga innan det till slut gav sig. 

Emotionellt och mentalt välbefinnande under processen

Det låter kanske konstigt, men mina husdjur var mitt stöd. Jag brukade ta hand om dem och hade ibland till och med ett samtal med dem för att få saker ur mina tankar. Sjukhuset gav en terapeut som min mamma var mycket förlitad på, och de hjälpte henne mycket. Å andra sidan gick min mormor den andliga vägen och förlitade sig på Gud under hela resan.

Jag hade turen att ha min man, som sa att han skulle ta hand om barnen, medan jag fokuserade på min pappa. Så på ett sätt hittade alla runt omkring oss ett sätt att hantera det som hände. 

För min pappa var vi alltid i närheten och pratade med honom om allt vi ville och allt som hade hänt. Samtalen handlade aldrig om döden; det var alltid en fest. Vi pratade om minnen och enkla, dumma saker som pågick i livet och såg till att vi fick honom att känna att han var omgiven av kärlek och stöd.

Mina lärdomar från denna resa

De flesta fokuserar bara på patienten och inte vårdgivarna, och detta är mycket viktigt eftersom vårdgivare går igenom så mycket och tar hand om patienten, och de förtjänar att ta hand om sig själva också. 

För det andra är det okej att sörja, men att sörja inför patienten kommer inte att hjälpa någon. Ta dig tid att bearbeta dina känslor ensam så att du kan vara till bättre hjälp.

Den tredje saken är, var inte rädd för att få en annan åsikt om du känner för det. 

Mitt budskap till cancerpatienter och vårdgivare

Av min erfarenhet skulle jag säga att om du är med i den här striden kommer du att bli en vinnare. Även om inte fysiskt, åtminstone andligt. Använd den tid du har att säga och gör allt du vill. Läkarna kommer att ha sina åsikter, men se till att du vet vad du vill personligen och hitta en balans. Lev livet utan ånger och känn dig inte skyldig för vad du kunde ha gjort.