Hur allt började

Min resa startade 2018. Vår familj består av fem medlemmar. Min pappa fick diagnosen cancer i september 2018. Jag hade precis lämnat min MBA och mina systrar var gifta. Vi fick reda på att pappa hade en grad fyra glioblastoma multiforme, en form av hjärncancer. Så han var tvungen att operera hjärnan direkt. Jag kunde inte vara där eftersom jag hade ett väldigt stressigt schema, men jag visste att något var fel. Han fick bort tumören. Så läkaren sa att vi skulle få diagnosen efter en vecka. Rapporten sa att det var GBM multiforme klass fyra. Vi frågade läkare om det. Ibland kan läkarna vara lite raka. De sa åt oss att kolla Google. Så vi kollade på Google och upptäckte att det var en terminal form av cancer. Läkaren gav oss en normal kurva, och 14 månader är medianen. Det är hur länge människor kommer att överleva.

Tidiga symtom och diagnos

GBM fyra är inte stegvis cancer utan graderad cancer. Den finns antingen som en tumör av grad fyra eller så finns den inte där. Han glömde att han hade kaffe efter att bara ha druckit det. När mina föräldrar var på ett bröllop hittade min mamma honom sovande i en stol. Mamma undrade varför han betedde sig så här. Hon ringde upp hans kollegor för att höra om något hade hänt. Det stora symptomet var att även om han pratade och tittade på en person men inte kunde se personen. Så de gick till doktorn. Efter en MRT, hittade de en tumör. 

Hur jag tog nyheten 

Vi hade ingen cancer i vår familj. Jag har bara hört talas om det i storfamiljen. Det var inga goda nyheter och vi var rädda. "Vi kunde kämpa igenom det, eller vi kunde göra det här" verkade som ett citat. Till en början kan du ha den viljestyrkan, och du kommer att bekämpa den. Men när det händer dig eller din familjemedlem är hela familjen på is. Till en början var mina systrar och jag de enda som visste att det var dödligt. Vi ville inte berätta för mamma om det. Efter diagnosen kontaktade jag en vän vars mamma hade en liknande form av cancer. Hon lever fortfarande och mår bra, och jag är väldigt glad för hans skull. Han gav mig alla resurser. Så tack och lov hade jag människor som jag kunde nå ut till.

Behandlingar genomgick och biverkningar 

Det fanns 45 dagars strålning efter operationen och diagnosen. Min mamma och min farbror följde med honom. Efter detta började cellgiften. Chemo var som en standardgrej för vilken mina systrar skulle flyga ner från Bombay och Bangalore varje månad. Jag var inte där med honom när han behövde mig. Men min syster och min mamma steg upp. Även om tumören var stabil och inte växte, hjälpte inte cellgifterna. Min pappa började glömma saker ännu mer. När strålningen försöker förstöra dessa cancerceller, eliminerar den också de goda cellerna. Så det slutade med att han glömde en massa saker. Han visste inte hur han skulle borsta tänderna längre. Han skulle fortsätta att upprepa samma sak om och om igen. Så hans tillstånd förvärrades. Så de bestämde sig för att öka dosen av kemoterapi. Efter detta blev han sängliggande. Han kunde inte gå till toaletten.

Vi var tvungna att få en sjuksköterska att hjälpa till med allt. Min mamma var ensam och tog hand om honom. Hon hade en sjuksköterska, men pappa hade blivit ett barn. Han gick på cellgifter tills dess. Men min storasyster och min mellansyster bestämde sig för att göra något förutom cellgifter för att förbättra hans livskvalitet. Vi har gjort mycket research de senaste två åren. I december hade tumören spridit sig till hans ryggrad också. Så läkaren försökte en sista sak: en intensiv form av cellgifter. Avastin heter den. Han kunde inte gå eller prata och fick anfall, och vi kunde se livet lämna honom. Så vi bestämde oss för att spendera den tid vi har med honom istället för att låta honom genomgå behandlingar. Så efter att ha diskuterat med familjen bestämde vi oss alla för att avbryta behandlingen nu. Vi ägnade tid åt att prata med pappa. Han försökte le. Han älskade gammal hindimusik, så vi spelade det för honom. Det fanns nätter då min mamma var tvungen att vara uppe hela natten och städa honom. Men de dagar vi försökte prata med honom och göra honom bekväm. Jag tror att han gick bort den 2 april. Det var en lång 19 månader lång resa. Men vi visste redan vad som skulle hända. Jag är glad att vi som familj inte gav upp. 

Att klara sig känslomässigt

Jag hanterade det inte bra eftersom jag ville hjälpa till som mina systrar. Jag ville vara där. Jag visste att det inte skulle bli lätt för dem. Och jag minns att jag tillbringade nätter och grät i vandrarhemsrummet. Så jag sökte hjälp och pratade med en terapeut. Jag berättade för honom om vad jag gick igenom. Hon föreslog att involvera personen som går igenom detta. Det är avgörande att involvera personen, inte bara att gråta med dem utan att skratta med dem. Så jag såg till att jag pratade med pappa varje dag.

Min mamma har nog överträffat alla när det gäller den omsorg hon gett min pappa. Jag kan inte föreställa mig någon som har hanterats så mycket ensam utan att klaga en sekund. Och min mamma är någon som har extrem tro. Hon ville att hennes man skulle ha en bra livskvalitet. Min mamma visste att pappa ville leva ett värdigt liv. Så hon såg till att sköterskan också behandlade honom ordentligt. Hon har fortfarande böner med sig. 

Hur vi minns hans sista dagar

Min pappa brukade sjunga många hindilåtar. Jag har alla dessa inspelningar. Men mänskligt minne och hjärnan är en fantastisk sak. När du älskar något nu, även i de värsta tiderna, kommer du bara ihåg det som är bra. Som musik var för honom brukade vi spela låten, och han brukade skada tillsammans med den och komma ihåg alla dessa ord. Men mot slutet var vi som om han lät personen njuta av det han gillar att göra.

Några livsläxor

Min största lärdom är att det är viktigt att prova. Efter att vi förlorade honom kände jag mig väldigt besegrad. Men vi försökte allt. Så vi måste försöka vad slutmålet än kan vara. Det andra var att även om jag inte var den omedelbara vårdgivaren, lärde jag mig att det är absolut nödvändigt att stödja vårdgivarna. Vi måste se till att vi inte bara ger viljestyrka och mod till patienten utan även vårdgivaren. Jag tror att den resan gjorde oss mycket starkare som en enhet. Min pappa kunde inte göra något han ville. Han hade en bil och försökte skaffa en större bil. Han kunde inte resa för att se världen. Så jag lärde mig att jag inte kunde skjuta upp livet till en senare tidpunkt. 

Vårt stödsystem

Min pappas bästa vän var en ängel. Hans vän slutförde alla papper. Han visade oss resurser som vi inte kunde hitta någon annanstans. Läkarna var också där. Jag erkänner att läkarna var för raka mot oss ibland, men jag lärde mig att förlåta dem. Vi hade ett ljudsystem. 

Meddelande till cancerpatienter och vårdgivare 

Mitt budskap skulle vara att slåss. Canceröverlevnad är inte bara statistik. Vissa människor är undantaget på denna resa, och det kommer att ske mirakel. Men för att vara den personen måste du kämpa och försöka för det finns inget annat sätt.