Första erfarenhet

När jag först fick leukemi minns jag att jag gick i skolan. Sjukdomen gick ganska snabbt. Jag minns att jag kände mig väldigt svag och yr. Jag minns ofta att jag kände mig yr och svimmade när vi gick till mässan. Lärarna ringde min mamma för att hämta mig. När de kollade min temperatur skulle den vara väldigt hög. 

Mina erfarenheter innan symtom

Innan symtomen började berättade jag för min mamma att jag kände mig svag. Min mamma var snabb att ta tag i, och innan hon tog mig till en barnläkare tog hon mig för ett blodprov så att barnläkaren kunde ha en klar uppfattning. När de fick resultatet föreslog de att hon skulle göra om testet eftersom de hade hittat något konstigt. 

Jag minns att jag var väldigt sjuk den dagen då det andra resultatet skulle komma. Resultaten kom och läkarna föreslog att vi skulle träffa en specialist. Alla dessa minnen är suddiga, men jag minns att det andra testet togs på morgonen och på eftermiddagen var jag på ett annat sjukhus med en ny läkare. I den åldern var det svårt för mig att ens läsa och uttala hematolog onkolog.

Möter cancer för första gången

Jag var tvungen att stanna på sjukhuset efter att ha fått diagnosen, och behandlingen började. Jag har förstått att den typ jag hade växer och agerar snabbt och även lärt mig att leukemi är den vanligaste cancerformen. Men all värdefull information som jag har upptäckt hittills har varit år efter att min behandling startade, och då var det svårt för mig eftersom jag var tvungen att stanna på sjukhuset i en månad för behandlingen. Jag injicerades hela tiden och behandlades med mediciner. 

Snart bestämde de sig för att sätta en kateter i mig så att jag inte skulle bli prickad upprepade gånger för mediciner. Mitt hår började falla och de klippte det kort. Det är svårt för mig att prata om än idag, och att tänka på det gör mig känslosam. Första gången jag såg mig själv med kort hår var inte lätt. 

Som barn var det ännu mer utmanande att bearbeta händelserna. Nu har jag haft tid och utrymme att tänka på det, och jag gillar att alltid prata om detta nu eftersom jag är friskvårdscoach och jag får stötta människor som har gått igenom liknande upplevelser. Att prata hjälpte mig att förstå vad jag gick igenom. Fem läkare besökte mig varje dag för att kolla hur jag mådde, och som ett litet barn var det komplicerat och förvirrande.

Positivitet under svåra tider

En person hade kommit för att utföra en helande meditation för att stödja min kropps energi. Den första frågan han ställde till mig var: Vet du vad cancer är? Jag sa till honom att jag inte hade någon aning. Han sa åt mig att föreställa mig min kropp fylld av små färgglada ballonger som dansade till en konsekvent rytm. När några ballonger inte dansar i samma rytm och börjar dansa till en annan låt, då kallas dessa ballonger för cancer. Han berättade för mig att cancercellerna fortfarande var mina ballonger, och jag kunde be dem dansa till samma låt och att de skulle lyssna.

Efter den här händelsen började jag skicka positiva meddelanden till min kropp, och min mamma främjade också dessa tankar i mig. Min familj har alltid varit optimistisk om allt som händer i livet, och när jag växte och stöttade människor genom deras resor, har jag lärt mig att överträffa de svåra känslorna.

Efter att ha blivit bättre fick jag lämna sjukhuset, men behandlingen fortsatte i ett år. Jag hade fortfarande katetern som de gav mig mina mediciner genom. Jag förbättrades efter ett och ett halvt år och jag minns min nionde födelsedag när jag fortfarande genomgick behandling. Jag fortsatte min skolgång för att jag alltid har velat studera, men jag fick hemundervisning på grund av mitt tillstånd. När jag nådde gymnasiet var det viktigt för mig att fortsätta med mina vänner, så jag gick med i en skola där mina föräldrar förklarade min situation för lärarna om mitt fall i förväg så att de inte ställer några obekväma frågor. Men jag minns att tjejerna på skolan var elaka. Jag minns att de sa: Vi måste fly från Julia för hon är ett monster! och de orden sårade mig. Och på grund av incidenter som dessa var jag aldrig bekväm med att prata om min cancer. Som barn skämdes jag över att prata om något av det. 

Varför jag?

Som ett litet barn, frågan om varför jag alltid var där, och nu när jag följer så många människor genom deras helande resor, har jag förstått att den här frågan är väldigt vanlig. Den här frågan störde mig när jag fick diagnosen cancer för andra gången. Jag var 14 år då och fram till dess visste jag inte att cancern hade en remissionstid på fem år. Läkarna följde alltid noga upp med cancertest, och jag insåg inte att jag måste vara cancerfri i fem år innan läkarna kunde säga att jag blev helad.

Möter cancer för andra gången

När jag fick diagnosen andra gången var jag äldre och jag var helt trasig den här gången. Jag kommer ursprungligen från Venezuela och läkarna sa att jag behövde en benmärgstransplantation, vilket var omöjligt där. Genom en försäkring som min mamma fick från sitt arbete, överförde de mig till en klinik i Houston, Texas, där jag behandlades för andra gången på Texas Childrens Hospital. 

Den enda skillnaden jag märkte mellan min behandling i Venezuela och min behandling i Texas var att läkarna i Venezuela föreslog att jag skulle få en psykolog under och efter min behandling. Däremot satte gruppen av läkare i Texas mig inte i händerna på någon som kunde stödja mig angående min mentala hälsa. Bristen på det mentala och känslomässiga stödet kan vara anledningen till att jag föll hårt in i depression andra gången jag fick leukemi. 

I USA, för behandling

Jag var i USA i cirka ett år och fyllde 15 när jag genomgick behandlingen. Läkarna sa först till oss att behandlingen skulle pågå i tre månader, men det slutade med att vi stannade där mycket längre. Med tiden blev jag desperat eftersom jag var borta från min familj, och det var bara min mamma och jag. Det började bli väldigt ensamt för mig, och nu när jag känner till sorgeprocessen inser jag att vi förlorat mycket under den tiden. Jag tappade känslan av att vara, min vilja att leva och vikten av att vara frisk och vältränad. Jag hade alltid varit optimistisk, men jag var så ensam och ledsen att jag till och med ville dö under den tiden. 

Mina stöttepelare

Sjukhuset kopplade mig till en psykolog medan behandlingen pågick. Men hon passade inte mig, så jag gick inte igenom med henne. Jag var i USA när internet sakta började bli en grej, och jag kom gradvis i kontakt med mina vänner där hemma. En annan sak jag insåg var att inte alla människor skulle gå den här resan med dig, och det finns en slags barriär för människor att vara där eftersom många av dem inte vet hur de ska vara där. 

Och genom min resa var de mina stöttepelare för med cancer är du också benägen att drabbas av sekundära sjukdomar och eftersom jag var tvungen att genomgå helkroppsstrålning när jag fick cancer andra gången, en av biverkningarna var prematur ovariesvikt , där jag fick klimakteriet tidigt. En annan sjukdom jag hade var grå starr orsakad av benmärgstransplantationen jag fick av en icke-närstående donator. Senare, efter behandlingen, fick jag ytterligare en sekundär sjukdom: Artros.

Sekundära sjukdomar

Med artros var jag i förnekelse om sjukdomen ett tag. Jag älskade mitt jobb och ville inte att något skulle komma i vägen. Först efter att smärtan i axeln blev outhärdlig gick jag och kollade med läkarna som sa att jag snart skulle behöva en axelprotesoperation, vilket återigen tog mig ner i depressionsspiralen innan jag hittade en utväg.

Förutom dessa sjukdomar har jag klarat mig ganska bra. Jag känner mig frisk, jag hjälper andra människor som går igenom samma resa, och jag har lärt mig mycket om att hantera behandlingen och hantera de sekundära sjukdomarna. Jag har förstått att det perspektiv du har från livet kommer att avgöra hur du lever. 

Att överleva leukemi

När cancer kom in i mitt liv för andra gången dök alla minnen och upplevelser som jag trodde var i det förflutna upp igen, och det fick mig att inse att incidenterna var trauman som jag inte hade bearbetat. Jag insåg att jag var tvungen att ändra min livsstil för att klara de sjukdomar som följde med cancer, och jag gjorde det därefter. Allmänläkaren som jag konsulterade i Holland hänvisade mig till en psykolog som, om jag ska vara ärlig, räddade mig. Jag hade till en början fått mediciner för att hantera depressionen medan jag genomgick cancerbehandling. Men nu minskade läkaren medicineringen och hjälpte mig att hantera de känslor jag kände. Jag började också träffa en hälsocoach som hjälpte mig att läka min kropp och få den tillbaka till hälsa. Cancer har varit en stor del av mitt liv, och att lära mig växa med den har hjälpt mig att förstå vem jag är.