The Marrow Story var bara något som låg på lur när det gäller min livshistoria, men jag tog den aldrig riktigt på framsätet och kunde inte fokusera på den.

Märgsberättelsen

After undergoing my bone marrow transplantation, I dove back into life, eager to make up for the year and a half I had lost to treatment and recovery. I pursued my dreams and goals with fervor, driven by a sense of urgency to accomplish them quickly. It felt like there was a clock ticking in my head, reminding me of the time I had already lost.

I pursued my dreams so rapidly that I pushed aside my identity as a cancer survivor and patient because I wasn't ready to confront anything related to cancer. I documented my cancer journey in a book, and for a while, that was the extent of it. However, deep down, I felt a desire to do something to educate people about bone marrow transplantation, although I wasn't sure how to proceed.

In June or July 2019, the concept of The Marrow Story began to materialize after I was given the chance to deliver a TEDx Talk during the last week of June. This opportunity prompted me to reflect: "I survived cancer, but why is that significant? Many others have also survived cancer, experiencing numerous side effects, yet I haven't faced such challenges to that extent." It dawned on me then that if I were to speak on such a prominent platform, it had to be about bone marrow transplantation.

Om inte annat kan det vara lärorikt eller något som hjälper människor att förstå det. Allt började komma tillbaka till mig med full kraft om vad jag har varit med om. Det var då jag förstod omfattningen av min resa och att jag överlevde eftersom processen gjordes lätt av Guds nåd och allas välsignelser att jag lyckades få en donator.

Efter TEDx Talk nådde Datri ut till mig och frågade, "varför kan vi inte göra något tillsammans", och det var så jag kom ombord. Vi körde flera körningar på högskolor och universitet där jag undervisade eftersom vi ville ha så många unga donatorer som vi kunde hitta, men sedan inträffade covid-pandemin och allt stannade. När låsningen kom arbetade jag aktivt och hade för många sessioner att ta hand om. Vi kämpade som lärarfakulteter med onlinesystemet, och jag var också upptagen med det.

I samma ögonblick som alla mina sessioner var klara, det var då jag plötsligt tänkte, vad skulle jag göra nu eftersom jag inte hade något annat att göra och sedan kom det bara till fronten, och min resa började. Allt detta konceptualiserades på bara två timmar, och jag ringde precis en kär vän från Datri och förklarade min idé och att jag behövde deras hjälp eftersom den enda givare jag kände var min egen givare. Jag vill inte publicera hennes berättelse först för då skulle The Marrow Story handla om mig, och det ville jag inte.

Och jag ville att det skulle handla om människorna som ska vara där. Jag ville publicera berättelser om indier eftersom min målgrupp var indianer eftersom vi har en så stor befolkning. Forskning säger att om någon större stad från Indien hade varje person mellan 15 och 55 år registrerat sig för att donera sin märg med något register som fungerar i Indien, skulle vi bygga världens största märgregister.

Jag har intervjuat 55 personer hittills, inklusive märgdonatorer, benmärgstransplanterade överlevande och andra canceröverlevande. Vissa berättelser handlar om vänner och familjer som har förlorat sina nära och kära i cancer. Vi gjorde också en speciell serie om människor som har psykiska utmaningar. Sådana människor behöver uttrycka sina åsikter eftersom jag trodde att det var det enda sättet att normalisera samtalet kring benmärgstransplantation, donation, cancer, Depression och psykisk hälsa.

Utmaningar

The greatest challenge lies in persuading individuals to step forward and share their stories. There have been instances where I've published stories without the individual informing their friends and family. Later, when their family discovers it, they request its removal as they wish to keep it private from relatives. Some people have approached me expressing their desire to publish but are hesitant to have their family find out, to the extent of not wanting to share their picture. These challenges are tough because there are those who genuinely wish to share but feel pressured by their families. We reside in a society where cancer remains taboo.

I've encountered individuals who request anonymity because their parents are in search of a bride or groom, fearing that if society discovers their cancer history, it may affect their chances. It's deeply disheartening and upsetting to witness such judgment based solely on health records. The fact that people prioritize health records over qualities like kindness, humanity, profession, career, and resilience is shocking. Changing this mindset may take another 50 years, and while we can strive for change, there are limits to what we can achieve. Our focus should be on educating the next generation to be more understanding and compassionate.

Myter relaterade till donation

Folk har börjat förstå blodplättar, plasma eller bloddonation, men det är inte samma sak med benmärg. Med benmärg tror folk plötsligt att det är som en organdonation.

Det första man bör veta om benmärgstransplantation är att en benmärgstransplantation inte är en operation; det råkar vara en av de mycket sällsynta typerna av transplantationer där det inte finns några Kirurgi. Stamcellsdonation är precis som bloddonation; du har precis fått en injektion, vilket ökar produktionen av märg i kroppen. Genom en linje i handen extraheras märgen, samlas i en påse och resten av blodet förs tillbaka i kroppen. Eftersom du skänker något som du hade producerat extra så förlorar du ingenting.

Även om du vill donera märgen från bäckenbenet i nedre delen av ryggen, tar din kropp bara 4-6 veckor att producera all märg tillbaka till din kropp. Det är precis som blodgivning. Många myter måste slås fast, men det kommer att ta ett litet samtal i taget.

Hur Datri underlättar märgdrift?

Datri grundades i mitten av 90-talet. Den som hittade den hade en vän som behövde en benmärgsdonator. Personer som aktivt forskat om benmärgstransplantation har sagt att det alltid finns en stor möjlighet att patienten hittar en matchad donator inom samma etniska grupp. I Datri, när du fyller i ett formulär, finns det ett särskilt avsnitt som frågar dig vilken gemenskap eller etnisk grupp du tillhör.

Datri företagar och samarbetar med högskolor och universitet. Deras representanter genomför orienteringsprogram där de förklarar hela processen för människorna och orienterar dem till att förstå att benmärgsdonation är lika enkelt som bloddonation.

Att registrera sig som märgdonator är det enklaste eftersom det finns två bomullstussar, och de tar en pinne från ena sidan av kinden, lägger den i en plastpåse och tar en till. Allt de behöver är salivprovet, och sedan skickade de det för testet. Det finns en HLA-matchning, och dessa testresultat läggs in i journalerna så att om jag behöver märg för donation behöver jag bara ge min HLA-testrapport, och Datri skulle kunna hitta matchande donatorer genom att ange mina uppgifter i deras databas .

Om de upptäcker att någon är en nära match, så når de ut till dem och säger att de har möjlighet att rädda ett liv då någon är i akut behov av benmärg, och du är en möjlig match för dem.

Ju fler personer i registret, desto mer hopp och tro skapar vi för patienter och deras familjer. Vi insisterar på att folk inte backar i sista stund eftersom det tar bort hoppet för patienten och hans/hennes familj.

Var fjärde hus har nu cancer. Inom kort kommer vi att hitta vaccinet mot COVID-19, men cancern är här för att stanna. Dess inverkan kan minska så småningom, men jag kan inte säga detta med tillförsikt.

Saker du vill ha inom en snar framtid

Slå sönder några myter kring benmärgstransplantation. Benmärgstransplantation är inte en operation; stamcellsdonation är inte en operation; båda liknar bara blodgivning med en något annorlunda procedur. Om du är mellan 18 och 55 år, registrera dig för märgdonation. Du kan gå vidare till Datri eller andra benmärgsregister. I COVID-19-tider kan du beställa ett kit hem, följa instruktionerna, försegla det igen och ge tillbaka det. Tala om cancer, och kalla det cancer, för när du tilltalar fienden med dess namn, minskar den dess makt. Läs om cancer eftersom du behöver utbilda dig om det.

Det är viktigt att utbilda människor som aldrig har haft cancer istället för att berätta för cancerpatienter vad de ska göra och inte. Se inte din dotter eller son som annorlunda. Gör inte diskriminering. Behandla det som en vanlig sjukdom.

Listen to the podcast here - https://youtu.be/YXMJIXbw3bU