chattikon

WhatsApp expert

Boka gratis konsultation

Shefali (oral cancer): Vårdgivare bör inte försummas

Shefali (oral cancer): Vårdgivare bör inte försummas

Upptäckt/diagnos:

Det var bara ett sår under tungan, och aldrig i våra vildaste drömmar kunde vi inte föreställa oss att det en dag skulle bli cancer. Det var i slutet av december 2016 när han hade ett sår, så han tillsammans med en familjemedlem konsulterade en husläkare som redan upptäckt det och föreslog en biopsi, men min man var så rädd för detta cancerord att han höll detta dolt för alla oss eftersom han visste att i det ögonblick jag fick reda på detta skulle jag ha tagit honom och fått hans Biopsi Gjort. Ett felaktigt känslomässigt beslut tas där vi tappade tid och försenade den behandling som krävdes.

Han var en gutkamissbrukare, men när han hittade ett sår slutade han ha det. I februari 2017 tänkte vi göra en regelbunden tandkontroll så där sa läkaren att det inte ser bra ut och föreslog att man skulle göra biopsi. Biopsi kraschade vår värld, och det kom ut att vara en andra etapp av oral cancer.

Behandling:

Han opererades omedelbart och den normala processen med cellgifter och radiosessioner började. Strålbehandling fungerade inte för honom, och det slutade med att han fick en infektion på underläppen, som var herpes. Men läkarna tvivlade på att cancer antagligen måste ha spridit sig till hans läpp, så vi måste skära ut den och göra en biopsi.

För en man som alltid varit så snygg, som aldrig haft något ärr i ansiktet, som var så stolt över sitt utseende, var det svårt för honom att acceptera att han nu har 30-32 stygn i ansiktet. Han var i trauma, men samtidigt hade han inget val istället för att möta situationen, och den goda nyheten var att läkaren sa att det inte var cancer, det var bara en infektion i läppen. Så han skrevs ut dagen efter.

Jag blev så förvånad över hur en känd läkare kunde ha missat en sådan infektion. Jag tror att det beror på att vi, patienten och familjen inte är informerade om allt. Vi får höra att vår immunitet kommer att sjunka under cellgifter, men de ger oss inte den fullständiga informationen; de bör fokusera på näringsdelen också och ge oss något för att stärka immuniteten samt saker för att motverka dess biverkningar så att vi inte behöver vara beroende av Google för att samla in informationen.

Dotterns äktenskap:

Vad värre kan det vara för en dotter att hennes pappa fick diagnosen cancer bara tio månader innan hennes äktenskap? Vi var så rädda att det här äktenskapet skulle hända eller inte, eller att han skulle överleva eller inte. Den här gången var väldigt traumatisk när jag letade efter min mans hälsa fysiskt och mentalt och tog hand om en dotter som skulle Depression var så svårt att hantera, men mitt yrke som rådgivare hjälpte mig att hantera allt på något sätt. Jag brukade gå en promenad. Jag brukade träffa mina vänner. Jag behövde min egen tid. Jag behövde tid att fokusera på saker. Det fanns en viss skuld i mitt hjärta att jag lämnade honom i några timmar. Men det var nödvändigt. Jag brukade prata med andra patienter och deras anhöriga. Detta var ett sätt att samla information. Jag behövde till och med bygga på min mentala styrka eftersom dessa pauser hjälpte mig att komma tillbaka med klarhet och kunskap.

Familjestöd:

Det sägs att det allra första en patient och en vårdgivare ser fram emot är familjestöd, men tyvärr, i mitt fall, har jag aldrig haft det; i själva verket var det mycket familjeinblandning om att ha cellgifter eller inte, så det var mycket mental irritation. Jag tycker att det finns ett krav på visst psykiatriskt stöd, som bör ges till såväl patienter som vårdgivare. Det bör också finnas en stödgrupp som kan hjälpa dig och stödja dig i denna tid av nöd. På den tiden blev de flesta av oss förvirrade över vad vi skulle göra. Vad är det rätta att göra? Vilken kan vara den bästa behandlingen mot oral cancer? Här kan stödgrupper spela en viktig roll.

Andra åsikt:

Efter hans läppoperation slutade läkarna hans cellgifter och radio eftersom hans kropp inte skulle klara av mer av det. De sa åt oss att ta hem honom och inte ta honom till sjukhuset igen eftersom de inte hade någon annan behandling kvar för honom. Vid den här tiden var vi helt vilsna och vet inte vart vi ska ta vägen eller vad vi ska göra, vi trodde på läkare helt som Gud, men nu säger de att de inte har någon behandling kvar för honom.

Vi tänkte ha en second opinion den här gången, så vi rådfrågade en annan läkare som sa att infektionen nu var borta och att vi kunde fortsätta cellgiften, men strålbehandling skulle inte ges eftersom han inte skulle kunna ta den. Så vi startade hans Kemoterapi igen, men det var många saker som gick igenom mitt sinne. Vad händer om kemoterapin slog tillbaka eller tänk om det fanns en inre infektion, hur skulle vi kunna upptäcka det? För att göra saken värre spred sig hans cancer till hans lungor. Vid den tiden kom jag ihåg att jag hörde talas om någonstans vid tiden för hans läppinfektion immunterapi.

Så vi pratade med läkaren, men han sa att han inte föreslår detta för oss, och det är helt upp till oss om vi vill starta det eller inte, så jag ringde en immunterapeut och hon sa åt oss att börja immunterapi, skulle vi behöva sluta med kemoterapi. Vi var så förvirrade över vad vi skulle göra och inte, så vi konsulterade igen en annan läkare. Hon sa samma sak och varnade oss också för att om vi inte fortsätter cellgiftsbehandlingen så kan hans cancer gå in i hans lungor och sprida sig, och när detta händer kommer han inte att kunna andas, så vi måste ta beslutet eller vara beredd på konsekvenserna.

Till slut, efter att ha tänkt så mycket, bestämde vi oss för att först slutföra cellgiftsbehandlingen för att ta ut hans cancer eftersom det var vår prioritet. Så efter sex cykler av cellgifter minskade cancern och spred sig inte till andra delar. Sedan efter ytterligare sex cykler var det helt ur lungorna, så vi började tro att okej cellgifter fungerade.

Allt är tillbaka till det normala:

I november mådde han bra och började gå upp i vikt igen och lyckades på något sätt närvara vid sin dotters äktenskap. Läkare hade lagt honom på oral cellgift vid den tiden och sa åt mig att hålla koll på hans kost; han går inte ut eller drabbas av en infektion men i samma ögonblick som du tror att allt nu går smidigt, kastar livet mer undergång av problem på dig. Det kom en sådan situation att han var tvungen att gå till kontoret regelbundet i 4-5 dagar, och på grund av all smuts och damm där, utvecklade han igen en infektion, och vi fick återigen skynda oss till sjukhuset.

Läkarna sa okej, hans immunitet minskade, men låt oss hoppas att hans cancer inte har spridit sig. Han hade sitt SÄLLSKAPSDJUR SCAN gjord som visade en ökning av cancer, men läkarna sa att cellgifter inte skulle fungera för honom längre så jag skulle ta hem honom och ta hand om hans kost och immunitet men detta räckte inte, vid den tiden var det en cancersvullnad av en storlek på en bordtennisboll under hakan och på axeln, sades jag förvänta mig det oväntade.

Enligt läkarna var det här slutet, och de förberedde mig för att vara redo för det, de sa att det skulle sprängas och blod skulle rinna ut från det som en fontän, det kan vara 1 timme eller en månad, så jag måste få redo att möta slutet.

Det snabba slutet:

När jag gick hem med denna rädsla för att förlora honom, visste jag inte vem jag skulle rådfråga eller vem jag skulle prata med. Jag visste bara ingenting, och plötsligt slog mig det här med immunterapi, jag skyndade mig omedelbart till en immunterapeut och vi kritade fram en plan. Jag höll denna plan för mig själv. Jag sa till min man att det här är vissa mediciner. Jag sa aldrig till honom exakt. Läkemedel av denna terapi var mestadels växtbaserade. De var också tillgängliga dygnet runt för att rådgöra om något gick fel.

Samtidigt fick jag hjälp av en läkare som brukade arbeta ideellt. Han, tillsammans med sitt team, vägledde mig. De berättade för mig om hur man klär såret, hur man matar honom genom sonden och vilken diet som ska ges. Detta, tillsammans med immunterapi, hjälpte min man och mig. Även efter att ha haft så många familje- och ekonomiska kriser lyckades jag ge honom immunterapi, och det fungerade. Inom en månad avtog svullnaden och han blev bättre. Men efter det fick han ibland en infektion igen. Det fanns en sond som användes för matning runt vilken infektionen växte. Läkaren föreslog att han skulle läggas in på sjukhus. Han hallucinerade också under denna tid. Läkaren föreslog också att han skulle behöva byta plats.

Så vi bestämde oss för att få honom inlagd på Shanti Avedna, som är ett hospice. Det är bland de bästa cancersjukhusen. Shanti Avedna tar inte in patienter när det inte finns utrymme för återhämtning. De medger bara de patienter som har en viss chans att bli frisk från cancer. Så när de sa att min man var berättigad att få antagning. Jag var upprymd över att det åtminstone fanns chanser att överleva. De bad oss ​​att släppa in honom nästa dag efter att några tester gjorts. Men han lades inte in på grund av min familjs beslut och att han inte följde läkarens råd.

Hans infektion spred sig till andra delar. Läkaren varnade oss för att allt kunde hända. Under de följande fem dagarna förvärrades hans tillstånd. På den 5:e dagen kom blod ur hans urin. Jag visste inte vad som hände. Jag kände mig aningslös och hjälplös. Det var ingen som satt bredvid mig; Jag kände mig ensam.

Hans tillstånd förvärrades under de närmaste dagarna. Han kunde inte tala, så han brukade skriva. Han brukade säga förlåt till mig. Han kände sig så dålig och skyldig. Och en dag, när jag bara satt bredvid honom, kom blod ur hans mun, och han gick bort. Detta var slutet, och det gick så snabbt.

Avskedsmeddelande:

Jag vet en sak, han dog inte i cancer. Hade det inte varit någon infektion hade han överlevt cancer. Det enda jag kan säga är att för cancerbehandling är en kurator ett måste, som stödjer, lyssnar och som vägleder oss alla om medicinering av cancer och även om den bästa cancerbehandlingen. Detta saknas i vårt nuvarande system. Även efter att ha varit kurator, har jag alltid velat ha en kurator med oss ​​på denna resa för att vägleda oss genom detta, så jag vet hur det känns att vara vilsen, förvirrad och ensam som kämpar med denna dödliga sjukdom och så här är jag redo att hjälpa eller rådfråga någon som behöver det.

stödja

Att vara positiv när du alltid hör negativt omkring dig är inte lätt, men du har inget val heller. Du måste hålla dig fast för att klara alla hinder, och det viktigaste på den här resan är familjestöd, så jag ber alla att lägga sina problem och ego åt sidan och hjälpa och stödja sina nära och kära eftersom de behöver detta väldigt hårt.

Relaterade artiklar
Om du inte har hittat det du letade efter finns vi här för att hjälpa dig. Kontakta ZenOnco.io på [e-postskyddad] eller ring +91 99 3070 9000 för allt du kan behöva.