Min erfarenhet av vårdgivare började redan 2014, när min mamma blev sjuk. Hon började bli trött och upplevde oförklarlig viktminskning. Vi tänkte få det undersökt för säkerhets skull eftersom min mamma också hade haft liknande problem med gallsten. Vi konsulterade vår husläkare och gjorde alla nödvändiga tester. I slutet av det rådde läkaren att konsultera ett större sjukhus eftersom hennes situation såg lite mer komplicerad ut.

Vi konsulterade en annan familjeläkare och gjorde ytterligare ett par tester. Det var då vi fick reda på att det fanns en tumör i hennes mage. En datortomografi senare fick vi reda på att hon hade gallblåscancer i stadium fyra. Det hade spridit sig till hennes lymfkörtlar också. Även om vi var förtvivlade, tog vi ett snabbt beslut att starta cellgiftsbehandling. Efter åtta cykler av kemoterapi visade testerna att hennes cancer hade minskat betydligt. Läkaren föreslog att tumören skulle opereras.

Efter en årslång kamp mot cancer i gallblåsan blev min mamma äntligen fri från den. Hon tog en månad att återhämta sig på sjukhuset, men det var nästan som att ingenting någonsin hade hänt henne när hon kom hem. Hon gick på vanliga morgonpromenader och kontrollerade sin kost. Som en försiktighetsåtgärd skulle vi ta henne på en periodisk kontroll var tredje månad. Läkaren rekommenderade då att vi kunde ha en regelbunden kontroll var sjätte månad eftersom hennes tester var helt rutinmässiga. Även om detta lät som positiva nyheter, var det inte resultatet.

Kampen mot gallblåsecancer var långt ifrån över

Under 2018 spred sig cancer till hennes lymfkörtlar, men den här gången på grund av en försening i kontrollen var dess storlek följd. Alla läkare vi rådfrågade föreslog att undvika Kemoterapi eftersom hon redan hade gått igenom för många sessioner tidigare, vilket ytterligare kan försämra hennes hälsa. Vi konsulterade en annan läkare och han ordinerade samma behandling. Så än en gång gick hon igenom ytterligare sex sessioner med kemoterapi. Resultaten var positiva och hon återhämtade sig långsamt också. Men sex månader efter behandlingen hade hon ont i nedre delen av ryggen. Efter en datortomografi visade det sig att inte bara cancern återuppstod, utan hon utvecklade också kronisk njursjukdom (CKD) på grund av de överdrivna kemoterapisessionerna.

Den här gången, för att undvika ytterligare komplikationer med hennes njurar, rådfrågade vi en nefrolog innan vi påbörjade varje cytostatikabehandlingscykel. Det positiva med detta var att cancern förblev stillastående, men efter två månaders behandling kände hon igen smärta i hennes noder.

Vid det här laget ville vi bara eliminera hennes smärta. Hennes läkare rekommenderade att testa strålbehandling. Hon gick igenom 25 behandlingar med strålbehandling och gick helt bra. Hon behöll en optimistisk attityd genom allt och var alltid bekväm med alla behandlingar. Hon var energisk och fortsatte till och med med morgonpromenader och övningar.

Några månader senare gick hon igenom ytterligare en omgång av strålbehandling. Cancern spred sig till bröstknutorna och hon led av ihållande feber. Den här sessionen hjälpte henne till viss del, men när vi gick på kontroll några veckor senare visade skanningar att hon hade utvecklat vätska i båda lungorna. Läkaren sög saften ur hennes lungor och skrev ut mediciner till henne i ytterligare en månad. Smärtan kom tillbaka efter två månader. Till slut bestämde vi oss för immunterapi. Vi skickade hennes DNA-gentestrapporter till USA. De fastställde att "tumörmutationsbördan" var på en mellannivå.

Jag kontaktade många sjukhus, men de hade en annan åsikt om immunterapi eftersom det var mellanliggande. Vissa sjukhus rekommenderade att gå för den näst bästa behandlingen, men det skulle innebära att hon riskerade båda hennes njurar medan de andra föreslog att man skulle försöka kemoterapi igen. Min mamma, vid det här laget, hade redan morfin i ett år. Så efter mycket övervägande bestämde vi oss för att gå på immunterapi.

När vi gav henne den första vaccinationen av immunterapi, var hennes smärta lindrad och tumören dämpades inom en vecka. Femton dagar senare fick han en ny omgång av skott. Men den här gången fick han tyvärr lunginflammation. Men på grund av höga doser av läkemedel med fentanylplåster och morfin utvecklade hon Parkinsons sjukdom.

Min mamma led nu av cancer i gallblåsan, kronisk njursjukdom och Parkinsons sjukdom. Dessutom fungerade hon mestadels på bara en lunga. Vi tog henne till sjukhuset, där hon stannade i 40 dagar, för att behandla alla hennes besvär. Vid något tillfälle under sin vistelse på sjukhuset ramlade hon av sängen och skadades. Hon fick börja använda rullstol eftersom hon inte kunde gå runt längre på grund av Parkinsons sjukdom. Läkarna hävdade att det var ett mirakel, men min mamma återhämtade sig snart. De gjorde många fler tester på henne, och alla blev normala. Inom några dagar skrevs hon ut och var hemma igen. Visst var hon sängliggande och fick använda rullstolen för att röra sig, men hon mådde bättre.

En månad senare klagade hon över att hennes mage kändes väldigt trång och hade svårt att röra sig. Så vi tog henne till sjukhuset. Hennes ultraljudsrapporter visade att sepsis hade utvecklats i magområdet och infekterat hennes lungor. Vi fick henne inlagd på kvällen, men hennes tillstånd förvärrades. Henne blodtryck, sockernivån och mättnadsnivån sjönk över natten, så hon fördes till intensivvårdsavdelningen på morgonen. Läkaren sa att hennes lever var skadad på grund av år av överdriven medicinering och chanserna att överleva såg dystra ut.

På den tiden hade vi mycket palliativ rådgivning om denna situation. "Vad skulle du göra i den här situationen? Skulle du vilja välja ventilatorn eller inte? Jag hade bestämt att vi inte skulle använda ventilatorn. De senaste dagarna har vi letat efter hennes tröst. Vi ville behålla hennes smärta låg och var beredd att släppa taget när det var dags att göra det.

Mina tankar om resan

Resan i sig var fem och ett halvt år, men under den tiden fick vi henne alltid att känna att det var väntat och allt skulle ta slut snart. Under hela hennes behandlingar övertygade vi henne om att hon skulle må bra, så hon behöll alltid den optimistiska synen. Hon kämpade, men förlorade aldrig sitt glada leende och personlighet. Att behålla denna attityd var avgörande för att undvika att hamna i en depressiv episod.

Den här resan fick mig att inse många saker. För det första, kostnadsmässigt, var behandlingen mycket ekonomiskt dränerande. Men återigen, det fick mig att undra hur fattiga människor hade råd att betala för sådana dyra behandlingar som immunterapi. Vi betalade 7-8 lakh varje månad för min mammas behandling.

Jag såg hur efterbliven palliativ vård är på statliga sjukhus. När jag tog med min mamma till ett statligt sjukhus fick hon behandling när hon satt i en stol eller till och med på golvet. Jag insåg att de flesta statliga sjukhus inte vet hur man behandlar en patient som har flera komplikationer samtidigt. Kvaliteten på behandlingen på statliga sjukhus är fortfarande mycket primitiv. Eftersom läkarna har över 100 patienter att behandla varje dag är det klart att de är överbelastade, varför en patient och vårdgivare måste välja läkare och sjukhus mycket noggrant. För alltför komplicerade fall, som min mammas, är det bättre att välja ett privat sjukhus.

För vissa patienter, Naturmedicin kan fungera, men för andra är allopati det enda valet. En standardbehandling fungerar inte för varje enskild cancerpatient. Men besluten bör tas med omsorg, eftersom ett fel drag kan kosta dig allt.

Mentalt sett har denna resa påverkat min psykiska hälsa som vårdgivare. Mitt privatliv var också inblandat, och jag förlorade till och med mitt jobb eftersom jag skulle ha fyra möten i veckan med min mamma. Människor i samhället förstår inte detta, inte om de inte vet vad personen går igenom. Vi insåg att i en gemensam familj skulle hon ha någon att ta hand om henne. Så vi bjöd in släktingar från vår hemstad då och då. Att vara runt människor hjälpte henne mycket.

Avskedsbesked

Till alla patienter och vårdgivare har jag bara ett råd. Håll alltid dina förhoppningar höga; det är det enda du kan hålla fast vid. Att ha en positiv sinnesstämning hjälpte min mamma att hantera denna sjukdom utan några psykiska trauman. Ja, hon hade ont, men hon log ändå igenom allt och hoppades att hon skulle komma ur det en dag. Gråt också gärna när du behöver; det hjälper till att lindra nöd.

Ett annat praktiskt råd jag skulle vilja ge är att vara medveten om vad du gör. Få inte panik under behandlingen men bibehåll en viss nivå av medvetenhet. Som vårdgivare måste du vara proaktiv. Aldrig ha "låt oss vänta tills det händer för att se vad vi kan göra." Var avgörande för vad och hur du vill gå tillväga för behandlingen.

Ofta undergräver vårdgivare, och även patienter, deras behov av att umgås och försöka hålla sig isolerade. Du kommer att ha ingen annan än din nära familj och vänner för att få dig att le i dessa svåra tider. Det skulle hjälpa om du försökte komma i kontakt med människor som har liknande erfarenheter som du. De kan ge mer komfort än någon annan person kan.